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Lundi 2 novembre 2009

Teri Garr

Teri Garr, actrice américaine (Frankenstein Junior, Tootsie et autres succès...) avait "révélé" sa sclérose en plaques en 2002:

Teri Garr parle de sa terrible maladie

L'actrice de «Tootsie» Teri Garr, âgée de 56 ans, vient de parler pour la première fois, lors de l'émission de Larry King, de la maladie qui la frappe depuis près de 20 ans: la sclérose en plaques.
«Je ne voulais pas de la pitié des gens; voilà pourquoi je n'en ai pas fait état plus tôt» a confessé Teri Garr.
Si sa maladie avait été connue de tous, Hollywood lui aurait certainement fermé les portes sur le champ. Mais désormais, la comédienne ne sait quelle est la chose la plus difficile à endurer entre souffrir d'une aussi terrible maladie et être une femme de plus de 50 ans à Hollywood. Malgré le fait qu'elle ait joué dans de nombreux classiques au cours de ces 30 dernières années - tels que «Frankenstein Junior» de Mel Brooks, «Rencontre du 3ème type» de Spielberg, «After Hours» de Scorsese ou encore "La conversation" de Coppola et qu'elle ait obtenu une nomination à l'Oscar en 1982 pour son rôle dans "Tootsie", Teri Garr s'est effectivement faite plus rare sur les écrans ces dernières années. Il n'y a pas très longtemps de cela, plus près de nous, lors d'une dramatique soirée des Césars, Annie Girardot avait poussé un cri d'alarme sur la condition des actrices ayant passé un certain âge, geste qui avait ému toute la profession ainsi que de nombreux cinéphiles. [Cineman Sabine Mohler, 15.10.2002]

Maintenant elle collecte des fonds et raconte sa maladie:

Le Rôle de sa vie: Teri Garr amasse des fonds pour sensibiliser à la sclérose en plaques (SEP, MS)
Lorsque l'actrice Teri Garr sentit une faiblesse sur le côté droit dans les années 1980, elle eut du mal à trouver un médecin pour savoir ce qui n'allait pas chez elle. Un médecin a même voulu l'opérer du dos, alors que Teri Garr savait bien que ce n'était pas ça le problème.

Au contraire, sur les conseils de son frère, elle alla voir un neurologue et passa une IRM. Les résultats n'étaient pas bons. Les lésions sur son cerveau montraient qu'elle avait la sclérose en plaques, une maladie invalidante du système nerveux central.

Plus de 20 ans après, Teri Garr est donné un visage à la maladie, agissant souvent pour récolter des fonds et ayant été nommée, en 2004, présidente de la "National Multiple Sclerosis Society's Women Against MS", un programme de sensibilisation à la sclérose en plaques.

"Lorsque vous obtenez un mauvais diagnostic, vous pouvez sauter d'un pont ou vous pouvez essayer d'y faire face", T.Garr a déclaré dimanche lors d'une action de collecte de fonds au Holywood Palms de Naperville. «Je vais de l'avant dans la vie."

Garr conducted a meet-and-greet at the theater to raise money for multiple sclerosis research. Teri Garr a présidé la soirée au théâtre pour récolter des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques. She was also there to introduce the theater's showing of "Young Frankenstein," the 1974 Mel Brooks feature that became one of Garr's first breakout films. Elle était également là pour présenter la projection de "Frankenstein Junior", un film de 1974 de Mel Brooks, dans lequel elle jouait un de ses premiers rôles. Tous les profits de l'événement seront versés à la "National Multiple Sclerosis Society".

"Mon seul souci est que quelqu'un trouve comment s'en débarrasser", a déclaré Garr.

La recherche a réalisé plusieurs avancées récentes. Il y a maintenant six traitements disponibles pour la maladie et un traitement oral semble être à un horizon proche, a déclaré Terri Brankin Connor. chargé des relations publiques.

"Jamais il n'y a eu autant d'espoir pour les malades diagnostiqués de la sclérose en plaques", dit-elle.

"Beaucoup d'autres découvertes passionnantes se passent dans le monde entier, dans les laboratoires."

[...]

Quant à Teri Garr, son sens de l'humour reste plutôt inchangé. Mais avec elle, elle tient à envoyer un message à tous ceux qui ont maintenant rejoint la liste des patients atteints de SEP.

"J'ai été très heureuse de voir que j'avais quand même un cerveau!!, dit-elle en se souvenant de sa première IRM. Vivre avec la SEP, c'est juste la même chose que juste vivre, seulement en un peu plus difficile. N'ayez pas peur et continuez avec votre vie."

traduction personnelle

source: Daily Herald

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Lundi 21 septembre 2009

Fabien Bergeron, cycliste québecois

Le Chicoutimien Fabien Bergeron va se souvenir longtemps de son 37e anniversaire.
Le 1er février dernier, l'ancien membre de l'équipe nationale du Canada de cyclisme a appris qu'il était atteint de sclérose en plaques. Un verdict terrible qu'il n'accepte toujours pas sept mois plus tard. Il croit même qu'il ne l'acceptera jamais.

Athlète de haut niveau et possédant une condition physique exemplaire, le physiothérapeute de profession a reçu la nouvelle comme un coup de poing en pleine figure. Du jour au lendemain, en ce matin de février 2009, Fabien ne savait plus ce qui se passait. Il s'est présenté chez l'ophtalmologiste en disant voir embrouillé de l'oeil gauche. Quelques heures plus tard le verdict tombait.

«En apprenant que je venais de faire une névrite optique (inflammation du nerf optique), j'ai commencé à penser à la sclérose en plaques. Immédiatement j'ai broyé du noir, car à titre de physiothérapeute, j'ai eu à soigner plusieurs personnes atteintes de la maladie. Des gens en fauteuil roulant ou encore qui étaient alités. Ce fut plus fort que moi et je me suis immédiatement imaginé que j'en arriverais là, car je réalisais ce qui m'arrivait», raconte Fabien Bergeron dans une entrevue exclusive au journal LE QUOTIDIEN.

Après avoir passé un test de résonance magnétique, la neurologue a noté de multiples plaques au cerveau, à la colonne cervicale et à la colonne dorsale. Une bonne partie du système nerveux était atteint. La névrite optique aura été la première crise qui a secoué Fabien.

Fatigue extrême

Le Chicoutimien se souvient que son problème de vision n'a fait que révéler la maladie. Il s'est rappelé qu'il était toujours fatigué dans les semaines précédentes, qu'il avait de la difficulté à se concentrer et à finir ses journées de travail. Il n'avait plus l'énergie nécessaire pour s'amuser avec ses trois enfants, Audrey-Anne (6 ans) et les jumeaux de 4 ans, Antoine et Félix.

«Le verdict est tombé en février. Comme je venais de faire une crise (la maladie s'attaque au système nerveux), j'ai eu besoin de plusieurs semaines pour reprendre des forces. Au printemps, la situation était atroce. Je me sentais aussi fatigué que si je venais de compléter une compétition de vélo de cinq ou six heures. Le hic, c'est que je n'avais rien fait. Je n'avais même pas la force de me rendre à la pharmacie pour prendre mes médicaments.»

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Jeudi 3 septembre 2009

Aaron Solowoniuk de "Billy Talent"

Voilà tout-à-fait le genre de musique qui sourd des triples portes capitonnées de la chambre de mon ado préféré!!

Billy Talent

"C'est important que nos chansons aient un côté théâtral"

Image article

Les punks de Billy Talent reviennent avec un troisième album sobrement intitulé III. Entre guitares rageuses et mélodies accrocheuses, les Canadiens ont conquis le continent américain, nos voisins allemands et comptent bien encore élargir avec ce troisième opus leur fan-base française – et des singles ravageurs comme Turn your Back et Devil on my Shoulder pourraient bien les y aider. Programmés le deuxième jour du festival Rock en Seine, où ils eurent la lourde tâche de précéder Offspring et Faith No More, les auteurs de Red Flag ont convaincu le public parisien. Rencontre quelques instants plus tôt avec Ben (chant) et Aaron (batterie).

Ça va faire cinq fois que vous jouez en France, comment se sont passés ces shows précédents ?
Aaron : On s'est éclatés ! Il y a toujours des clichés sur tous les pays et quand on est allés en France la première fois, on nous avait dit que le public français n'était pas très réactif, qu'il était plutôt le genre à rester les bras croiser et à attendre que tu fasses tes preuves… Et bien on n'a jamais ressenti ça une seule fois à nos concerts en France, c'était même plutôt le contraire !

[...]

Votre message est-il universel ?
Ben : Nous véhiculons dans nos chansons des valeurs positives comme l'amour, le respect et la solidarité ; c'est encore plus important en ces temps de crise. Si quelqu'un vient à ton concert, qu'il paye 40 dollars et que le temps d'une heure tu parviens à lui faire un peu oublier ses problèmes, c'est toujours ça de gagné.

Aaron, pour finir, veux-tu nous parler de ton combat contre la sclérose en plaques ?
Aaron : Je viens de m'engager entre autres avec la MS (Multiple Sclerosis) Society of Canada pour lever des fonds pour aider les jeunes atteints de cette maladie et leurs familles à financer leurs études. Je vis avec cette maladie depuis plusieurs années et je veux juste que les gens sachent qu'on peut vivre avec, même si ça demande des grands efforts au quotidien. C'est vraiment une maladie horrible et je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider et informer.

Crédit photo : Photos Nicolas Joubard et Rod Maurice/Rock en Seine

source SFR Musique

La chanson "This is how it goes" lui est dédiée:

So unscrew my head
And rinse it out
Polish my thoughts
Turn into doubts
Unscrew my head
And rinse it out
Polish my thoughts
Turn into
Turn into doubts!

Aaron Solowoniuk a d'abord cru sa vie finie quand il a appris qu'il souffrait de sclérose en plaques.

L'annonce de ce programme suit la sortie publique du batteur qui, au printemps, a révélé être cet «ami atteint de sclérose en plaques» dont parle le chanteur Ben Kowalewicz dans la pièce This Is How It Goes.

«En entrevue, Ben se faisait régulièrement demander comment se portait l'ami en question. Souvent, j'étais à côté de lui. C'était devenu inconfortable. De mon côté, j'avais l'impression de me cacher. Une fois qu'on a été connus, j'ai cru qu'il était temps de parler», a-t-il fait savoir.

À l'époque où il a reçu le diagnostic de cette maladie attaquant le système nerveux central, deux ans après en avoir expérimenté les premiers symptômes, dont un engourdissement de la jambe, le musicien croyait sa vie finie.
«Au début, ça a vraiment été un choc. Le groupe s'appelait encore Pezz. Nous n'avions pas de contrat d'enregistrement. On donnait des shows devant une poignée de personnes. Ça a été la pire période de ma vie. J'ai fait une sérieuse dépression...»

«Je sentais que c'était quelque chose que je devais faire. Pour moi, mais aussi pour le groupe. Ça me travaillait depuis tellement longtemps! Je souhaite surtout que ça donne l'exemple à tous ceux qui sont touchés par la maladie. Je pense que mon histoire est la preuve qu'il ne faut jamais abandonner. J'avais atteint le fond du baril et, tout d'un coup, tout s'est mis à bien aller dans ma vie. Aujourd'hui, je suis marié, j'ai une petite fille. Tout va bien.»

Accompagnateurs exemplaires dans la maladie, les autres membres de Billy Talent, Ben Kowalewicz (voix), Jon Gallant (basse) et Ian D'Sa (guitare), ont eux aussi embrassé la cause. C'est ainsi que le groupe a donné en décembre un concert-bénéfice dont les profits ont été remis à la Société canadienne de la sclérose en plaques. Intitulé F.U.M.S. (Fuck You Multiple Sclerosis), le concert sera annuel.

«Moi, au début, j'avais de la difficulté à marcher pendant plus de cinq minutes. Et puis j'ai commencé ce traitement expérimental très prometteur. J'ai mis toutes les chances de mon côté en me faisant traiter rapidement et, actuellement, je mène une vie normale. Bien sûr, il m'arrive d'être fatigué, mais pas plus qu'un autre... Si la médecine poursuit ses avancées, tous les espoirs sont permis. Moi, en plus, j'ai la musique, qui est le meilleur des médicaments.»

Aujourd'hui, le batteur du groupe Billy Talent veut aider ceux qui sont touchés par cette maladie.

Un partenariat créatif entre la Société canadienne de la sclérose en plaques et le batteur d'un des groupes punk rock canadien les plus en vue s’est concrétisé sous la forme d’un nouveau programme de bourses offert aux jeunes atteints de SP ou dont l’un des parents l’est.

"Je suis heureux de faire partie de cette nouvelle initiative pour aider les jeunes directement touchés par la sclérose en plaques, a souligné Solowoniuk. Cette maladie a une incidence sur la vie de dizaines de milliers de jeunes Canadiens, que ce soit parce qu’ils en sont atteints, ou parce que l’un de leurs parents l’est. Être un adolescent ou un jeune adulte n’est pas toujours facile et si on ajoute la SP à l’équation, les choses peuvent réellement se compliquer. »

« Tout le monde devrait être en mesure de poursuivre ses rêves, peu importe la présence de la SP. Je suis convaincu que le Programme de bourses de la Société canadienne de la SP, appuyé par Billy Talent et Cie, aidera les adolescents et les jeunes adultes à atteindre les objectifs scolaires qui les aideront à réaliser ces rêves. »

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Mardi 9 juin 2009

Carole Vian

Ce matin, j'écoute à la radio une émission-hommage à Boris Vian....

Et là j'entends parler de sa fille Carole:

Carole Vian, née le 16 avril 1948 (la veille de mon anniversaire- oui d'accord, pas la même année....), est décédée en 1998.
Carole Vian avait joué son propre rôle dans le film documentaire sur Saint-Germain-des-Prés, "Le Désordre a Vingt Ans" de Jacques Baratier en 1966.

Carole Vian avait la sclérose en plaques......

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Jeudi 28 mai 2009

Le témoignage d'Ada

Voici l'article que je vous annonçais ici:

«Je suis une politicienne avec un truc en plus: la sclérose en plaques»

Grand espoir du Parlement, la socialiste vaudoise mène depuis deux ans un autre combat que celui de la politique. La jeune femme de 36 ans doit lutter au quotidien contre la maladie qui s’attaque à son système nerveux. Elle accepte pour la première fois d’en parler.

«Je ne me considère pas comme une malade. Mais comme une fille avec un truc en plus: la sclérose en plaques.» Assise dans le salon de son appartement des hauts de Lausanne, décontractée, en jean et petite veste verte, toute pimpante, Ada Marra sourit. Elle est contente de sa petite phrase. Mais, derrière ce sourire, une décision difficile. La jeune femme est désormais prête à se confier, à évoquer pour la première fois publiquement cette maladie dont elle est atteinte depuis bientôt deux ans. Elle a longuement réfléchi, durant plusieurs mois même. La conseillère nationale socialiste de 36 ans hésitait à dévoiler cette partie de sa vie, la plus intime, la plus douloureuse. Par pudeur. Par respect pour les personnes plus durement atteintes qu’elle. Par crainte également, un peu effrayée de se retrouver étiquetée comme la «sclérosée du Parlement». Une peur qui ne s’est pas complètement effacée. Mais la Société suisse de la sclérose en plaques, dont elle fait partie, fête cette année son 50e anniversaire. Un événement qui a résonné comme un déclic. A travers son témoignage et sa notoriété, la parlementaire aimerait donner un coup de pouce à cette association qui vient en aide à des milliers de personnes.

Soutien familial
C’est en 2007 que la maladie surgit brusquement dans la vie d’Ada Marra. Elle profite alors de l’été pour passer les vacances avec sa famille italienne. Elle s’offre un peu de repos avant de se lancer dans le marathon des élections fédérales, prévues à la fin du mois d’octobre. C’est là, dans les Pouilles, que les premiers symptômes font leur apparition. «C’était bizarre, se souvient-elle. J’avais le bras paralysé, puis la jambe. Je voyais double.»
Dès son retour en Suisse, elle consulte son médecin. Elle subit nombre d’examens. Le diagnostic tombe, implacable: sclérose en plaques. Une affection chronique, pour l’heure inguérissable, qui s’attaque au système nerveux central. «Je crois que je l’ai bien pris, si l’on peut dire», confie la jeune femme. «Avec ma mère, on s’est prises dans les bras et on a pleuré une bonne fois pour toutes, ajoute-t-elle, heureuse de compter sur le soutien de sa famille. J’ai deux cousins qui travaillent dans le milieu médical, ils m’ont beaucoup rassurée.» La socialiste n’a pas le temps de gamberger. Les élections approchent. La campagne bat son plein. Fatiguée, elle doit réduire sa présence sur les stands et dans les débats. Qu’importe. Elle sera élue et participe en décembre à sa première session sous la Coupole. Une fierté pour cette fille d’immigrés.
Depuis, la Lausannoise a subi quatre «poussées», comme on dit dans le jargon. C’est beaucoup. Des crises violentes, avec paralysie du côté gauche et troubles de la vision. Un seul remède à chaque fois: trois jours d’hôpital à recevoir des doses massives de cortisone. «Entre ces poussées, je mène une vie tout à fait normale», rassure la socialiste, qui a su malgré tout s’imposer comme un des grands espoirs du Parlement. Elle vient d’ailleurs d’être mise à l’honneur par le magazine L’Hebdo, qui voit en elle l’une des 100 personnalités qui font la Suisse romande. Il est vrai qu’à la voir guerroyer avec ardeur contre la pauvreté ou pour une meilleure intégration des étrangers, il est difficile d’imaginer que cette fringante jeune politicienne se bat également contre la maladie. Une lutte qui se joue au quotidien. «Je suis souvent fatiguée, reconnaît la Vaudoise, sobrement. Je souffre de problèmes d’équilibre et de fourmillements constants dans le bras droit. J’ai dû apprendre à mieux gérer mes journées, à écouter mon corps, à savoir me reposer, à dire non.»

La politique à 100%
Pour se préserver, lorsqu’elle a été élue, Ada Marra a choisi de quitter son travail de secrétaire générale de l’Union nationale des étudiants suisses (UNES). Son choix, la politique à 100%. Elle a néanmoins tenu à conserver ses activités au sein de Lire et Ecrire, une association contre l’illettrisme, et auprès de Caritas Suisse. «Je crois que, durant son existence, chacun a des obstacles à surmonter. Pour moi, c’est la sclérose; pour d’autres, c’est un accident ou la perte d’un être cher», philosophe l’Italienne d’origine, catholique pratiquante, qui puise une partie de sa force dans une foi sincère. «Je me considère plutôt comme une privilégiée. J’exerce un métier qui me passionne avec un bon salaire (ndlr: son mandat à Berne lui rapporte 6000 francs par mois). J’ai une grande qualité de vie… Et, enfin, une maladie qui t’oblige à faire la sieste, ce n’est pas si mal, non?»
L’humour, Ada Marra le manie comme une arme. Son message se veut résolument positif. Pourtant, derrière le discours clair, bien rodé, de la militante se cache une inquiétude, silencieuse, pesante. La maladie prend plus de place que la jeune femme aimerait le laisser croire. «Certaines fois, on voudrait juste pouvoir l’oublier, faire comme si elle n’existait pas», confie-t-elle au détour d’une question un peu plus personnelle, soudain plus songeuse, plus grave. Il est vrai qu’à 36 ans on a la vie devant soi. Mais comment envisager de fonder une famille en ne sachant pas si, et quand, on perdra sa mobilité. «Mon futur compagnon devra accepter le fait que peut-être, un jour, il devra pousser ma chaise roulante…» souffle t-elle. Car le plus difficile avec la sclérose en plaques, ce mal insaisissable surnommé la maladie aux mille visages, c’est l’inconnu. Cette épée de Damoclès suspendue en permanence au-dessus de la tête. Impossible de savoir quand se déclenchera la poussée suivante et quels en seront les effets. Impossible de prédire à long terme l’évolution des symptômes.

Envie de couleurs
Chaque mois, Ada Marra se rend au CHUV pour recevoir sa dose de médicaments par intraveineuse. Un traitement qui ne peut que ralentir le développement de la maladie. «On vit davantage au jour le jour, on essaie de profiter de chaque instant, de se faire plaisir.» Ne vient-elle pas de craquer pour des lunettes de soleil mauves bien clinquantes, chose qu’elle n’aurait jamais osée avant? Il y a chez elle comme une envie de couleurs vives. A Berne, si elle reste une adversaire politique pugnace, elle est toujours partante pour rire. Souvent avec des élus de droite d’ailleurs, à l’exemple de sa participation au dernier poisson d’avril de la radio romande qui annonçait son mariage avec le libéral genevois Christian Luscher. Une plaisanterie qui a fait grincer certains à gauche. Qu’importe, Ada Marra est libre.
L’entretien terminé, la Lausannoise tient à descendre au bord du lac, de «son» lac, sur une petite plage de galets du côté de Pully. Elle a peu de temps et un débat à préparer pour le soir, mais elle veut profiter quelques instants du soleil printanier de ce vendredi après-midi. Ce coin du Léman, c’est chez elle, là où elle a grandi avec ses deux frères, à Paudex. C’est ici qu’elle se retrouve, se ressource. «Ce que je préfère, c’est marcher de Lutry à Ouchy, glisse-t-elle. J’essaie de trouver du temps pour effectuer cette balade au moins une fois par mois. Avant, j’avalais ce parcours en quarante minutes. Aujourd’hui, il me faut une heure vingt.» Ada Marra se fatigue vite. Sa jambe gauche ne répond pas toujours comme elle voudrait. «Ça laisse deux fois plus de temps pour admirer le paysage, non?»

source: Yan Pauchard pour L'Illustré

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Jeudi 14 mai 2009

La SEP de la mère de Jann

Pour que le silence ne remplace pas
le son du piano...

Je voudrais témoigner sur la sclérose en plaques de ma mère. Quand notre mère nous a appris à ma sœur et moi ce qu'elle avait, il y a deux ans, je dois reconnaître que cette maladie me semblait abstraite. Je me rendais simplement compte que c'était grave.

Il existe plusieurs types de traitements car il existe plusieurs types de scléroses en plaques et a priori notre mère ne semblait pas dans un état extrêmement grave. Il était possible d'y faire face. Depuis trois ans, je me dis que si elle a su faire face à la maladie, en fait c'est parce que nous, les enfants, étions là. La famille était là. L'éloignement pour des raisons de travail de notre père en Afrique n'a pas facilité les choses mais elle n'était pas seule. Je crois qu'isolée, les choses se seraient vraiment passées autrement.

Cette maladie la rend nerveuse sur le plan mental, mais aussi fatiguée, très fatiguée, désespérée. Parfois aigrie, dure (on dit que c'est l'effet des traitements aussi). C'est difficile pour elle. Et pour nous, les enfants. Maman a été hospitalisée suite à des douleurs violentes dans les jambes en février 2008 au moment où je donnais des concerts sur Angers, où nous habitons. Elle a dû fermer la boutique de musique classique qu'elle dirigeait sur les conseils du médecin mais aussi avec notre soutien (mon père, ma sœur et moi) et heureusement, le soutien de personnes extérieures à la famille. En effet, il y avait des escaliers dans la boutique et gravir ces escaliers la fatiguait trop physiquement. Heureusement nous habitions un rez-de-chaussée. Vivant à l'époque en colocation avec ma mère, je me rends compte à quel point cette maladie fatigue et vieillit les gens (ma mère est encore jeune, 50 ans, c'est jeune).

Un an plus tard, en février, alors que je donnais à nouveau des concerts sur Angers et que maman devait venir me voir, on dut l'hospitaliser pour une nouvelle poussée de sclérose en plaques. Elle est restée à l'hôpital trois jours.

Cette maladie est source de tensions. Le traitement coûte cher, heureusement nous sommes en France, la sécurité sociale prend en charge (pour combien de temps ? Je pense à celles et ceux dont les proches sont dans un cas similaire et qui ont voté pour un gouvernement sans états d'âme sur ces questions-là).

Récemment, notre mère, pourtant très forte d'esprit (un esprit têtu, solide, qu'elle a su nous transmettre) était désespérée, assise sur le tabouret dans le couloir. Elle avait voulu jouer sur le piano pour se détendre. Mais apparemment elle avait un nerf compressé et ne pouvait toucher le piano. Elle va suivre un traitement. Le piano est sa passion, et non un simple détail. Elle a toujours joué du piano, je l'ai toujours entendue jouer du piano, et elle m'a appris le piano, je voudrais qu'elle continue de jouer, j'espère que le traitement marchera. Parce que chez nous c'est aussi cela : si la sclérose prend le dessus, alors c'est le silence…

Je tiens à préciser que malheureusement le Cap Emploi Angers qui est sensé aider les personnes souffrant de handicap est totalement... incompétent, c'est sinistre. Que se passe-t-il dans la tête d'une conseillère pour proposer un 35 heures dans un Carrefour à une personne qui ne peut pas tenir debout plus d'une heure et qui doit éviter de soulever des charges trop lourdes ?

Ce témoignage pourrait sembler impudique. Mais trop de personnes affrontent ce que nous vivons en France. Et pourtant je constate autour de moi que cette maladie a encore quelque chose d'abstrait. Le cancer, le sida, Alzheimer, les gens connaissent bien mais la sclérose en plaques c'est autre chose. Alors il faut s'exprimer. Ne pas nier la maladie... Nous ne cherchons absolument pas la pitié, non, mais il faut dire, prendre la parole pour faire connaître.

J'espère que l'argent nous investissons dans les laboratoires sert à quelque chose, mais je finis par avoir des doutes...

Et puis toujours donner de l'amour, partager...

La vie continue...

Pour en savoir plus sur Jann :

Son site officiel

Son blog officiel

Son MySpace

source: Les Toiles Roses

Anne-Cécile a publié un livre

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Mercredi 13 mai 2009

Chanter contre la maladie

Il en est une, en revanche, qui chantera ce week-end, c'est Ada Mara.

La conseillère nationale socialiste vaudoise se produira dimanche soir dans un café lausannois. Sur scène, elle chantera Brel et Nina Simone.

Par ailleurs, Ada Mara commente cette semaine dans L'Illustré un pan de sa vie longtemps resté secret, un autre combat que celui de la politique, celui qu'elle mène contre une maladie entrée dans sa vie en 2007: la sclérose en plaques. C'est à travers son témoignage et sa notoriété qu'elle aimerait donner un coup de pouce à une association qui vient en aide à des milliers de personnes malades.

source: TSR.ch

«Je suis une politicienne avec un truc en plus: la sclérose en plaques»

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Jeudi 19 mars 2009

Juste un enfant

Une Neuchâteloise à Dakar

Francine Bolomey repart lundi au Sénégal. Cette habitante de Colombier s’occupe d’enfants abandonnés dans la banlieue de Dakar. Elle est atteinte de sclérose en plaques, mais passe malgré tout, plusieurs mois par année au Sénégal. Le reste du temps elle essaye de récolter des fonds en Suisse.

Francine Bolomey aide comme elle peut l’Empire des enfants, un centre d’accueil installé à Dakar. Elle travaille actuellement sur la construction d’une ferme dans le nord du Sénégal. Cette ferme devrait remplacer dans quelques années le centre d’accueil de Dakar.

Francine Bolomey a créé l’association «Juste un enfant» pour récolter l’argent nécessaire à la survie du centre et à la construction de la ferme. Des manifestations sont prévues le 18 avril au marché de Printemps à Auvernier, le 16 mai à la Maladière Centre à Neuchâtel et le 30 mai au "Cherry Bar" à Neuchâtel.

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Lundi 16 mars 2009

David Osmond

Voilà qui peut servir aussi à la médiatisation de la maladie....SEP Pop Idol!

Article de William Rejault, sur Le Post.fr

Nouvelle Star US : à la Gregory Lemarchal...

Je me souviens encore de la tête de ma copine Hélène quand, à la présentation des candidats de la StarAc, elle avait vu pour la première fois Gregory Lemarchal. Elle avait balancé, de suite :

- C'est lui qui va gagner ! Si, si, je te le jure. Il est beau, il chante bien, il est malade. C'est lui qui va gagner. Tous les facteurs sont réunis.

J'ai pensé exactement la même chose en découvrant l'épisode de Pop Idol (la Nouvelle Star Américaine) où apparaît David Osmond, candidat 2009 atteint de sclérose en plaque.

David Osmond est, de plus, le fils d'Alan, du groupe ultra-connu là-bas : les Osmonds.

Si David ne semble pas trop diminué lors de son audition, sa condition physique très aléatoire ne lui permet pas toujours de donner le meilleur de lui-même, la maladie évoluant par vagues, comme sur une plage. La mer grignote peu à peu le sable, avancant puis reculant d'un coup puis avançant de nouveau. Voici David dans un bon jour :

Je ne vous dis pas si David Osmond a été éliminé ou pas, Pop Idol se suit, pour certains, comme les séries, épisode après épisode et je ne veux spoiler personne.

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Samedi 14 mars 2009

"Rester la même"

J'en avais déjà parlé là...

Madame le maire de Ploërmel veut « rester la même »

Il y a un an tout juste,à 42 ans, la socialiste Béatrice Le Marre prenait les rênes d'une villede 9 000 habitants, dirigée pendant trente ans par le médiatique maire UMP Paul Anselin. La conquête achevée,elle doit maintenant faire ses preuves.

On pourrait la croire fragile, avec sa silhouette fine et une démarche hésitante. Ici personne n'ignore qu'elle est atteinte de sclérose en plaques, maladie qui s'est déclarée voilà quelques mois. Mais il suffit qu'elle vous serre la main, le sourire aux lèvres, son regard clair dans le vôtre, pour comprendre que Béatrice Le Marre, 43 ans, est une femme solide, sereine et déterminée. Une battante qui a réussi à ravir la mairie de Ploërmel, 9 000 habitants, à Paul Anselin, constamment réélu depuis 1977. 51,73 % des voix contre 48,27 %. C'était il y a un an, presque jour pour jour, le 16 mars 2008.

« J'ai mené un combat rude », reconnaît Béatrice Le Marre. Il a démarré en 2001, lorsque la professeure d'anglais est devenue conseillère municipale d'opposition. En 2004, elle a été élue conseillère générale. En 2007, la socialiste briguait un mandat de député face au doyen de l'Assemblée nationale, Loïc Bouvard, UMP. Ses 49,58 % de suffrages n'avaient pas suffi, mais il soufflait déjà comme un air de changement et d'envie de renouvellement à Ploërmel.

« D'avril 2006, où j'organisais ma première réunion pour la campagne des législatives, à mars 2008, je n'ai pas arrêté », reconnaît-elle. Depuis, entre la mairie et la présidence de la communauté de communes de Ploërmel, elle se pose. Après l'effervescence de la conquête de la Ville, voici venu le temps de l'analyse de l'état de la commune, de son activité. Avant de mettre en route les projets, « d'écrire une nouvelle page de Ploërmel ». Et d'en tourner certaines qui avaient créé la polémique. Souvenez-vous : l'érection voulue par son prédécesseur d'une gigantesque statue de Jean-Paul II au centre-ville. Ou encore la mise en place décriée d'un réseau de vidéo-surveillance, toujours en place mais avec peu de caméras en fonctionnement.

Une nouvelle politique. Un changement évident ? Trop lent pour ses opposants. « Je crains l'immobilisme par manque de réactivité », explique Patrick Le Diffon, chef de file de l'opposition, et ancien premier adjoint de Paul Anselin. « Quand on reprend une entreprise dirigée pendant des années par la même personne, des habitudes se sont créées, relativise un Ploërmelais. Et il faut plusieurs mois au nouveau PDG pour prendre ses marques. »

« Aujourd'hui,je me sens mieux »

La méthode de travail de la nouvelle maire, « très collégiale », selon un élu, radicalement différente de celle de son prédécesseur, déroute. C'est sûr qu'avant, Paul Anselin avait toujours quelque chose à annoncer. Il communiquait beaucoup. Béatrice Le Marre, peu. « Je n'aime pas parler quand les choses ne sont pas sûres. » Elle « assume le fait de réfléchir et de poser les choses ». Madame le maire s'attendait à ces critiques. « Je suis sereine. Je savais que cette année allait être une année d'organisation. Il fallait endosser ce nouveau costume. Aujourd'hui, je me sens mieux. »

Et ça se voit. Béatrice Le Marre est de plus en plus souvent debout. La démarche hésitante certes, mais debout. « Je vais bien », lance-t-elle dans un franc sourire. Même si elle l'a rendue publique en juin dernier, elle n'aime pas quand on évoque sa sclérose en plaques qui la cloue encore parfois dans un fauteuil roulant.

A-t-elle craint de ne pas pouvoir tout assumer ? Regard songeur, sourire gêné. « C'était inconcevable. J'ai une équipe très solidaire qui a toujours manifesté sa confiance. » Sa famille est là aussi. Le soutien de ses enfants, Marie-Anne, 15 ans, et Hugo, 12 ans, et de son mari, Dominique, conseiller d'orientation, ¯ « heureusement qu'il est là ! » ¯ ont facilité son engagement. « Il faut être soutenue par son environnement familial pour pouvoir s'investir à ce point et mener cette vie d'exception », avoue-t-elle humblement.

Une vie d'exception certes, mais « je reste la même », affirme-t-elle. Nombre de Ploërmelais constatent qu'effectivement, Béatrice Le Marre n'a pas changé. Elle reste accessible, toujours souriante et d'humeur égale. « Je ne veux pas être respectable parce que je suis maire. Ce n'est qu'une casquette, comme j'ai celle de prof, de conseillère générale. Je veux des rapports d'égalité et d'équité, insiste la femme. J'ai toujours vécu parmi 'les petits', qui ont souvent un sentiment d'infériorité. Mais ce n'est pas parce qu'on n'a pas le sou qu'on ne peut pas se tenir droit, lance-t-elle, fermement. Je ne supporte pas que les uns puissent se sentir inférieurs ou supérieurs aux autres. »

C'est dans cet esprit qu'elle compte mener son mandat. Son élection n'est finalement qu'une étape dans son investissement. « J'ai tout à faire. Je suis toujours émerveillée par la confiance que les Ploërmelais m'ont accordée et je veux en être digne jusqu'au bout. »

Source: Ouest-France Christine BAUCHEREL.Photo : Joël LE GALL.

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