Le diagnostic, sans appel, est tombé il y a 19 ans pour Sabine Pihan : son époux souffre de sclérose en plaques, une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central avec laquelle « on apprend à vivre malgré tout ». Depuis, elle n'a eu de cesse d'essayer d'en savoir plus sur son évolution, à travers notamment l'Association française des sclérosés en plaques (NAFSEP) qui vient de la nommer correspondante pour le secteur du Noyonnais.

« C'est une maladie qui touche beaucoup de monde mais dont on parle peu. L'idée, c'est d'essayer de se rapprocher de ces personnes, de créer un relais entre les malades et l'association, mais aussi de mieux faire connaître la maladie », explique Sabine Pihan qui espère pouvoir mettre en place dès octobre une permanence, une fois par mois. Elle va auparavant essayer de recenser les besoins sur le secteur et d'aller au-devant des malades qui pourront, s'ils le souhaitent, participer à des réunions d'information ou à des groupes de paroles, comme il en existe déjà à Beauvais ou Compiègne.

« Je connais beaucoup de personnes qui en souffrent »

« J'ai demandé à l'association de créer cette permanence parce que je connais beaucoup de personnes qui en souffrent dans le Noyonnais et qui ne peuvent pas se rendre jusqu'à Compiègne », précise la déléguée. Évolutive, la maladie a une forme très différente selon les personnes atteintes : certaines sont en fauteuil roulant un mois seulement après le diagnostic. D'autres, chez qui les symptômes sont moins visibles, souffrent de l'incompréhension ou même de l'indifférence de l'entourage.

« Surtout lorsque cela touche la mémoire. Parfois, les malades se souviennent d'événements survenus il y a 30 ans mais pas de ce qu'ils ont fait la veille. » Progressivement, la vie des malades et de leur famille se retrouve bouleversée : fatigabilité extrême, problèmes moteurs, visuels, urinaires... « Pourrais-je conserver mon emploi ? », « Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? », « Puis-je m'engager dans un projet à long terme ? » Autant de questions auxquelles l'association se propose de répondre à travers ses soutiens médical, psychologique, mais aussi ses services juridique et social. Ce dernier recherche d'ailleurs des subventions auprès des organismes sociaux, associations et collectivités territoriales afin de venir en aide financièrement aux personnes les plus démunies pour l'achat de matériel spécialisé, l'aménagement de logements et de véhicules.

« On vit un peu au jour le jour parce que les médecins sont impuissants face à cette maladie. Si on ne peut la guérir, on peut cependant essayer de rendre le quotidien des malades plus vivables », assure Sabine Pihan, qui enseigne dans l'Aisne mais réside à Noyon.

Ce questionnaire est un outil pour recueillir votre expérience et vos attentes, nous vous communiquerons la synthèse de cette étude dès que nous aurons un nombre suffisant de réponses. Nous vous remercions de signaler ce questionnaire aux personnes se situant dans les critères ci-dessous.

Ce questionnaire concerne le vécu des personnes atteintes de SEP, au moment de la période post diagnostic (moins de 2 ans après le diagnostic) Il s’adresse à toute personne atteinte d’une SEP depuis moins de 10 ans.

Le diagnostic est un moment charnière dans le cheminement des personnes touchées par la maladie. Nous pouvons décrire 3 périodes autour du diagnostic :
 l’avant diagnostic et les symptômes avant-coureurs de la maladie
 « Le Jour » de la révélation du diagnostic
 l’après diagnostic et la manière dont vous envisagez le futur

La meilleure façon de limiter la contagion, c’est de se laver les mains fréquemment et soigneusement. Il est également conseillé de dormir suffisamment, d’éviter tout contact avec les personnes malades (notamment, de leur serrer la main ou de les embrasser), d’éviter autant que faire se peut les foules, et de prendre un vaccin contre la grippe si possible. En l’occurrence, vous devrez prendre un vaccin contre le virus H1N1, puisque le vaccin antigrippal standard ne vous protègera probablement pas contre ce virus. [...]

Nombreuses sont les personnes atteintes de SP qui se demandent si les vaccins, notamment les vaccins antigrippaux, sont sans danger, car on a longtemps pensé que la vaccination pouvait déclencher une poussée de SP. Le Dr Paul O’Connor, le conseiller scientifique et clinique de la Société canadienne de la SP, estime que les vaccins, y compris les vaccins antigrippaux, sont sans danger et que leur emploi est généralement recommandé en présence de SP; il conseille toutefois de consulter un médecin au préalable.

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Les personnes atteintes de SP doivent prendre garde en cas d’infection. Si vous soupçonnez que vous avez la grippe H1N1, appelez votre médecin de famille. Il ne voudra probablement pas vous ausculter, mais vous demandera de le tenir au courant de l’évolution de la grippe.

Toute infection, qu’il s’agisse d’une infection urinaire, d’un simple rhume ou de la grippe, peut aggraver les symptômes de la SP, voire déclencher de nouveaux symptômes. On parle alors de « pseudo-poussée » de SP. Plus précisément, une pseudo-poussée correspond à une aggravation des symptômes neurologiques de la SP imputable à une augmentation de la température corporelle (fièvre) ou de la température ambiante, ou au stress (physique ou psychologique), qui s’estompe ou qui disparaît rapidement dès que la température redescend ou que l’on supprime les facteurs de stress. Les pseudo-poussées peuvent être terrifiantes et perturber considérablement les activités de la vie quotidienne, puisqu’elles peuvent notamment accroître la fatigue ou les troubles de l’équilibre. Il peut être utile d’appliquer un linge frais sur la peau, de consommer des boissons glacées ou de prendre un AINS (Tylenol, aspirine ou ibuprofène – à condition bien sûr d’avoir eu le feu vert du médecin) pour faire tomber la fièvre et faire régresser d’éventuels changements neurologiques.

Nous sommes tous tenus de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour éviter de contracter le virus de la grippe H1N1 et pour limiter sa propagation.