La SEP arrive rarement chez les familles à pas feutrés. Elle arrive en rugissant; le choc, la frustration, l'anxiété et la peine l'accompagnent. Elle chambarde tout sur son chemin; elle rompt les rythmes normaux de la vie quotidienne et oblige les familles à élaborer de nouvelles connexions et routines.

Vivre avec la SEP est un défi soutenu pour la plupart des familles. Bien que le diagnostic initial soit dévastateur, c'est souvent la nature chronique et imprévisible de la SEP qui éprouve le plus la dynamique de la famille. Au fil du temps, les habiletés fonctionnelles changent et il se peut que les membres de la famille éprouvent des sentiments malvenus de culpabilité, de rage ou de ressentiment. Pour prendre en charge les changements qu'apporte la SEP et le stress émotionnel qu'elle cause, les familles doivent trouver des moyens efficaces de s'encourager et de se soutenir.

Margaret Anne Speak, conseillère chez Living Systems de Vancouver, encourage les familles touchées par la SEP de considérer leur situation comme un défi et non une sentence à vie. « Il est important qu'une famille accepte qu'elle [la SEP] est là et doit être prise en charge », conseille-t-elle. « La crise les touche tous et ils doivent trouver des moyens de vivre aussi normalement que possible. » Plus facile à dire qu'à faire, mais il y a des stratégies qui peuvent aider les familles à s'adapter à leurs circonstances changées.

La communication est la clé

La communication est la clé des relations familiales positives. « Les querelles, les disputes et les bouleversements émotionnels sont une partie normale de la vie de famille et les meilleures familles les connaissent », de dire Margaret Anne. « N'ayez pas peur de vos émotions. Au lieu de renfermer ces sentiments puissants, parlez-en avec votre famille - impliquez autant de membres que possible dans la discussion. Essayez de déterminer combien votre détresse émotionnelle dépend du stress supplémentaire de la SEP et combien relève de la dynamique normale de votre famille. » Tout le monde réagit à la SEP différemment, donc, discuter de vos sentiments ouvertement et franchement aidera les autres membres de la famille à comprendre vos réactions émotionnelles. « La meilleure chose pour une famille, c'est d’être à l’écoute », explique Margaret Anne. « Il n'est pas rare pour les membres de la famille d'être plus anxieux à propos de la situation que la personne atteinte de la SEP. Sans le vouloir, vous pouvez contribuer au problème si vous imposez le fardeau de vos inquiétudes sur celui qui est atteint d'une maladie chronique. Comprenez que la personne atteinte de la SEP ressent le besoin de sentir qu'elle contrôle toujours sa vie et qu'elle peut prendre ses propres décisions. Soyez curieux. Posez des questions. Découvrez comment elle veut vivre et essayez de l'aider à trouver des solutions qui lui conviennent. »

Prenez votre propre vie en main

Les familles qui vivent avec la SEP éprouvent souvent des sentiments de culpabilité et de rage. Devant les diverses pertes qu'occasionne la SEP, les membres des familles ont tendance à s'en prendre les uns aux autres au lieu d'affronter la maladie qui bouleverse leurs vies. La situation peut être compliquée par le fait que certaines personnes atteintes de la SEP se tournent trop vers elles-mêmes. Ce sont leurs besoins qui priment et elles deviennent de plus en plus exigeantes et critiques envers ceux qui les entourent. Un époux ou partenaire peut se sentir piégé et dépassé par trop de responsabilités.

« Comme soignant et membre de la famille, vous devez prendre votre vie en main », indique Margaret Anne. « Vous devez avoir le courage de dire : « Il me faut quelque chose qui me soit propre. » En fin de compte, votre relation s'en portera mieux si vous pouvez apprendre à équilibrer qu'il vous faut penser à vous-même et à l'être cher en même temps. » Trouver du temps pour vos propres amis et intérêts vous aidera à maintenir un équilibre émotionnel et à restaurer un sentiment de normalité à votre vie. Consultez votre société de la SEP locale pour découvrir s'il y a des services de soutien au sein de votre communauté qui vous permettront de prendre congé de vos responsabilités de soignant.

Acceptez la réalité de la vie avec la SEP

La SEP est exigeante des points de vue physique, émotionnel et financier sur une famille; les changements de style de vie et d'activité de tous les jours sont inévitables. « Mais attention : Ne faites pas des changements qui vont outre de ce qu'exige la situation », avertit Margaret Anne. « Parfois, par amour ou souci, les familles deviennent étouffantes. En traitant une personne atteinte de la SEP comme un invalide et en la protégeant contre la réalité, vous l'empêchez d'acquérir les aptitudes et la confiance qu'il lui faut pour maintenir son indépendance. »

Les enfants ont de la difficulté à exprimer des sentiments négatifs

Les enfants ressentent souvent les choses profondément lorsque la SEP frappe leur famille, mais il se peut que ce soit difficile pour eux d'articuler leurs sentiments. Ils peuvent exprimer leurs craintes en devenant agressifs ou renfermés ou en obtenant de mauvais résultats scolaires. Les handicaps de leur parent peuvent les gêner ou ils peuvent devenir rebelles face aux restrictions de la vie de famille. Garder les lignes de communication ouvertes et répondre aux questions honnêtement rassureront les enfants et les aideront à composer avec les pressions émotionnelles de la vie touchée par la SEP.

« Les parents ne doivent pas réagir exagérément si leurs enfants semblent devenir rebelles ou vivre de la colère. Les querelles de famille sont normales, surtout durant l'adolescence », explique Margaret Anne. « Cependant, si les adolescents ont des sentiments négatifs envers la SEP, on doit les encourager à en parler franchement avec leurs parents et à collaborer en famille pour résoudre les problèmes. Certains adolescents sont inconfortables à l’idée de partager leurs préoccupations avec leurs parents et il se peut que ce soit plus facile pour eux de parler à un ami, à un parent ou à un conseiller scolaire. Le counselling de groupe est une autre façon pour les adolescents dont les émotions sont à vif de composer avec ce dont ils ne peuvent parler directement avec leur famille. »

Préparez-vous pour l'inattendu

Pour bien des familles, l'imprévisibilité de la SEP est la plus importante source de tension et d'anxiété. Les symptômes varient d'un jour à l'autre; ainsi, la famille a de la difficulté à planifier des activités ou à prendre des engagements à long terme. Lorsque ce qui a été prévu tombe à l'eau ou lorsque les sorties doivent être annulées, la déception et le ressentiment peuvent aggraver les conflits familiaux. Mais comme la rébellion adolescente, l'imprévisibilité est une partie normale de la vie. Elle est tout simplement plus intense au sein de familles que touche la SEP. Prévoir l'inattendu, avoir une attitude souple et créatrice et se doter d'un plan de rechange – « au cas où » – peuvent aider les familles à minimiser l'effet bouleversant de la SEP sur leurs activités quotidiennes. En fin de compte, la SEP touche tous les membres d'une famille et chacun doit être responsable de ses propres réactions et réponses à la situation mouvante. Discuter ouvertement de ses sentiments et se traiter l'un l'autre avec patience et respect peuvent aider les familles à trouver la force requise pour vivre avec les aléas d'une maladie capricieuse.

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La sclérose en plaques: lente descente aux enfers d'une mère

«Quand j'ai appris à me tenir debout, elle a commencé à marcher assise. À l'époque où je songeais aux enfants, elle était aux couches. Et aujourd'hui, je lui brosse les dents. Ah! maman, maman...»

C'est un très touchant, par moments déchirant, témoignage que nous livrent la lectrice de nouvelles Sophie Thibault, et feu Monique Larouche-Thibault, sa mère, dans Telle mère, quelle fille?, publié aux éditions de l'Homme, en librairie mardi prochain.

Un témoignage bouleversant, comme toute relation mère-fille peut l'être, mais plus encore car marqué par une lente et douloureuse dégénérescence: la sclérose en plaques de la mère qui, malgré elle, bouffe l'enfance de sa fille.

Sophie Thibault se souvient encore, petite («l'époque bénie de mon innocence, au temps où tu marchais, maman»), d'avoir entendu sa mère pleurer, sans comprendre. La voir s'enfermer dans sa chambre, souffrir de ses jambes, et sortir les yeux rougis par la douleur, sans savoir. Puis, alors qu'elle n'a que 10 ans, 11 peut-être, le verdict tombe. Son père l'emmène, elle et son frère («on était inconscients, ou bien on refusait de voir les choses»), au Laurier BBQ. La nouvelle («monumentale») lui tombe dessus comme une massue. «J'ai eu une trouille folle. La peur au ventre. Je vais perdre ma maman, dit-elle en entrevue. Le monde de l'enfance, tout à coup, s'écroule.»

Petit à petit, les rôles s'inversent. Sophie, pourtant toujours une enfant, s'occupe de plus en plus de sa maman. «La réaction d'un enfant, c'est de se dire: c'est de ma faute, dit-elle. J'en ai pris beaucoup sur mes épaules et je suis devenue très vite son aidante naturelle.»

C'est toute l'atmosphère de la famille qui s'alourdit. «Tout a tourné autour de sa maladie. Toute notre vie», laisse-t-elle tomber.

On découvre aussi, à travers ces lignes, une Sophie Thibault assez sombre, croyante à ses heures, même ésotérique, féministe puis souverainiste, en quête, manifestement, d'un sens à sa vie. «J'ai quitté très tôt ma famille pour aller vivre ma vie. C'était une fuite. J'en avais assez des bobos.»

Malgré tout, Sophie Thibault ne voit pas la maladie comme une damnation. «C'est un cadeau mal emballé, mais c'est un cadeau quand même, dit-elle. Il faut savoir le prendre.»

Selon elle, la maladie de sa mère a fait d'elle une personne plus grande, pleine de compassion. «Cela a fait de moi quelqu'un qui mord dans la vie», aussi, dit-elle.

C'est d'ailleurs ce qu'elle aimerait que l'on retienne du livre. «Il faut réaliser qu'on n'a pas de temps à perdre. Moi, j'ai reçu la claque de la mort de mes deux parents dans les deux dernières années. Les gens qui ont des parents, profitez-en.»

Monique Larouche-Thibault, atteinte de sclérose en plaques pendant un demi siècle, a été emportée par une fulgurante pneumonie, en octobre dernier.[...]