1ére info:
Dominique Farrugia se confie pour la première fois sur sa maladie...
"Cette maladie a décuplé mes forces." Habituellement pudique, Dominique Farrugia, 45 ans, se confie à VSD (qui paraît aujourd'hui) et parle à cœur ouvert de la sclérose en plaques, qui le touche depuis 18 ans."J'ai du mal à marcher, je descends difficilement les escaliers", concède-t-il, avant de relativiser et de mettre en lumière ceux que personne n'accompagne dans la vie, ceux qui n'ont plus de travail, ceux qui sont seuls. "Mes symptômes ne m'empêchent pas de bosser [...] On se couche avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête en se disant aujourd'hui ça va, mais comment sera demain ?"
Touché à 28 ans par la SEP, maladie neurologique qui affecte la myéline, Dominique Farrugia ne désarme pas 18 ans après son diagnostic. "J'aimerais sensibiliser en priorité les employeurs", souligne-t-il en évoquant l'exposition qu'il va parrainer et qui montre, à l'occasion de la 4e Journée de lutte contre la sclérose en plaques, 36 portraits de patients en activité : "Ces gens sont dans la vie, pas hors de la vie", ajoute-t-il.
"En interview, quand on me demande la première chose que je fais le matin, je réponds « je vérifie que j'arrive encore à marcher »", poursuit l'ex-Nul, devenu magnat de l'audiovisuel français.
Dominique Farrugia, marié à Isabelle depuis 2005 et papa d'une petite Mia depuis quelques semaines, a créé deux chaînes de télévision, produit 12 films, en a réalisé 2, et booste la carrière de son poulain Manu Payet.
Un homme actif qui est, à lui seul, un message d'espoir pour les quelque 80 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques en France.
2ème info:
Vous connaissez Amy Winehouse, la rockeuse un peu déjantée (euh droguée et alcoolique...)...
Et bien, j'apprends que sa mère a la sclérose en plaques. Ceci étant, ça arrive aussi à des gens très bien! (lol!).
Non, ce qui est surtout surprenant, c'est cet entrefilet un peu ..... j'trouve pas le mot....
Rien que le titre, on est sûr que ça va faire beaucoup de bien à tout le monde (mère et fille!)... grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:
[La mère d'Amy Winehouse malade à cause de sa fille
Janis, la mère de la chanteuse, va arrêter de s'occuper de sa fille, car cela affecte sa propre santé.
Janis, 53 ans, atteinte de sclérose en plaques a avoué que le stress engendré par sa fille, a aggravé sa maladie. Amy Winehouse a suivi une cure de désintox dans une clinique de Londres, en janvier dernier, après la diffusion d'une vidéo la montrant en train de se droguer.
Et la mère de la chanteuse, ainsi que son père, Mitch, ont décidé de l'aider à surmonter ses problèmes. Mais Janis avoue qu'elle ne peut plus s'occuper de sa fille, et a accepté, à contrecœur, de prendre du recul pour sa propre santé.
Elle confie : "Physiquement, je ne peux plus suivre avec tout ce que fait Mitch pour la sortir de ses problèmes. Récemment, ma maladie a empiré et je n'ai pas envie que les choses s'aggravent pour ma santé."]
Un accordéoniste de talent!
voyageur dans le temps et réparateur de mémoire.
Peut-être parce qu'il sait le prix et la valeur des rêves ? "
La technique de jeu de ce musicien est centrée sur un clavier à 4 rangs spécialement construit pour lui par le facteur italien Castagnari, lui permettant d'aborder, au-delà des musiques purement traditionnelles, des transcriptions de chansons françaises et un répertoire plus large (jazz, improvisations).
Passionné de cinéma, sa rencontre avec Bernard Favre au début des années 80, l'entraîne vers la composition pour quelques films. Dans ce contexte, Marc Perrone a composé notamment avec Bertrand Tavernier. (Wikipédia)
Ce n'est pas nouveau, nouveau... mais j'avoue que je n'avais jamais entendu parler de son président sépien!
Le président des États-Unis, Josiah «Jed» Bartlet, appuyé sur une canne, marche dans les couloirs. De sa cocasse chute de vélo dans le pilote à la sclérose en plaques qui le diminue dans l'ultime épisode, le président démocrate Josiah Bartlet, entouré de son équipe, nous fait vivre sur un rythme haletant les engagements, les joies, les peines et les choix toujours difficiles auxquels sont confrontés ces hommes et femmes «de l'ombre».
À la fin de la saison 2, le président Bartlett avait annoncé qu'il désirait présenter sa candidature pour un deuxième mandat, malgré la révélation qu'il est atteint de sclérose en plaques. La troisième saison débute donc alors que le président et son équipe préparent la campagne de réélection tout en étant scrupuleusement observé par le gouvernement qui lance une commission d'enquête pour déterminer si la maladie du président avait été cachée intentionnellement....
Bartlet, qi vait caché sa sclérose, peut-il être `pardonné´ de ce mensonge par omission ?
Ses partisans le répèteront, sa maladie n´est pas mortelle. Cependant, cela ne saurait occulter le fait que la sclérose en plaques peut avoir des conséquences graves, comme l´illustre les malaises et tremblements auxquels sera sujet Bartlet.
Au cours des saisons, on remarque que le président a des problèmes de concentration (en voilà qui ne nient pas les problèmes cognitifs de la SEP!)
Née Claudine Huzé le 12 janvier 1937 à Paris, Marie Dubois est une actrice française.
De la trentaine de longs métrages dans lesquels elle a joué, on peut notamment citer 'La Grande Vadrouille' et 'Le Voleur' en 1966, 'Mon oncle d'Amérique' d'Alain Resnais en 1979 ou 'Rien ne va plus' de Claude Chabrol en 1996.
Mais sous cette brillante carrière se cache une tragédie : Marie Dubois est atteinte de la sclérose en plaques depuis l'âge de 23 ans.
Ainsi, depuis 2001, l'actrice est activement impliquée dans l'organisation UNICEP, qui oeuvre pour lutter contre cette maladie.
Le témoignage de Marie
Dubois est caractéristique de l'intermittence de cette maladie :«J'avais 23 ans lorsque la maladie s'est déclarée. C'était après le tournage du film de François Truffaut Tirez sur le pianiste. Heureusement cette première alerte n'a pas été trop sévère et je me suis empressée de l'oublier ; mais la maladie, elle, ne m'a pas oubliée : elle m'a rattrapée après le tournage de La menace avec Alain Corneau, quelques vingt ans plus tard».
spot UNISEP
le livre de Marie Dubois
" Je suis née au cinéma au moment même où une petite mort s'infiltrait en moi. Sclérose en plaques. La première fois, c'est comme une ombre furtive entraperçue la nuit et qui s'efface avec le jour. A peine inquiétante. Puis, peu à peu, elle est apparue dans la lumière. L'ombre a pris corps. Et ce corps, c'était le mien. " M.D.
C'est un américain passionné d'escalade (sur rochers et sur glace), de ski et
de VTT en montagne... et il continue malgré son diagnostic de sclérose en plaques.Ian espère donner envie aux autres malades de poursuivre leurs rêves individuels malgré le diagnostic de SEP: "Choisir et se tenir à un traitement de fond est une des étapes majeures dans l'acceptation de la SEP. Maintenant, je sais, qu'avec l'aide de ce traitement, d'une nourriture saine et de l'exercice, la sclérose n'a plus à intervenir dans mes rêves de montagne."
Il vient de gravir le sommet "Fleur de Lotus", paroi de 600 mètres, perdue au fin fond des Logan Mountains dans le grand nord canadien. C'est déjà une belle performance en soi car le big wall est isolé et la météo rarement clémente , mais le faire lorsqu’on est atteint de sclérose en plaques, c’est chose encore plus impressionnante...
L'album historique, celui dont on parlera plus tard en le comparant à l'album blanc des Beatles, le seul, l'unique, chanté en exclusivité mondiale par le groupe "Les Sépiennes en Folie", un trio de filles (pour l'instant, mais qui recrute), les célèbres, MissBizz, Pandora et Pat la Fourmi.
Un reportage de l’émission Your Total Health a été consacré à J.K. Rowling, l'auteure des Harry Potter, et la sclérose en plaques, la maladie qui a provoqué la mort de sa mère
Décidemment, on peut dire que les Sépiens aiment le froid!
Après l'expédition dans le Grand Nord de Sophie Froger, aujourd'hui je vais vous parler de Janot Lamberton, vous
connaissez?
Né en
1945 à la Chapelle-en-Vercors, Janot LAMBERTON est spéléologue depuis l’âge de 6 ans.
Depuis 13 ans, il explore la calotte glaciaire du Groenland et y organise des expéditions scientifiques.
En 1985, il crée le « Jubilé des Grands Explorateurs et Aventuriers contemporains ».
En 1989, il effectue sa première expédition sous-glaciaire au Groenland, région de l’Ilulissat.
Puis en 1990, il réalise le « Bicentenaire de l’Aventure et
de l’Exploration ».
En 1992, il travaille en collaboration avec le Laboratoire de Glaciologie et Géophysique de l’Environnement (CNRS – Grenoble) afin d’étudier la structure des moulins
de l’espace ainsi que la façon dont l’eau circule à l’intérieur de la masse du glacier.
En 1998, au cours de la campagne Inlandsis, il bât le record en descendant à 203 mètres de profondeur dans un « moulin » de glace.
En septembre 2007, il
parraine et accompagne l'expédition Inlandsis qui
débarque sur la calotte glaciaire groenlandaise.
Mais Janot Lamberton est atteint de sclérose en plaques. Sous traitement, il continue plus que jamais à vivre sa passion qui est aussi son métier, la spéléologie.
Une façon bien à lui de dire qu’il reste encore beaucoup de choses à faire sur cette terre, que ce soit pour découvrir de nouveaux espaces ou combattre la sclérose en plaques.
Ses livres:
Les Moulins de glace (Hoëbeke, 2002)
Dans cette autobiographie, cet homme - que Haroun Tazieff a défini en inventant le terme de "glacionaute" - raconte ses débuts en spéléologie dans son Vercors natal, au lendemain de la Seconde Guerre Mondiale, ses découvertes lorsque, enfant, il explorait les grottes à la recherche du mythique trésor de Mandrin ou de ceux plus réels et plus dramatiques, abandonnés par les maquisards. Ses rencontres avec des hommes d’exception, Haroun Tazieff ou l’alpiniste Jean-Marc Boivin, vont décider peu à peu de son destin. Ses expéditions dans le Groeland se sont vite transformées en missions scientifiques à part entière.
Voyage dans les glaces (La Martinière, 2002) Situé en bordure de l'océan Arctique, le Groenland est presque totalement recouvert d'une immense calotte glaciaire. Fasciné par les lieux, Janot Lamberton, recorman du monde de descente dans les glaces, y organise depuis 1989 des expéditions. Pendant plus de dix ans Philippe Boursselier a suivi ces expéditions.
Même si vous ne comprenez pas bien l'anglais, c'est un sujet musical et fort reposant ...
Jacqueline du Pré (née le 26 janvier 1945 à Oxford - morte le 19 octobre 1987 à Londres des suites d'une sclérose en plaques) était une violoncelliste prodige britannique, épouse et partenaire musicale de Daniel Barenboïm.
Wikipédia
Site officiel (en anglais...)
