Le but de l'association est de regrouper les études faites dans plusieurs pays pour retrouver des points communs qui pourraient aider à faire comprendre les causes de la maladie.
C'est du moins ce que j'ai compris au travers des quelques menues explications d'hier soir.
Au moins cette année l'association existe vraiment et pourra donc toucher ses gains!
Elle a même des coordonnées:
RISEP (Association)
63 B r Ramey 75018 PARIS
- 01 42 23 51 20
- fax : 01 42 23 51 84
La lutte contre la SEP, bien sûr!
Au Québec, le mois de mai est le mois de la lutte contre la sclérose en plaques, entre autres avec la grande Campagne de l'Oeillet:
Oeillets, sourires et autographes
Une dizaine de vedettes du showbiz québécois, dont Guylaine Tremblay, Sophie Thibault et Paul Houde, se sont rassemblés hier après-midi pour offrir leur support aux gens atteints de la sclérose en plaques.
C'est pour aider des gens comme Guy Bellefeuille, 54 ans, que ces personnalités ont rencontré le public aux Galeries d'Anjou.
Lorsque ce grand amateur de sport a appris il y a trois ans qu'il était atteint de la sclérose en plaques, sa vie a basculé.
«Ma mobilité est devenue de plus en plus limitée et il n'y a aucun médicament pour m'aider, dit-il. J'ai dû arrêter de jouer au golf et au hockey. Ça été très difficile.»
Le soutien que lui ont témoigné ses proches après le diagnostic a toutefois mis un baume sur sa souffrance.
«Entendre tes amis et ta famille dire qu'ils seront là pour toi et qu'ils t'aideront, c'est incroyablement encourageant», explique-t-il.
Encourager la santé
On comprend donc facilement pourquoi l'homme affichait un immense sourire hier après-midi, alors qu'il assistait à une des activités de la 32e Campagne de l'oeillet, organisée par la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP). Plusieurs vedettes s'étaient déplacées à l'événement pour signifier leur appui.
"La soeur de ma gardienne est atteinte de la sclérose en plaques, explique l'animatrice Josée Lavigueur. J'en ai appris un peu plus sur la maladie et quand l'occasion s'est présentée de donner un coup de pouce, j'ai immédiatement accepté.
«La santé est quelque chose de précieux, poursuit- elle. Je pense que les gens font de plus en plus d'activité physique pour prévenir les problèmes, et il faut les encourager à le faire.»
Vaincre le fléau
L'objectif de la SCSP était d'amasser 520 000 $ au Québec grâce à la vente d'oeillets à 2 $ l'unité. L'an dernier, l'objectif d'un demi-million de dollars avait été atteint.
«Les gens sont très généreux et sensibles à la cause, dit Diane Rivard, directrice des communications de l'organisme. La présence de gens comme Sophie Thibault, dont la mère est atteinte de la maladie, permet de les sensibiliser davantage.» Un point de vue partagé par Guy Bellefeuille.
«En plus de nous faire rencontrer des gens qui ont la cause à coeur, ça nous permet de faire progresser les recherches. Si on continue comme ça, c'est sûr et certain qu'on réussira un jour à battre cette maladie. Sûr et certain.»
De 13 000 à 18 000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaques au Québec. Infos au www.scleroseenplaques.ca/qc.
Les 15èmes Journées contre l’indifférence se déroulent depuis hier et jusqu’à demain à Lampaul- Guimiliau, au profit notamment de l’association « Une oasis pour la sclérose en plaques ».
Ces Journées contre l’indifférence constituent un formidable élan solidaire. Au total, vingt associations ont été aidées et ont reçu plus de 150.000 €.
Pour cette 15 e édition, un grand forum se déroulera demain après midi avec toutes ces associations. Deux d’entre elles, nouvelles, seront mises en lumière : « Une oasis pour la sclérose en plaques » et « Le syndrome de marfan ».
Le programme des animations est dense : chasse aux trésors, randonnées, VTT, jogging, pétanques, stands, repas...
Le syndrome de marfan est une maladie génétique rare qui affecte les tissus conjonctifs et qui ne se guérit pas actuellement. Les atteintes sont multiples, comme la très grande taille, les problèmes oculaires... La plus grave atteinte étant celle de l’aorte qui risque de se rompre. En France, 12.000 personnes sont victimes de ce syndrome, soit une naissance tous les deux jours.
Contact : Philippe Morvan, tél. 06.60.20.04.77 et sur http://jci2008.skyrock.com
Nouvelles du Pays de Questembert (56):
"Ce dimanche 4 mai, les représentants des motards de Quest’N’Bikes avaient rendez-vous, à la salle Alan Meur, avec Daniel Le Mentec à qui ils ont remis un chèque d’une valeur de 2 700 € au profit de l’Association française de Recherche contre la Sclérose en Plaques (ARSEP). Une somme récoltée le dimanche 30 mars à l’occasion du rassemblement contre la sclérose en plaque organisé avec le groupement de motards bretons auquel s’associent traditionnellement les motards de Quest’N’Bikes et de nombreuses associations sportives, culturelles, détentes, sociales et humanitaires de la commune."
les sommes récoltées au bénéfice de l’Arsep,
lors des animations organisées à l’occasion
de la rando moto contre la sclérose en plaques.
Au moins aux Etats-Unis, ils ont des ambassadeurs de charme pour ganger des sous pour lutter contre la sclérose en plaques!
Concours de décolletés pour la bonne cause!
"Le 2 mai avait lieu, comme chaque année, la soirée de gala "Race to Erase MS", association qui a pour but de récolter des fonds pour éradiquer la sclérose en plaques.
C'est à l'hôtel Hyatt Regency de Los Angeles qu'ont défilé membres de la jet-set américaine et stars du petit écran.
Les jeunes femmes étaient parés de robes plus sexy les unes que les autres.
La palme du décolleté est revenue d'office à Tara Reid, la star d'American Pie mais aussi à Lisa Rinna, plus sexy que jamais.
En revanche, piètre performance pour Paris Hilton — venue en famille —dont la poitrine a définitivement disparu...
Nous avons été ravis de revoir Josie Bissett (Melrose Place) et Cheryl Ladd (Drôles de dames), qui par ailleurs portaient des tenues très simples et sages.
La couleur rouge était comme toujours à la fête et avait à cette soirée des ambassadrices de charme telles que Garcelle Beauvais-Nilon (Models Inc.), jeune maman de jumeaux, et Shannon Elizabeth (American Pie)."
Si vous rêvez d'admirer ces décolletés, c'est là.
Neurodon invite à la solidarité du 1er au 4 mai
« Jardins ouverts : neurodon... quand les jardins invitent à la solidarité » est une opération de générosité originale qui permet d’aider la recherche sur les maladies du cerveau en visitant les jardins du Grand Ouest... Cette manifestation est organisée par la Fondation EDF DiversiTerre et les Associations des Parcs et Jardins de Bretagne (APJB), Basse Normandie (UPJBN) et Pays de la Loire (APJPL) au bénéfice de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC).
Le succès remporté par l’édition 2007 a permis de récolter 50 000€ qui ont contribué au financement de programmes de recherche sélectionnés par le conseil scientifique de la FRC. D’année en année, cette collecte enregistre une constante progression (36 000€ en 2006 et 25 000€ en 2005).
Découverte et générosités le long des allées...
En 2008, de la Basse-Normandie aux Pays de la Loire en passant par la Bretagne, des propriétaires de parcs et jardins manifesteront leur solidarité en ouvrant leurs portes au public (exceptionnellement pour certains). Ce rendez-vous de la générosité est l’occasion de découvrir le patrimoine des jardins historiques, paysagers, exotiques, potagers…
Le public aura la possibilité de faire un don facultatif de 2 €, en plus du prix d’entrée, qui sera, ensuite, directement reversé à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau afin de financer des contrats de recherche.
1 Français sur 2 déclare être touché de près ou de loin par une maladie du cerveau, Epilepsie, maladies d’Alzheimer et de Parkinson, Sclérose en plaques, Sclérose latérale amyotrophique, Chorée de Huntington, Atrophie multisystématisée et Accidents vasculaires cérébraux. Mieux connaître le cerveau constitue l’un des grands défis de cette décennie. Il est le « chef d’orchestre » de notre organisme, à l’origine du mouvement, du souvenir, de la pensée, des sentiments. Malheureusement, il peut être atteint de dysfonctionnements donnant lieu à des maladies graves, irréversibles et invalidantes.
Le corps humain est alimenté en électricité par le cerveau. Ce générateur lui permet de bouger, de communiquer, en un mot « vivre ». Cette analogie avec le système électrique a incité la Fondation EDF DiversiTerre à privilégier l’aide à la recherche médicale sur le cerveau dont le dysfonctionnement entraîne de lourdes dépendances. Déjà engagée contre la grande exclusion physique, la Fondation EDF a choisi de lancer cette action à la croisée de trois de ses domaines de mécénat : la nature, la santé et la solidarité.
Liste, dates et horaires d’ouverture des parcs et jardins disponible sur le site Internet du rassemblement.
Comme l'année dernière (ou il y a deux ans, je ne sais plus bien....) :
"Une fois encore, des célébrités tentent de gravir la pyramide des gains de «Qui veut gagner des millions ?» pour soutenir les associations de leur choix. Jean-Pierre Foucault accueille quatre duos. Alain Chabat et Alexandre Astier jouent au profit de l'association «Les Toiles enchantées». Michel Boujenah et Dominique Farrugia soutiennent la «Recherche internationale sur la sclérose en plaques». Philippe Candeloro et Nelson Monfort se mobilisent pour l'association «Face au monde». Quant à Nolwenn Leroy et Lambert Wilson, ils mettent leurs compétences au service de la Fondation Abbé Pierre. Chaque couple a droit à quatre jokers : l'aide du public, le «switch», le 50/50 et l'appel à un ami. Tous espèrent s'approcher du million d'euros grâce à ces jokers et à leurs connaissances."
Revoilà cette "mystérieuse" association "Recherche Internationale sur la Sclérose en Plaques", RISEP, qui réapparait à l'occasion.
Les gains d'il y a deux ans devaient être versés à cette association, mais elle n'a été déclarée que plus tard au journal officiel (????....) , du coup je crois que l'argent a été versé à l'ARSEP....
On ne trouve pas grand-chose sur le net à propos de cette RISEP, créée par Dominique Farrugia et Patrick Timsit.
annonce du JO:
Association : RISEP RECHERCHE INTERNATIONALE SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES.
No de parution : 20070018
Département (Région) : Paris (Île-de-France)
Lieu parution : Déclaration à la préfecture de Paris.
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la préfecture de Paris. RISEP RECHERCHE INTERNATIONALE SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES. Objet : promouvoir et développer les travaux de recherche fondamentale,
biologique et thérapeutique sur la sclérose en plaque ; faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations. Siège social : 152, boulevard Haussmann,
75008 Paris. Date de la déclaration : 5 avril 2007.
Ils récoltent des fonds, mais on ne sait pas trop à quoi ces fonds servent....
A priori, ils sont en lien avec le Technion:
"L'Association Technion France a pour mission de promouvoir le Technion, Israël Institute of Technology, dans les milieux scientifiques, industriels et économiques et de faire connaître les réalisations et les projets du Technion dans les domaines de la recherche scientifique et technologique. De plus elle entend favoriser l'établissement de rapports étroits entre ces milieux et l'ensemble des scientifiques, enseignants et étudiants du Technion, pour le développement de la coopération sur des projets d'intérêt commun. Elle a pour but également de multiplier les évènements et les conférences en France en invitant des professeurs spécialistes d'Israël. Enfin, elle apporte un soutien matériel et financier au Technion pour favoriser son développement et sa recherche et apporter une aide aux étudiants."
"Samedi soir 3 mars, la banda a animé le repas du CE de Carrefour : menu et ambiance sympas aux couleurs du Pays Basque.A cette occasion, nous avons eu le plaisir de rencontrer Patrick Timsit qui se trouvait dans la région pour récolter des fonds au nom de l'association RISEP dont il est le parrain (pour la recherche et la lutte contre la sclérose en plaque).Le directeur de Carrefour lui a remis un chèque de 1500 euros.Tout le monde s'est bien amusé."
12000 euros ont été récoltés lors de la vente aux enchères au profit de l'association parrainée par Patrick Timsit.
"La première édition de VINO BD a connu un beau succès ce week-end à Saint-Emilion. Dimanche, dans la salle des Dominicains, on se pressait autour des dessinateurs qui dédicaçaient sans faiblir leurs albums à un public âgé comme le veut l'adage de 7 à 77 ans. Des auteurs plutôt enthousiastes de leur séjour tant par la qualité humaine que gastronomique de l'accueil qui leur a été réservé. Sur la seule salle des Dominicains, la vente des BD a rapporté 2500 euros.
Parallèlement, Maître Sananès martelait la vente aux enchères de vins au profit de l'association RISEP parrainée par Patrick Timsit. Des crus locaux prestigieux étaient au menu de cette vente mais on notait également la présence d'une demi-bouteille de château Margaux de 1895 qui fut adjugée à 500 euros sans déclencher de fièvre enchérisseuse. Les bouteilles siglées VINO BD, issues des caves coopératives de Saint-Emilion, Puisseguin, Côtes de Castillon, et Rauzan complétaient cette assortiment viticole. Les acheteurs venus compléter leur cave, à commencer par Patrick Timsit lui-même, apportèrent au total une très belle contribution de 12000 euros.
L'opération n'est pas terminée, les bouteilles siglées VINO BD sont toujours en vente chez Carrefour et devraient permettre d'augmenter le montant total du chèque qui sera remis à l'association RISEP, lors de la journée nationale de lutte contre la sclérose en plaques le 21 mai prochain.
Associer culture populaire, solidarité et viticulture ressemble fort à un tiercé gagnant pour Vino BD. Une grande satisfaction pour son initiateur Jean-Paul Garraud qui souhaite "pérenniser une dynamique qui profitera à tous dans la durée." 8 MARS 2007 - SUD OUEST EDITION 20A
Soirée de gala au Musée Calvet:
"Le 19ème Tournoi des personnalités a organisé pour la deuxième année consécutive son dîner de gala dans le jardin du musée Calvet. Chanteurs, comédiens, journalistes se sont succédés sur la scène pour la remise des trophées destinés aux finalistes de pétanque. Avec comme invité d’honneur l’association, Recherche Internationale sur la Sclérose en Plaques (R.I.S.E.P) représentée par Patrick Timsit, une tombola (dont les fonds ont été reversés à l’association) a permis d’alerter le public sur la nécessité de lutter contre cette maladie."
Une journée de dons
"Pour l'association RISEP, crée en 2007 par Dominique Farrugia et Patrick Timsit (recherche internationale sur la slérose en plaques). Cette journée aura lieu au mois de septembre en iIe de
France et serai suivie par une soirée d'humour, durant laquelle des humoristes reconnus monteront sur scène pour nous faire rire selon un nouveau concept.
Le but est de faire parler de la sclérose en plaques, maladie méconnue qui touche pourtant 1 français sur 1000 et qui est la 2ème cause de handicap chez lzs jeunes adultes.
Les dons et la vente de l'émission permettra de réunir des fonds pour aider la recherche.
Dans 15/20 ans on pourra guérir la sclérose en plaques. Se mobiliser maintenant, c'est réduire considérablement l'attente des malades."
Lors du colloque de mardi, l'association d'étudiants, Défi SEP, a présenté ses activités autour de la voile et de la sclérose en plaques:
- partipation d'un équipage au Tour de France à la voile pour faire parler de la maladie
- accueil de sépiens sur certaines étapes
- ballades en catamaran pour suivre la course
- animations au Salon Nautique de Paris
- sortie en bateau-mouche....
N'hésitez pas à les contacter si ça vous intéresse....
Prochaine activité: Le Bateau-Mouche!
"Cette année encore, nous vous invitons à nous retrouver pour la promenade en bateau mouche sur la Seine, et à partager un pique nique ensemble sur le champ de mars.
Cette sortie aura donc lieu le dimanche 18 mai 2008.
Nous vous donnons rendez-vous à 10h30 au niveau de l’embarquement au Port de la Conférence, Pont de l’Alma, rive droite, Paris 8ème.
Un parking situé sur le quai est réservé aux passagers et est gratuit pendant la durée de la croisière.
Nous espérons vous voir nombreux à partager ce bon moment ensemble !"
Si cela vous dit, réservez sans attendre en envoyant un message à defisep@hotmail.com, en n'oubliant pas de mentionner vos noms et prénoms, votre numéro de portable (en cas de problèmes ou de retard. pensez aussi à prévenir si vous êtes en fauteuil, et si vous viendrez accompagnés ou non.)
Pour toute question,contactez Flora ou Antoine : flora.michel@free.fr antoine.beraud@free.fr
