Voilà, à l'occasion du premier carnaval des blogs médicaux, je me suis déguisée en ..... "ponction lombaire"!Si, si c'est vrai, j'te jure!
Je vous rappelle que le thème de cette année était la "relation soignants-soignés"....
C'était au mois de mars dernier, il y a presque un an maintenant, mais ce sont des choses qui ne s'oublient pas......
Putain de ponction!
Alors, voilà: arrivée au CHU vers 9 heures, tout se passe bien, l'accueil est sympa, les infirmières gentilles et attentives. Je discute avec ma voisine venue aussi pour les mêmes examens dans la même suspicion de SEP.
La prise de sang pose toujours un petit problème, on ne trouve jamais mes veines facilement (je le savais bien que je n'avais vraiment pas de veine...). Donc l'infirmière me tripatouille à droite, à gauche, on remet le garrot, on attend un peu... bon c'est pas très agréable mais je commence à être habituée! ça y est, c'est réussi, je vais enfin pouvoir déjeuner, chouette, il est 10 heures et j'ai faim.
Puis c'est la radio des poumons, ça c'est vraiment ce que je préfère!! ça fait pas mal et ça va vite, petite promenade dans les sous-sols de l'hosto et nous revoilà dans notre chambre.
L'interne vient nous voir avec sa petite collègue en formation, on rigole, on blague...
Ensuite petite convocation dans le bureau avec notre dossier et nos photos de vacances (IRM) chacune notre tour.
L'interne est extraordinaire dans sa capacité à lire tout fort les courriers du neurologue à une vitesse proche de celle du son, avec de temps en temps un mot plus fort que les autres. Heureusement que je connais déjà ces courriers car sinon je n'aurais pas réussi à suivre et je n'aurais rien compris. Petit interrogatoire, il s'étonne que j'emploie des mots comme "poussée", " myéline", "bolus de cortisone", "traitement de fond"... Je lui explique donc que je suis assez renseignée sur tout ça du fait de la profession paternelle! Finalement il a l'air surpris qu'un patient puisse comprendre le jargon médical comme quoi il n'avait pas vraiment prévu qu'on doive (ou puisse) comprendre ce qu'il disait! Petit examen rapide de ma face et de mes mains par rapport aux paresthésies que j'ai évoquées. Pour lui, pas de problèmes, tout va bien puisque force normale et examen neuro normal.
Je fais le gros dos pour qu'il repère l'endroit de la future ponction. Il tripatouille, se pose des questions:
- Ouais, j'sais pas trop...
- Y a un problème?
- Non, mais c'est pas facile. Vous ne faites pas 30 kilos, continue-t-il très diplomate.
- Et oui on n'est pas tous faits pareil!
- Bon, j'vais la faire là.
Il ouvre le patch anesthésiant:
- Vous n'êtes pas allergique au sparadrap?
- Ben si un peu...
- Alors je ne le mets pas?
- Si si on le met quand même, ce n'est pas grave, je me gratterai un peu après, je préfère.
Et me voilà repartie dans la chambre. Deux minutes plus tard, ils sont de retour.
-Allez, on commence par la voisine, elle était arrivée avant vous.
- D'accord.
- Vous avez peut-être envie d'aller déjeuner dans la salle TV?
- Ben nous pas vraiment, je préfère me reposer ici.
- Non, en fait je vous demande d'aller déjeuner dans la salle TV, au revoir, à tout à l'heure!
Comme je n'ai pas le choix, j'y vais. Heureusement là-bas il fait frais (dans la chambre, on crève de chaud!) et il n'y a personne (donc je ne suis pas obligée de regarder la TV).
Je suis en train de finir ma poire quand l'interne apparaît:
- Bon, on y va!
C'est donc mon tour; ma voisine est allongée, tout s'est bien passé, elle se prépare pour son bolus. (Moi, j'en n'aurai pas, na, na, nère....)
Donc on m'installe, assise sur le côté du lit, les pieds posés sur une chaise, le dos courbé, l'oreiller contre moi.
- Lui, c'est votre meilleur ami.
- C'est lui que je dois mordre?
J'arrive à plaisanter. Je me décontracte (du moins j'essaie), j'ai l'impression que je domine la situation, grandes respirations amples, allez, ma grande, c'est bientôt fini.
Désinfection, piqûre anesthésiante.
- Vous allez sentir une petite piqûre, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
- J'injecte le produit, ça va chauffer un peu, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
Des préparatifs derrière mon dos, je sens quelque chose qui coule dans mon dos, ça doit être le désinfectant, on essuie:
- Excusez-moi, madame, on a sali l'étiquette de votre pantalon avec du sang...
- Alors c'est très grave, je vais porter plainte contre vous.
- Non, ce n'est pas possible, je dois finir mon internat.
- Ne vous inquiétez pas, c'est beaucoup plus facile de travailler en cellule, on a moins de distractions...
- Bon on y va maintenant.
- Ah bon, déjà?
La petite interne gentille commence la ponction. Bon ce n'est pas agréable, mais ça va, j'ai connu pire (je vous épargne les détails du pire...).
- ça va madame?
- Mais oui ça va .
Puis j'en ai marre qu'on m'appelle madame! J'ai l'impression d'avoir 100 ans alors que je ne me suis pas vue vieillir...
Le problème (évidemment, y a un problème sinon j'aurais choisi un autre titre!), le problème, donc, c'est qu'il n'y a pas de liquide à apparaître... Donc reprise en main de l'interne:
- On va piquer un peu plus haut.
- D'accord.
Il s'y met, enfonce, change de direction, tourne dans tous les sens (en tous cas c'est l'impression que j'en ai...) et toujours rien:
- ça va madame?
- oui, enfin bon mouais... Aïe! (là douleur fulgurante dans la fesse gauche)
- Je vous ai fait mal.
- Ben oui.
- C'est bon signe, on approche! ça va madame?
- Euh.......
Là je commence à me rendre compte que mon bras droit est agité de tremblements incompressibles et je commence à voir chaud, très chaud, je cherche ma respiration, je commence à tout entendre dans un brouillard (rien que de vous le raconter je commence à me sentir mal...)
- ça va madame?
Je ne me rappelle plus si je réponds.
- Non, ça va pas. On va vous allonger. Allez, dépêche-toi, prends ses jambes! Allez vite, on vous allonge madame, laissez-vous faire. ça va madame? Mettez-vous sur le dos. Mais oui, allez-y, j'ai enlevé l'aiguille. ça va madame? Allez, lève-lui les jambes! ça va madame? Vous avez des nausées?
Je dis non de la tête, le malaise s'éloigne doucement, très doucement...
- ça va madame? Vous avez des nausées?
- Vous y tenez vraiment?
- Non, mais ça va arriver...ça va madame? Vous avez fait un malaise vagal.
- Oui je sais, je connais, ça m'est déjà arrivé, mais généralement c'est quand je fais la queue au supermarché. (je ne sais pas pourquoi mais ça m'est arrivé plusieurs fois dans ces circonstances et quasiment exclusivement!)
J'en pleure, je suis incapable de rouvrir les yeux, je peux enfin parler, on me lâche les jambes. Puis quand enfin ils trouvent que ça va suffisamment:
- Bon, on vous laisse vous reposer, on réessaiera cet après-midi...
Il est 13 heures, ils partent manger, ma voisine entame son bolus, je sombre dans un sommeil lourd et inerte.
Vers 15h, les voilà revenus. La petite "stagiaire" n'est plus là; à sa place un autre mec, un interne plus haut placé semble-t-il, un peu plus vieux, un peu plus expérimenté.
- Ah, vous avez appelé du renfort!
- Non, non, on était déjà deux tout à l'heure...
Je me suis reposée, ça va mieux, je suis prête, un nouveau mauvais moment à passer, mais maintenant c'est bientôt fini, dans 10 minutes je serai débarrassée de ce tracas.
Le chef prend ça en main. Même dialogue que le matin pour l'anesthésiant. Tout va bien, je maîtrise.
- ça va madame.
- Oui, ça va, je ne suis pas si chochotte que ça!
- Oh, mais je n'ai pas dit ça madame.
Je sens l'aiguille mais très peu, chouette, ça va aller...
- L'aiguille n'est pas assez longue, madame, on va en changer.
- Glourps! Oui, d'accord, l'important c'est que ça marche.
- Ben oui, je comprends bien madame...
Il repique donc avec une aiguille plus longue. Là, je sens, il tripatouille comme la première fois. C'est rude mais ça va aller.
- ça va madame?
- Oui!
- Non, c'est parce que je vous ai entendue respirer fort...
- Je fais mes exercices de respiration décontractants.
- Ah bon, c'est bien, continuez, ça va madame?
- ça ira mieux quand vous me direz que c'est fini.
Mais non, ça continue car toujours rien:
- Je n'ai peut-être pas de liquide céphalo-rachidien?
- Mais bien sûr que si tout le monde en a! Bon je vais repiquer plus haut!
Si je compte bien ça va faire trois injections d'anesthésiants et 5 piqûres d'essais de ponction. Je vais peut-être pouvoir m'inscrire au livre des records?
Cinquième essai donc, et toujours pas une goutte de LCR....
- Aïe, (là c'est la fesse droite)
- Bon on arrête, on n'y a arrivera pas et je crois que vous en avez marre.
Oh que oui, j'en ai marre, ça fait déjà 5 minutes que j'en pleure dans mon oreiller.
Ma voisine est déjà rentrée chez elle depuis 2 heures. Il est presque 16h30, je veux rentrer chez moi!!!
Ils sortent, me laissent pleurer dans mon lit une demie-heure. Je me lève enfin pour me débarbouiller derrière la porte. Une infirmière entre en me poussant la porte dans le nez:
- Mais madame, vous n'avez pas le droit de vous lever!!
- Oh que si j'ai le droit car je n'ai pas eu de ponction lombaire... ça n'a pas marché!
Elle ne sait plus quoi dire...
L'interne revient. Il me parle gentiment. Il m'explique qu'il y a deux autres possibilités pour une autre fois si je souhaite renouveler l'expérience de la ponction, car j'ai le choix de mes examens...un gaz anesthésiant mais qui peut provoquer des malaises donc plutôt pas recommandé pour mon cas, une ponction sous contrôle du radiologue pour bien voir les vertèbres mais on ne peut pas être sûr du succès de la chose.
- Mais je ne sais pas si vous en avez vraiment envie? Vous verrez ça avec votre neurologue.
Donc je suis rentrée chez moi, je n'aurai pas d'analyses du LCR... Je me contenterai de l'IRM, des analyses de sang et de la radio pulmonaire.
Pas de ponction mais tous les effets secondaires:
- très mal à la tête hier soir (avec tout ce que j'ai pleuré et la journée de cauchemar, celà ne m'étonne pas vraiment)
- toujours mal dans la fesse droite
- et un mal de dos du tonnerre, j'ai l'impression que ma colonne vertébrale a été charcutée dans tous les sens, je ne peux pas dormir sur le dos, je ne peux pas m'assoir dans un fauteuil, je marche courbée comme une mémé, dès que je change de position ça me lance, 5 trous dans le dos, 5 hématomes, l'étiquette du pantalon toute sale (c'est le pire, bien sûr!) et tout ça pour RIEN.
Quelqu'un que je connaissais bien disait souvent:
"Le pire est toujours sûr!"
Je crois que là elle aurait eu raison...
Bon de toutes manières, la ponction ne fut pas nécessaire au diagnostic du fait d'une nouvelle poussée un mois plus tard....
par La Fourmi Pat
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Jours d'exam
Voici enfin le bilan tant attendu.....
Si vous vous souvenez j'avais passé ce bilan neuropsychologique le 10 décembre dernier, à ma demande suite aux dysfonctionnements cognitifs que j'avais eu l'occasion de remarquer....
Jai reçu comme prévu le bilan de cet examen quelques dix jours plus tard, copie de ce qui a été envoyé à ma neuro, avec en plus une petite lettre me proposant des explications si je ne comprenais pas quelques choses dans ces deux pages.
(Je pourrais peut-être lui soumettre l'article d'hier pour les explications...)
Le compte-rendu reprend:
- origine de la consultation (externe)
- les données personnelles (elles sont personnelles, donc rien pour vous, na!)
- les données de l'entretien: en gros mes constatations des troubels cognitifs repérés
- le bilan neuropsychologique jui-même
Bilan neuropsychologique:
- comportement (attitude adaptée, ouf!)
- performances mnésiques: mémoires épisodiques verbale et visuelle
- fonctions instrumentales: compétences langagières, capacités visuo-constructives
- mémoire de travail, fonctions attentionnelles et exécutives
Résumé:
" Cet examen neuropsychologique retient un discret amoindrissement du processus d'encadage en mémoire épisodique verbale, sans atteinte associée des processus de récupération et de stockage. Cet amoindrissement n'est pas imputable à des difficultés de mise en place de stratégies effficientes de regroupement sémantique des informations.
Par ailleurs, Madame Pat La Fourmi montre un déficit de coordinatrion de double tâche. Les autres composantes attentionnelles (focalisées) et exécutives (générations d'informations verbales et de figures; raisonnement abstrait et conceptuel; inhibition verbale) sont intégres. De plus, l'examen des fonctions instrumentales est sans particularité.
Cette évaluation rapporte des troubles ténus mais qui corroborent les plaintes de la patiente. Compte-tenu des exigences mnésiques et attentionnelles de l'activité professionnelle de Madame Pat la Fourmi, de telles perturbations pourraient occasionner certaines gênes au quotidien."
Si vous vous souvenez j'avais passé ce bilan neuropsychologique le 10 décembre dernier, à ma demande suite aux dysfonctionnements cognitifs que j'avais eu l'occasion de remarquer....
Jai reçu comme prévu le bilan de cet examen quelques dix jours plus tard, copie de ce qui a été envoyé à ma neuro, avec en plus une petite lettre me proposant des explications si je ne comprenais pas quelques choses dans ces deux pages.
(Je pourrais peut-être lui soumettre l'article d'hier pour les explications...)
Le compte-rendu reprend:
- origine de la consultation (externe)
- les données personnelles (elles sont personnelles, donc rien pour vous, na!)
- les données de l'entretien: en gros mes constatations des troubels cognitifs repérés
- le bilan neuropsychologique jui-même
Bilan neuropsychologique:
- comportement (attitude adaptée, ouf!)
- performances mnésiques: mémoires épisodiques verbale et visuelle
- fonctions instrumentales: compétences langagières, capacités visuo-constructives
- mémoire de travail, fonctions attentionnelles et exécutives
Résumé:
" Cet examen neuropsychologique retient un discret amoindrissement du processus d'encadage en mémoire épisodique verbale, sans atteinte associée des processus de récupération et de stockage. Cet amoindrissement n'est pas imputable à des difficultés de mise en place de stratégies effficientes de regroupement sémantique des informations.
Par ailleurs, Madame Pat La Fourmi montre un déficit de coordinatrion de double tâche. Les autres composantes attentionnelles (focalisées) et exécutives (générations d'informations verbales et de figures; raisonnement abstrait et conceptuel; inhibition verbale) sont intégres. De plus, l'examen des fonctions instrumentales est sans particularité.
Cette évaluation rapporte des troubles ténus mais qui corroborent les plaintes de la patiente. Compte-tenu des exigences mnésiques et attentionnelles de l'activité professionnelle de Madame Pat la Fourmi, de telles perturbations pourraient occasionner certaines gênes au quotidien."
par La Fourmi Pat
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Jours d'exam
Je me remets à peine de ma journée d'hier!
Je suis fatiguée, fatiguée, fatiguée...
Après une nuit un peu courte, une prise de sang matinale, une voiture en panne, j'ai passé, montre en main, 2h30 dans le bureau de la neuropsychologue à l'hôpital!
Voilà comment celà s'est passé pour ceux qui m'avait demandé un rapport complet...
L'arrivée impeccable, aucun problème administratif ou même d'ascenseur, attente tout à fait acceptable et prise à l'heure, un rêve de patient, quoi!
Petit interrogatoire de mon historique personnel (études, boulot, famille...),
puis de ce qui m'avait amené là (maladie, symptômes, plaintes cognitives...),
ensuite début des tests:
sur la mémoire verbale et visuelle,
la concentration,
la double tâche
Je vais avoir du mal à les énumérer tous, car il y en avait beaucoup et je ne me souviens pas de tout, mais entre autres:
des listes de mots à rappeler, apprises en plusieurs fois ou non, à rappeler tout de suite ou plus tard, avec ou sans indices
des organisations de croix sur un quadrillage à retrouver
des dessins à compléter
des expressions à compléter
des dessins à nommer
des figures à reproduire
compter, décompter
décompter en essayant de se souvenir d'une liste de mots
Tous ces tests sont étalonnés en fonction de l'âge, du sexe et du niveau d'études du patient pour déterminer si on est dans une "norme" ou non (pathologique)
bref 2h30 de petits jeux amusants (!) mais fatiguants...
Deux rapports seront envoyés, un pour moi et un pour ma neurologue.
En gros, on retrouve des traces (bien que ténues) de mes plaintes cognitives du quotidien, tout en restant dans la norme bien que parfois à la limite très inférieure de ce qu'on aurait pu attendre de moi, surtout pour la mémoire dans les domaines du verbal et de la double tâche...
Je reste performante (chouette!) dans le visuel et l'organisation.
Le seul problème est qu'évidemment on n'a pas de base de départ (avant la maladie) pour faire une comparaison plus personnalisée. Au moins ça fera un point de départ en espérant que ce ne soit pas trop évolutif...
Je suis fatiguée, fatiguée, fatiguée...
Après une nuit un peu courte, une prise de sang matinale, une voiture en panne, j'ai passé, montre en main, 2h30 dans le bureau de la neuropsychologue à l'hôpital!
Voilà comment celà s'est passé pour ceux qui m'avait demandé un rapport complet...
L'arrivée impeccable, aucun problème administratif ou même d'ascenseur, attente tout à fait acceptable et prise à l'heure, un rêve de patient, quoi!
Petit interrogatoire de mon historique personnel (études, boulot, famille...),
puis de ce qui m'avait amené là (maladie, symptômes, plaintes cognitives...),
ensuite début des tests:
sur la mémoire verbale et visuelle,
la concentration,
la double tâche
Je vais avoir du mal à les énumérer tous, car il y en avait beaucoup et je ne me souviens pas de tout, mais entre autres:
des listes de mots à rappeler, apprises en plusieurs fois ou non, à rappeler tout de suite ou plus tard, avec ou sans indices
des organisations de croix sur un quadrillage à retrouver
des dessins à compléter
des expressions à compléter
des dessins à nommer
des figures à reproduire
compter, décompter
décompter en essayant de se souvenir d'une liste de mots
Tous ces tests sont étalonnés en fonction de l'âge, du sexe et du niveau d'études du patient pour déterminer si on est dans une "norme" ou non (pathologique)
bref 2h30 de petits jeux amusants (!) mais fatiguants...
Deux rapports seront envoyés, un pour moi et un pour ma neurologue.
En gros, on retrouve des traces (bien que ténues) de mes plaintes cognitives du quotidien, tout en restant dans la norme bien que parfois à la limite très inférieure de ce qu'on aurait pu attendre de moi, surtout pour la mémoire dans les domaines du verbal et de la double tâche...
Je reste performante (chouette!) dans le visuel et l'organisation.
Le seul problème est qu'évidemment on n'a pas de base de départ (avant la maladie) pour faire une comparaison plus personnalisée. Au moins ça fera un point de départ en espérant que ce ne soit pas trop évolutif...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
SepINRIA est un logiciel qui vient d'être mis au point, comme outil d'évaluation de la charge lésionnelle chez des patients atteints de la sclérose en
plaques.
PDF
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
Avant l'après-midi épique d'hier, j'étais allée, à l'aube et à jeun, faire ma
petite ponction sanguine habituelle (tous les 15 jours en ce moment...) pour voir l'effet du traitement sur mon pauvre foie beaucoup plus habitué à la vodka (!!).Surprise!!
Je reçois les résultats aujourd'hui, il semblerait que mon foie soit devenu raisonnable et veuille bien accepter le traitement par interférons qu'il n'avait pas l'air d'apprécier il y a 15 jours.
Les transaminases sont redescendues à des taux acceptables:
TGO (ASAT) 26 ui/L (57 ui/l il y a 15 jours et 17 ui/l avant le traitement)
TGP (ALAT) 41 ui/L (120 ui/l il y a 15 jours et 19 ui/l avant le traitement)
Si ça continue comme ça, je suppose que la neuro me "passera" au Rebif 44 dans 15 jours (chouette, des doses complètes!)...
De toutes manières, je retourne chez le vampire suceur de sang dans 15 jours avant le RV neuro...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
Ouhhhhhhhh! Quelle journée!
J'arrive tranquille au CHU, je monte directement au 7ème étage sans passer par la case "administration", en suivant bien les conseils téléphoniques de la secrétaire du service "ophtalmo".
Première étape, arrivée à l'accueil, bien entendu, on me demande ma feuille jaune, j'explique sereinement qu'on m'a bien précisé au téléphone que je ne devais pas en prendre...
- Mais si, hein Josette, tu vois la dame..... il lui faut une feuille!?
- Oui mais on m'a dit que c'est une consultation privée.
- Ah oui mais il faut quand même une feuille parce qu'il y a des examens complémentaires.
- Mais elle le savait la secrétaire au téléphone puisque c'est elle qui m'a donné les RV pour les différents examens!
- Non, non vous redescendez et vous demandez la feuille.
Me voilà donc repartie vers l'ascenseur poussif que j'attends au moins dix minutes et qui bien sûr monte d' abord puis redescend en s'arrêtant à tous les étages. J'en ai déjà marre de cette voix "vous êtes au ... étage, attention à l'ouverture des portes, attention à la fermeture des portes", à quand un service au RDC...
J'attends, forcément, pour avoir ma feuille jaune et je remonte dans les mêmes conditions.
Enfin, j'ai le précieux sésame pour pouvoir accéder au service...
Deuxième étape, le bureau des infirmières. J'explique de nouveau le programme de RV qu'on m'avait donné au téléphone. Ah mais non, ce ne sera pas dans le même ordre, et puis on ne trouve pas le dossier qu'on aurait du me préparer...
Troisième étape, ça y est je suis dans la salle d'attente. Comme on dit, le soleil darde ses rayons (1/4 heure poésie) et me chauffe la G.....
La salle d'attente est bourrée à craquer et le seul siège libre est à angle droit de la fenêtre en plein soleil. Je suis obligée de mettre mes lunettes de soleil pour ne pas défaillir immédiatement. Et forcément, comme son nom l'indique, j'attends...
Quatrième étape, deux jeunes "stagiaires" viennent me chercher. C'est la totale, bien que je sorte quasiment de chez mon ophtalmo de ville qui m'a déjà fait moult examens, on recommence tout! Un appareil pour la tension de l'oeil, beaucoup moins moderne que mardi, et un autre, je ne sais même pas pourquoi (j'ai oublié...)
Ils me réclament mes deux paires de lunettes et les examinent sous un appareil antique, c'est la petite jeune qui est chargée de faire ça sous les "ordres" du petit un peu moins jeune. Vraisemblablement c'est la première fois qu'elle utilise ce matériel et ce n'est pas évident, ça dure longtemps (heureusement que je n'ai pas douze paires de lunettes...). Puis on me raccompagne, retour à l'étape 3 de la salle d'attente dans les mêmes conditions.
Cinquième étape, une étudiante en orthoptie (c'est marqué sur sa blouse) vient me chercher et m'emmène dans une nouvelle salle. Là c'est pour l'acuité visuelle, comme si je ne la connaissais pas déjà par coeur, ah il va être bien rempli mon dossier... L'appareil est tellement vieux qu'elle n'arrive même pas à changer les diapos!
Puis, sans passer par la salle d'attente (ouais!.....), on se dirige vers une troisième salle où elle pourra vérifier ma vision des couleurs.
Ce
test s'appelle le Farnsworth, il nécessite le classement dans un ordre déterminé, de 15 pastilles de couleurs très légèrement différentes qu'il convient
de classer à partir d'une pastille de référence, de couleur bleue, les suivantes étant de plus en plus violacées et rosées.
Celui-là j'ai tout bon pour chaque oeil!!! Avec les lunettes bien sûr...
Ensuite, devinez quoi??? ............... retour à la salle d'attente!
Sixième étape, une autre personne encore vient me chercher pour le champ visuel.
Finalament ce n'est pas un champ visuel automatique qui a été choisi mais un manuel.
Dans une salle noire, on m'installe devant une petite coupole avec un point noir au milieu que je dois fixer (un seul oeil à la fois) et il y a une petite lumière qui est déplacée sur la coupole, je dois taper avec un crayon sur la table dès que je la vois arriver dans mon champ de vision. Pour chaque oeil, c'est renouvelé avec quatre tailles de lumière différentes. C'est un peu rudimentaire...
Champ visuel altéré pour l'oeil gauche.
Septième étape, direction la salle pour les potentiels évoqués visuels qui servent à déterminer l'activité de mon cerveau par rapport à des stimuli visuels et les temps de réponse pour analyser l'efficacité de mes nerfs optiques.
Installée devant une télé montrant des damiers noir/blanc s'inversant toutes les secondes pendant environ une minute, damiers de trois tailles différentes, je dois fixer le petit carré blanc qui est au centre. Durée trois minutes pour chaque oeil.
Mais bien sûr on est branché!
Une électrode collée au poignet, une superbe paire de boucles d'oreilles électrodes
avec un bon gel bien dégueu mais surtout deux électrodes à l'arrière du crâne et celles-là ne sont pas
les moindres car, pour limiter les interférences possibles du cuir chevelu et des cheveux, elles ne sont pas collées mais plantées!!!!!!!!!!!
Aïe! J'ai encore mal, je n'ai pas voulu voir la taille de aiguilles, elle m'a dit "c'est comme de l'acupuncture" mais moi je n'ai jamais eu envie d'acupuncture moi, en tous cas elles sont bien plantées quand même et elles restent une dizaine de minutes, de quoi trouver ça bien désagréable...
L'examinatrice, elle, était dans la salle à côté pour regarder l'arrivée des résultats.
Résultats corrects identiques de chaque côté qui donneront une base de départ pour la suite...
Puis, forcément, retour à la case "salle d'attente" sans toucher 20 000 francs.
Arrivée à 14 heures dans le service, il est maintenant 16h. Je devais avoir RV avec le médecin à 15h30. C'est sûr je ne serai pas à l'heure pour prendre les enfants à la sortie de l'école.
16h20, enfin, huitième étape, le médecin vient me chercher, heureusement c'est un homme charmant, rien à voir avec son collègue de ville...
Donc pas de problèmes visuels liés à la SEP pour l'instant.
Pour le champ visuel de l'oeil gauche, il me propose d'en refaire un au début de 2008 pour vérifier.
Mes douleurs à l'oeil gauche ne sont pas vraiment explicables si ce n'est des paresthésies du visage aux alentours de la zone oculaire, à voir (!).
Ensuite il s'intéresse à l'anomalie de ma rétine droite détectée au fond d'oeil mardi dernier.
Prudent, avant de me dilater les pupilles, il s'enquiert de comment je suis venue. Seule et en voiture, il y a trop de soleil pour risquer de me dilater aujourd'hui (je lui en sais gré, sinon les enfants attendraient encore sur le trottoir ce matin...). Et bien il réussit à m'examiner la rétine quand même.
Donc c'est une zone fibreuse dans le cadran supérieur, près de la macula.
Selon lui deux possibilités:
- soit la cicatrice d'un hématome sur la rétine (je n'ai aucun souvenir...)
- soit la toxoplasmose qui peut provoquer ce genre de problème, la seule chose dont je sois sûre c'est que je ne l'ai jamais eu avant mon deuxième accouchement (il y a plus de 13 ans) puisque je n'étais pas immunisée à l'époque, alors depuis?... (pas de souvenir non plus...)
Il ne semble pas que ça ait une incidence sur ma vision et ce n'est pas lié à la SEP, voilà les seules certitudes que l'on ait.
J'arrive tranquille au CHU, je monte directement au 7ème étage sans passer par la case "administration", en suivant bien les conseils téléphoniques de la secrétaire du service "ophtalmo".
Première étape, arrivée à l'accueil, bien entendu, on me demande ma feuille jaune, j'explique sereinement qu'on m'a bien précisé au téléphone que je ne devais pas en prendre...
- Mais si, hein Josette, tu vois la dame..... il lui faut une feuille!?
- Oui mais on m'a dit que c'est une consultation privée.
- Ah oui mais il faut quand même une feuille parce qu'il y a des examens complémentaires.
- Mais elle le savait la secrétaire au téléphone puisque c'est elle qui m'a donné les RV pour les différents examens!
- Non, non vous redescendez et vous demandez la feuille.
Me voilà donc repartie vers l'ascenseur poussif que j'attends au moins dix minutes et qui bien sûr monte d' abord puis redescend en s'arrêtant à tous les étages. J'en ai déjà marre de cette voix "vous êtes au ... étage, attention à l'ouverture des portes, attention à la fermeture des portes", à quand un service au RDC...
J'attends, forcément, pour avoir ma feuille jaune et je remonte dans les mêmes conditions.
Enfin, j'ai le précieux sésame pour pouvoir accéder au service...
Deuxième étape, le bureau des infirmières. J'explique de nouveau le programme de RV qu'on m'avait donné au téléphone. Ah mais non, ce ne sera pas dans le même ordre, et puis on ne trouve pas le dossier qu'on aurait du me préparer...
Troisième étape, ça y est je suis dans la salle d'attente. Comme on dit, le soleil darde ses rayons (1/4 heure poésie) et me chauffe la G.....
La salle d'attente est bourrée à craquer et le seul siège libre est à angle droit de la fenêtre en plein soleil. Je suis obligée de mettre mes lunettes de soleil pour ne pas défaillir immédiatement. Et forcément, comme son nom l'indique, j'attends...
Quatrième étape, deux jeunes "stagiaires" viennent me chercher. C'est la totale, bien que je sorte quasiment de chez mon ophtalmo de ville qui m'a déjà fait moult examens, on recommence tout! Un appareil pour la tension de l'oeil, beaucoup moins moderne que mardi, et un autre, je ne sais même pas pourquoi (j'ai oublié...)
Ils me réclament mes deux paires de lunettes et les examinent sous un appareil antique, c'est la petite jeune qui est chargée de faire ça sous les "ordres" du petit un peu moins jeune. Vraisemblablement c'est la première fois qu'elle utilise ce matériel et ce n'est pas évident, ça dure longtemps (heureusement que je n'ai pas douze paires de lunettes...). Puis on me raccompagne, retour à l'étape 3 de la salle d'attente dans les mêmes conditions.
Cinquième étape, une étudiante en orthoptie (c'est marqué sur sa blouse) vient me chercher et m'emmène dans une nouvelle salle. Là c'est pour l'acuité visuelle, comme si je ne la connaissais pas déjà par coeur, ah il va être bien rempli mon dossier... L'appareil est tellement vieux qu'elle n'arrive même pas à changer les diapos!
Puis, sans passer par la salle d'attente (ouais!.....), on se dirige vers une troisième salle où elle pourra vérifier ma vision des couleurs.
Ce
test s'appelle le Farnsworth, il nécessite le classement dans un ordre déterminé, de 15 pastilles de couleurs très légèrement différentes qu'il convient
de classer à partir d'une pastille de référence, de couleur bleue, les suivantes étant de plus en plus violacées et rosées. Celui-là j'ai tout bon pour chaque oeil!!! Avec les lunettes bien sûr...
Ensuite, devinez quoi??? ............... retour à la salle d'attente!
Sixième étape, une autre personne encore vient me chercher pour le champ visuel.
Finalament ce n'est pas un champ visuel automatique qui a été choisi mais un manuel.Dans une salle noire, on m'installe devant une petite coupole avec un point noir au milieu que je dois fixer (un seul oeil à la fois) et il y a une petite lumière qui est déplacée sur la coupole, je dois taper avec un crayon sur la table dès que je la vois arriver dans mon champ de vision. Pour chaque oeil, c'est renouvelé avec quatre tailles de lumière différentes. C'est un peu rudimentaire...
Champ visuel altéré pour l'oeil gauche.
Septième étape, direction la salle pour les potentiels évoqués visuels qui servent à déterminer l'activité de mon cerveau par rapport à des stimuli visuels et les temps de réponse pour analyser l'efficacité de mes nerfs optiques.
Installée devant une télé montrant des damiers noir/blanc s'inversant toutes les secondes pendant environ une minute, damiers de trois tailles différentes, je dois fixer le petit carré blanc qui est au centre. Durée trois minutes pour chaque oeil.
Mais bien sûr on est branché!
Une électrode collée au poignet, une superbe paire de boucles d'oreilles électrodes
avec un bon gel bien dégueu mais surtout deux électrodes à l'arrière du crâne et celles-là ne sont pas
les moindres car, pour limiter les interférences possibles du cuir chevelu et des cheveux, elles ne sont pas collées mais plantées!!!!!!!!!!!Aïe! J'ai encore mal, je n'ai pas voulu voir la taille de aiguilles, elle m'a dit "c'est comme de l'acupuncture" mais moi je n'ai jamais eu envie d'acupuncture moi, en tous cas elles sont bien plantées quand même et elles restent une dizaine de minutes, de quoi trouver ça bien désagréable...
L'examinatrice, elle, était dans la salle à côté pour regarder l'arrivée des résultats.
Résultats corrects identiques de chaque côté qui donneront une base de départ pour la suite...
Puis, forcément, retour à la case "salle d'attente" sans toucher 20 000 francs.
Arrivée à 14 heures dans le service, il est maintenant 16h. Je devais avoir RV avec le médecin à 15h30. C'est sûr je ne serai pas à l'heure pour prendre les enfants à la sortie de l'école.
16h20, enfin, huitième étape, le médecin vient me chercher, heureusement c'est un homme charmant, rien à voir avec son collègue de ville...
Donc pas de problèmes visuels liés à la SEP pour l'instant.
Pour le champ visuel de l'oeil gauche, il me propose d'en refaire un au début de 2008 pour vérifier.
Mes douleurs à l'oeil gauche ne sont pas vraiment explicables si ce n'est des paresthésies du visage aux alentours de la zone oculaire, à voir (!).
Ensuite il s'intéresse à l'anomalie de ma rétine droite détectée au fond d'oeil mardi dernier.
Prudent, avant de me dilater les pupilles, il s'enquiert de comment je suis venue. Seule et en voiture, il y a trop de soleil pour risquer de me dilater aujourd'hui (je lui en sais gré, sinon les enfants attendraient encore sur le trottoir ce matin...). Et bien il réussit à m'examiner la rétine quand même.
Donc c'est une zone fibreuse dans le cadran supérieur, près de la macula.
Selon lui deux possibilités:
- soit la cicatrice d'un hématome sur la rétine (je n'ai aucun souvenir...)
- soit la toxoplasmose qui peut provoquer ce genre de problème, la seule chose dont je sois sûre c'est que je ne l'ai jamais eu avant mon deuxième accouchement (il y a plus de 13 ans) puisque je n'étais pas immunisée à l'époque, alors depuis?... (pas de souvenir non plus...)
Il ne semble pas que ça ait une incidence sur ma vision et ce n'est pas lié à la SEP, voilà les seules certitudes que l'on ait.
par La Fourmi Pat
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Jours d'exam
Au RV neuro, j'avais signalé cette gêne ou sorte de douleur diffuse à l'oeil
gauche qui était revenue me rendre visite en octobre, pareil qu'en avril dernier. Comme j'avais eu un petit
épisode de dipoplie (qui ne s'est pas renouvelé), on avait conclu précédemment à une ophtalmoplégie
internucléaire. Là, ma neuro me demande de retourner chez l'ophtalmo afin de faire d'autres examens soit pour trouver quelque chose, soit au moins pour avoir une mesure de base.
Très experte maintenant en prise de RV téléphonique, je réussis à avoir un RV rapidement (de vendredi dernier à hier mardi!!).
Donc direction mon ophtalmo hier après-midi.
- Tension normale
- Pas de baisse sensible de l'acuité visuelle (par rapport à d'habitude!)
- Fond d'oeil normal à gauche, pas de soucis au nerf optique (c'est pourtant de ce côté que je suis très myope et que j'ai mal actuellement)
- Fond d'oeil pas tout à fait normal à droite (c'est l'oeil qui voit correctement chez moi et je n'y ai ni gêne ni douleur), je ne suis pas sûre des mots qu'il a employé, à priori ça ne doit pas être en rapport avec la SEP et c'est possiblement préexistant depuis bien longtemps et ça ne semble pas évolutif, sous réserve les mots "rétine, épithélium, atrophie"????....
Pour la suite du bilan ophtalmo de SEP, il m'envoie au CHU voir un de ses collègues qui devrait m'en dire plus également au sujet de ce "problème" nouveau.
RV vendredi prochain:
- 14h champ visuel automatique
- 15h potentiels évoqués visuels + couleurs
- 15h30 rencontre avec l'ophtalmo
La secrétaire m'a bien prévenue, je ne dois pas faire d'entrée administrative car il s'agit de consultation privée, mais comme je viens envoyée par un médein, il ne devrait pas y avoir trop de dépassement d'honoraires... de toutes manières j'imagine que c'est pris en charge dans le cadre de l'ALD.
La suite au prochain épisode vendredi!
Très experte maintenant en prise de RV téléphonique, je réussis à avoir un RV rapidement (de vendredi dernier à hier mardi!!).
Donc direction mon ophtalmo hier après-midi.
- Tension normale
- Pas de baisse sensible de l'acuité visuelle (par rapport à d'habitude!)
- Fond d'oeil normal à gauche, pas de soucis au nerf optique (c'est pourtant de ce côté que je suis très myope et que j'ai mal actuellement)
- Fond d'oeil pas tout à fait normal à droite (c'est l'oeil qui voit correctement chez moi et je n'y ai ni gêne ni douleur), je ne suis pas sûre des mots qu'il a employé, à priori ça ne doit pas être en rapport avec la SEP et c'est possiblement préexistant depuis bien longtemps et ça ne semble pas évolutif, sous réserve les mots "rétine, épithélium, atrophie"????....
Pour la suite du bilan ophtalmo de SEP, il m'envoie au CHU voir un de ses collègues qui devrait m'en dire plus également au sujet de ce "problème" nouveau.
RV vendredi prochain:
- 14h champ visuel automatique
- 15h potentiels évoqués visuels + couleurs
- 15h30 rencontre avec l'ophtalmo
La secrétaire m'a bien prévenue, je ne dois pas faire d'entrée administrative car il s'agit de consultation privée, mais comme je viens envoyée par un médein, il ne devrait pas y avoir trop de dépassement d'honoraires... de toutes manières j'imagine que c'est pris en charge dans le cadre de l'ALD.
La suite au prochain épisode vendredi!
par La Fourmi Pat
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Jours d'exam
Je suis allée vendredi dernier au laboratoire pour ma prise de sang rituelle de surveillance au bout d'un mois de traitement.
J'ai reçu les résultats samedi au courrier du midi.
Comme on pouvait s'y attendre le résultat du bilan hépatique n'est pas tout à fait normal:
TGO (ASAT) 57 UI/L (17 avant le traitement)
TGP (ALAT) 120 UI/L (19 avant le traitement)
Et comme de bien entendu le samedi après-midi, ni le généraliste, ni la neurologue ne sont joignables. (attention, je ne suis pas en train de dire du mal des médecins, hein...)
Alors, solution de repli, je téléphone à mon cher papa (coucou!).
En fait je voulais savoir si ces résultats étaient à une hauteur acceptable (du fait du traitement) ou beaucoup trop élevés et devant entraîner un arrêt immédiat du traitement (auquel cas je me serais fait une joie de ne pas me piquer hier soir...).
La réponse est "pas d'inquiétude à avoir, bien qu'un peu hauts, les résultats ne sont pas alarmants". Je suis donc immédiatement rassurée (au moins jusqu'au RV neuro de demain!).
Mon médecin traitant avait bien insisté l'autre fois pour que les résultats des analyses lui soient bien envoyés à lui aussi, même quand la prescription venait du neuro.
Du coup ce matin, dring! dring! mon téléphone sonne:
- Allo, oui, bonjour, je suis le DR X..... (tiens! je ne le connais pas celui-là?!). Je suis le remplaçant du DR Y... (Ah! d'accord, lui c'est mon médecin traitant. Comment ça? Il est encore en vacances?). Je vous appelle parce que je viens de recevoir vos résultats d'analyse... et euh... (je sens comme une légère inquiétude dans sa voix), votre bilan hépatique n'est pas tout à fait normal...
- Oui en effet, j'ai vu ça.
- Je voulais savoir si vous preniez des médicaments? (Je perçois une navigation à vue, avec des pincettes, sur des chardons ardents...Bonne âme, je tente de le rassurer immédiatement, vous reconnaîtrez bien là mon bon coeur!)
- Oui, je suis actuellement un traitement par interférons d'où la prise de sang pour la surveillance de ce bilan hépatique et je vois la neurologue demain. On fera le point à ce moment. (grand ouf de soulagement à l'autre bout du fil...)
- Ah très bien, n'hésitez pas à passer me voir en cas de problème, je suis là toute la semaine et le Dr Y... revient lundi prochain.
Ah la la, heureusement que les malades sont là parfois pour rassurer les médecins, hein?
J'ai reçu les résultats samedi au courrier du midi.
Comme on pouvait s'y attendre le résultat du bilan hépatique n'est pas tout à fait normal:
TGO (ASAT) 57 UI/L (17 avant le traitement)
TGP (ALAT) 120 UI/L (19 avant le traitement)
Et comme de bien entendu le samedi après-midi, ni le généraliste, ni la neurologue ne sont joignables. (attention, je ne suis pas en train de dire du mal des médecins, hein...)
Alors, solution de repli, je téléphone à mon cher papa (coucou!).
En fait je voulais savoir si ces résultats étaient à une hauteur acceptable (du fait du traitement) ou beaucoup trop élevés et devant entraîner un arrêt immédiat du traitement (auquel cas je me serais fait une joie de ne pas me piquer hier soir...).
La réponse est "pas d'inquiétude à avoir, bien qu'un peu hauts, les résultats ne sont pas alarmants". Je suis donc immédiatement rassurée (au moins jusqu'au RV neuro de demain!).
Mon médecin traitant avait bien insisté l'autre fois pour que les résultats des analyses lui soient bien envoyés à lui aussi, même quand la prescription venait du neuro.
Du coup ce matin, dring! dring! mon téléphone sonne:
- Allo, oui, bonjour, je suis le DR X..... (tiens! je ne le connais pas celui-là?!). Je suis le remplaçant du DR Y... (Ah! d'accord, lui c'est mon médecin traitant. Comment ça? Il est encore en vacances?). Je vous appelle parce que je viens de recevoir vos résultats d'analyse... et euh... (je sens comme une légère inquiétude dans sa voix), votre bilan hépatique n'est pas tout à fait normal...
- Oui en effet, j'ai vu ça.
- Je voulais savoir si vous preniez des médicaments? (Je perçois une navigation à vue, avec des pincettes, sur des chardons ardents...Bonne âme, je tente de le rassurer immédiatement, vous reconnaîtrez bien là mon bon coeur!)
- Oui, je suis actuellement un traitement par interférons d'où la prise de sang pour la surveillance de ce bilan hépatique et je vois la neurologue demain. On fera le point à ce moment. (grand ouf de soulagement à l'autre bout du fil...)
- Ah très bien, n'hésitez pas à passer me voir en cas de problème, je suis là toute la semaine et le Dr Y... revient lundi prochain.
Ah la la, heureusement que les malades sont là parfois pour rassurer les médecins, hein?
par La Fourmi Pat
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Jours d'exam
La BCcogSEP est une batterie courte d’évaluation cognitive pour les patients souffrant de sclérose en plaques
Longtemps sous-estimés, les troubles cognitifs font aujourd'hui partie intégrante du tableau clinique de la sclérose en plaques (SEP) puisque 43 à 65% des patients seraient concernés (Rao, 1995), parfois très précocement (Amato et al., 1995).
Pour le clinicien, se pose par conséquent la question de l'évaluation des fonctions cognitives chez ces patients. C'est sur le modèle anglo-saxon - «Brief Repeatable Battery for Neuropsychological Examination» (BRB-N)- que s'est construite, en langue française, la batterie courte d'évaluation des fonctions cognitives destinée aux patients souffrant de SEP
. Elle comporte les versions françaises des 5 épreuves de la BRB-N :
- Un test d'apprentissage et de rappel d'une liste de mots avec remémoration sélective. La performance tient compte du nombre de mots rappelés à chaque essai ainsi que de la consolidation de l'apprentissage.
- Un test d'apprentissage et de rappel de localisations spatiales.
- Un test de codage de signes.
- Une épreuve de fluence verbale.
- Le test des additions en série .
En l'état, cette batterie fournit cependant peu d'informations sur la mémoire immédiate, la mémoire de travail et certains aspects des fonctions exécutives, c'est pourquoi quelques épreuves courtes évaluant ces aspects ont été ajoutées :
- un subtest de mémoire de chiffres
- l'épreuve des ordres contraires
- une épreuve de « go-no go »
La BCcogSEP est capable de déceler des troubles cognitifs chez les patients souffrant de SEP, même dans les formes peu évoluées (score EDSS ≤ 3) de la maladie.
Ceci représente un outil clinique particulièrement utile et améliorant l'objectivité. En effet, selon la valeur du score EDSS et le nombre de scores pour lesquels le patient se situe au
percentile 95 – ce qui représente un niveau de performance anormalement faible –, il est possible de décider avec un degré de certitude relativement élevé si oui ou non le patient doit être
considéré comme dégradé sur le plan cognitif.
En conclusion, cette batterie semble répondre aux attentes d’un outil d'évaluation des fonctions cognitives adapté aux patients souffrant de SEP.
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
traduction approximative et incomplète!!
désolée "I must improove my english..."
Un nouvel examen de cinq minutes pourrait s'avérer être une façon peu coûteuse et efficace de mesurer et suivre à la trace la sclérose en plaques. Ce processus appelé "optical coherence tomography" (OCT) permet d'examiner le nerf optique. La machine est beaucoup plus petite qu'une IRM, l'examen est simple et indolore.
Il permet de faire une évaluation spécifique meilleure des dégâts de la couche de myéline.
L'IRM est un outil imparfait qui mesure plutôt les pertes de tissus que les dégâts du nerf lui-même.
Avec l'OCT, on peut se rendre compte avant d'autres symptômes de l'état de la myéline du nerf optique et permet donc un diagnostic et un traitement plus précoce.
De plus cet examen dure 10 fois moins longtemps qu'une IRM et coûte de fait dix fois moins cher!
Source : MedicineWorld.org (16/10/07)
désolée "I must improove my english..."
Un nouvel examen de cinq minutes pourrait s'avérer être une façon peu coûteuse et efficace de mesurer et suivre à la trace la sclérose en plaques. Ce processus appelé "optical coherence tomography" (OCT) permet d'examiner le nerf optique. La machine est beaucoup plus petite qu'une IRM, l'examen est simple et indolore.
Il permet de faire une évaluation spécifique meilleure des dégâts de la couche de myéline.
L'IRM est un outil imparfait qui mesure plutôt les pertes de tissus que les dégâts du nerf lui-même.
Avec l'OCT, on peut se rendre compte avant d'autres symptômes de l'état de la myéline du nerf optique et permet donc un diagnostic et un traitement plus précoce.
De plus cet examen dure 10 fois moins longtemps qu'une IRM et coûte de fait dix fois moins cher!
Source : MedicineWorld.org (16/10/07)
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
