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Abécédaire de la SEP

Mardi 9 juin 2009 2 09 06 2009 09:33

L’ergothérapie

L'ergothérapie est une discipline qui consiste à améliorer les capacités physiques ou psychologiques d'un individu, que ses difficultés soient passagères ou définitives.  Son but est que le patient obtienne ou retrouve une meilleure autonomie, aussi bien chez lui que sur son lieu de travail. Elle prend en compte l'environnement qui entoure un malade, afin de l'adapter à ses capacités physiques.

Cette discipline s'adresse aussi bien à des malades souffrant de sclérose en plaques, d'Alzheimer ou de polyarthrite, qu'à des personnes victimes d'un accident de la route ou après une amputation ou à toutes personnes présentant, de façon déclarée ou potentielle, une déficience, un dysfonctionnement, une incapacité ou un handicap de nature somatique, psychique, intellectuelle, ou associée, créant une désadaptation ou une altération de l'identité.


L’ergothérapie en quelques mots

L'ergothérapie se caractérise par l'éducation, la rééducation ou la réadaptation par des activités de la vie quotidienne. L'ergothérapeute utilise diverses techniques et organise le tout dans un cadre thérapeutique visant à améliorer ou suppléer des déficiences organiques ou psychiques. Cette thérapie consiste à focaliser les soins sur les fonctions déficientes d’un patient afin qu’il réveille ses capacités. L’objectif est qu’il retrouve plus d’autonomie individuellement, mais aussi socialement et professionnellement. Et grâce à son approche globale, l’ergothérapie prend également en charge le côté psychique du patient.


L'ergothérapie intervient auprès des personnes en situation de handicap ou susceptibles de l'être un jour (prévention). Les personnes de tous âges (enfants, adultes, personnes âgées) ayant des problèmes d'ordre physiques et/ou psychologiques, peuvent donc faire de l’ergothérapie.

Deux types de thérapie

Selon les besoins du patient, l’ergothérapeute se trouve face à deux solutions. Soit, il utilise la thérapie fonctionnelle (dont le but est de faire retrouver certaines sensations ainsi que certaines capacités motrices au malade), soit la thérapie psychologique (qui s’occupe de la dimension humaine et émotionnelle) qui aide le patient à retrouver une certaine confiance en lui. Combinées lors d’une même cure, ces deux thérapies permettent au malade d’évoluer physiquement et psychologiquement assez rapidement.


Déroulement d’une séance

Tout d’abord, l’ergothérapeute va vouloir savoir ce que vous pouvez et ne pouvez pas accomplir physiquement (votre force, votre coordination, votre équilibre, …), ce que vous pouvez et ne pouvez faire mentalement (votre mémoire, vos habiletés d'organisation, …), le matériel que vous utilisez pour participer à vos activités (comme vos outils de travail, meubles, ustensiles, vêtements, …) et le soutien dont vous pouvez disposer dans votre entourage (que ce soit celui de votre famille, de vos amis, ou de votre entourage professionnel).

L’ergothérapeute, grâce aux informations qu’il aura collecté, va créer un cadre correspondant aux préférences de son patient. Ainsi il va déterminer si le patient à une passion particulière, si il a des préférences pour certaines activités bien précises. Le malade pourra s’investir dans des travaux de jardinage, de bricolage, de tissage, de poterie, de musique, d’art... Peut importe l’activité car le but est qu’au terme de la thérapie, le patient maîtrise certains gestes du quotidien.


Acquérir de l’autonomie

Si il y a bien un objectif en ergothérapie, c’est que le patient puisse vivre au quotidien dans les meilleurs conditions et quasi individuellement, si c’est possible. C’est pourquoi, parfois, pour parfaire cette autonomie, l'ergothérapeute va même transformer l'environnement de la personne : l'habitat, les objets utiles à la vie quotidienne, les outils ou les conditions de travail.

Son rôle est aussi de vous apprendre et de vous aider à enfiler vos vêtements ou cuisiner avec un seul bras, à gérer votre temps et votre argent, à vous déplacer à l'aide d'un fauteuil roulant, à améliorer votre confiance en vous, à vous permettre d'écrire et de communiquer, à trouver des sièges adaptés et des positionnements spéciaux pour améliorer votre posture ou les changements nécessaires pour votre voiture comme un volant adapté,… L’ergothérapeute vous aidera à mieux vivre tout simplement.

A savoir

L'ergothérapie s'exerce sur prescription et sous contrôle d'un médecin, dans les services hospitaliers, dans les centres spécialisés, dans des centres de réadaptation ou au domicile de la personne en situation de handicap. Si l’on suit cette thérapie lors d’une cure, un médecin effectue un suivi tout au long du séjour. Il fait un bilan avant la cure concernant la personnalité du patient mais aussi et surtout concernant les aptitudes physiques et psychiques de ce dernier dans le but d’établir les limites et les efforts qui ne doivent surtout pas être dépassés.

Le saviez-vous ?

L'ergothérapie trouve son origine au début du XX° siècle en Amérique du Nord, grâce aux médecins psychiatres qui définissent l'activité comme thérapie. Et c'est dans les années 70 alors que le concept de handicap voit le jour, que l'on commence à considérer le contexte environnemental et social de la personne comme facteurs de santé. Ce à quoi l’'ergothérapie correspond bien.

 

 

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Vendredi 16 janvier 2009 5 16 01 2009 09:34
Un document sur les douleurs neuropathiques par l'IRME (Institut pour la Recherche sur la Moelle Epinière et l'Encéphale)Lettre de l’IRME N°29 / Automne 2008
Douleurs neuropathiques - Comment les reconnaître et les prendre en charge ? (pdf du site APF-SEP)


Dossiers du site APF-SEP
Les douleurs et la spasticité
"Le principal problème des douleurs de la SEP résulte de leurs nombreuses causes. Avant d’envisager un traitement, il est donc essentiel d’en connaître l’origine. Si le type de douleur a été identifié, il est rare que l’on n’arrive pas à les soulager".


60 pages sur les douleurs dans la sclérose en plaques
(JC Turpin)  à télécharger en pdf

Voici un site très intéressant qui reprend en format texte (.doc) toutes les informations médicales récentes de la recherche sur un grand nombre de pathologies dont la SEP et les douleurs associées.
sep.JPG


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Samedi 6 décembre 2008 6 06 12 2008 00:13
Vous voulez tout savoir sur le sytème nerveux ?
Je vous engage à télécharger les 24 pages
du tout nouveau dossier de l'ARSEP!
Cliquez sur l'image.....

"Complexe et passionnant, le système nerveux vous est expliqué de façon simple et illustrée. Dans ce dossier vous trouverez tous les éléments qui vous permettent de comprendre le système nerveux central et périphérique. Les cellules nerveuses, la myéline, les cellules souches... n'auront plus de secret pour vous."
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Mercredi 21 mai 2008 3 21 05 2008 13:49
Un article intéressant sur la grossesse et la sclérose en plaques sur le site Vulgaris-Médical, extraits:

"La sclérose en plaques n'a aucun impact sur une éventuelle grossesse, durant le déroulement de cette pathologie, ainsi que sur le travail et l'accouchement.

Durant la grossesse, la sclérose en plaques en plaques entraîne très peu de problèmes neurologiques. [...]

Il semble donc que la grossesse se comporte comme une sorte de protection chez la femme atteinte de sclérose en plaques. [...]
Au cours de la grossesse l'immunosuppression qui a lieu est diminuée afin d'empêcher la femme de rejeter son bébé. Du même coup l'immunosuppression supprime également l'inflammation qui cause les dommages aux nerfs et au cerveau.

À l'opposé environ une femme sur deux fait une rechute au cours des six mois suivant la naissance. En effet durant cette période d'inflammation est à nouveau modifié.
[...]
Après la naissance une femmes atteinte de sclérose en plaques peut allaiter. Il faut néanmoins préciser que le repos est très important et que l'organisation matérielle également dans la mesure où la maman devra nécessairement s'organiser en recevant par exemple une aide médicale pour l'aider à préparer les différents biberons et pour nourrir le bébé la nuit par exemple."



Voici d'autres liens sur le même sujet...

Sclérose en plaques et grossesse:
"Depuis 1998, les données de l'étude PRIMS (Pregnancy in Multiple Sclerosis) ont permis d'apporter une réponse épidémiologique solide, puisqu'il s'agissait de la première grande étude prospective dont l'objectif principal était de décrire l'évolution de la SEP au cours de la grossesse et dans les deux premières années suivant l'accouchement."

Grossesse et sclérose en plaques, le dossier de l'ARSEP (pdf)

Grossesse et sclérose en plaques, la fiche d'Infogyn




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Lundi 14 avril 2008 1 14 04 2008 09:03
Petit résumé d'une brochure de Serono France, en ma possession...

Avant le départ:

- On peut voyager partout dans le monde. (aucune restriction de destination)

- Précautions et prudence néanmoins si le départ est prévu pour un pays aux conditions climatiques extrèmes (surtout les pays chauds, la chaleur pouvant parfois provoquer des aggravations neurologiques temporaires)

- Risques infectieux à prendre en compte car pouvant être source de fatigue

- Possibilités de transport et de stockage des traitements aux températures requises à envisager avant le départ

- Le carnet de vaccination du voyageur doit être à jour (contacter
l'Institut Pasteur ou le centre de Vaccination d'Air-France), les vaccinations doivent être faites à un moment stable de la maladie, en dehors des poussées et de tout traitement par corticoïdes pour assurer un résultat optimal.

- Le neurologue peut vous fournir une prescription (ordonnance) pour plusieurs mois de traitement, dans ce cas, il rédigera un certificat médical justifiant de la prescription et qui sera à transmettre à la CNAM, après leur accord, les médicaments pourront être achetés en pharmacie et pris en charge.

- La carte européenne d'assurance maladie permet de bénéficier de la prise en charge des soins médicaux lors de déplacements, elle est nominative, gratuite et valable un an dans 27 pays d'Europe ainsi que l'Islande, la Norvège, la Suisse et la Liechtenstein. (contacter la
Caisse d'assurance-Maladie quinze jours avant le départ ou le site de la Commission Européenne.)

Voyage des patients à mobilité réduite

- Prendre le train: numéro vert gratuit "service accessibilité" de la SNCF 0 800 15 47 53, la réservation d'un fauteuil roulant peut se faire au 36 35 , le service Senior+ (36 35 # 6 6) permet d'avoir un accompagnateur à la montée et à la descente du train ainsi qu'une prise en charge au domicile du voyageur

- Prendre l'avion: le fauteuil roulant peut être enregistré au bureau d'enresgistrement et être transporté gratuitement en soute (contact Air France Saphir au moment de la réservation 0 820 01 24 24) . Pour les autyres compagnies le principe reste le même sur demande.

- Prendre le bateau: se renseigner auprès de la compagnie maritime choisie


Le transport du médicament pendant le voyage

- la conservation: toujours dans son emballage d'origine, dans le cas d'un traitement de fond injectable, il est recommandé de garder son médicament en cabine (risque de gel dans la soute à bagages), pour pouvoir le transporter avec soi il faut le signaler à l'agence de voyages ou à la compagnie aérienne (se reporter à la notice du médicament)

- le passage en douane: le patient doit avoir un certificat précisant le nom de spécialité, le nom du médicament en DCI (Dénomination Commune Internationale), la posologie ainsi que la quantité exacte de médicament et de matériel nécessaires qui seront transportés. Il doit aussi avoir une attestation rédigée par le neurologue en anglais ou dans la langue du pays, indiquant que le patient a besoin du traitement cité sur le certificat en raison de son état de santé.


J'ai en ma possession un fichier Word avec ces certificat et attestation qui ne demandent plus qu'à être remplis par votre neurologue, si vous en avez besoin, contactez-moi par mail, je vous le ferai parvenir....

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Jeudi 25 octobre 2007 4 25 10 2007 11:01

Ce médicament contient une substance obtenue par biotechnologie, proche de l'interféron bêta naturel humain. L'interféron bêta-1a est une protéine qui intervient dans la réponse immunitaire et la lutte contre les virus. Son mécanisme d'action dans le traitement de la sclérose en plaques n'est pas connu.
Il est utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques chez des malades capables de se déplacer et chez qui la maladie évolue par poussées. Pour que le traitement puisse être débuté, au moins deux poussées avec déficit neurologique doivent être apparues dans les deux années précédentes. Chez ces patients, des études scientifiques ont montré un ralentissement de la progression du handicap, et l'intervalle entre deux poussées a été plus élevé que chez les malades non traités.

Vous pouvez participer au sondage sur les différents traitements proposés en cas de SEP mais également au sondage plus particulier sur le Rebif.

Santé de A à Z
EPAR(PDF)rapport européen publique d'évaluation
Canoë Santé

Notice du laboratoire (pdf)
Le site du Rebif (en anglais, inscription avec le code de la boîte)
Merck-Serono France (le laboratoire)

UNISEP



Le programme SEP
Les conseils infirmiers
Le Rebiject II (l'injecteur)
La nouvelle formulation

Mes piqûres de Rebif
Rebiffe-toi (choix du traitement), la suite
Préparatifs, la suite

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Mardi 2 octobre 2007 2 02 10 2007 10:06
Technique de l'examen

L'IRM ou Imagerie  par Résonance Magnétique nucléaire est une technique d'imagerie médicale qui permet d'observer les tissus mous. C'est donc une sorte de gros aimant!
C'est un examen non invasif et qui n'irradie pas.
Dans le cadre de la SEP, on propose généralement une IRM cérébrale (cerveau) et/ou une IRM médullaire (moelle épinière).
Par une technique d'analyse (que je ne détaillerai pas ici, car je ne suis pas sûre d'avoir tout bien compris!) des différences de temps entre le signal d'excitation et la réception de l'écho (T1, T2...):
- séquence T1: (pondération anatomique) la substance blanche apparaît plus claire que la substance grise. Le liquide céphalo-rachidien, situé entre la substance grise et l'os apparaît lui nettement plus foncé. Ces séquences sont également utilisées après injection de produit de contraste, pour caractériser une anomalie. Le principe actif des produits de contraste (le gadolinium) que l'on injecte en intra-veineuse au cours de l'examen) permet la création d'un signal plus important en T1.
- séquence T2:  (pondération tissulaire)  L'eau et l'œdème apparaissent en hypersignal.
irm.JPG
Déroulement de l'examen

L'examen peut durer jusqu'à 1/2 h ou une heure s'il y a plusieurs zones à étudier. C'est absolument sans douleur. O est allongé sur une table d'examen motorisée. Au cours de l'acquisition, on ne doit pas bouger : la table se déplace automatiquement pour le faire passer dans le tunnel. Les seules gênes à en attendre sont le bruit notable (mais assurément pas assourdissant) et la sensation d'enfermement (le corps étant dans un tube ouvert) pouvant poser quelques problèmes chez certains claustrophobes. En général, le manipulateur reste en contact constant avec le patient qui peut même faire une petite sieste (tout en restant à peu près immobile).
Comme il s'agit d'un aimant, l'examen IRM se réalise sur un patient sans montre, bracelet, bijoux, clés, carte de crédit à puce ou magnétique, boutons, boucles, fermetures éclairs, etc.... Dans certains endroits on propose une sorte de "pyjama", mais moi je suis toujours restée avec mes habits personnels (tee-shirt et pantalon de jogging sans métal...)

mr.jpg
 Témoignages

Livre d'images (1)

Livre d'images (2)

De retour de l'IRM


Pour en savoir plus

Un logiciel d'évaluation de la charge lésionnelle

L'IRM pas à pas, cours interactif sur l'imagerie par résonance magnétique

Atlas IRM du cerveau

Différentes sortes d'IRM


IRM facile!

IRM et sclérose en plaques (pdf)

IRM et SEP (pdf)

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Lundi 1 octobre 2007 1 01 10 2007 10:39
Comme vous avez dû le remarquer, je m'attelle à la création d'un petit abécédaire de la SEP pour récapituler des liens à partir de mots-clés se rapportant d'une manière ou d'une autre à la sclérose en plaques.
J'ai déjà quelques idées pour continuer à le fournir mais si vous avez des propositions de mots-clé, n'hésitez à m'en faire part en commentaires.
Pour l'instant, j'ai en tête les différents médicaments et examens...à suivre donc!
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Dimanche 30 septembre 2007 7 30 09 2007 16:42
AVONEX®   est un des Interférons-bêta prescrit dans les SEP rémittentes afin de  ralentir la progression du handicap et de limiter la fréquence des rechutes (poussées...).
Il est administré par voie intramusculaire une fois par semaine.

Vous pouvez participer au sondage sur les différents traitements proposés en cas de SEP.

Biogenidec (le laboratoire)
Les produits
"Pharmaceutics" (les 10 ans)
Tout sur Avonex (en anglais)
Données cliniques (ARSEP)
Santé de A à Z
Canoë Santé
étude CHAMPS
EPAR
(PDF)rapport européen publique d'évaluation
UNISEP
étude in vivo

L'injecteur

Témoignages

sur Doctissimo
sur Lolo Panama

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Dimanche 30 septembre 2007 7 30 09 2007 12:11
L'attente du diagnostic peut être longue (plusieurs mois, plusieurs années...) et difficile. Il est parfois plus simple de savoir contre quoi on se bat...

Attente du diagnostic
RV chez la neurologue
Neurologue, le retour
Sclérose en plaques

Attente des résultats d'analyse
Deux semaines
Coup de fil

Attente chez le médecin
Attente latente
Ah tant d'attente

Attente du traitement
C'est long...
C'est mieux?
Rebiffe-toi!
Rebiffe-toi, la suite
Rendez-vous
Salle d'attente
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