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Liens divers sur la SEP

Samedi 7 novembre 2009
Séverine COLINET, sociologue, soutiendra sa thèse "l'implication associative et le travail biographique des personnes atteintes de sclérose en plaques" le 1er décembre 2009.

Elle en a parlé dans l'émission radio qui a été diffusée samedi 7 novembre 2009 à 9h00 sur Vivre.fm : 93.9
Je ne le savais pas avant, sinon j'aurais bien sûr écouté!!
J'espère que ce sera accessible sur les archives de Vivre FM d'ici demain ou lundi?...

09h07 - Science et conscience (par Jean- Louis Faure – Pour mieux connaître et comprendre le handicap, un parcours à travers la médecine, la sociologie, la statistique, la psychologie, la philosophie, dans un permanent souci de confrontation à l’ éthique).
Séverine COLINET, sociologue, nous présente une recherche qui constitue un bon exemple du processus de reconstruction identitaire des personnes atteintes de maladies invalidantes évolutives. Plus précisément, sa thèse porte sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et s'attache à étudier comment, sous les coups de cette maladie neurologique, elles se reconstruisent une vie, notamment en s'impliquant dans les associations de malades. Cette approche sociologique d'une maladie au long cours, plus souvent appréhendée sous l'angle médical, fournit des éléments de compréhension généralisables à d'autres pathologies ou handicaps.

L'idée de base est que cette reconstruction de la vie, ce "travail biographique" pour reprendre l'un des concepts utilisés, se réalise à travers les interactions sociales, dont l'"implication associative", second concept, est l'une des formes. Partant d'enquêtes auprès de personnes atteintes de scléroses en plaques, Séverine COLINET analyse les différents niveaux d'implication dans les associations de malades et en explicite les effets sur la vie de ces personnes. On découvre par exemple que ces associations sont des lieux d'éducation thérapeutique qui concurrencent l'hôpital. Cette implication dans les associations de malades se combine à d'autres formes d'interactions sociales, dans d'autres types d'associations, dans des syndicats, dans la vie professionnelle, mais les limitations inhérentes à la maladie conduisent les personnes atteintes à "sélectionner leur combat".


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Jeudi 5 novembre 2009

Mende (48).  S'informer sur la sclérose en plaques

  Une réunion autour de la sclérose en plaques aura lieu le samedi 14 novembre 2009, à 15 heures, à la salle Sainte-Anne à l'hôpital de Mende (Lozère).
 À l'ordre du jour :
- compte-rendu de la journée sur le stand du Forum des associations du 12 septembre
- mise en place du calendrier pour l'année 2010 avec les thèmes des réunions à venir, les intervenants, le groupe de parole, le projet de sorties, etc. Renseignements auprès de M. Lachatre, délégué NAFSEP de la Lozère (tél : 09 79 63 32 56).
source MidiLibre

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Mercredi 4 novembre 2009

Perpignan. Sclérose en plaques : une délégation dans les P.-O.

L'AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) vous présente le nouveau correspondant des Pyrénées Orientales. Les correspondants de la NAFSEP ont pour mission de soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques, de leur apporter une écoute, un soutien moral, ainsi que de les informer et de les orienter dans leurs démarches administratives. Ils mènent régulièrement des actions au plan local, par le biais de rencontres amicales, de réunions d'information, de groupes de paroles et de manifestations de collectes de fonds.
Vous pouvez contacter M. André Lambert, 4, placette du Clair Matin, 66240 Saint-Estève, téléphone 04 68 92 64 79 – E. mail :
andre.lambert@nafsep.org
source MidiLibre

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Jeudi 29 octobre 2009
Attention, c'est aujurd'hui, ça commence dans deux minutes!!

L'émission Service Compris d'Isabelle Don Ignazi sur "Frequenza Mora" Radio Bleu Corse aura pour thème la sclérose en plaques jeudi prochain 29 octobre 2009 de 9h à 10h. Vous pouvez cliquer sur le lien plus bas pour écouter en direct...


La sclérose en plaques
Invités :
- Dr ALBERTINI, neurologue et sa patiente Isabelle CANOZI à BASTIA
- Pr Jean PELLETIER à la Timone à Marseille, neurologue et chercheur sur la SEP et dirige le réseau PACA corse SEP


Du lundi au vendredi, de 9h à 10h, la vie pratique : mode d'emploi.
Interactivité invités / auditeurs :
Pour poser des questions, réagir, témoigner, participer...
- en direct : appelez le standard (04 95 32 22 22)
- envoyez un texto au 6 20 30 après le code SERVICE(0,34€ /appel)

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Mercredi 28 octobre 2009

CliboSep nommée aux victoires de la médecine

- Les Victoires de la médecine 2009 auront lieu le 12 novembre au théâtre du Châtelet à Paris -

Les Victoires de la médecine 2009 auront lieu le 12 novembre au théâtre du Châtelet à Paris

© France 3

L'équipe de la clinique bourguignonne de la sclérose en plaques fait partie des 18 équipes nommées

CliboSep (clinique bourguignonne de la sclérose en plaques) est une unité du CHU de Dijon. Créée en 2002, elle a pour objectif de traiter le plus vite, le plus efficacement et avec la plus grande équité les malades atteints de sclérose en plaques.

Cette équipe est née d’un constat : tous les malades de Bourgogne n’étaient pas soignés avec la même qualité en fonction du lieu où ils vivaient, les spécialistes étant bien moins présents en zone rurale.

Désormais, la CliboSep permet d’organiser les consultations et les examens sur une journée. Le patient bénéficie ainsi d’une consultation multidisciplinaire puisque, outre les spécialistes, il peut aussi prendre rendez-vous avec une assistante sociale et un médecin du travail. L’objectif étant d’éviter autant que possible l’hospitalisation.

Depuis sa création, 1.500 malades ont bénéficié des services de la CliboSep.


Les Victoires de la médecine ont été créées en 2002 pour mettre à l’honneur des médecins ou des équipes qui ont œuvrés pour faire avancer la thérapie dans les principales disciplines médicales.

  18 équipes médicales sont nominées aux Victoires de la médecine 2009. Six lauréats seront élus lors d’une cérémonie qui aura lieu le 12 novembre prochain au théâtre du Châtelet à Paris. Plus de 1.000 médecins seront réunis à cette date et devraient élire les lauréats, dans six différentes disciplines médicales : cancérologie, chirurgie, cardiologie, neurologie, technologie médicale et réseaux de soins.

source: FR3 Bourgogne.Franche-Comté


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Mercredi 28 octobre 2009
Atlas du corps humain
"La sclérose en plaques"

pour voir la vidéo,
cliquez sur l'image ci-dessous



Le système nerveux central comporte des cellules nerveuses, ou neurones, dans le cerveau et la moelle épinière. Une substance lipidique dénommée myéline entoure la plupart des nerfs du corps. La myéline améliore la vitesse et l'efficacité de la conduction des impulsions électriques le long des voies nerveuses.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire du corps s'attaque à lui-même. Cette réponse auto-immune entraîne une inflammation de la gaine myélinique c'est-à-dire de la myéline formant un revêtement protecteur, et finalement sa destruction en divers endroits du système nerveux central. Cette destruction de la myéline est dénommée démyélinisation.

Ce processus destructeur empêche les neurones d'envoyer des signaux nerveux efficaces. Les signaux sont ralentis, brouillés ou bloqués, ce qui entraîne l'apparition des symptômes de la sclérose en plaques.

Les symptômes de la sclérose en plaque sont divers et sont fonction de l'emplacement de la détérioration de la myéline. Les symptômes courants sont une perte de la coordination musculaire, une altération de la vision, des sensations d'engourdissement ou de fourmillement dans les bras ou les jambes, une fatigue et une incontinence.

Il peut être difficile de diagnostiquer cette maladie car ses symptômes peuvent durer de quelques jours à quelques mois et apparaître et disparaître sans raison.


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Mardi 27 octobre 2009
L'émission Service Compris d'Isabelle Don Ignazi sur "Frequenza Mora" Radio Bleu Corse aura pour thème la sclérose en plaques jeudi prochain 29 octobre 2009 de 9h à 10h. Vous pouvez cliquer sur le lien plus bas pour écouter en direct...

La sclérose en plaques
Invités :
- Dr ALBERTINI, neurologue et sa patiente Isabelle CANOZI à BASTIA
- Pr Jean PELLETIER à la Timone à Marseille, neurologue et chercheur sur la SEP et dirige le réseau PACA corse SEP


Du lundi au vendredi, de 9h à 10h, la vie pratique : mode d'emploi.
Interactivité invités / auditeurs :
Pour poser des questions, réagir, témoigner, participer...
- en direct : appelez le standard (04 95 32 22 22)
- envoyez un texto au 6 20 30 après le code SERVICE(0,34€ /appel)

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Mardi 27 octobre 2009
à télécharger en pdf le compte-rendu de l'ARSEP du 18ème Rendez-Vous, Journée Maurice Doublet du printemps dernier...


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Lundi 26 octobre 2009
Les femmes sont plus touchées que les hommes
Mystérieuse, sans origine connue, la sclérose en plaques qui se caractérise par la destruction et le durcissement (sclérose) de la myéline, un tissu qui entoure les fibres nerveuses, demeure une maladie dangereuse sans traitement curatif. «Jusque-là, la cause de cette pathologie reste inexpliquée. Si ce n’est un
rapport qui renvoie à la prédisposition génétique et à l’environnement où l’on peut contracter un virus. Plusieurs virus connus produisent une démyélinisation dont les symptômes sont similaires à la sclérose en plaques. Ces micro-organismes pourraient attaquer directement la myéline ou provoquer le déclenchement d’une réaction auto-immune», avance le chef de service de neurologie de l’hôpital de Constantine. Par ailleurs, des sources scientifiques avancent qu’il existe d’autres facteurs à l’étude et qui sont supposés être les déclencheurs de la sclérose en plaques : l’alimentation (en particulier le type de gras consommé), la déficience en vitamine D, le stress, le tabagisme.  «On n’en connaît que les mécanismes et le dysfonctionnement dans le système immunitaire», dira M. M’zahem chef de service de neurologie au CHU Benbadis et d’éclairer sur cette maladie qui est «une inflammation affectant le système nerveux central, la moelle épinière et le cerveau… Les zones touchées par la maladie sont nommées ‘‘plaques’’ visibles grâce à l’imagerie à résonance
magnétique [IRM]». Les premiers signes de la maladie peuvent se manifester sous un aspect banal. Faiblesse dans un membre, fatigue anormale. Il est aussi des signes sensitifs comme les fourmillements, picotements aux extrémités des membres et des troubles de la vue. «Cela pourrait être banal mais constitue un mode d’entrée dans la maladie», alerte le neurologue. Au niveau local on dénombre beaucoup de sujets atteints, dont la tranche d’âge se situe entre 25 et 35 ans. «La sclérose en plaques touche beaucoup plus les femmes que les hommes ces dernières années», éclaire le spécialiste, estimant que la
pathologie est en augmentation en Algérie où l’on totalise environ 12 000 malades. Cependant, en l’absence de statistiques fiables on se base sur les admissions au niveau des différentes structures hospitalières du pays. Du moins à Constantine où les services hospitaliers affichent complet à longueur d’année. On y enregistre trois à quatre nouveaux cas par semaine, témoigne la même source. «Une fois le diagnostic confirmé le patient passera une quinzaine de jours à l’hôpital, car letraitement ambulatoire n’est pas d’emblée administré.» Le neurologue explique que «pour être sûr qu’il s’agit d’une
sclérose en plaques il faudra écarter plusieurs pistes qui pourraient fausser le diagnostic et qui indiquent les mêmes syndromes. Comme le neuro Beycet ou le Gougerot. Ainsi, on recourt au diagnostic différentiel comprenant un bilan biologique et ponctué par une imagerie». La sclérose en plaques peut être
rémittente. «Dans ce cas, la poussée est suivie de rémission, laquelle est définie comme une période de survenue ou d’aggravation des signes
neurologiques durant au moins 24 heures. Ces poussées sont provoquées par l’inflammation et la démyélinisation des fibres nerveuses.
C’est une caractéristique clinique évolutive très particulière à la maladie et qui représente jusqu’à 80% des cas. En outre,  il faut savoir que la pathologie dispose d’une activité inflammatoire correspondant à la poussée.» Poursuivant son explication, le médecin évoquera les formes progressives de la sclérose en plaques. «Dans cette forme, le malade ne présente pas de poussée», a-t-il précisé et de poursuivre sur le traitement : «Les patients subiront deux volets distincts concernant leur prise en charge. La première attention consacrera le volet symptomatique chez lesmalades présentant des troubles.
Douleurs sensitives et neuropathie seront atténuées par la prise de médicament.
On diminue également les nombreux symptômes dont souffrent les personnes qui ont une forme progressive de la maladie, notamment la fatigue, la
spasticité, la douleur, les dysfonctions sexuels et l’incontinence.» La seconde étape de la prise en charge, dira le Dr M’zahem, a trait au traitement de fond réservé aux sujets dont la maladie évolue par poussée, en réduisant l’activité du système immunitaire.
En définitive, la sclérose en plaques reste «imprévisible» du fait que chaque cas restant unique. Pour cela il faut se référer aux malades qui en sont atteints. Ils ne sont pas tous munis d’une canne ou se déplaçant en fauteuil roulant. Mais une chose est sûre, «aucun traitement n’a été trouvé jusqu’à ce jour pour stopper le processus d’inflammation généré au système central. Les thérapies existantes ne font que freiner un tant soit peu la dégradation du cerveau. Aussi faudra-t-il se prémunir contre cette maladie lorsque l’on connaît peu de choses sur ses causes…» 

Par Nasser Hannachi
La Tribune On line

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Lundi 26 octobre 2009
Savoir y faire face

Si l’on devait parler de la sclérose en plaques en Algérie, autant dire, selon un spécialiste qui fournit le chiffre approximatif de 8 000 à 10 000 cas sur les 2,5 millions recensés à travers le monde, que le sujet serait en friche. Et, manque de veine pour les femmes, comme d’habitude, elles constituent les deux tiers de la «clientèle» de cette maladie qui s’attaque au système neurologique et neurophysiologique.
Une affection qu’alimentent l’obésité, la pollution, le tabagisme et… une alimentation non équilibrée. Autant dire des facteurs avec lesquels nous cohabitons allègrement même si une affirmation rassurante laisse entrevoir que la prévalence de la SEP au niveau de la région du Maghreb serait moyenne. Sauf qu’il n’y a en réalité rien de moyen puisqu’il s’agit d’une affection sournoise dont les causes de sa contraction demeurent ésotériques, exception faite d’une possible acquisition par voie héréditaire ou de causes environnementales.
En être atteint pose quand même de sérieux problèmes de stabilité morale et/ou mentale et c’est parfois plus à ce niveau, celui de la raison et de la compréhension chez la personne atteinte, de la disponibilité de ses proches et de l’humanisation des moyens de prise en charge, qu’elle soit humaine, matérielle, médicale, sociale, que tout se joue.
En fait, essayer de comprendre la maladie loin de toute attitude défaitiste, aide l’ensemble des acteurs impliqués à une meilleure prise en charge et consolide le choix d’une stratégie thérapeutique adaptée à même d’éviter à la personne atteinte d’évacuer tout sentiment d’injustice, d’échec, un blocage ou une inhibition qui pourraient le plonger dans une forme assassine d’isolement.
Bien entendu, en parler en théorie est facile d’autant que n’importe quelle affection, la plus anodine soit-elle, est difficile à appréhender dans notre pays, en ce sens que tout semble involontairement ou par négligence, sinon inconséquence, synchronisé de manière à compliquer à l’extrême l’affection en question.
Chacun de nous peut certainement se trouver un exutoire en se disant que, finalement, 8 000 cas sur une quarantaine de millions d’âmes, ce n’est pas aussi inquiétant, voire énorme que cela. Mais c’est quand même 8 000 cas de trop qu’il faudrait repenser autrement par l’idée d’évolution future comme évoluent malheureusement les mauvaises conditions de vie justifiant l’émergence des facteurs de contraction de la SEP précédemment évoqués.

source Par  A. lemili
La Tribune On line

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