Orgesticulanismus est un court-métrage magistral et hors du commun sur le mouvement, créé par l'illustrateur belge Mathieu Labaye,
Camera etc (Belgique,Liège).
C'est un magnifique hommage à son père Benoît Labaye, atteint d'une sclérose en plaques à 29 ans. Dans un fauteuil roulant à 40 ans, Benoît Labaye s'est éteint à l'age de 55 ans des suites d'une pneumonie.
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C'est un magnifique hommage à son père Benoît Labaye, atteint d'une sclérose en plaques à 29 ans. Dans un fauteuil roulant à 40 ans, Benoît Labaye s'est éteint à l'age de 55 ans des suites d'une pneumonie.
par La Fourmi Pat
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En famille
Handicap International, Leroy Merlin et leurs partenaires invitent les papas, mamans, grands-parents, proches et professionnels à participer à la 11ème
édition du concours des Papas Bricoleurs et mamans astucieuses , parrainé par Jérôme Bonaldi.Du 3 décembre 2007 au 3 mars 2008, tous les parents, grands-parents, amis, proches et professionnels qui créent au quotidien des idées ingénieuses pour améliorer l'autonomie et la vie quotidienne des enfants et adultes handicapés sont invités à participer.
Ce concours récompense les réalisations ingénieuses créées pour améliorer l’autonomie et la vie quotidienne des enfants et adultes handicapés.
Pour toute information ou pour recevoir des dépliants et des affiches, contactez-nous au 04 72 76 88 43 ou papasbricoleurs@handicap-international.org
par La Fourmi Pat
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En famille
Je n'ai pas trop l'occasion de venir surfer en ce moment car j'accueille quelques personnes de ma famille. J'ai de la chance car je les ai invités - ils
habitent à la capitale et je n'ai pas trop l'autorisation d'aller me promener si loin en arrêt maladie! - mais ils ne viennent que si j'accepte qu'ils s'occupent de tout... Ils ont compris
(presque tous...) la fatigue inhérente à la maladie. Mais bon il faut quand même que je leur tienne compagnie, alors je fais une cure de sevrage de l'ordi pendant 2 jours. Demain ma grande
soeur arrive avec sa marmaille jumotte (j'aime bien inventer des mots!) et on fête leur anniversaire à ses deux petits diables de 6 ans.
Comme ça je mettrai à l'épreuve mes compétences pédagogiques pour voir si leurs maîtresses leur apprennent à lire correctement! Deux élèves de CP pendant deux jours, je dois pouvoir y arriver, c'est quand même moins fatiguant de 25 de CP/CE1 toute l'année...
Comme ça je mettrai à l'épreuve mes compétences pédagogiques pour voir si leurs maîtresses leur apprennent à lire correctement! Deux élèves de CP pendant deux jours, je dois pouvoir y arriver, c'est quand même moins fatiguant de 25 de CP/CE1 toute l'année...
par La Fourmi Pat
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En famille
Des fois, il vaut mieux en rire!!
Dialogue
matinal:
- Ah tu mets encore ce produit pour la mycose de l'ongle de ton gros orteil? (un petit vernis incolore à passer sur l'ongle)
- Ben oui.
- Mais tu ne l'avais pas emmené pendant ton voyage en Italie?
- Ben non, je n'y pense jamais!
- Tu sais c'est le genre de produit qu'il faut penser à mettre régulièrement si tu veux que ce soit efficace...
- Oui mais tu sais, c'est pénible, il faut en mettre pendant un an.
- D'accord, mais bon, il y a pire.
- Je suis sûr qu'il existe d'autres sortes de traitement beaucoup moins contraignantes.
- Tu préfèrerais peut-être des piqûres?
- Oh oui alors, ça ne me génerait pas, je préfèrerais!
Ben voyons, on échange si tu veux?
Dialogue
matinal:- Ah tu mets encore ce produit pour la mycose de l'ongle de ton gros orteil? (un petit vernis incolore à passer sur l'ongle)
- Ben oui.
- Mais tu ne l'avais pas emmené pendant ton voyage en Italie?
- Ben non, je n'y pense jamais!
- Tu sais c'est le genre de produit qu'il faut penser à mettre régulièrement si tu veux que ce soit efficace...
- Oui mais tu sais, c'est pénible, il faut en mettre pendant un an.
- D'accord, mais bon, il y a pire.
- Je suis sûr qu'il existe d'autres sortes de traitement beaucoup moins contraignantes.
- Tu préfèrerais peut-être des piqûres?
- Oh oui alors, ça ne me génerait pas, je préfèrerais!
Ben voyons, on échange si tu veux?
par La Fourmi Pat
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En famille
Il y a quelques jours, ma grande fillotte de presque 16 ans a eu son onzième gala de danse. J'ai assisté aux dix précédents (elle a commencé à 4 ans...), mais
cette année, ma poussée était encore trop virulente et les déplacements trop fatigants. De plus, les 3/4 de la salle étant constitués d'anciens, d'actuels et de futurs parents d'élèves, je ne
souhaitais pas trop m'y montrer.
Heureusement, le père d'une de ses copines a filmé leurs prestations et a mis tout ça sur you tube!!
Je peux donc vous livrer ici leur spectacle de mai 2007:
Heureusement, le père d'une de ses copines a filmé leurs prestations et a mis tout ça sur you tube!!
Je peux donc vous livrer ici leur spectacle de mai 2007:
par La Fourmi Pat
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En famille
Il faut que je ruse si je veux fournir mes articles journaliers:
C'est de plus en plus difficile d'avoir accès à l'ordinateur maintenant que ma grande filliotte est en vacances (le lycée est fermé pour cause de bac...); il est 23h, j'arrive enfin à l'en déloger!
Cette journée était spéciale puisque mon ado de fils avait invité ses copains pour fêter son anniversaire (il est du 4 juin!).
Journée harassante s'il en est: lever à l'aube, courses (à cet âge-là ça mange beaucoup...), ménage, cuisine (il faut bien faire le gâteau...). Puis ensuite accueil des invités et de la maman accompagnatrice. Tous ces loulous me sont bien connus car je les ai tous eu en classe il y a 5 ou 6 ans et j'ai cette année au moins 3 petits frères ou soeurs concernés... Alors il faut que je fasse bonne figure devant "mes" parents d'élève.
La nuit sera courte, ils courent partout, crient, "jouent" du piano, déboulent dans le frigo 15 minutes après avoir fini le repas, jettent leurs énormes chaussures en bas de l'escalier, cherchent des piles partout pour la console de jeux, et moi, je trouve tout celà particulièrement fatigant cette année (je ne sais vraiment pas pourquoi).
Je suis exténuée et l'humeur s'en ressent, même si j'essaie de faire quelques efforts.
C'est de plus en plus difficile d'avoir accès à l'ordinateur maintenant que ma grande filliotte est en vacances (le lycée est fermé pour cause de bac...); il est 23h, j'arrive enfin à l'en déloger!
Cette journée était spéciale puisque mon ado de fils avait invité ses copains pour fêter son anniversaire (il est du 4 juin!).
Journée harassante s'il en est: lever à l'aube, courses (à cet âge-là ça mange beaucoup...), ménage, cuisine (il faut bien faire le gâteau...). Puis ensuite accueil des invités et de la maman accompagnatrice. Tous ces loulous me sont bien connus car je les ai tous eu en classe il y a 5 ou 6 ans et j'ai cette année au moins 3 petits frères ou soeurs concernés... Alors il faut que je fasse bonne figure devant "mes" parents d'élève.
La nuit sera courte, ils courent partout, crient, "jouent" du piano, déboulent dans le frigo 15 minutes après avoir fini le repas, jettent leurs énormes chaussures en bas de l'escalier, cherchent des piles partout pour la console de jeux, et moi, je trouve tout celà particulièrement fatigant cette année (je ne sais vraiment pas pourquoi).
Je suis exténuée et l'humeur s'en ressent, même si j'essaie de faire quelques efforts.
Grand concours!
Devinez son âge....
(c'est très dur, alors appliquez-vous!)
Devinez son âge....
(c'est très dur, alors appliquez-vous!)
par La Fourmi Pat
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En famille
Aujourd'hui je relaie la demande d'une amie sépienne qui cherche des témoignages de personnes ayant
mis en route une grossesse en étant déjà malade, sur l'arrêt du traitement nécessaire, sur l'influence de la grossesse sur l'évolution de sa maladie, sur la fécondation In Vitro possible ou non
pour les Sépiens.
Si vous voulez entrer en contact avec elle, vous pouvez m'envoyer un message sur mon mail fourmipat@gmail.com et je lui transmettrai, ou alors laissez vos idées et vos témoignages dans un commentaire sur cet article. Merci pour elle!
"...Nous sommes en mal d'enfant, impossible de concevoir naturellement rapport à des problèmes de fertilité et une FIV m'a été refusée en juillet dernier car trop risquée pour ma santé......je suis incapable de faire le deuil de cette maternité, de plus, nous ne pouvons adopter, ce qui évanouit tout espoir.....
Je n'ai pas fait de poussée depuis le début de mon traitement (copaxone) donc depuis le mois de septembre et je dois revoir un professeur au mois de septembre prochain pour faire un bilan sur l'évolution de la maladie......je souhaiterais profiter de ce rdv pour demander au professeur si une fiv serait de nouveau envisageable compte tenu du fait que mon état n'évolue plus pour le moment
Mes questions sont les suivantes, car je dois avouer que l'idée d'être enceinte et d'arrêter mon traitement me fout une trouille monstre :
- Comment se sont passées vos grossesses ?
- Etiez vous"déjà" diagnostiquée sep avant de tomber enceinte ?
- Pensez vous que je prends un risque insensé ? (c'est vrai que dès que j'arrête tout traitement, mon état s'aggrave très vite)
- Savez vous si on peut prendre copaxone enceinte ? (à mon avis, c'est non, mais la notice n'est pas formelle)
- Est-il facile de s'occuper d'un enfant lorsqu'on est invalide ?
- La fatigue et la nervosité ne vont elles pas me faire regretter mon entêtement ?
Bref, j'ai plein de question, le soutien de mon conjoint, plus d'hésitations du côté de la famille, alors, svp, répondez moi......"
Si vous voulez entrer en contact avec elle, vous pouvez m'envoyer un message sur mon mail fourmipat@gmail.com et je lui transmettrai, ou alors laissez vos idées et vos témoignages dans un commentaire sur cet article. Merci pour elle!
"...Nous sommes en mal d'enfant, impossible de concevoir naturellement rapport à des problèmes de fertilité et une FIV m'a été refusée en juillet dernier car trop risquée pour ma santé......je suis incapable de faire le deuil de cette maternité, de plus, nous ne pouvons adopter, ce qui évanouit tout espoir.....
Je n'ai pas fait de poussée depuis le début de mon traitement (copaxone) donc depuis le mois de septembre et je dois revoir un professeur au mois de septembre prochain pour faire un bilan sur l'évolution de la maladie......je souhaiterais profiter de ce rdv pour demander au professeur si une fiv serait de nouveau envisageable compte tenu du fait que mon état n'évolue plus pour le moment
Mes questions sont les suivantes, car je dois avouer que l'idée d'être enceinte et d'arrêter mon traitement me fout une trouille monstre :
- Comment se sont passées vos grossesses ?
- Etiez vous"déjà" diagnostiquée sep avant de tomber enceinte ?
- Pensez vous que je prends un risque insensé ? (c'est vrai que dès que j'arrête tout traitement, mon état s'aggrave très vite)
- Savez vous si on peut prendre copaxone enceinte ? (à mon avis, c'est non, mais la notice n'est pas formelle)
- Est-il facile de s'occuper d'un enfant lorsqu'on est invalide ?
- La fatigue et la nervosité ne vont elles pas me faire regretter mon entêtement ?
Bref, j'ai plein de question, le soutien de mon conjoint, plus d'hésitations du côté de la famille, alors, svp, répondez moi......"
par La Fourmi Pat
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En famille
Et moi qui avait des inquiétudes sur comment j'allais devoir expliquer hier dans ma belle-famille! Quelle idiote...
Mes beaux-parents, des gens simples, furent exactement comme ils devaient l'être. Un peu d'attention, pas trop... Le sans sel avait été stric
tement
assuré, rien que pour moi, j'avais même ma petite baguette personnelle. J'avais estimé que je passerai par dessus le sans sucre pour ce jour afin de ne pas trop embêter, je me suis donc fais
plaisir avec la tarte aux fraises du dessert et le gâteau au chocolat du goûter, miam!!
Ils m'ont demandé quelques nouvelles de mon travail, ont compris qu'il y aurait des périodes avec et des périodes sans, et qu'actuellement c'était une
période sans.
Par contre le beau-frère..........Il n'était pas au courant, donc à l'occasion de la mise de la salière sur la table, son frère lui explique que désormais, il y aurait des petits changements dans notre vie puisqu'on venait d'apprendre que j'avais la sclérose en plaques. Réponse de l'intéressé:
- Bô, ça se soigne bien ces trucs-là maintenant.
Et c'est tout. Je n'attendais pas qu'il s'apitoie pendant des heures et qu'il me console dans ses bras (je le connais quand même depuis 16 ans!) mais quand même je trouve qu'il a fait fort dans le non-intérêt. Pas une question, pas une demande de renseignements, rien, il a passé l'après-midi à se plaindre d'avoir mal au dos parce qu'il avait trop jardiné, et de toute manière lui il n'aime pas le sucre et le sel alors bon...il n'y a vraiment rien de compliqué.
Ne croyez pas que je sois amère ou que je lui en veuille, ça me fait presque rire tellement c'est dans l'excès d'indifférence aux autres.
Mes beaux-parents, des gens simples, furent exactement comme ils devaient l'être. Un peu d'attention, pas trop... Le sans sel avait été stric
tement
assuré, rien que pour moi, j'avais même ma petite baguette personnelle. J'avais estimé que je passerai par dessus le sans sucre pour ce jour afin de ne pas trop embêter, je me suis donc fais
plaisir avec la tarte aux fraises du dessert et le gâteau au chocolat du goûter, miam!!
Par contre le beau-frère..........Il n'était pas au courant, donc à l'occasion de la mise de la salière sur la table, son frère lui explique que désormais, il y aurait des petits changements dans notre vie puisqu'on venait d'apprendre que j'avais la sclérose en plaques. Réponse de l'intéressé:
- Bô, ça se soigne bien ces trucs-là maintenant.
Et c'est tout. Je n'attendais pas qu'il s'apitoie pendant des heures et qu'il me console dans ses bras (je le connais quand même depuis 16 ans!) mais quand même je trouve qu'il a fait fort dans le non-intérêt. Pas une question, pas une demande de renseignements, rien, il a passé l'après-midi à se plaindre d'avoir mal au dos parce qu'il avait trop jardiné, et de toute manière lui il n'aime pas le sucre et le sel alors bon...il n'y a vraiment rien de compliqué.
Ne croyez pas que je sois amère ou que je lui en veuille, ça me fait presque rire tellement c'est dans l'excès d'indifférence aux autres.
par La Fourmi Pat
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En famille
Voilà la question que me pose mon compagnon à chaque fois qu'on s'apprête à rencontrer quelqu'un (famille ou amis) qu'on n'a pas vu depuis longtemps:
Je m'en fiche en fait, oui, non, ça n'a pas d'importance. Son inquiétude à lui est que des gens l'apprennent par d'autres que par nous et se sentent mis à l'écart.
Aujourd'hui nous allons chez ses parents, des personnes très âgées, qui ont beaucoup de problèmes de santé. Alors il a fallu savoir ce qu'on leur disait ou non. Pour ma part, je pensais qu'il valait mieux ne pas les embêter avec ça, que ça leur créerait des soucis supplémentaires et que finalement ils partiraient plus tranquilles sans être au courant de ma maladie, avant qu'elle soit évidente...
Mais finalement il a fini par les mettre au courant, trop inquiet qu'ils l'apprennent par d'autres. Du coup ça nous donne également une "excuse" pour ne pas être disponible pour venir les voir (non, j'exagère un peu!). Il faut dire qu'ils sont à 100km, même si je ne vais pas conduire, la route sera longue. Mais comme ça j'aurai le droit à un délicieux repas (c'est toujours le cas) mais sans sel et sans sucre...
Mais il va falloir expliquer, faire bonne figure, avec mes beaux-parents, mon beau-frère...
Finalement, qui est au courant?
- mon compagnon, qui, terre à terre, pense qu'il faut que je m'occupe de moi, que je prenne les traitements et c'est tout (pas d'angoisse, pas d'inquiétude...)
- mes enfants qui vivent ça comme ils peuvent, ma fille est sûrement inquiète, mon fils ne se rend pas vraiment compte, en pleine crise d'adolescence il est très tourné vers lui-même
- mon père, qui est présent au niveau médical mais que je sens profondément blessé par la survenue de cette maladie
- mes deux soeurs qui n'ont pas pris la mesure exacte de la situation, mais elles vivent à 350km et je ne les ai pas vu depuis plusieurs mois bien avant le diagnostic
- certains collègues, et je pense maintenant tous mes collègues de l'école, avec cet arrêt d'un mois, les langues ont dû se délier
- mes médecins! la neuro, relativement à l'écoute, le généraliste qui commence à réaliser, le médecin-psychothérapeute qui me suit depuis plusieurs années et avec qui je peux parler de choses douloureuses
- vous qui savez soutenir et comprendre
... et puis c'est tout!
"Alors, est-ce qu'il faut lui dire?"
Ben moi je ne sais pas répondre à ça...Je m'en fiche en fait, oui, non, ça n'a pas d'importance. Son inquiétude à lui est que des gens l'apprennent par d'autres que par nous et se sentent mis à l'écart.
Aujourd'hui nous allons chez ses parents, des personnes très âgées, qui ont beaucoup de problèmes de santé. Alors il a fallu savoir ce qu'on leur disait ou non. Pour ma part, je pensais qu'il valait mieux ne pas les embêter avec ça, que ça leur créerait des soucis supplémentaires et que finalement ils partiraient plus tranquilles sans être au courant de ma maladie, avant qu'elle soit évidente...
Mais finalement il a fini par les mettre au courant, trop inquiet qu'ils l'apprennent par d'autres. Du coup ça nous donne également une "excuse" pour ne pas être disponible pour venir les voir (non, j'exagère un peu!). Il faut dire qu'ils sont à 100km, même si je ne vais pas conduire, la route sera longue. Mais comme ça j'aurai le droit à un délicieux repas (c'est toujours le cas) mais sans sel et sans sucre...
Mais il va falloir expliquer, faire bonne figure, avec mes beaux-parents, mon beau-frère...
Finalement, qui est au courant?
- mon compagnon, qui, terre à terre, pense qu'il faut que je m'occupe de moi, que je prenne les traitements et c'est tout (pas d'angoisse, pas d'inquiétude...)
- mes enfants qui vivent ça comme ils peuvent, ma fille est sûrement inquiète, mon fils ne se rend pas vraiment compte, en pleine crise d'adolescence il est très tourné vers lui-même
- mon père, qui est présent au niveau médical mais que je sens profondément blessé par la survenue de cette maladie
- mes deux soeurs qui n'ont pas pris la mesure exacte de la situation, mais elles vivent à 350km et je ne les ai pas vu depuis plusieurs mois bien avant le diagnostic
- certains collègues, et je pense maintenant tous mes collègues de l'école, avec cet arrêt d'un mois, les langues ont dû se délier
- mes médecins! la neuro, relativement à l'écoute, le généraliste qui commence à réaliser, le médecin-psychothérapeute qui me suit depuis plusieurs années et avec qui je peux parler de choses douloureuses
- vous qui savez soutenir et comprendre
... et puis c'est tout!
par La Fourmi Pat
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En famille
Ce soir, je suis énervée!!
Ma grande soeur n'avait pas repris contact avec moi depuis le coup de fil du lendemain de l'IRM où je lui avais donné la présomption de diagnostique. (voir article du 20 février 2007). Juste un petit e-mail quelques jours plus tard me proposant gentiment quelques recherches sur le net à propos de la SEP, articles vantant l'efficacité des bons gras contre les maladies de carence et de dégénérescence grave (SEP citée, sic! quelques graines de citrouille pour appâter mes fourmis ailleurs...) et le régime du bon docteur Kousmine.
Je ne nie pas l'importance d'une bonne alimentation pour la préservation de mon capital-santé mais, bêtement certainement, j'ai presque pris ça comme une culpabilisation de ne pas m'être nourrie correctement depuis des années (ceci étant, qu'est-ce qu'elle en sait puisque j'ai même suivi Kousmine pendant un temps pour tout à fait autre chose et je suis quand même malade, y a pas de justice!...)
Bref, silence radio depuis et enfin ce soir elle m'appelle:
- Alors, ça va?
- Ben euh, oui...
- Tu sais pas, depuis que tu m'as annoncé la nouvelle, c'est horrible, j'ai des fourmis partout!
- Tu sais ce n'est pas contagieux, ni transmissible, rassure-toi, ça doit être comme quand on parle de poux, on se met à avoir la tête qui gratte...
- Ben justement, je suis allée chez mon ostéopathe, c'est vraiment super, les fourmis ont disparu des bras mais maintenant elles sont dans la tête! T'as jamais eu ça, toi?
- Tu sais, j'en ai un peu partout...
- Oui mais moi ça me gratte la tête, c'est horrible!!!
- Tu devrais quand même vérifier pour les poux.
- Toi ça va, tu n'as pas mal?
- Je ne suis pas encore sous morphine...
J'essaie de lui expliquer que je supporte, car de toute manière la seule chose à faire, c'est des perfusions de cortisone et pour l'instant je ne suis pas vraiment décidée. Comme en plus je vais à l'hôpital pour la ponction lombaire mercredi, on verra ça à ce moment si besoin. Je lui explique clairement (on n'est pas instit pour rien!) les tenants et les aboutissants de la maladie, les traitements, les hypothèses actuelles sur les causes:
- Ah bon c'est pas un virus?
- C'est une sorte de mauvaise éducation de ton système immunitaire qui se trompe et agit contre ta myéline au lieu de s'activer contre de vrais virus.
- ça ne peut pas être causé par un stress psychologique?
- Je pense que ça peut déclencher une poussée, voilà peut-être pourquoi j'en ai eu une si importante l'été dernier. Mais le stress n'est pas la cause de la maladie.
Il faut dire que notre mère est décédée l'an dernier après 6 mois d'un très grave AVC hémorragique. Alors au niveau stress, on a eu notre dose...
- Mais en plus j'ai été vaccinée contre l'hépatique B, me dit ma soeur.
- Tu sais, moi je ne le suis pas et pourtant je suis malade...
Et ça continue, et un poil de travers par ci, et un poil de travers par là, et j'ai mal au cou, et les enfants ont un rhume....
Finalement il semblerait qu'elle soit beaucoup plus malade que moi (ce que je ne lui souhaite pas, bien sûr) et comme je n'ai pas vraiment mal, ce n'est pas très grave.
Heureusement que je fais des études de psychologie et que je comprends que ça doit être sa manière à elle de réussir à supporter le stress provoqué par la maladie de sa petite soeur, mais bon, je me donne le droit quand même d'être énervée par ce coup de fil, non?
Ma grande soeur n'avait pas repris contact avec moi depuis le coup de fil du lendemain de l'IRM où je lui avais donné la présomption de diagnostique. (voir article du 20 février 2007). Juste un petit e-mail quelques jours plus tard me proposant gentiment quelques recherches sur le net à propos de la SEP, articles vantant l'efficacité des bons gras contre les maladies de carence et de dégénérescence grave (SEP citée, sic! quelques graines de citrouille pour appâter mes fourmis ailleurs...) et le régime du bon docteur Kousmine.
Je ne nie pas l'importance d'une bonne alimentation pour la préservation de mon capital-santé mais, bêtement certainement, j'ai presque pris ça comme une culpabilisation de ne pas m'être nourrie correctement depuis des années (ceci étant, qu'est-ce qu'elle en sait puisque j'ai même suivi Kousmine pendant un temps pour tout à fait autre chose et je suis quand même malade, y a pas de justice!...)
Bref, silence radio depuis et enfin ce soir elle m'appelle:
- Alors, ça va?
- Ben euh, oui...
- Tu sais pas, depuis que tu m'as annoncé la nouvelle, c'est horrible, j'ai des fourmis partout!
- Tu sais ce n'est pas contagieux, ni transmissible, rassure-toi, ça doit être comme quand on parle de poux, on se met à avoir la tête qui gratte...
- Ben justement, je suis allée chez mon ostéopathe, c'est vraiment super, les fourmis ont disparu des bras mais maintenant elles sont dans la tête! T'as jamais eu ça, toi?
- Tu sais, j'en ai un peu partout...
- Oui mais moi ça me gratte la tête, c'est horrible!!!
- Tu devrais quand même vérifier pour les poux.
- Toi ça va, tu n'as pas mal?
- Je ne suis pas encore sous morphine...
J'essaie de lui expliquer que je supporte, car de toute manière la seule chose à faire, c'est des perfusions de cortisone et pour l'instant je ne suis pas vraiment décidée. Comme en plus je vais à l'hôpital pour la ponction lombaire mercredi, on verra ça à ce moment si besoin. Je lui explique clairement (on n'est pas instit pour rien!) les tenants et les aboutissants de la maladie, les traitements, les hypothèses actuelles sur les causes:
- Ah bon c'est pas un virus?
- C'est une sorte de mauvaise éducation de ton système immunitaire qui se trompe et agit contre ta myéline au lieu de s'activer contre de vrais virus.
- ça ne peut pas être causé par un stress psychologique?
- Je pense que ça peut déclencher une poussée, voilà peut-être pourquoi j'en ai eu une si importante l'été dernier. Mais le stress n'est pas la cause de la maladie.
Il faut dire que notre mère est décédée l'an dernier après 6 mois d'un très grave AVC hémorragique. Alors au niveau stress, on a eu notre dose...
- Mais en plus j'ai été vaccinée contre l'hépatique B, me dit ma soeur.
- Tu sais, moi je ne le suis pas et pourtant je suis malade...
Et ça continue, et un poil de travers par ci, et un poil de travers par là, et j'ai mal au cou, et les enfants ont un rhume....
Finalement il semblerait qu'elle soit beaucoup plus malade que moi (ce que je ne lui souhaite pas, bien sûr) et comme je n'ai pas vraiment mal, ce n'est pas très grave.
Heureusement que je fais des études de psychologie et que je comprends que ça doit être sa manière à elle de réussir à supporter le stress provoqué par la maladie de sa petite soeur, mais bon, je me donne le droit quand même d'être énervée par ce coup de fil, non?
par La Fourmi Pat
publié dans :
En famille
