09h07 - Science et conscience (par Jean- Louis Faure – Pour mieux connaître et comprendre le handicap, un parcours à travers la médecine, la sociologie, la statistique, la psychologie, la philosophie, dans un permanent souci de confrontation à l’ éthique).
Séverine COLINET, sociologue, nous présente une recherche qui constitue un bon exemple du processus de reconstruction identitaire des personnes atteintes de maladies invalidantes évolutives. Plus précisément, sa thèse porte sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et s'attache à étudier comment, sous les coups de cette maladie neurologique, elles se reconstruisent une vie, notamment en s'impliquant dans les associations de malades. Cette approche sociologique d'une maladie au long cours, plus souvent appréhendée sous l'angle médical, fournit des éléments de compréhension généralisables à d'autres pathologies ou handicaps.

L'idée de base est que cette reconstruction de la vie, ce "travail biographique" pour reprendre l'un des concepts utilisés, se réalise à travers les interactions sociales, dont l'"implication associative", second concept, est l'une des formes. Partant d'enquêtes auprès de personnes atteintes de scléroses en plaques, Séverine COLINET analyse les différents niveaux d'implication dans les associations de malades et en explicite les effets sur la vie de ces personnes. On découvre par exemple que ces associations sont des lieux d'éducation thérapeutique qui concurrencent l'hôpital. Cette implication dans les associations de malades se combine à d'autres formes d'interactions sociales, dans d'autres types d'associations, dans des syndicats, dans la vie professionnelle, mais les limitations inhérentes à la maladie conduisent les personnes atteintes à "sélectionner leur combat".