Du diagnostic aux récentes
découvertes...En exclusivité sur le blog de Fourmipat, le prochain livre scientifique sur la sclérose en plaques à paraître en septembre prochain!
il nous a été présenté lors de la journée de l'ARSEP.
Edité par Vidal en collaboration avec l'ARSEP, il sera proposé dans toutes les bonnes librairies au prix de 15 euros mais devrait être disponible gratuitement pour les patients chez les neurologues ou dans les associations (si j'ai bien compris et que je me souviens correctement de ce qui a été dit il y a un mois!!)
4ème de couverture:
"... Depuis une quinzaine d'années, la recherche dans [le] domaine [de la sclérose en plaques] s'est développée de façon spectaculaire, à la fois dans les laboratoires et dans les services hospitaliers de neurologie. Il est important que les résultats de ces recherches soient largement diffusés parmi les chercheurs, les médecins mais également les autres professionnels de santé, les patients, leur entourage familial et le grand public.
C'est l'ambition de ce livre qui fait le point sur:
- l'état des connaissances sur cette maladie
- les médicaments mis au point récemment
- les moyens qui permettent d'améliorer la vie quotidienne des patients
- les axes actuels de la recherche,
améliorant ainsi le dialogue entre les professionnels de santé et les personnes touchées, directement ou indirectement, par la sclérose en plaques."
Voici le sommaire:
- "Répartition géographique et causes" Marc Debouverie
- "L'atteinte du cerveau et de la moelle épinière" Bruno Stankoff
- "Les signes de la sclérose en plaques" Marc Coustans
- " Faire le diagnostic de la sclérose en plaques" Pierre Labauge
- "La vie quotidienne" Sandrine Wiertlewski
- "Les traitements" Christine Lebrun-Frénay
- "Les perspectives futures et la recherche" Alain Créange
- "Les médicaments"
- Lexique et Index
Trois nouveaux interviews télévisés (Doc TV) du Professeur Patrick VERMERSCH sur la page du dossier de Doctissimo consacré à la sclérose en plaques. Sclérose en plaques : une maladie mystérieuse
Sclérose en plaques : des symptômes au diagnostic
La prise en charge de la sclérose en plaques
Par ailleurs, le dossier est très complet et comprend de nombreuses pages très intéressantes et remises à jour régulièrement...
Je réactualiserai ma liste habituelle dans quelques jours:
Le Truc en Plus
Sépienne, suisse et motarde!
Les aventures de Flo à travers l'Europe
SEP pas fini! Parce que SEP pas rien et qu'en général on SEP pas trop ce que c'est...
Planète SEP
MoiZelleSEP, la seppienne au chapeau!
Ma vie avec toi
Un endroit où jeter les pensées et les infos de Lyli
Mirall Mogut
Miroir flou, le blog catalan de Fred Romano
La sclérose en plaques
Le blog de SEPTINA
Les journées contre l'indifférence 2008
Une Oasis pour la sclérose en Plaques
Toi, ma meilleure ennemie
Parler de mon ennemie avec vous me fera du bien....
Grand Corp(s) malade
Un sépien du Nord (pas le chanteur!)
Merci au Toubib pour le lien!
Handicaps : le tablier magique
Destination Sante - Lundi 5 mai
« Les meilleures inventions sont issues du vécu personnel », lance-t-il. « Quand on marche avec des cannes anglaises, on ne peut tout simplement rien porter et tout devient compliqué. » Aujourd'hui, Patrick peut à nouveau goûter aux joies de la cuisine. Ou tout simplement prendre avec lui son téléphone, un livre ou encore des papiers. Bref, il n'a plus besoin d'un tiers pour porter ses affaires .
« Personne n'y avait pensé avant nous. C'est pourtant une idée simple, mais tellement utile ». Du coup, le couple décide de demander l'avis d'ergothérapeutes de divers établissements de santé en Bretagne, pour améliorer le fameux tablier. C'est ainsi que Skoazell - qui signifie « aide » en breton – a vu le jour.
Joëlle et Patrick nouent des contacts pour une future commercialisation. En attendant comme le dit joliment Patrick, ils en sont au stade « de l'épicerie ». Avec tout de même 50 tabliers vendus, 49 euros pièce. Pour davantage d'informations, contactez l'Association « Les Amis de Skoazell » soit par téléphone au 06 89 87 68 40, soit par mail à les.amis.de.skoazell@neuf.fr.
La sclérose en plaques au quotidien
par Alexandra Roy
Suzanne Chartrand souffre de sclérose en plaques depuis huit ans. En 2000, sa vie a basculé d'un coup lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de la maladie. Elle, qui se définissait comme une grande sportive, doit maintenant se déplacer à l'aide d'un fauteuil roulant et recevoir l'aide du CLSC pour satisfaire ses besoins quotidiens.Après avoir travaillé durant 25 ans comme agente de comptes dans différentes institutions financières, Mme Chartrand a dû quitter son travail. «Les derniers temps, ça a été très difficile», raconte-t-elle. «C'était rendu que je voyais même plus les chiffres devant mon ordinateur. Je devais transiger avec de grosses transactions et je n'étais même plus en mesure de dire s'il s'agissait de milliers ou de millions», confie la dame de 53 ans.
Heureusement, son mari et sa fille l'ont aidée à passer au travers, mais ce n'est pas tout le monde qui a cette chance. Comme le mentionne Nathalie Zielinski, coordonatrice des activités à l'Association sclérose en plaques Laval (ASPL), «c'est difficile pour une famille d'accepter de vivre avec la maladie. Tous les proches sont touchés et ça demande beaucoup de support. Certaines personnes ne sont pas capables de le supporter, donc beaucoup de gens se retrouvent seuls. L'implication liée à cette maladie fait peur. Cela demande une supervision constante des personnes atteintes».
Depuis cinq ans, Mme Chartrand a trouvé refuge à l'ASPL où elle a l'occasion de côtoyer d'autres personnes qui sont aux prises avec la maladie. Des activités de groupe sont organisées pour permettre à ces personnes de sortir de l'isolement. «Ça aide à se comprendre. Il y a une belle entraide, soutient Mme Chartrand. On n'accepte pas ce qui se passe, mais on finit par s'adapter.»
J'avais déjà évoqué ce programme ici.
Plus de 100 inscrits, quasiment 4000 messages...
En tous cas on s'y amuse bien, hein?
C'est là:
De l'espoir à l'horizon pour les gens atteints de sclérose en plaques
L’optimisme n’a jamais été autant de mise face à la sclérose en plaques. «S’il est une maladie neurologique que l’on risque de guérir pendant le cours de ma carrière, c’est celle-là», avance le neurologue François Émond.
C’est d’ailleurs l’une des raisons ayant incité le médecin d’aujourd’hui 37 ans à se spécialiser dans cette maladie. Hier, près de 200 professionnels de la santé
étaient réunis à Québec pour faire le point sur les dernières avancées de la recherche. Et s’il faut en croire le Dr Émond, elles sont nombreuses.
Le Canada est l’un des pays au monde ayant la plus forte incidence de sclérose en plaques, avec deux personnes atteintes sur 1000. C’est la plus grande cause de handicap neurologique touchant les
jeunes adultes. Il y a 80 ans, la maladie touchait une femme pour un homme. Aujourd’hui, c’est deux femmes pour un homme; mais chez les jeunes patients, c’est trois pour un! dit-il. Et ce, sans
que l’on en sache la raison.
Les causes de la sclérose en plaques sont encore peu connues, mais il est clair que certains individus sont génétiquement prédisposés. «On ne parle pas d’un gène ou deux, mais de plusieurs», note
le Dr Émond, qui œuvre à la clinique de sclérose en plaques de l’Enfant-Jésus et de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.
Des facteurs environnementaux entrent aussi en ligne de compte. Un soupçon pèse sur les carences en vitamine D, particulièrement lorsque la mère est enceinte pendant l’hiver. Chose certaine, plus
on s’éloigne de l’équateur, plus on en retrouve, dit le spécialiste en entrevue. Et l’on en retrouve également davantage chez les peuples d’origine caucasienne (venus d’Europe).
La recherche
Depuis 20 ans, la sclérose en plaques a bénéficié d’une véritable explosion de connaissances. La pilule qui remplacera les médicaments par injection pourrait être une réalité en 2009. Pour la
qualité de vie des malades, c’est beaucoup, note le Dr Émond.
S’il est un message que celui-ci tient à passer, c’est que la sclérose en plaques n’est pas toujours le monstre que les médias en montrent. Oui, certaines personnes sont très affectées et
handicapées. Mais c’est une maladie d’intensité variable, et beaucoup de malades mènent une vie à peu près normale, dit-il.
Et bien que l’on voie parfois des cas fulgurants, l’espérance de vie n’est généralement diminuée que de quelques années. «J’ai des patientes qui ont plus de 70 ans et qui vont très bien!» Ce
message est important, dit-il, car il signifie l’espoir. Et pour un groupe de population ayant un taux de suicide sept fois plus élevé que celui de la population en général, l’espoir est une
valeur primordiale…
