Je ne sais plus où j'en suis avec ces semaines qui n'en sont pas...
je ne sais plus quel jour on est, je ne dors plus la nuit, j'oublie de prendre mes médicaments, je ne sais plus quel jour je dois faire mes piqûres!
Vivement que reviennent des semaines normales pour que je reprenne mes repères habituels.
Heureusement, il y a des domaines dans lesquels tout est mieux:
les enfants ne se disputent plus
mon fils n'hurle plus
il me parle normalement
il dit bonjour et merci
il fait immédiatement tout ce que je lui demande
il ne se jette plus dans le frigo à peine rentré du collège
il met le couvert et prépare le petit déj'
il se lave
il parle allemand
que ne lui ai-je trouvé une correspondante plus tôt!!
ils sont en train de jouer calmement à la WII.... le bonheur, tranquille quoi....
Ne serait-ce la sclérose, les piqûres et la fatigue!
je ne sais plus quel jour on est, je ne dors plus la nuit, j'oublie de prendre mes médicaments, je ne sais plus quel jour je dois faire mes piqûres!
Vivement que reviennent des semaines normales pour que je reprenne mes repères habituels.
Heureusement, il y a des domaines dans lesquels tout est mieux:
les enfants ne se disputent plus
mon fils n'hurle plus
il me parle normalement
il dit bonjour et merci
il fait immédiatement tout ce que je lui demande
il ne se jette plus dans le frigo à peine rentré du collège
il met le couvert et prépare le petit déj'
il se lave
il parle allemand
que ne lui ai-je trouvé une correspondante plus tôt!!
ils sont en train de jouer calmement à la WII.... le bonheur, tranquille quoi....
Ne serait-ce la sclérose, les piqûres et la fatigue!
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Bon, on va dire que c'est prêt pour accueillir la petite correspondante allemande de mon fils.
La chambre a été vidée de 50% des cartons qui s'y entassaient depuis des lustres, aérée, nettoyée, préparée pour être agréable pendant une semaine.
J'espère que je vais réussir à assurer une intendance correcte qui ne la dégoûte pas totalement de la France.
J'avais annulé une autre proposition de correspondance en octobre dernier, inquiète des effets du traitement de fond, je crois que j'avais bien fait mais là, si je veux que mon fiston puisse aller en Allemagne l'année prochain, c'était mieux de dire oui.
Sur la photo, elle a l'air sage et mignonne, j'espère que je n'aurai pas de surprises. Les patates et les saucisses sont achetées; on nous a prévenus que les jeunes Allemands avaient l'habitude de "fouiller" dans le frigo pour se nourrir seul, il ne faudrait pas qu'elle mange mon Rebif!
Il va falloir aussi qu'elle se débrouille bien en allemand français! car je ne sais pas dire grand-chose dans la langue de Goethe....à part que "sclérose en plaques" se dit "multiple sklerose" ...
La chambre a été vidée de 50% des cartons qui s'y entassaient depuis des lustres, aérée, nettoyée, préparée pour être agréable pendant une semaine.
J'espère que je vais réussir à assurer une intendance correcte qui ne la dégoûte pas totalement de la France.
J'avais annulé une autre proposition de correspondance en octobre dernier, inquiète des effets du traitement de fond, je crois que j'avais bien fait mais là, si je veux que mon fiston puisse aller en Allemagne l'année prochain, c'était mieux de dire oui.
Sur la photo, elle a l'air sage et mignonne, j'espère que je n'aurai pas de surprises. Les patates et les saucisses sont achetées; on nous a prévenus que les jeunes Allemands avaient l'habitude de "fouiller" dans le frigo pour se nourrir seul, il ne faudrait pas qu'elle mange mon Rebif!
Il va falloir aussi qu'elle se débrouille bien en allemand français! car je ne sais pas dire grand-chose dans la langue de Goethe....à part que "sclérose en plaques" se dit "multiple sklerose" ...
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Arg!
ça m'énerve, toujours rien de mieux....
Rien envie de faire
Rien envie de lire
Rien envie d'écrire
Et pourtant il y en a des choses que je dois faire...
Dans 5 jours, arrivée de la correspondante allemande de mon fils pour une semaine, il va quand même falloir débarrasser sa chambre qui sert de placard depuis plus de 10 ans! Il faut faire bonne ilpression....
Et je ne parle même pas d'essayer de travailler sur mes cours de psycho pour les examens qui ont lieu dans un mois.
Une année sans travailler, en restant à la maison et j'en ai moins fait (à ce sujet et à d'autres) que quand je bossais, cherchez l'erreur!
Marre............
ça m'énerve, toujours rien de mieux....
Rien envie de faire
Rien envie de lire
Rien envie d'écrire
Et pourtant il y en a des choses que je dois faire...
Dans 5 jours, arrivée de la correspondante allemande de mon fils pour une semaine, il va quand même falloir débarrasser sa chambre qui sert de placard depuis plus de 10 ans! Il faut faire bonne ilpression....
Et je ne parle même pas d'essayer de travailler sur mes cours de psycho pour les examens qui ont lieu dans un mois.
Une année sans travailler, en restant à la maison et j'en ai moins fait (à ce sujet et à d'autres) que quand je bossais, cherchez l'erreur!
Marre............
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
ben comme certains le savent déjà, ce n'est pas trop la forme en ce moment au niveau "moral"...
comme un léger "effondrement" qui a inquiété mon psy que j'ai vu ce matin, donc prescription....Seroplex, je ne connais pas, on va voir l'effet d'ici quinze jours!
quand je ne suis pas au top, je n'ai pas trop envie d'écrire c'est pourquoi il n'y a pas trop d'articles personnels en ce moment
ça va revenir....
J'ai reçu les résultats de la prise de sang, les transaminases ne sont pas vraiment redescendues malgré les trois semaines passées avec le traitement en doses réduites...
comme un léger "effondrement" qui a inquiété mon psy que j'ai vu ce matin, donc prescription....Seroplex, je ne connais pas, on va voir l'effet d'ici quinze jours!
quand je ne suis pas au top, je n'ai pas trop envie d'écrire c'est pourquoi il n'y a pas trop d'articles personnels en ce moment
ça va revenir....
J'ai reçu les résultats de la prise de sang, les transaminases ne sont pas vraiment redescendues malgré les trois semaines passées avec le traitement en doses réduites...
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
et vous, vous inscririez quoi sur nos murs de 2008?
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Ben ce n'est pas encore aujourd'hui dimanche, que je circulerai sans fin sur les blogs et autres forums sépiens....
Après la journée"scientifique-sclérose en plaques" dense d'hier, aujourd'hui c'est une "dense" journée pour fêter mon anniversaire en famille.
Il va falloir que je me repose lundi si je veux avoir encore quelques forces pour finir mon séjour parisien à l'Hôtel de Ville mardi pour la conférence "Bouger avec la SEP" [ça pour bouger, je bouge, là!] avant de rentrer dans ma Bretagne ensoleillée!
Après la journée"scientifique-sclérose en plaques" dense d'hier, aujourd'hui c'est une "dense" journée pour fêter mon anniversaire en famille.
Il va falloir que je me repose lundi si je veux avoir encore quelques forces pour finir mon séjour parisien à l'Hôtel de Ville mardi pour la conférence "Bouger avec la SEP" [ça pour bouger, je bouge, là!] avant de rentrer dans ma Bretagne ensoleillée!
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Toute "contente" en sortant de mon RV neuro, je me précipite chez le pharmacien pour commander mon Rebif 22...
Servie par le pharmacien en chef, il me fournit très généreusement d'une boîte d'ibuprofène et de 5 boîtes de paracétamol 1g (plus que d'habitude):
- D'habitude, c'est trois!
- Non, non j'ai bien compté, il vous en faut 5...
- Comme ça j'en prendrai moins la prochaine fois.
Il passe un temps fou à regarder son informatique pour le Rebif, tournicotant mon ordonnance dans tous les sens pour qu'elle passe dans sa machine.
- Vous avez changé de dosage!
- Ben oui, je sais bien, c'est pour ça que je viens....
Et ça dure longtemps, je suis accrochée au comptoir d'une main, au chariot de l'autre (la journée aura été longue...).
- ça va mieux...
- Pardon?
- Non, je dis, vous allez mieux!
Grandes interrogations dans mes yeux....
- Ben , oui , le dosage , il est moins haut, c'est donc que vous allez mieux!
- Pas vraiment, en fait, c'est parce que je ne supporte pas la dose supérieure.
Moment de solitude chez le pharmacien!
- Oh la la, on en vend beaucoup de ce traitement, y en a des malades... Quand on voit tout ceux qu'on vend ici et toutes les pharmacies qui existent en France, on imagine que ça fait beaucoup....
Bon ça y est! C'est prêt, je récupère mon bon de commande pour venir chercher mon Rebif le lendemain et mon petit sachet avec les 6 boîtes de médocs.
Et je pars faire les courses (ben oui, ça mange les ados en pleine force de l'âge!)
Pour ne pas que les médicaments soient écrasés par lesboîtes, bouteilles et paquets, je l'accroche au petit crochet sous la barre....mal m'en prit!
Je passe à la caisse, je descends à la voiture, je vide mes courses dans mon coffre, je vais ranger mon chariot, je pars chercher mon fils au tennis et là.... arrivée sur le parking, grand flash dans ma tête: les médocs? où sont-ils? espèce d'idiote, tu les as laissés acccrochés au chariot, ni une, ni deux, demi-tour sur les chapeaux de roue, je pile devant la file de chariot, je vérifie, rien, rien, par terre, rien dans la poubelle, rien autour...
Je ne me suis jamais sentie aussi mal! ma labilité émotionnelle a pris le pouvoir et je me suis mise à pleurer, pleurer, m'énerver, m'en vouloir, sans pouvoir m'arrêter jusqu'au soir tard, rien n'y a fait...
Bien sûr j'ai demandé à l'accueil du magasin et à la pharmacie, personne n'a rien ramené, forcément 6 boîtes d'antalgiques gratuites sans franchise médicale, ça ne se refuse pas....
heureusement que ce n'était pas les seringues de Rebif!
Servie par le pharmacien en chef, il me fournit très généreusement d'une boîte d'ibuprofène et de 5 boîtes de paracétamol 1g (plus que d'habitude):
- D'habitude, c'est trois!
- Non, non j'ai bien compté, il vous en faut 5...
- Comme ça j'en prendrai moins la prochaine fois.
Il passe un temps fou à regarder son informatique pour le Rebif, tournicotant mon ordonnance dans tous les sens pour qu'elle passe dans sa machine.
- Vous avez changé de dosage!
- Ben oui, je sais bien, c'est pour ça que je viens....
Et ça dure longtemps, je suis accrochée au comptoir d'une main, au chariot de l'autre (la journée aura été longue...).
- ça va mieux...
- Pardon?
- Non, je dis, vous allez mieux!
Grandes interrogations dans mes yeux....
- Ben , oui , le dosage , il est moins haut, c'est donc que vous allez mieux!
- Pas vraiment, en fait, c'est parce que je ne supporte pas la dose supérieure.
Moment de solitude chez le pharmacien!
- Oh la la, on en vend beaucoup de ce traitement, y en a des malades... Quand on voit tout ceux qu'on vend ici et toutes les pharmacies qui existent en France, on imagine que ça fait beaucoup....
Bon ça y est! C'est prêt, je récupère mon bon de commande pour venir chercher mon Rebif le lendemain et mon petit sachet avec les 6 boîtes de médocs.
Et je pars faire les courses (ben oui, ça mange les ados en pleine force de l'âge!)
Pour ne pas que les médicaments soient écrasés par lesboîtes, bouteilles et paquets, je l'accroche au petit crochet sous la barre....mal m'en prit!
Je passe à la caisse, je descends à la voiture, je vide mes courses dans mon coffre, je vais ranger mon chariot, je pars chercher mon fils au tennis et là.... arrivée sur le parking, grand flash dans ma tête: les médocs? où sont-ils? espèce d'idiote, tu les as laissés acccrochés au chariot, ni une, ni deux, demi-tour sur les chapeaux de roue, je pile devant la file de chariot, je vérifie, rien, rien, par terre, rien dans la poubelle, rien autour...
Je ne me suis jamais sentie aussi mal! ma labilité émotionnelle a pris le pouvoir et je me suis mise à pleurer, pleurer, m'énerver, m'en vouloir, sans pouvoir m'arrêter jusqu'au soir tard, rien n'y a fait...
Bien sûr j'ai demandé à l'accueil du magasin et à la pharmacie, personne n'a rien ramené, forcément 6 boîtes d'antalgiques gratuites sans franchise médicale, ça ne se refuse pas....
heureusement que ce n'était pas les seringues de Rebif!
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Eh oui, ça y est , c'est pour demain...
Trois mois sans aller chez la neurologue, un record!
Depuis Décembre 2006, j'y suis allée 9 ou 10 fois....
Le bilan n'est pas encore très positif et je crains un autre RV assez rapproché et une reprise des prises de sang (j'ai pas dit "crises" cette fois...) tous les 15 jours! Grrrrrrrrrrr!
La fatigue toujours là et bien là malgré l'amantadine.
Les symptômes-séquelles n'ont pas bougé depuis la fin de ma grosse poussée de mai dernier, si ce n'est des petites réactivations durant environ une ou deux semaines tous les deux mois (poussettes?):
- signe de Lhermitte
- paresthésies (fourmillements, engourdissements mains, pieds, jambes, oeil, visage)
- douleur autour de l'oeil
- myokimies fréquentes
- fausses-routes
- symptômes cognitifs (attention, mémoire, langage...)
Auquels sont venus s'ajouter des douleurs dans les jambes et dans les bras, des contractures, des crampes, des tendinites.... Dûs à la maladie ou au traitement????
Le traitement justement, toujours des effets secondaires bien contrôlés par les paracétamol et ibuprofène à haute dose, du psoriasis important à tous les points d'injection ayant bien du mal à disparaître malgré la pommade de cortisone...
Et bien sûr mon bilan hépatique qui n'est pas au top puisque les transaminases ont bien du mal à revenir à la normale (c'est le moins qu'on puisse dire puisqu'elles réaugmentent régulièrement et dépassent les normes autorisées!).
Alors, quel sera le bilan avec la neurologue? Va-t-elle décider de repasser au Rebif 22 au lieu du 44, parce que quelles sont les autres solutions? Vues mes réactions psoriasiques aux points d'injection, je me vois mal me lancer dans la Copaxone quotidienne, vues mes transaminases les autres interférons risquent de ne pas être mieux...
Allez, on arrête les traitements et on dit que je suis guérie, la voilà l'idée! Je la proposerai à ma neurologue demain...
Trois mois sans aller chez la neurologue, un record!
Depuis Décembre 2006, j'y suis allée 9 ou 10 fois....
Le bilan n'est pas encore très positif et je crains un autre RV assez rapproché et une reprise des prises de sang (j'ai pas dit "crises" cette fois...) tous les 15 jours! Grrrrrrrrrrr!
La fatigue toujours là et bien là malgré l'amantadine.
Les symptômes-séquelles n'ont pas bougé depuis la fin de ma grosse poussée de mai dernier, si ce n'est des petites réactivations durant environ une ou deux semaines tous les deux mois (poussettes?):
- signe de Lhermitte
- paresthésies (fourmillements, engourdissements mains, pieds, jambes, oeil, visage)
- douleur autour de l'oeil
- myokimies fréquentes
- fausses-routes
- symptômes cognitifs (attention, mémoire, langage...)
Auquels sont venus s'ajouter des douleurs dans les jambes et dans les bras, des contractures, des crampes, des tendinites.... Dûs à la maladie ou au traitement????
Le traitement justement, toujours des effets secondaires bien contrôlés par les paracétamol et ibuprofène à haute dose, du psoriasis important à tous les points d'injection ayant bien du mal à disparaître malgré la pommade de cortisone...
Et bien sûr mon bilan hépatique qui n'est pas au top puisque les transaminases ont bien du mal à revenir à la normale (c'est le moins qu'on puisse dire puisqu'elles réaugmentent régulièrement et dépassent les normes autorisées!).
Alors, quel sera le bilan avec la neurologue? Va-t-elle décider de repasser au Rebif 22 au lieu du 44, parce que quelles sont les autres solutions? Vues mes réactions psoriasiques aux points d'injection, je me vois mal me lancer dans la Copaxone quotidienne, vues mes transaminases les autres interférons risquent de ne pas être mieux...
Allez, on arrête les traitements et on dit que je suis guérie, la voilà l'idée! Je la proposerai à ma neurologue demain...
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Bof! voilà l'humeur d'aujourd'hui.... et pourtant ce n'est pas lendemain de piqûre!
Mal à la gorge ( je me cache derrière l'ibuprofène..je ne peux même pas aller voir mon généraliste, il me gronderait! il n'aime pas que je me "gave" d'anti-inflammatoires toute seule...)
Fatiguée, mais il faut que j'aille faire les courses, faut bien manger quand même!
Mauvais résultats de crise de sang mais faut attendre le RV de la semaine prochaine
Lassitude du traitement (piqûre ce soir)
Mauvaises nouvelles de ma tante par mon cousin
Horaires qui se goupillent mal et nécessitent encore pas mal d'allers-retours de toute sorte
Je n'arrive pas à me concentrer et à me mettre au travail sur mes cours par correspondance de psycho (et pourtant faut que je m'y mette, examens en juin, dossier et devoir à rendre avant la fin du mois ........ d'avril!)
Toujours pas courrier officiel sur mon congé longue maladie (même si officieusement on m'a dit qu'il m'était accordé jsuqu'au 31 août 2008...)
Refus de ma demande de congé formation pour l'année prochaine
Mauvaise nuit sans sommeil
Pas de nouvelles de ma demande de poste adapté...
Bon promis, bientôt je ferai un article sur tout ce qui va bien.... peut-être!
Mal à la gorge ( je me cache derrière l'ibuprofène..je ne peux même pas aller voir mon généraliste, il me gronderait! il n'aime pas que je me "gave" d'anti-inflammatoires toute seule...)
Fatiguée, mais il faut que j'aille faire les courses, faut bien manger quand même!
Mauvais résultats de crise de sang mais faut attendre le RV de la semaine prochaine
Lassitude du traitement (piqûre ce soir)
Mauvaises nouvelles de ma tante par mon cousin
Horaires qui se goupillent mal et nécessitent encore pas mal d'allers-retours de toute sorte
Je n'arrive pas à me concentrer et à me mettre au travail sur mes cours par correspondance de psycho (et pourtant faut que je m'y mette, examens en juin, dossier et devoir à rendre avant la fin du mois ........ d'avril!)
Toujours pas courrier officiel sur mon congé longue maladie (même si officieusement on m'a dit qu'il m'était accordé jsuqu'au 31 août 2008...)
Refus de ma demande de congé formation pour l'année prochaine
Mauvaise nuit sans sommeil
Pas de nouvelles de ma demande de poste adapté...
Bon promis, bientôt je ferai un article sur tout ce qui va bien.... peut-être!
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
Y'a pas d'joie...
Y'a pas d'soleil dans les ruelles!
Y'a pas d'soleil dans les ruelles!
Je croyais (et me trompais) pouvoir passer au travers de mes épisodes migraineux qui m'enquiquinaient depuis quelques années.
Depuis que je ne travaillais plus, plus aucun embêtement de ce genre.
Ou peut-être était-ce un effet secondaire bénéfique de la SEP que de ne plus avoir de migraine? (on peut toujours rêver)
Eh ben, non, la réponse est non!
La crise a commencé dans l'après-midi au retour de la kiné (mais sans rapport!),
j'ai d'abord cru que c'était un petit reste des symptômes pseudo-grippaux de mon Rebif préféré du mardi soir.Mais ça s'est aggravé, dans ces cas-là, on n'a qu'une envie, c'est de disparaître parce qu'on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter...
Paracétamol et ibuprofène à gogo (au moins j'en ai plein mes tiroirs!) et ça ne passe toujours pas...
Forcément je ne supporte ni bruit ni lumière (je ne peux même pas regarder le Dr Maison à la TV...), je plonge au lit, ce n'est toujours pas mieux, ça ne commence à s'arranger (c'est pareil à chaque fois) que lorsque mes nausées associées deviennent "productives"...
La nuit fut courte car j'avais laissé (bêtement) la porte de ma chambre ouverte pour pouvoir me précipiter plus rapidement à l'endroit adéquat, du coup vers 2h du matin j'ai vécu le réveil du chat exactement comme la vidéo de l'autre jour, même le coup de marteau....
Ce matin ça va mieux (un peu) mais je sens la sournoise qui rôde encore dans le coin...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Aux jours, les jours
