Normal me direz-vous?
Mouais!
J'ai ai plein les pattes, plein les jambes et je ne parle pas des fourmis, elles sont toujours là aussi par intermittences.
Non, là, depuis une bonne semaine j'ai mal dans les jambes. Je ne sais pas expliquer comment ni pourquoi bien sûr. Ces douleurs ne ressemblent à rien de ce que je connaissais avant...
Ah toutes ces découvertes liées à La SEP, quel bonheur de découvrir chaque jour de nouvelles choses!!
Donc j'ai mal, même au repos, derrière les genoux, un peu comme quand j'étais petite et qu'on me disait:
"Ce n'est rien, c'est parce que tu grandis!"
Ou un peu aussi comme si j'avais randonné pendant trois jours dans le cirque de Mafate, mais là je ne vais que du lit au fauteuil et du fauteil au lit....
Un peu comme si j'avais les jambes lourdes d'être restée trois heures debout, mais..... je suis assise!
J'ai du mal à marcher longtemps, hier j'ai erré quelques 1500m en ville de magasin à magasin pour essayer de trouver LE livre introuvable demandé pour la veille par le prof de français de ma fille (ah la la ces profs, pensent-ils seulement aux pôv parents?), bref j'ai cru que je n'allais jamais réussir à retourner à la voiture, j'ai fait le trajet retour comme j'ai pu, déposé ma boîte à la déchetterie, ramené les enfants dans un état second et je me suis couchée complétement épuisée, les jambes comme du coton (mais du coton qui fait mal en plus....)
Il était 17h30, je suis resté au repos jusqu'à 21heures pour être enfin capable de me lever.
Aujourd'hui je n'ai rien fait du tout, je n'ai quasiment pas marché et pourtant j'ai toujours aussi mal...
Mouais!
J'ai ai plein les pattes, plein les jambes et je ne parle pas des fourmis, elles sont toujours là aussi par intermittences.
Non, là, depuis une bonne semaine j'ai mal dans les jambes. Je ne sais pas expliquer comment ni pourquoi bien sûr. Ces douleurs ne ressemblent à rien de ce que je connaissais avant...
Ah toutes ces découvertes liées à La SEP, quel bonheur de découvrir chaque jour de nouvelles choses!!
Donc j'ai mal, même au repos, derrière les genoux, un peu comme quand j'étais petite et qu'on me disait:
"Ce n'est rien, c'est parce que tu grandis!"
Ou un peu aussi comme si j'avais randonné pendant trois jours dans le cirque de Mafate, mais là je ne vais que du lit au fauteuil et du fauteil au lit....
Un peu comme si j'avais les jambes lourdes d'être restée trois heures debout, mais..... je suis assise!
J'ai du mal à marcher longtemps, hier j'ai erré quelques 1500m en ville de magasin à magasin pour essayer de trouver LE livre introuvable demandé pour la veille par le prof de français de ma fille (ah la la ces profs, pensent-ils seulement aux pôv parents?), bref j'ai cru que je n'allais jamais réussir à retourner à la voiture, j'ai fait le trajet retour comme j'ai pu, déposé ma boîte à la déchetterie, ramené les enfants dans un état second et je me suis couchée complétement épuisée, les jambes comme du coton (mais du coton qui fait mal en plus....)
Il était 17h30, je suis resté au repos jusqu'à 21heures pour être enfin capable de me lever.
Aujourd'hui je n'ai rien fait du tout, je n'ai quasiment pas marché et pourtant j'ai toujours aussi mal...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
J'en avais déjà parlé, mais là ça prend des proportions inquiétantes. (enfin je trouve...)
Des fausses routes, comme tout le monde, ça m'arrivait très rarement, mais depuis ma première grosse poussée de sclérose en plaques, elles deviennent très présentes au quotidien.
J'en avais parlé à "mes" médecins, le généraliste (avant le diagnostic de SEP) avait testé le réflexe qui était bon, la neurologue l'avait juste noté dans mon dossier sans m'en dire plus.
Depuis, en consultant sites et forums SEP, je me suis rendue compte que c'était en effet un symptôme souvent présent dans la sclérose en plaques (problèmes de déglutition).
Il ne se passe pas de semaines sans deux ou trois épisodes d'étouffement, parfois en mangeant (que ce soit solide, liquide, granuleux...), parfois en buvant, parfois en parlant et même parfois en ne faisant rien (dans ces cas-là c'est avec ma salive que je m'étouffe...)
Mais alors hier soir ce fut le pompon!
Je buvais tranquillement ma bonne soupe de champignons agrémentée de quelques croûtons odorants quand soudain je m'étouffe, je tousse, je tousse, je mets bien un bon quart d'heure à reprendre une couleur et une respiration normale. Le problème c'est que depuis j'ai extrêmement mal à la gorge. C'est comme une sorte d'angine, sauf que je n'ai ni ganglions, ni fièvre, ni gorge rouge, j'ai juste mal. Vraisemblablement ça se situe plutôt dans la trachée (elle a dû être particulièrement irritée, elle aussi, par cette fausse route...) car je n'ai pas spécialement mal en avalant et je peux toujours boire du sirop ou sucer des pastilles ça ne change rien.
J'ai toujours très mal ce matin, je vais attendre....
Voici quelques documents et sites glanés sur le Net à ce sujet, décrivant le fonctionnement, les dysfonctionnements dus à la SEP, les préventions et les rééducations possibles:
Des fausses routes, comme tout le monde, ça m'arrivait très rarement, mais depuis ma première grosse poussée de sclérose en plaques, elles deviennent très présentes au quotidien.
J'en avais parlé à "mes" médecins, le généraliste (avant le diagnostic de SEP) avait testé le réflexe qui était bon, la neurologue l'avait juste noté dans mon dossier sans m'en dire plus.
Depuis, en consultant sites et forums SEP, je me suis rendue compte que c'était en effet un symptôme souvent présent dans la sclérose en plaques (problèmes de déglutition).
Il ne se passe pas de semaines sans deux ou trois épisodes d'étouffement, parfois en mangeant (que ce soit solide, liquide, granuleux...), parfois en buvant, parfois en parlant et même parfois en ne faisant rien (dans ces cas-là c'est avec ma salive que je m'étouffe...)
Mais alors hier soir ce fut le pompon!Je buvais tranquillement ma bonne soupe de champignons agrémentée de quelques croûtons odorants quand soudain je m'étouffe, je tousse, je tousse, je mets bien un bon quart d'heure à reprendre une couleur et une respiration normale. Le problème c'est que depuis j'ai extrêmement mal à la gorge. C'est comme une sorte d'angine, sauf que je n'ai ni ganglions, ni fièvre, ni gorge rouge, j'ai juste mal. Vraisemblablement ça se situe plutôt dans la trachée (elle a dû être particulièrement irritée, elle aussi, par cette fausse route...) car je n'ai pas spécialement mal en avalant et je peux toujours boire du sirop ou sucer des pastilles ça ne change rien.
J'ai toujours très mal ce matin, je vais attendre....
Voici quelques documents et sites glanés sur le Net à ce sujet, décrivant le fonctionnement, les dysfonctionnements dus à la SEP, les préventions et les rééducations possibles:
Problèmes de déglutition, site du
Centre National Belge de la Sclérose en Plaques
"Fausses routes" alimentaires, les troubles de la déglutition en
SEP, site de l'IMSO (Melbroek)
« Document (pdf)conçu par Le groupe déglutition pluridisciplinaire du service de Médecine et Réadaptation de l’Hôpital National de Saint-Maurice et réalisé par le Service communication des
Hôpitaux de Saint-Maurice - http://www.hopital-saint-maurice.fr/ »
"Quand manger devient difficile" (pdf)
fiche pratique n°5 de l'APF SEP, octobre 1999
"Logopédie" (pdf) Centre National de Sclérose en Plaques de Melsbroek
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
Ben oui, voilà encore un domaine dans lequel je ne suis plus vraiment au top!
Merci la SEP!
Et pourtant je l'aimais bien ma mémoire et je m'en servais beaucoup...
Maintenant est venu le temps des béquilles:
Tout d'abord l'achat d'un agenda, ça je l'ai souvent fait. Mais c'est plutôt parce que j'ai une attirance toute fanatique pour la papeterie (encore une vocation ratée...), j'en ai toujours beaucoup achetés, je remplissais avec délice la première page, les feuilletais, les respirais, mais je n'écrivais jamais rien dedans car j'avais tout dans la tête. Là ce n'est plus pareil, je suis incapable de me souvenir des rendez-vous, des choses à faire, quasiment du jour où on est...
Alors j'ai acheté un agenda, pas un beau, mais un pratique, dont je me sers beaucoup, et j'en écris des choses dedans, parce qu'il y en a des RV et des choses à faire, des noms, des numéros, des adresses... Tout ce qui a disparu de ma tête.
Mais ça ne suffit pas parce qu'il faut PENSER à regarder dans l'agenda, alors pour les piqûres, les gens à appeler, les choses très importantes, les horaires des activités des enfants, les habitudes... il a fallu trouver quelque chose de plus grand, de plus visuel, de plus présent, je me suis donc munie d'un grand tableau blanc qui trône dans ma cuisine.
Il et suffisamment grand et bien placé pour que je le regarde régulièrement.
Mais il restait encore un problème, de taille, j'avais beau avoir écrit sur ce tableau les médicaments que je devais prendre et quand (amantadine,paracétamol, ibuprofène, fer...), j'étais incapable de me souvenir un quart d'heure plus tard si je les avais pris ou non!
Il fallait donc trouver encore autre chose. J'achetais alors un pilulier (j'en étais donc arrivée là?).
Là au moins il suffit de regarder dedans si les comprimés des petites cases concernées ont disparu ou non.
Le seul traitement que je me souviens généralement bien avoir fait, c'est les piqûres! Pour les emplacements, je les écris dans le blog comme ça je n'ai plus qu'à relire mes articles PIK à SEP!
Mais il existe d'autres domaines de la mémoire pour lesquels je n'ai pas trouvé de contournements possibles:
J'oublie "volontiers" les choses qu'on m'a racontées, moi qui me vantais de me souvenir de tout, même, des fois, de choses sans importance ou que j'aurais voulu oublier...
Mon fils se plaint régulièrement de m'avoir déjà dit quelles notes il avait eues ou chez quel copain il devait aller! Je ne vais quand même pas écrire tout ça dans l'agenda?
J'oublie aussi les mots, j'en dis certains à la place d'autres (grille-pain pour sèche-cheveux!), ou je cherche, je cherche et je ne trouve pas, ou celui qui me vient ne correspond pas du tout à celui qu'il faudrait. C'est encore un peu amusant, comme les mots d'enfants, je devrais peut-être en faire un recueil, ça se vendrait bien pour Noël! J'en avais déjà parlé là...
Et puis il y a aussi parfois, de plus en plus souvent néanmoins, des "erreurs" ou des "oublis" de l'ordre de la mémoire des automatismes, la mémoire procédurale. Du genre on arrive quelque part et on ne sait plus ce qu'on devait y faire, mais en pire...
Taper à l'ordinateur les bons mots et avec les bonnes lettres dans le bon ordre.
Je prends l'appareil photo et je ne sais plus COMMENT faire pour recharger la batterie.
Je dois écrire au tableau et je ne sais plus comment écrire "crocodile", mais pass au niveau de l'orthographe, juste aucun souvenir des lettres, heureusement ça reste fugace!
Je monte en voiture et je ne sais plus comment démarrer.
J'écris le chèque pour la consultation dermato: 28 FRANCS, je suis revenue en arrière (une faille dans l'espace-temps?).
Des fois, en me levant, j'ai même l'impression que je ne sais plus marcher, non pas que je ne peux pas mais que je ne trouve plus les bonnes commandes.
Bref, toutes ces choses qu'on fait généralement automatiquement et qui, là, demandent d'y réfléchir.
J'en ai parlé à la neuro l'autre jour, elle m'a donc proposé de me prendre un RV avec une neuropsychologue du réseau SEP pour faire un bilan de tout ça.
En fait ce n'est pas qu'elle me l'a proposé, elle m'a demandé si je voulais. J'étais incapable de répondre à cette question. Il ne s'agit pas de savoir si je veux ou pas mais plutôt si elle pense que je dois...
Bon elle a fait la lettre de demande en me précisant que de toutes manières ça risquait de prendre un certain délai.
Finalement ce fut très rapide puisque deux jours après mon RV neuro, la neuropsy de l'hôpital m'appelait pour me proposer un RV lundi prochain. J'ai reçu la convocation écrite deux jours plus tard, ils sont efficaces, parfois.
Donc lundi prochain, durée de l'examen 2 heures...
J'epère que je ne vais pas oublier!!!
Merci la SEP!
Et pourtant je l'aimais bien ma mémoire et je m'en servais beaucoup...
Maintenant est venu le temps des béquilles:
Tout d'abord l'achat d'un agenda, ça je l'ai souvent fait. Mais c'est plutôt parce que j'ai une attirance toute fanatique pour la papeterie (encore une vocation ratée...), j'en ai toujours beaucoup achetés, je remplissais avec délice la première page, les feuilletais, les respirais, mais je n'écrivais jamais rien dedans car j'avais tout dans la tête. Là ce n'est plus pareil, je suis incapable de me souvenir des rendez-vous, des choses à faire, quasiment du jour où on est...
Alors j'ai acheté un agenda, pas un beau, mais un pratique, dont je me sers beaucoup, et j'en écris des choses dedans, parce qu'il y en a des RV et des choses à faire, des noms, des numéros, des adresses... Tout ce qui a disparu de ma tête.
Mais ça ne suffit pas parce qu'il faut PENSER à regarder dans l'agenda, alors pour les piqûres, les gens à appeler, les choses très importantes, les horaires des activités des enfants, les habitudes... il a fallu trouver quelque chose de plus grand, de plus visuel, de plus présent, je me suis donc munie d'un grand tableau blanc qui trône dans ma cuisine.
Il et suffisamment grand et bien placé pour que je le regarde régulièrement.
Mais il restait encore un problème, de taille, j'avais beau avoir écrit sur ce tableau les médicaments que je devais prendre et quand (amantadine,paracétamol, ibuprofène, fer...), j'étais incapable de me souvenir un quart d'heure plus tard si je les avais pris ou non!
Il fallait donc trouver encore autre chose. J'achetais alors un pilulier (j'en étais donc arrivée là?).
Là au moins il suffit de regarder dedans si les comprimés des petites cases concernées ont disparu ou non.
Le seul traitement que je me souviens généralement bien avoir fait, c'est les piqûres! Pour les emplacements, je les écris dans le blog comme ça je n'ai plus qu'à relire mes articles PIK à SEP!
Mais il existe d'autres domaines de la mémoire pour lesquels je n'ai pas trouvé de contournements possibles:
J'oublie "volontiers" les choses qu'on m'a racontées, moi qui me vantais de me souvenir de tout, même, des fois, de choses sans importance ou que j'aurais voulu oublier...
Mon fils se plaint régulièrement de m'avoir déjà dit quelles notes il avait eues ou chez quel copain il devait aller! Je ne vais quand même pas écrire tout ça dans l'agenda?
J'oublie aussi les mots, j'en dis certains à la place d'autres (grille-pain pour sèche-cheveux!), ou je cherche, je cherche et je ne trouve pas, ou celui qui me vient ne correspond pas du tout à celui qu'il faudrait. C'est encore un peu amusant, comme les mots d'enfants, je devrais peut-être en faire un recueil, ça se vendrait bien pour Noël! J'en avais déjà parlé là...
Et puis il y a aussi parfois, de plus en plus souvent néanmoins, des "erreurs" ou des "oublis" de l'ordre de la mémoire des automatismes, la mémoire procédurale. Du genre on arrive quelque part et on ne sait plus ce qu'on devait y faire, mais en pire...
Taper à l'ordinateur les bons mots et avec les bonnes lettres dans le bon ordre.
Je prends l'appareil photo et je ne sais plus COMMENT faire pour recharger la batterie.
Je dois écrire au tableau et je ne sais plus comment écrire "crocodile", mais pass au niveau de l'orthographe, juste aucun souvenir des lettres, heureusement ça reste fugace!
Je monte en voiture et je ne sais plus comment démarrer.
J'écris le chèque pour la consultation dermato: 28 FRANCS, je suis revenue en arrière (une faille dans l'espace-temps?).
Des fois, en me levant, j'ai même l'impression que je ne sais plus marcher, non pas que je ne peux pas mais que je ne trouve plus les bonnes commandes.
Bref, toutes ces choses qu'on fait généralement automatiquement et qui, là, demandent d'y réfléchir.
J'en ai parlé à la neuro l'autre jour, elle m'a donc proposé de me prendre un RV avec une neuropsychologue du réseau SEP pour faire un bilan de tout ça.
En fait ce n'est pas qu'elle me l'a proposé, elle m'a demandé si je voulais. J'étais incapable de répondre à cette question. Il ne s'agit pas de savoir si je veux ou pas mais plutôt si elle pense que je dois...
Bon elle a fait la lettre de demande en me précisant que de toutes manières ça risquait de prendre un certain délai.
Finalement ce fut très rapide puisque deux jours après mon RV neuro, la neuropsy de l'hôpital m'appelait pour me proposer un RV lundi prochain. J'ai reçu la convocation écrite deux jours plus tard, ils sont efficaces, parfois.
Donc lundi prochain, durée de l'examen 2 heures...
J'epère que je ne vais pas oublier!!!
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
Depuis au moins deux heures, je surfe à la recherche du nom que je pourrais bien donner à ce nouveau symptôme.
Incapable de savoir si je peux l'associer à la manifestation de la sclérose en plaques, je n'ai même pas pu en parler à la neuro mardi dernier car bien entendu ce n'est apparu que mardi soir, ça se manifeste depuis assez régulièrement , ça dure environ 1/4 d'heure puis ça se calme et revient quelques heures plus tard.
D'ailleurs, là; au moment même où je tape cet article, c'est là!
Alors, trêve de mystère....
Il s'agit d'une sorte de contraction involontaire (forcément!) d'un muscle (ah bon j'en ai .... encore?) dans le bras droit. Comme nom (sous réserve d'un avis médical compétent!), je proposerai contraction, tressautement, fasciculation, myokinie (ces deux-là, je ne les connaissais pas, j'vous jure...).
Ce n'est pas vraiment une crampe car ça ne reste pas contracté longtemps et ça ne fait pas mal, c'est juste un peu désagréable au bout d'un moment quand ça ne passe pas. Je le sens particulièrement bien et c'est très rigolo pour l'entourage parce que ça se voit bien également!
J'ai déjà eu en avril dernier (au moment d'une poussée précédente) et début octobre ce genre de symptôme, mais c'était localisé autour de la paupière gauche. Mais là c'est le bras droit... avec persistance!
J'essaie de trouver le nom du muscle concerné (pour ma culture médicale), mais ce n'est pas facile, ce n'est pas le biceps, je ne crois pas que ce soit le triceps, c'est plutôt entre les deux... le brachialis???? ou le brachial antérieur??? (d'ailleurs j'ai l'impression que ce sont les mêmes, ces deux-là!)
Incapable de savoir si je peux l'associer à la manifestation de la sclérose en plaques, je n'ai même pas pu en parler à la neuro mardi dernier car bien entendu ce n'est apparu que mardi soir, ça se manifeste depuis assez régulièrement , ça dure environ 1/4 d'heure puis ça se calme et revient quelques heures plus tard.
D'ailleurs, là; au moment même où je tape cet article, c'est là!
Alors, trêve de mystère....
Il s'agit d'une sorte de contraction involontaire (forcément!) d'un muscle (ah bon j'en ai .... encore?) dans le bras droit. Comme nom (sous réserve d'un avis médical compétent!), je proposerai contraction, tressautement, fasciculation, myokinie (ces deux-là, je ne les connaissais pas, j'vous jure...).
Ce n'est pas vraiment une crampe car ça ne reste pas contracté longtemps et ça ne fait pas mal, c'est juste un peu désagréable au bout d'un moment quand ça ne passe pas. Je le sens particulièrement bien et c'est très rigolo pour l'entourage parce que ça se voit bien également!
J'ai déjà eu en avril dernier (au moment d'une poussée précédente) et début octobre ce genre de symptôme, mais c'était localisé autour de la paupière gauche. Mais là c'est le bras droit... avec persistance!
J'essaie de trouver le nom du muscle concerné (pour ma culture médicale), mais ce n'est pas facile, ce n'est pas le biceps, je ne crois pas que ce soit le triceps, c'est plutôt entre les deux... le brachialis???? ou le brachial antérieur??? (d'ailleurs j'ai l'impression que ce sont les mêmes, ces deux-là!)
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
C'est sous ce titre , plutôt mystérieux, que j'ai trouvé sur un site SEP (belge je crois) un programme qui me semble destiné en priorité à votre entourage qui ne
voudrait pas comprendre vos symptômes...
Je vous conseille de ne pas l'essayer vous-même, sauf si vous êtes en grande forme ce matin! Parce que rajouter des problèmes à ceux qu'on a déjà, ce n'est pas forcément recommandé...
Enfin, à vous de "voir"...
Sur ce simulateur on peut se rendre compte des problèmes de vue, de la fatigue et de l'incoordination...
Je vous conseille de ne pas l'essayer vous-même, sauf si vous êtes en grande forme ce matin! Parce que rajouter des problèmes à ceux qu'on a déjà, ce n'est pas forcément recommandé...
Enfin, à vous de "voir"...
Sur ce simulateur on peut se rendre compte des problèmes de vue, de la fatigue et de l'incoordination...
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
Je m'en vais vous narrer ce matin un léger désagrément qui ne m'a pas quitté depuis quasiment un an. Pour chaque douche que je prends (en un an, ça en fait!!),
j'observe une aggravation immédiate de mes symptômes sensitifs principalement dans les mains. Sous l'effet de l'eau chaude (sans plus), elles se transforment en gants de crins (c'est une impression
bien sûr) et cela rend le shampoing ou le savonnage particulièrement désagréable...
Ce phénomène est connu de beaucoup de sépiens, c'est-à-dire une aggravation transitoire des symptômes à la chaleur, chaleur extérieure, chaleur de l'eau.
"Perturbation du système nerveux autonome :
Ce qu'on appelle phénomène de Uthoff est similaire mais réservé aux problèmes de vision, baisse visuelle consécutive à la chaleur.
"Le phénomène d'Uhthoff est un symptôme séquellaire d'une névrite optique. Il correspond à une diminution transitoire de la vision après un effort physique ou toute circonstance responsable d'une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée."
A l'inverse, il a été montré que dans certains cas, chez certains patients SEP, l'administration de bains glacés pouvaient améliorer les symptômes notamment en cas de spasticité. Je "sens" que c'est un traitement ponctuel auquel je pourrais être réceptive car:
- quand j'étais jeune, je laissais toujours refroidir mon bain autour de moi, puis laisser se vider la baignoire en restant dedans, j'adorais cette sensation de froid...
- je me baignais toute l'année dans la Manche, même à 10°!
- l'été dernier, mes bains de mer (Océan Atlantique à 17°) amélioraient grandement mon état en pleine poussée et on avait bien du mal à m'en ressortir
- la seule manière que j'ai trouvé ce mois-ci pour calmer les douleurs de mes mains fut la tenue longuement de plaquettes surgelées
"La spasticité peut être traitée par des techniques d’inhibition, par les antispastiques oraux (baclofene, dantrolene, clonazepam) ou justifier dans ses formes locales l’utilisation d’injections de toxine botulique, d’appareillages ou de la chirurgie fonctionnelle. Le traitement par baclofène intra-thécal a également montré son efficacité dans la spasticité invalidante des membres inférieurs. La suppression des éléments nociceptifs (infections, fécalomes, escarres, complications urologiques,…) facteurs de renforcement de la spasticité doit être effectuée chaque fois que possible. La balnéothérapie chaude doit être évitée, mais l’utilisation du froid peut permettre la réduction de l’hypertonie et l’augmentation des performances motrices. De nombreuses techniques ont été proposées : immersion dans des bains froids ou douche froide, application de glace ou de substance réfrigérantes."
les bains
romains de Bath
Ce phénomène est connu de beaucoup de sépiens, c'est-à-dire une aggravation transitoire des symptômes à la chaleur, chaleur extérieure, chaleur de l'eau.
"Perturbation du système nerveux autonome :
Ce qu'on appelle phénomène de Uthoff est similaire mais réservé aux problèmes de vision, baisse visuelle consécutive à la chaleur.
"Le phénomène d'Uhthoff est un symptôme séquellaire d'une névrite optique. Il correspond à une diminution transitoire de la vision après un effort physique ou toute circonstance responsable d'une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée."
A l'inverse, il a été montré que dans certains cas, chez certains patients SEP, l'administration de bains glacés pouvaient améliorer les symptômes notamment en cas de spasticité. Je "sens" que c'est un traitement ponctuel auquel je pourrais être réceptive car:
- quand j'étais jeune, je laissais toujours refroidir mon bain autour de moi, puis laisser se vider la baignoire en restant dedans, j'adorais cette sensation de froid...
- je me baignais toute l'année dans la Manche, même à 10°!
- l'été dernier, mes bains de mer (Océan Atlantique à 17°) amélioraient grandement mon état en pleine poussée et on avait bien du mal à m'en ressortir
- la seule manière que j'ai trouvé ce mois-ci pour calmer les douleurs de mes mains fut la tenue longuement de plaquettes surgelées
"La spasticité peut être traitée par des techniques d’inhibition, par les antispastiques oraux (baclofene, dantrolene, clonazepam) ou justifier dans ses formes locales l’utilisation d’injections de toxine botulique, d’appareillages ou de la chirurgie fonctionnelle. Le traitement par baclofène intra-thécal a également montré son efficacité dans la spasticité invalidante des membres inférieurs. La suppression des éléments nociceptifs (infections, fécalomes, escarres, complications urologiques,…) facteurs de renforcement de la spasticité doit être effectuée chaque fois que possible. La balnéothérapie chaude doit être évitée, mais l’utilisation du froid peut permettre la réduction de l’hypertonie et l’augmentation des performances motrices. De nombreuses techniques ont été proposées : immersion dans des bains froids ou douche froide, application de glace ou de substance réfrigérantes."
les bains
romains de Bath
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
Ce n'est ni Thierry, ni Bernard...mais Jean.
Et oui, le voilà celui-là, je ne pouvais pas l'oublier, parmi mes nombreux autres symptômes....
Il m'est apparu l'été dernier alors que je ne soupçonnais pas son existence. J'ai souvent les épaules qui ont besoin d'être assouplies (tout mon stress et ma fatigue se concentrent dans les trapèzes, semble-t-il...) et je me faisais frapper violemment par mes ados préférés, je baissais donc un peu la tête pour éviter des coups de poing sur le crâne, quand alors je fus traverser par un violent courant électrique du cou jusqu'aux doigts de pieds. Depuis il ne me quitte plus, il se fait parfois discret (comme depuis quelques mois), alors je ne l'éprouve que le soir quand j'enlève pull ou tee-shirt; il est quelquefois plus présent et alors, dès que je bouge légérement la tête, c'est parti. Dans ces cas-là, j'ai remarqué qu'instinctivement je me tournais entièrement pour ne pas avoir à tournerla tête; je vous laisse imaginer dans la vie quotidienne ou au volant par exemple à quel point celà finit par être fatigant. Il se limite généralement à des décharges surprenantes mais pas trop douloureuses dans le dos et les bras, plus rarement pour moi dans les membres inférieurs. Il est vraisemblablement provoqué par mes lésions médullaires.
Bien que ce ne soit pas un signe suffisant du diagnostic de SEP (il n'y en a pas d'ailleurs!), et qu'il puisse être présent dans d'autres types de pathologie et que certains sépiens ne l'aient jamais ressenti, il reste très caractéristique de la sclérose en plaques.
Si vous voulez en savoir plus sur l'homme et son signe, allez bailler un peu par ici:
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
Non, non, rassurez-vous, cet article n'est pas une critique littéraire du livre d'Amélie Nothomb!!
En fait je continue ma petite liste de symptômes étranges remarqués depuis quelques temps. Je ne me focalise pas dessus, je ne sais pas en quelle mesure ils sont liés ou non à la SEP.....
1- STUPEURS: depuis plusieurs mois, je suis extrèmement sensible aux bruits subits. Comme si mon sens auditif était décuplé, mais ça ne me fait pas mal aux oreilles, c'est mon coeur qui s'emballe à chaque fois. Quelqu'un ouvre la porte du bureau, ni brusquement, ni violemment et j'ai l'impression qu'on me déchire la poitrine. Mon coeur bat la chamade et il met bien un quart d'heure à se remettre. La moindre petite émotion se transforme en stress presque ingérable sur l'instant. Heureusement ça ne dure pas trop longtemps, jusqu'à la prochaine porte qui claque ou au téléphone qui sonne! Une sorte d'hypersensibilité aux émotions?
2- TREMBLEMENTS: c'est plus récent et je le rapporte plus volontiers à ma poussée actuelle. Mon bras gauche est pris de tremblements irrépressibles sauf à une grande concentration exclusive sur ce symptôme. Cela se produit généralement quand je suis debout, le bras "pendant", à ne rien faire de précis, par exemple l'attente aux caisse, une petite promenade dans la rue et bien sûr quand le médecin me demande de tendre les bras à l'horizontale devant moi. D'ailleurs lors de mon dernier RV neuro, ça n'a pas manqué... Celui-là il m'énerve un peu comme symptôme car il est un peu voyant en public et je n'ai pas forcément toujours l'envie de me faire remarquer!
En fait je continue ma petite liste de symptômes étranges remarqués depuis quelques temps. Je ne me focalise pas dessus, je ne sais pas en quelle mesure ils sont liés ou non à la SEP.....
1- STUPEURS: depuis plusieurs mois, je suis extrèmement sensible aux bruits subits. Comme si mon sens auditif était décuplé, mais ça ne me fait pas mal aux oreilles, c'est mon coeur qui s'emballe à chaque fois. Quelqu'un ouvre la porte du bureau, ni brusquement, ni violemment et j'ai l'impression qu'on me déchire la poitrine. Mon coeur bat la chamade et il met bien un quart d'heure à se remettre. La moindre petite émotion se transforme en stress presque ingérable sur l'instant. Heureusement ça ne dure pas trop longtemps, jusqu'à la prochaine porte qui claque ou au téléphone qui sonne! Une sorte d'hypersensibilité aux émotions?
2- TREMBLEMENTS: c'est plus récent et je le rapporte plus volontiers à ma poussée actuelle. Mon bras gauche est pris de tremblements irrépressibles sauf à une grande concentration exclusive sur ce symptôme. Cela se produit généralement quand je suis debout, le bras "pendant", à ne rien faire de précis, par exemple l'attente aux caisse, une petite promenade dans la rue et bien sûr quand le médecin me demande de tendre les bras à l'horizontale devant moi. D'ailleurs lors de mon dernier RV neuro, ça n'a pas manqué... Celui-là il m'énerve un peu comme symptôme car il est un peu voyant en public et je n'ai pas forcément toujours l'envie de me faire remarquer!
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
Petite conversation à bâtons rompus entre Pat et Pat:
- Peut-être encore une petite poussée?
- Oh non!! ça suffit comme ça....
- Ben oui mais depuis 48 heures je savais bien que ça couvait.
- Alors c'est quoi au juste cette fois?
- D'abord quelques fourmis mais qui n'ont pas disparu dans le petit doigt de la main gauche, puis elles se sont multipliées, ont gagné la main, ont sauté sur l'autre main, et y ont fait leur nid.
- Oui d'accord, mais c'est tout?
- Non, ensuite une partie a migré aux pieds.
- Enfin tu connais déjà tout ça sur le bout des doigts, elles ne t'ont jamais vraiment quittée depuis l'été dernier!
- Oui mais là elles ne disparaissent pas en quelques heures. Et puis depuis hier soir il y a autre chose.
- Autre chose, mais tu ne m'en as pas encore parlé d'autre chose?
- Tu sais, Pat, je ne te dis pas tout sinon on ne réussira jamais à s'en sortir de cette fourmilière!
- C'est vrai Pat, mais raconte quand même!
- Je suis habillée en carton.
- Qu'est-ce que tu me racontes là? En carton?
- Ben oui en carton. Tout mon corps est enrobé de carton, comme si il avait besoin de ça, celui-là! Le ventre, les jambes, .... les fesses.... tout.
- Et alors?
- Ce n'est pas vraiment douloureux, ni franchement désagréable, beaucoup moins que les fourmis, mais ça n'en reste pas moins surprenant et gênant.
- Et alors?
- Ben rien, attendons que ça passe....
- Oh, non, Pat, ne recommence pas à ne pas t'écouter. Cette fois-ci prends-toi en main et en avant les traitements.
- Tu as raison Pat. Je vais le faire et ça va le faire.....
- Peut-être encore une petite poussée?
- Oh non!! ça suffit comme ça....
- Ben oui mais depuis 48 heures je savais bien que ça couvait.
- Alors c'est quoi au juste cette fois?
- D'abord quelques fourmis mais qui n'ont pas disparu dans le petit doigt de la main gauche, puis elles se sont multipliées, ont gagné la main, ont sauté sur l'autre main, et y ont fait leur nid.
- Oui d'accord, mais c'est tout?
- Non, ensuite une partie a migré aux pieds.
- Enfin tu connais déjà tout ça sur le bout des doigts, elles ne t'ont jamais vraiment quittée depuis l'été dernier!
- Oui mais là elles ne disparaissent pas en quelques heures. Et puis depuis hier soir il y a autre chose.
- Autre chose, mais tu ne m'en as pas encore parlé d'autre chose?
- Tu sais, Pat, je ne te dis pas tout sinon on ne réussira jamais à s'en sortir de cette fourmilière!
- C'est vrai Pat, mais raconte quand même!
- Je suis habillée en carton.
- Qu'est-ce que tu me racontes là? En carton?
- Ben oui en carton. Tout mon corps est enrobé de carton, comme si il avait besoin de ça, celui-là! Le ventre, les jambes, .... les fesses.... tout.
- Et alors?
- Ce n'est pas vraiment douloureux, ni franchement désagréable, beaucoup moins que les fourmis, mais ça n'en reste pas moins surprenant et gênant.
- Et alors?
- Ben rien, attendons que ça passe....
- Oh, non, Pat, ne recommence pas à ne pas t'écouter. Cette fois-ci prends-toi en main et en avant les traitements.
- Tu as raison Pat. Je vais le faire et ça va le faire.....
Sur ces bonnes paroles, Pat 
retourna se reposer pendant que Pat finissait d'écrire l'article du blog!
retourna se reposer pendant que Pat finissait d'écrire l'article du blog!
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
J'ai expérimenté la semaine dernière un nouveau symptôme...
...duplo...
...diplodocus...
...dis Paulo!...
...dis Popi?...
...du Pôle sud...
...dipoplie...
Mais non!! DIPLOPIE...
diplo-focus
en quelque sorte
...duplo...
...diplodocus...
...dis Paulo!...
...dis Popi?...
...du Pôle sud...
...dipoplie...
Mais non!! DIPLOPIE...
diplo-focus
en quelque sorte
Je suivais tranquillement mes cours à la fac, quand soudain je me suis rendue compte que j'écrivais avec deux stylos à la fois. Ou plus exactement c'était comme si j'avais deux stylos. C'était assez joli cette double écriture et finalement pas trop inquiétant parce que je savais déjà que ça pouvait arriver. C'est en fait un problème du système oculo-moteur et non un souci au niveau du nerf optique. Je fis quelques expériences sur ma feuille et oubliai un peu d'écouter le cours. Je pouvais fabriquer de superbes étoiles du genre:
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
