Petit résumé d'une brochure de Serono France, en ma possession...
Avant le départ:
- On peut voyager partout dans le monde. (aucune restriction de destination)
- Précautions et prudence néanmoins si le départ est prévu pour un pays aux conditions climatiques extrèmes (surtout les pays chauds, la chaleur pouvant parfois provoquer des aggravations neurologiques temporaires)
- Risques infectieux à prendre en compte car pouvant être source de fatigue
- Possibilités de transport et de stockage des traitements aux températures requises à envisager avant le départ
- Le carnet de vaccination du voyageur doit être à jour (contacter l'Institut Pasteur ou le centre de Vaccination d'Air-France), les vaccinations doivent être faites à un moment stable de la maladie, en dehors des poussées et de tout traitement par corticoïdes pour assurer un résultat optimal.
- Le neurologue peut vous fournir une prescription (ordonnance) pour plusieurs mois de traitement, dans ce cas, il rédigera un certificat médical justifiant de la prescription et qui sera à transmettre à la CNAM, après leur accord, les médicaments pourront être achetés en pharmacie et pris en charge.
- La carte européenne d'assurance maladie permet de bénéficier de la prise en charge des soins médicaux lors de déplacements, elle est nominative, gratuite et valable un an dans 27 pays d'Europe ainsi que l'Islande, la Norvège, la Suisse et la Liechtenstein. (contacter la Caisse d'assurance-Maladie quinze jours avant le départ ou le site de la Commission Européenne.)
Voyage des patients à mobilité réduite
- Prendre le train: numéro vert gratuit "service accessibilité" de la SNCF 0 800 15 47 53, la réservation d'un fauteuil roulant peut se faire au 36 35 , le service Senior+ (36 35 # 6 6) permet d'avoir un accompagnateur à la montée et à la descente du train ainsi qu'une prise en charge au domicile du voyageur
- Prendre l'avion: le fauteuil roulant peut être enregistré au bureau d'enresgistrement et être transporté gratuitement en soute (contact Air France Saphir au moment de la réservation 0 820 01 24 24) . Pour les autyres compagnies le principe reste le même sur demande.
- Prendre le bateau: se renseigner auprès de la compagnie maritime choisie
Le transport du médicament pendant le voyage
- la conservation: toujours dans son emballage d'origine, dans le cas
d'un traitement de fond injectable, il est recommandé de garder son médicament en cabine (risque de gel dans la soute à bagages), pour pouvoir le transporter avec soi il faut le signaler à l'agence
de voyages ou à la compagnie aérienne (se reporter à la notice du médicament)
- le passage en douane: le patient doit avoir un certificat précisant le nom de spécialité, le nom du médicament en DCI (Dénomination Commune Internationale), la posologie ainsi que la quantité exacte de médicament et de matériel nécessaires qui seront transportés. Il doit aussi avoir une attestation rédigée par le neurologue en anglais ou dans la langue du pays, indiquant que le patient a besoin du traitement cité sur le certificat en raison de son état de santé.
J'ai en ma possession un fichier Word avec ces certificat et attestation qui ne demandent plus qu'à être remplis par votre neurologue, si vous en avez besoin, contactez-moi par mail, je vous le ferai parvenir....
Avant le départ:
- On peut voyager partout dans le monde. (aucune restriction de destination)
- Précautions et prudence néanmoins si le départ est prévu pour un pays aux conditions climatiques extrèmes (surtout les pays chauds, la chaleur pouvant parfois provoquer des aggravations neurologiques temporaires)
- Risques infectieux à prendre en compte car pouvant être source de fatigue
- Possibilités de transport et de stockage des traitements aux températures requises à envisager avant le départ
- Le carnet de vaccination du voyageur doit être à jour (contacter l'Institut Pasteur ou le centre de Vaccination d'Air-France), les vaccinations doivent être faites à un moment stable de la maladie, en dehors des poussées et de tout traitement par corticoïdes pour assurer un résultat optimal.
- Le neurologue peut vous fournir une prescription (ordonnance) pour plusieurs mois de traitement, dans ce cas, il rédigera un certificat médical justifiant de la prescription et qui sera à transmettre à la CNAM, après leur accord, les médicaments pourront être achetés en pharmacie et pris en charge.
- La carte européenne d'assurance maladie permet de bénéficier de la prise en charge des soins médicaux lors de déplacements, elle est nominative, gratuite et valable un an dans 27 pays d'Europe ainsi que l'Islande, la Norvège, la Suisse et la Liechtenstein. (contacter la Caisse d'assurance-Maladie quinze jours avant le départ ou le site de la Commission Européenne.)
Voyage des patients à mobilité réduite
- Prendre le train: numéro vert gratuit "service accessibilité" de la SNCF 0 800 15 47 53, la réservation d'un fauteuil roulant peut se faire au 36 35 , le service Senior+ (36 35 # 6 6) permet d'avoir un accompagnateur à la montée et à la descente du train ainsi qu'une prise en charge au domicile du voyageur
- Prendre l'avion: le fauteuil roulant peut être enregistré au bureau d'enresgistrement et être transporté gratuitement en soute (contact Air France Saphir au moment de la réservation 0 820 01 24 24) . Pour les autyres compagnies le principe reste le même sur demande.
- Prendre le bateau: se renseigner auprès de la compagnie maritime choisie
Le transport du médicament pendant le voyage
- le passage en douane: le patient doit avoir un certificat précisant le nom de spécialité, le nom du médicament en DCI (Dénomination Commune Internationale), la posologie ainsi que la quantité exacte de médicament et de matériel nécessaires qui seront transportés. Il doit aussi avoir une attestation rédigée par le neurologue en anglais ou dans la langue du pays, indiquant que le patient a besoin du traitement cité sur le certificat en raison de son état de santé.
J'ai en ma possession un fichier Word avec ces certificat et attestation qui ne demandent plus qu'à être remplis par votre neurologue, si vous en avez besoin, contactez-moi par mail, je vous le ferai parvenir....
par La Fourmi Pat
publié dans :
Abécédaire de la SEP
Ce médicament contient une substance obtenue par biotechnologie, proche de l'interféron bêta naturel humain.
L'interféron bêta-1a est une protéine qui intervient dans la réponse immunitaire et la lutte contre les virus. Son mécanisme d'action dans le traitement de la sclérose en plaques n'est pas
connu.
Il est utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques chez des malades capables de se déplacer et chez qui la maladie évolue par poussées. Pour que le traitement puisse être débuté, au
moins deux poussées avec déficit neurologique doivent être apparues dans les deux années précédentes. Chez ces patients, des études scientifiques ont montré un ralentissement de la progression du
handicap, et l'intervalle entre deux poussées a été plus élevé que chez les malades non traités.
Vous pouvez participer au sondage sur les différents traitements proposés
en cas de SEP mais également au sondage plus particulier sur le Rebif.
Santé de A à Z
EPAR(PDF)rapport européen publique d'évaluation
Canoë Santé
Notice du laboratoire (pdf)
Le site du Rebif (en anglais, inscription avec le code de la boîte)
Merck-Serono France (le laboratoire)
UNISEP
Le programme SEP
Les conseils infirmiers
Le Rebiject II (l'injecteur)
La nouvelle formulation
Mes piqûres de Rebif
Rebiffe-toi (choix du traitement), la suite
Préparatifs, la suite
par La Fourmi Pat
publié dans :
Abécédaire de la SEP
Technique de l'examen
L'IRM ou Imagerie par Résonance Magnétique nucléaire est une technique d'imagerie médicale qui permet d'observer les tissus mous. C'est donc une sorte de gros aimant!
C'est un examen non invasif et qui n'irradie pas.
Dans le cadre de la SEP, on propose généralement une IRM cérébrale (cerveau) et/ou une IRM médullaire (moelle épinière).
Par une technique d'analyse (que je ne détaillerai pas ici, car je ne suis pas sûre d'avoir tout bien compris!) des différences de temps entre le signal d'excitation et la réception de l'écho (T1, T2...):
- séquence T1: (pondération anatomique) la substance blanche apparaît plus claire que la substance grise. Le liquide céphalo-rachidien, situé entre la substance grise et l'os apparaît lui nettement plus foncé. Ces séquences sont également utilisées après injection de produit de contraste, pour caractériser une anomalie. Le principe actif des produits de contraste (le gadolinium) que l'on injecte en intra-veineuse au cours de l'examen) permet la création d'un signal plus important en T1.
- séquence T2: (pondération tissulaire) L'eau et l'œdème apparaissent en hypersignal.
Déroulement de l'examen
L'examen peut durer jusqu'à 1/2 h ou une heure s'il y a plusieurs zones à étudier. C'est absolument sans douleur. O est allongé sur une table d'examen motorisée. Au cours de l'acquisition, on ne doit pas bouger : la table se déplace automatiquement pour le faire passer dans le tunnel. Les seules gênes à en attendre sont le bruit notable (mais assurément pas assourdissant) et la sensation d'enfermement (le corps étant dans un tube ouvert) pouvant poser quelques problèmes chez certains claustrophobes. En général, le manipulateur reste en contact constant avec le patient qui peut même faire une petite sieste (tout en restant à peu près immobile).
Comme il s'agit d'un aimant, l'examen IRM se réalise sur un patient sans montre, bracelet, bijoux, clés, carte de crédit à puce ou magnétique, boutons, boucles, fermetures éclairs, etc.... Dans certains endroits on propose une sorte de "pyjama", mais moi je suis toujours restée avec mes habits personnels (tee-shirt et pantalon de jogging sans métal...)
Témoignages
Livre d'images (1)
Livre d'images (2)
De retour de l'IRM
Pour en savoir plus
Un logiciel d'évaluation de la charge lésionnelle
L'IRM pas à pas, cours interactif sur l'imagerie par résonance magnétique
Atlas IRM du cerveau
Différentes sortes d'IRM
IRM facile!
IRM et sclérose en plaques (pdf)
IRM et SEP (pdf)
L'IRM ou Imagerie par Résonance Magnétique nucléaire est une technique d'imagerie médicale qui permet d'observer les tissus mous. C'est donc une sorte de gros aimant!
C'est un examen non invasif et qui n'irradie pas.
Dans le cadre de la SEP, on propose généralement une IRM cérébrale (cerveau) et/ou une IRM médullaire (moelle épinière).
Par une technique d'analyse (que je ne détaillerai pas ici, car je ne suis pas sûre d'avoir tout bien compris!) des différences de temps entre le signal d'excitation et la réception de l'écho (T1, T2...):
- séquence T1: (pondération anatomique) la substance blanche apparaît plus claire que la substance grise. Le liquide céphalo-rachidien, situé entre la substance grise et l'os apparaît lui nettement plus foncé. Ces séquences sont également utilisées après injection de produit de contraste, pour caractériser une anomalie. Le principe actif des produits de contraste (le gadolinium) que l'on injecte en intra-veineuse au cours de l'examen) permet la création d'un signal plus important en T1.
- séquence T2: (pondération tissulaire) L'eau et l'œdème apparaissent en hypersignal.
Déroulement de l'examen
L'examen peut durer jusqu'à 1/2 h ou une heure s'il y a plusieurs zones à étudier. C'est absolument sans douleur. O est allongé sur une table d'examen motorisée. Au cours de l'acquisition, on ne doit pas bouger : la table se déplace automatiquement pour le faire passer dans le tunnel. Les seules gênes à en attendre sont le bruit notable (mais assurément pas assourdissant) et la sensation d'enfermement (le corps étant dans un tube ouvert) pouvant poser quelques problèmes chez certains claustrophobes. En général, le manipulateur reste en contact constant avec le patient qui peut même faire une petite sieste (tout en restant à peu près immobile).
Comme il s'agit d'un aimant, l'examen IRM se réalise sur un patient sans montre, bracelet, bijoux, clés, carte de crédit à puce ou magnétique, boutons, boucles, fermetures éclairs, etc.... Dans certains endroits on propose une sorte de "pyjama", mais moi je suis toujours restée avec mes habits personnels (tee-shirt et pantalon de jogging sans métal...)
Témoignages
Livre d'images (1)
Livre d'images (2)
De retour de l'IRM
Pour en savoir plus
Un logiciel d'évaluation de la charge lésionnelle
L'IRM pas à pas, cours interactif sur l'imagerie par résonance magnétique
Atlas IRM du cerveauDifférentes sortes d'IRM
IRM facile!
IRM et sclérose en plaques (pdf)
IRM et SEP (pdf)
par La Fourmi Pat
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Abécédaire de la SEP
Comme vous avez dû le remarquer, je m'attelle à la création d'un petit abécédaire de la SEP pour récapituler des liens à partir de mots-clés se rapportant d'une
manière ou d'une autre à la sclérose en plaques.
J'ai déjà quelques idées pour continuer à le fournir mais si vous avez des propositions de mots-clé, n'hésitez à m'en faire part en commentaires.
Pour l'instant, j'ai en tête les différents médicaments et examens...à suivre donc!
J'ai déjà quelques idées pour continuer à le fournir mais si vous avez des propositions de mots-clé, n'hésitez à m'en faire part en commentaires.
Pour l'instant, j'ai en tête les différents médicaments et examens...à suivre donc!
par La Fourmi Pat
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Abécédaire de la SEP
AVONEX® est un des Interférons-bêta prescrit dans les SEP rémittentes afin de ralentir la progression du handicap et de limiter la
fréquence des rechutes (poussées...).
Il est administré par voie intramusculaire une fois par semaine.
Vous pouvez participer au sondage sur les différents traitements proposés en cas de SEP.
Biogenidec (le laboratoire)
Les produits
"Pharmaceutics" (les 10 ans)
Tout sur Avonex (en anglais)
Données cliniques (ARSEP)
Santé de A à Z
Canoë Santé
étude CHAMPS
EPAR(PDF)rapport européen publique d'évaluation
UNISEP
étude in vivo
L'injecteur
Témoignages
sur Doctissimo
sur Lolo Panama
Il est administré par voie intramusculaire une fois par semaine.
Vous pouvez participer au sondage sur les différents traitements proposés en cas de SEP.
Biogenidec (le laboratoire)
Les produits
"Pharmaceutics" (les 10 ans)
Tout sur Avonex (en anglais)
Données cliniques (ARSEP)
Santé de A à Z
Canoë Santé
étude CHAMPS
EPAR(PDF)rapport européen publique d'évaluation
UNISEP
étude in vivo
L'injecteur
Témoignages
sur Doctissimo
sur Lolo Panama
par La Fourmi Pat
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Abécédaire de la SEP
L'attente du diagnostic peut être longue (plusieurs mois, plusieurs années...) et difficile. Il est parfois plus simple de savoir contre quoi on se bat...
Attente du diagnostic
RV chez la neurologue
Neurologue, le retour
Sclérose en plaques
Attente des résultats d'analyse
Deux semaines
Coup de fil
Attente chez le médecin
Attente latente
Ah tant d'attente
Attente du traitement
C'est long...
C'est mieux?
Rebiffe-toi!
Rebiffe-toi, la suite
Rendez-vous
Salle d'attente
Attente du diagnostic
RV chez la neurologue
Neurologue, le retour
Sclérose en plaques
Attente des résultats d'analyse
Deux semaines
Coup de fil
Attente chez le médecin
Attente latente
Ah tant d'attente
Attente du traitement
C'est long...
C'est mieux?
Rebiffe-toi!
Rebiffe-toi, la suite
Rendez-vous
Salle d'attente
par La Fourmi Pat
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Abécédaire de la SEP
A comme --- ATTENTE , AVONEX
B comme --- BETAFERON
C comme --- COPAXONE
D comme ---
E comme ---
F comme ---
G comme ---
H comme ---
I comme --- I.R.M. , INTERFERONS
J comme ---
K comme ---
L comme ---
M comme --- MYELINE
N comme ---
O comme ---
P comme ---
Q comme ---
R comme --- REBIF
S comme ---
T comme ---
U comme ---
V comme --- VOYAGES
W comme ---
X comme ---
Y comme ---
Z comme ---
B comme --- BETAFERON
C comme --- COPAXONE
D comme ---
E comme ---
F comme ---
G comme ---
H comme ---
I comme --- I.R.M. , INTERFERONS
J comme ---
K comme ---
L comme ---
M comme --- MYELINE
N comme ---
O comme ---
P comme ---
Q comme ---
R comme --- REBIF
S comme ---
T comme ---
U comme ---
V comme --- VOYAGES
W comme ---
X comme ---
Y comme ---
Z comme ---
par La Fourmi Pat
publié dans :
Abécédaire de la SEP
