Lundi 7 décembre 2009
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Les poussées au début de la SEP ont un impact sur la progression du handicap mais principalement à court terme
WASHINGTON, 30 novembre 2009 (APM) - Les poussées de sclérose en plaques (SEP) survenant dans les cinq premières années de
la maladie sont associées au risque de progression du handicap à court terme, mais ce risque diminue avec le temps, selon une étude canadienne publiée dans Neurology.
Le lien entre les poussées et le handicap à long terme des patients atteints de SEP n'est pas clairement établi et les études sur le sujet sont contradictoires, rappellent Helen Tremlett de
l'University of British Columbia à Vancouver et ses collègues.
Ils ont étudié rétrospectivement 2.477 patients présentant une SEP récidivante-rémittente, suivis pendant plus de 20 ans en moyenne. Durant ce suivi, 11.722 poussées sont survenues après le début
de la maladie.
La survenue d'une poussée dans les cinq premières années de la maladie était associée à une augmentation de 48% du risque d'atteindre un score EDSS 6 (marquant la nécessité d'avoir une canne pour
marcher) et de 29% de passer à une forme de SEP secondairement progressive dans les cinq premières années de la maladie.
Chez ceux qui ont eu une poussée dans les cinq premières années mais n'ont pas atteint l'EDSS 6 à court terme, le risque de progression du handicap ultérieur était moindre, de 10% seulement pour
atteindre l'EDSS 6 et de 2% pour passer à une SEP secondairement progressive.
Les poussées survenant entre cinq et 10 ans après le début de la maladie étaient également associées à un risque accru de progression pendant cette période, de 31% pour atteindre l'EDSS 6 et de 23%
pour passer à une forme secondairement progressive. Mais là aussi, l'impact de ces poussées survenant à moyen terme diminuait avec le temps, le risque de progression après 10 ans de maladie étant
marginal (7% pour l'EDSS 6 et 6% pour la forme secondairement progressive).
Les poussées après 10 ans augmentaient le risque d'atteindre l'EDSS 6 de 12% et de forme secondairement progressive de 8%.
L'impact des poussées était plus grand chez les patients jeunes (moins de 25 ans au début de la maladie) que chez les moins jeunes (35 ans et plus).
Une fois la forme secondairement progressive déclarée, les poussées n'avaient plus d'impact mesurable sur la progression vers l'EDSS 6.
"Nos résultats (...) ont une certaine pertinence pratique pour le pronostic des patients atteints de SEP aujourd'hui; les patients ayant des antécédents de poussées peuvent peut-être se voir
quelque peu rassurés du fait qu'avec le temps, elles ont un impact qui diminue. En outre, une poussée survenant plus tardivement aura probablement un impact moindre qu'une poussée survenue plus tôt
au cours de la maladie", concluent les auteurs.
Ils suggèrent de concentrer les efforts sur de nouvelles interventions pharmacologiques ciblant la dégénérescence axonale, supposée liée au handicap irréversible, en particulier chez les patients
atteints de SEP depuis plus de 10 ans ou qui sont déjà dans la phase secondairement progressive ou qui étaient âgés de 35 ans et plus au début de leur maladie.
(Neurology, vol.73 n°20, pp.1616-1623)
source APM News
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Vendredi 23 octobre 2009
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Communication médicale de la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques
du 20 octobre 2009
Deux comptes rendus sur le traitement de la névralgie faciale associée à la SP
Résumé
La névralgie faciale (NF – douleur extrêmement intense et invalidante) peut survenir plus souvent chez les personnes atteintes de SP que dans la population en
général. Le traitement pharmacologique ne donne pas toujours des résultats satisfaisants, et l’intervention chirurgicale peut entraîner des complications liées à la destruction physique partielle
des fibres du nerf touché, soit le trijumeau.
Détails
Radiochirurgie par scalpel gamma dans le traitement de la névralgie faciale associée à
la SP
Les auteurs de cette étude ont évalué les effets à long terme de la radiochirurgie par scalpel
gamma sur 37 personnes atteintes de SP souffrant de névralgie faciale. Étant donné le soulagement raisonnable de la douleur associé à cette technique et son faible taux de morbidité, elle pourrait,
selon les chercheurs, figurer parmi les traitements de la névralgie
faciale associée à la SP. Neurology. 6 octobre 2009;73(14):1149-54
Stimulation hypothalamique dans le traitement de la névralgie de la branche
ophtalmique du trijumeau associée à la SP : efficacité contre la douleur ophtalmique
paroxystique
Dans le cadre d’une étude sur la névralgie faciale associée à la SP, les auteurs ont mesuré
l’efficacité de la stimulation hypothalamique (SH) contre la NF. Malgré la faible envergure de
l’étude (cinq participants), les chercheurs ont constaté que cette technique était efficace contre la névralgie de la première branche (c’est-à-dire la branche ophtalmique) du nerf trijumeau. Ils
en sont donc venus à la conclusion que la SH devrait être considérée comme une option thérapeutique contre la névralgie faciale, en particulier la névralgie de la branche ophtalmique du trijumeau.
Il faut toutefois tenir compte du fait qu’une intervention sur cette partie du trijumeau peut entraîner des complications locales particulièrement graves. Mult
Scler. 7 octobre 2009.
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Jeudi 17 septembre 2009
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Encore une réponse intéressante à une question qu'on se pose souvent....
Question :
J’ai appris la semaine dernière que j’avais la SEP.
Il semble que j’ai cette maladie depuis environ 20 ans. L’IRM a révélé une trentaine de plaques. Est-ce que le nombre de plaques équivaut au nombre de poussées?
Réponse :
En IRM, le mot « plaque » désigne les plages de signal anormal de la substance
blanche du cerveau détériorées par la SEP. Le terme « lésion » peut aussi être utilisé dans le même sens. Il s’agit de régions ayant subi une inflammation locale, soit des régions où le système
immunitaire a altéré le tissu cérébral. Ces anomalies comprennent la démyélinisation et, dans certains cas, la détérioration des axones ou des fibres nerveuses.
Dans les essais cliniques sur divers traitements de la SEP, de nombreuses études d’IRM ont pour but de mesurer l’impact du traitement sur la fréquence d’apparition de nouvelles lésions ou plaques.
D’ordinaire, les participants à ces études sont des personnes atteintes de SEP chez qui l’évolution de la maladie a été marquée par des poussées récurrentes. Les résultats montrent que sur un
nombre moyen allant de huit à dix nouvelles lésions décelées par l’IRM, une seule lésion produit des symptômes cliniques de poussée. Une étude récente (BECOME) comparant l’interféron bêta-1b à
l’acétate de glatiramère, au cours de laquelle les participants étaient soumis à un examen IRM mensuel, on a observé trente fois plus de lésions IRM que de poussées.
Ce sont l’emplacement et la gravité des lésions qui déterminent la survenue de symptômes cliniques. Ainsi, alors que les lésions IRM tout comme les poussées cliniques sont attribuables à une
inflammation locale dans le système nerveux central, le rapport entre les premières et les secondes n’est pas de 1:1. Cela veut dire que certaines personnes atteintes de SEP peuvent avoir seulement
quelques lésions et présenter des symptômes relativement graves si les lésions se trouvent dans des voies nerveuses importantes, notamment celles qui interviennent dans la motricité et la
coordination. D’autres, porteuses de nombreuses lésions, présentent très peu de symptômes.
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Mardi 4 août 2009
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Je vous mets en lien l'article de Philippe (Translucide.info) à ce sujet (avant qu'il ne disparaisse dans les méandres du minichat, euh l'article, hein, pas
Philippe!)
cliquez sur l'image pour accéder à l'article
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Vendredi 31 juillet 2009
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Communication Médicale de la Société Canadienne de la
Sclérose en Plaques (30 juillet 2009)
L’impact de l’activité physique sur la fatigue, la dépression et la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques
Résumé:
La présence de la fatigue et de la dépression chez les personnes atteintes de SEP peut considérablement nuire à la qualité de vie. Les auteurs de l’étude dont il est question ici ont soumis un
questionnaire d’évaluation de l’impact de l’activité physique régulière sur la fatigue et la dépression à un vaste groupe de personnes atteintes de SEP. Ils ont constaté que les répondants qui
pratiquaient régulièrement une activité physique obtenaient de meilleurs scores sur le plan de la fatigue, de la dépression et de la qualité de vie. Les résultats confirment les bienfaits
soupçonnés de l’exercice dans la SEP. Health Qual Life Outcomes. 20 juillet 2009;7(1):68.
texte complet en pdf
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Mercredi 24 juin 2009
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Pour freiner sans forcer des mains
Une internaute qui manque de force dans les mains à cause d’un problème de santé a demandé conseil à Blogue Vélo.
J’aimerais me procurer une bicyclette de 28 po qui aurait des freins aux pédales. J’ai la sclérose en plaques, alors je préfère
freiner avec mes pieds qu’avec mes mains, qui n’ont pas suffisamment de force. J’ai essayé quelques modèles, mais sans succès.
J’ai deux solutions à vous proposer concernant ce problème de freins.
La première, ce sont les moyeux pourvus d’un frein à contre-pédalage (coaster brake). Vous trouverez votre bonheur chez Shimano : la marque produit
des moyeux à trois vitesses internes et un frein à contre-pédalage ainsi que des moyeux à sept ou huit vitesses internes (les Nexus Inter-7 et Inter-8) et un choix de freins qui fonctionnent de la
même façon que ceux à contre-pédalage. Quand vous aurez trouvé un vélo sur lequel vous vous sentirez en sécurité, vous pourriez vous faire installer un de ces moyeux sur votre roue arrière.
La deuxième solution consiste à utiliser un système hydraulique de freins à disques : un maître-cylindre pousse l’huile et déplace les pistons et les plaquettes. Cette option exige peu de
force musculaire de la part de vos mains pour ralentir votre vélo, car il n’existe pas de friction entre le câble et la gaine. Il s’agit cependant d’un système plus coûteux que les moyeux équipés
d’un frein à contre-pédalage.
Discutez avec votre marchand pour faire installer l’un de ces deux dispositifs sur votre vélo.
Quant à la taille de votre bicyclette, je ne suis pas certaine de vous comprendre. Parlez-vous d’un cadre de 28 po ? C’est vraiment très grand. Je crois plutôt
que vous faites allusion à des roues de 28 po. On voit encore parfois la mention « 28 » sur le flan des pneus, mais c’est une ancienne mesure qui n’est plus utilisée. Aujourd’hui, le
système métrique est devenu la norme, alors on parlera plutôt de roues de 700 mm.
De toute façon, peu importe la taille du vélo que vous choisirez, vous savez maintenant que vous pourrez y ajouter un système de freinage qui conviendra à vos
mains.
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Mardi 23 juin 2009
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Jeudi 18 juin 2009
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Notes prises par APF Ecoute Infos
au cours de la conférence
du 4 juin 2009 à la Délégation de Paris de l’APF
cliquez sur l'image pour accéder au téléchargement du dossier en pdf
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Mercredi 17 juin 2009
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19:50
Le témoignage de Laurence (à propos des symptômes invisibles dans la
SEP...) dans Facteur Santé, le magazine de la NAFSEP!
(j'avais mis l'appel à témoins...)
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Vendredi 5 juin 2009
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La SEP influence-t-elle la mémoire ?
Mon mari a 61 ans et souffre de SEP. J’ai l’impression que ces derniers temps, il éprouve des difficultés à se concentrer
et qu’il lui arrive aussi plus souvent d’oublier des choses. Cela peut-il être dû à la maladie ou est-ce seulement dû au vieillissement ?
L’atteinte caractéristique de la gaine de myéline qui entoure le nerf observée dans la SEP peut provoquer une série de problèmes
cognitifs. Par « cognition », il faut entendre les processus de stockage, d’organisation, de traitement et de rappel des informations par le cerveau. Lorsque la transmission des impulsions
électriques de et vers le cerveau est empêchée par des lésions SEP, cette interruption peut influencer l’efficacité et la vitesse d’accès à la pensée et aux souvenirs.
Environ 50 % des personnes victimes de SEP souffrent un jour de problèmes cognitifs légers à modérés. Dans de rares cas, ces problèmes
peuvent apparaître en début de maladie alors qu’il n’y a encore que peu, voire pas d’autres symptômes. Heureusement, ces problèmes ne s’aggravent pas forcément au fil de l’évolution de la maladie
et peuvent parfaitement se stabiliser ou même diminuer. Les experts soulignent qu’il n’y a aucune règle en ce qui concerne les problèmes cognitifs: chaque patient est différent et ce qui vaut
pour l’un ne vaut pas obligatoirement pour l’autre. Il est également bon de rappeler à ce propos que tous les problèmes cognitifs ne peuvent pas être attribués à la SEP et qu’il nous arrive à
tous d’être distraits et d’avoir l’un ou l’autre trou de mémoire.
Les pertes de mémoire sont sans doute le trouble cognitif le plus marquant. Le plus souvent, il s’agit de troubles de la mémoire à
court terme (qu’avons-nous mangé hier ?) tandis que les souvenirs à plus long terme (le numéro de téléphone d’un vieil ami) restent préservés.
La SEP peut aussi influencer de nombreux autres processus cognitifs.
• Attention et concentration: difficultés à se concentrer longtemps sur une tâche spécifique.
• Langage: avoir un mot sur le bout de langue mais ne plus le retrouver …
• Traitement des informations: décrocher quand des informations trop nombreuses ou trop complexes sont données en même temps. Idem lorsque trop de personnes parlent en même temps.
• Evaluation et décision: la personne a du mal à évaluer rapidement une situation, à élaborer une stratégie, puis à la mettre en place. Cela provoque parfois une tendance à abandonner précocement
plutôt qu’à se montrer décidé et à aller jusqu’au bout d’un problème.
Mais encore une fois: les troubles cognitifs peuvent être liés à la SEP mais ne le sont pas par définition. Ils ne sont pas non plus
forcément invalidants dans la vie de tous les jours et ne sont pas toujours dus ou uniquement dus à la SEP. Quoi qu’il en soit, il est toujours important de signaler les éventuels problèmes au
médecin.
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