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Dimanche 29 novembre 2009 7 29 11 2009 09:35

Questionnaire pour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP)

Les frais médicaux, ainsi que les frais non médicaux, dépassent très vite l'entendement pour les patients atteints d'une maladie chronique. Un meilleur système de remboursement de leurs soins de santé est dès lors essentiel. Les Mutualités Libres s'investissent activement pour atteindre ce but ! Un questionnaire pour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) constitue un premier pas.

Des critères objectifs pour les interventions

Un bon soutien dans les frais des patients atteints d'une maladie chronique est un objectif important des Mutualités Libres. Comment peut-il être réalisé ? En basant le remboursement des frais sur des critères objectifs et médicaux, plus précisément sur la gravité de la maladie. Pour la première étape, les Mutualités Libres se concentrent sur les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Par le biais de ce questionnaire, il s'agit d'estimer la relation entre la gravité de votre affection et les frais de vos soins de santé.

Remplissez et c'est gagné !

En tant que patient SEP, comment pouvez-vous contribuer à cet objectif ? C'est très simple, il vous suffit de remplir le questionnaire que nous avons établi. Celui-ci évalue la gravité de votre affection et les frais de vos soins de santé (médicaments, thérapeutes, …). Remplir le questionnaire ne prend que quelques instants. Vos réponses contribuent en outre au développement d'un meilleur remboursement des frais pour les patients SEP et tous les patients souffrant d'une maladie chronique pourront peut-être tirer profit de votre participation par la suite. Ce petit geste peut donc faire la différence !

Vous voulez collaborer à cette enquête ? Il vous suffit alors de demander le questionnaire.

Vous voulez en savoir plus sur cette enquête ?


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Jeudi 19 novembre 2009 4 19 11 2009 13:37
Lancement aujourd'hui du nouveau blog juridique de l'APF (Association des Paralysés de France)...

Une première en matière d’infos et d’aide juridique pour les personnes en situation de handicap

L’APF lance aujourd’hui son blog juridique : http://vos-droits.apf.asso.fr. Cet outil d’informations et de conseils est destiné à toutes les personnes en situation de handicap – et aux professionnels – afin de leur permettre de connaître leurs droits et de devenir acteurs de ceux-ci. Il s’agit de rendre accessible des réglementations souvent complexes par le biais de fiches pratiques, de notes juridiques, de recours et lettres type ou encore d’alertes sur des pratiques illégales.

cliquez sur l'image!


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Mardi 17 novembre 2009 2 17 11 2009 09:35

Un chien d'assistance pour une personne à mobilité réduite  

Un chien a été offert à Béatrice , personne à mobilité réduite.

 

Dans le cadre des actions menées quotidiennement, le Lions club lui a en effet remis officiellement Byron, un labrador âgé de trois ans.

« C'est suite à une sclérose en plaques survenue en 1992 et un cancer que je suis devenue dans cet état physique diminué en 1999, a rappelé Béatrice Drumez qui habite Douai. Depuis environ un an, Byron m'aide énormément dans mes gestes, me supplée énormément, ceci grâce au Lions club et à Handi'chien. »

Byron répond à cinquante ordres

Les chiens d'assistance sont formés très jeunes. Ils répondent à plus de cinquante ordres précis qui peuvent être combinés : ramasser des objets sur le sol, les apporter, effectuer des transactions, ouvrir et fermer des portes, allumer et éteindre la lumière, etc.

Pour le gouverneur de district du Lions club, Bernard Pottier, « c'est une action remplie d'humanité ». « Notre devise, explique-t-il, est de faire grandir l'être humain quel qu'il soit, dans le monde entier. Ce sont quelque 193 pays qui adhèrent, représentant 1 350 000 personnes. En France, nous sommes 1 250 clubs pour 30 000 personnes. Cette action permet plus de liberté et d'autonomie.

Ce chien est un compagnon, une aide précieuse et aussi un soutien moral. »

12 000 E pour la formation du chien

Pourquoi a-t-on officialisé cette rencontre à Bully-les-Mines ? « Tout simplement pour les manifestations qui y sont réalisées , indique Didier Nowak, représentant local. Il a fallu quatre ans et quatre présidents du Lions club, notamment avec J.-M. Dhaisne, D.

Taillez et J.-L. Delefosse, pour recueillir les fonds nécessaires. Un spectacle de grande envergure a été organisé à l'espace François-Mitterrand comprenant l'orchestre de Pierre-Yves Grenier, des chorales, et des danseurs de hip-hop ». C'est ainsi qu'un chèque de 12 000 euros a été remis au représentant de Handi'chiens. C'est le coût de la formation. La technique d'éducation s'appuie sur la méthode américaine appliquée depuis trente ans aux États-Unis. L'association achète des chiots, les entretient durant deux ans et les éduque. Il s'ensuit une formation préalable pour permettre une affinité entre la personne handicapée et l'animal.

Le maire, François Lemaire, a rappelé qu'avec Nicole Gruson, son adjointe en charge de la culture, la municipalité a soutenu Didier Nowak dans la formation et partagé ce projet : « Face à cette motivation, il nous a paru indispensable de l'aider dans cette belle action. » a conclu l'élu. •

Contacts : www.lions-france.org, ou Tél : 01 46 34 14 10. Handi'chiens : Tél : 01 45 86 58 88.

source La Voix du Nord


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Mardi 17 novembre 2009 2 17 11 2009 09:31

Didier, veste polaire bleue, crâne dégarni, est appuyé sur sa canne un peu en retrait. À l'écart pour ne pas déranger. Comme d'autres, il attend le début de la cérémonie d'inauguration de la résidence sociale Le Sablier. Didier vit là depuis le 19 octobre.

Atteint par la sclérose en plaque, il a des difficultés à se mouvoir. Sa canne lui est donc d'une grande aide. Handicapé par la maladie, il ne peut pas vivre n'importe où. Son logement doit être adapté.

Avant d'arriver là, il vivait à Marly dans une maison mais il fallait monter des marches et enjamber la baignoire pour se doucher. Difficile vu son état physique.

Quand il fait visiter son studio donnant sur l'arrière, Didier montre son lit médicalisé et surtout sa vaste salle de bain avec une douche italienne. Faire sa toilette n'est plus une corvée.

Didier est à la résidence Le Sablier de manière temporaire : « J'attends une place en maison de vie spécialisée. » Habiter dans cette structure nouvelle dans l'arrondissement a changé sa vie : « C'est bien parce que c'est sécurisé. Pour accéder au logement, il faut franchir deux portes. Ici, les gens sont à l'écoute. Si j'ai un problème, je peux en parler avec le directeur. Et puis mon studio est bien adapté. » 

source La Voix du Nord


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Mardi 3 novembre 2009 2 03 11 2009 09:26
Qestion à l'Assemblée Nationale
13ème législature
Question N° : 46778  de  M.   Ménard Michel ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Loire-Atlantique ) QE
Ministère interrogé :  Santé et sports
Ministère attributaire :  Santé et sports
  Question publiée au JO le :  14/04/2009  page :  3463
  Réponse publiée au JO le :  27/10/2009  page :  10271
   
Rubrique :  santé
Tête d'analyse :  sclérose en plaques
Analyse :  prise en charge
Texte de la QUESTION : M. Michel Ménard interroge Mme la ministre de la santé et des sports sur le plan stratégique qualité de vie des maladies chroniques dont la mise en oeuvre est prévue jusqu'en 2011 et plus précisément sur la recherche sur la sclérose en plaques. Cette maladie, qui touche 80 000 personnes en France et est ainsi la première cause de handicap neurologique acquis chez le jeune adulte, a été reconnue comme une des priorités de santé publique par la loi du 9 août 2004. C'est d'ailleurs cette même loi qui a prévu la mise en oeuvre du plan qualité de vie des maladies chroniques, et qui fait des maladies neuro-dégénératives, dont la sclérose en plaques, l'une de ses priorités. L'un des principaux axes de ce plan vise à promouvoir la recherche tant fondamentale que clinique sur ces maladies afin de développer de nouveaux traitements. Il souhaiterait connaître le bilan dressé à ce jour de la mise en oeuvre de ce plan en matière de recherche ainsi que les engagements de l'État dans le domaine précis de la recherche sur la sclérose en plaques. Par ailleurs, l'évolution de cette maladie, le handicap qui en résulte et le vieillissement des personnes qui en sont atteintes nécessiteraient la mise en oeuvre d'un dispositif de prise en charge national à l'image des plans nationaux relatifs au cancer ou encore à la maladie d'Alzheimer. Aussi, il souhaiterait savoir si le Gouvernement entend prendre des mesures en ce sens.
Texte de la REPONSE : La sclérose en plaques (SEP) fait partie des pathologies concernées par le plan pour l'amélioration de la qualité des personnes atteintes de maladies chroniques, lancé en 2007 et prévu jusqu'en 2011. Quinze mesures doivent contribuer à améliorer l'information du patient sur sa pathologie, en diversifiant les supports d'information, développer l'éducation thérapeutique du patient et les programmes d'accompagnement personnalisé, renforcer l'accompagnement social et l'insertion professionnelle des personnes malades, et soutenir la recherche tant sur le plan épidémiologique que sur la notion de « qualité de vie ». Le plan a permis notamment de faire avancer : la reconnaissance de l'éducation thérapeutique du patient, en tant que pratique complémentaire des soins, par son inscription dans l'article 22 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ; l'amélioration de la vie quotidienne des malades tant à domicile que dans leur milieu professionnel grâce, d'une part, à une augmentation des capacités de maintien à domicile, notamment via la création de nouvelles places en appartements de coordination thérapeutique (ACT), qui a augmenté de 150 places par an de 2004 à 2008, et, d'autre part, à une augmentation substantielle du nombre de journées tant pour l'hospitalisation à domicile (HAD) que pour les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). En effet, en cinq ans, le nombre total de structures HAD en France a pratiquement doublé (204 en 2007 contre 108 en 2002). Par ailleurs, la révision du guide barème, modifié par le décret n° 2007-1574 du 6 novembre 2007, et l'accompagnement de la mise en oeuvre de cette mesure par la mise en place d'un dispositif de formateur relais au guide barème, à la disposition des maisons départementales, des personnes handicapées (MDPH) à partir de janvier 2008, faciliteront l'accueil des personnes malades. La SEP est la première maladie chronique qui va bénéficier de la mise en oeuvre de l'article 56 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2007 (art. L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale), qui permet la prise en charge des produits hors AMM et non remboursables, pour les maladies rares et affections de longue durée (ALD). Concernant le soutien à la recherche, l'équipe de l'université de la Méditerranée, Assistance publique - hôpitaux de Marseille (APHM) a été sélectionnée par l'Institut de recherche en santé publique (IRESP) pour approfondir les concepts de qualité de vie, notamment dans la SEP : approche conceptuelle de la qualité de vie, métrologie (outils de mesure de la qualité de vie), étiologie (déterminants de la qualité de vie et variables explicatives), utilisation des recherches en pratique clinique. L'équipe sera soutenue financièrement par la direction générale de la santé (DGS) pendant quatre ans. Par ailleurs, le programme d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 comprend également un axe sur le traitement de la douleur chronique rebelle, dont souffrent particulièrement les patients atteints de SEP. La Haute Autorité de santé (HAS) a publié respectivement fin 2006 et fin 2007 un guide médecin et un guide patient. Compte tenu de l'ensemble des ces mesures, il n'a pas été envisagé d'individualiser un dispositif de santé publique spécifique pour la SEP.
S.R.C. 13 REP_PUB Pays-de-Loire O

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Mardi 27 octobre 2009 2 27 10 2009 08:54

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Vendredi 23 octobre 2009 5 23 10 2009 14:34
Nadine nous alerte:
"Atteinte de sclérose en plaques je suis en fauteuil roulant , une de mes passions est de concourir avec mes chiens en compétition d'obéissance. Ce sont mes chiens "bergers australiens" qui m'aident à vivre, me permettent de me lever tous les jours avec des projets plein la tête..........m'aident à supporter  mais.....
.........ce week end je suis allée concourir avec mes chiens, en expo et en obéissance.
A mon retour un mail m'attendait m'annonçant que l'assemblée avait voté l'interdiction pour les personnes en fauteuil de concourir au delà du brevet..........
J'ai immédiatement saisi le centre pour l'égalité des chance qui va me soutenir et aussi une pétition "court" si certains veulent la signer je les remercie bien sûr d'avance."





Pétition à signer là:
petition

Il nous a été fait part de la décision de l'assemblée des délégués de ne plus autoriser les handicapés en fauteuil à concourir en obéissance avec leurs chiens au dela du brevet .

Cette décision est discriminatoire , amorale , illégale et anticonstitutionnelle , nous vous faisons donc parvenir nos plus vigoureuses protestations et nous vous engageons à annuler AU PLUS TÔT cette décision.

En temps que cynophiles et même tout simplement en temps qu'êtres humains nous sommes consternés qu'au vingt et unième siècle ce genre de discrimination puisse encore exister!


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Samedi 17 octobre 2009 6 17 10 2009 08:42

« J'aurai cette douleur toute ma vie. C'est en moi, ça ne sortira jamais ». Ce sont les derniers mots de Josiane Humbert, hier devant la cour d'assises, avant que les jurés ne se retirent pour un délibéré de près de trois heures. Pour avoir assassiné sa mère en l'étouffant avec une couverture dans la ferme familiale de Villé-Morgon, l'accusée a été condamnée à huit ans de prison.

Une peine privative de liberté qu'elle a entamée en soirée, n'ayant jusqu'alors pas fait le moindre jour de détention. Un verdict rigoureusement conforme aux réquisitions. Guy, le mari a été condamné à deux ans de prison avec sursis pour avoir assisté à la scène sans intervenir. Ainsi s'achève le drame en quatre actes intelligemment résumé par Maître Spee, partie civile : « Elle encadre, enferme, exclut et étouffe ». Josiane, la fusionnelle, l'absolutiste, se serait ainsi donc inscrite « dans une trajectoire mortifère ». Certaine d'apporter les seules réponses appropriées à une situation se dégradant d'année en année. Mais, comme l'a fait remarquer Véronique Escolano dans un réquisitoire où l'examen minutieux des faits a épousé la psychologie des personnages ,« Suzanne n'était pas que sa maladie ». Elle était aussi une mamie profitant pleinement des moments où sa sclérose en plaques lui laissait du répit. Et de faire revivre ces instants de bonheur comme volés au temps qui passe, comme autant de pieds de nez à la fatalité.

Face à ce combat « dignement livré » une Josiane Humbert empêtrée dans un chemin menant à l'impasse avec pour seul dessein de maîtriser la situation. « C'est pour cela qu'aujourd'hui encore, a tonné l'avocate-générale, elle est dans le déni psychologique, dans la féodalité des consciences où l'on a le droit de vie ou de mort sur les autres ». Derrière le masque de Mater Dolorosa, c'est une femme également rude, intransigeante, dominante avec les autres et au sein de sa propre famille qui a été décrite. Tout le contraire de ce mari translucide, passif et complètement dépassé par les événements. Maître Yanina Castelli, pour la défense, a bien tenté de redresser la barre en apportant la lecture du cœur pour un dossier peu ordinaire. Le jeune couple en revenant s'installer à Villié-Morgon n'a-t-il pas fait « le choix de l'abnégation » ? Il aurait été plus aisé d'attendre et de laisser au père encore vivant le soin d'envisager le placement de Suzanne en maison spécialisée. « Au fil des années « d'osmose », d'exclusivité « Suzanne est devenue le bébé, l'enfant de Josiane ». Une situation beaucoup trop lourde à porter pour une femme fragile psychologiquement et ayant fait des tentatives de suicide. « C'était prévisible. Toutes les deux étaient en ce mois de mai 2005 au bout du rouleau ». Consciente que rien ne sera plus comme avant, Maître Castelli a ainsi pu souhaiter « que la seule prison qu'elle connaisse soit celle du chagrin ».

source Michel Girod, Le Progrès


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Lundi 12 octobre 2009 1 12 10 2009 18:39

Classement Prévisionnel des ventes en 2009

des 10 pathologies médicales les plus coûteuses aux Etats Unis

1- L’hypercholestérolémie  27,4 milliards $


2- Le Diabète  23,3 milliards $


3- L’Hypertension Artérielle  21,4 milliards $


4- La polyarthrite rhumatoïde (+ arthrites) 20,7 milliards $


5- L’asthme  20,2 milliards $


6- Les désordres mentaux (dont les troubles bipolaires et la schizophrénie) 16,7 milliards $


7- L’ulcère duodénal et le reflux œsophagien  13,1  milliards $


8- Les cancers  13 milliards de dollars $


9- L’athérothrombose (les antiagrégants plaquettaires)  10,9 milliards $


10- La sclérose en plaque occupe la dixième place avec une dépense en médicaments prévue en 2009 de 9,5 milliards de dollars. La National Multiple Sclerosis Society estime à 400,000, le nombre d’américains touché par cette pathologie. Avonex de Biogen Idec, un immuno-modulateur et Copaxone de Teva, le numéro un mondial des fabricants de générique domine le marché avec prés de 2,5 milliards de dollars pour chacun des traitements en 2009, selon Thomson Reuters Pharma

 source: Pharmactua


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Vendredi 9 octobre 2009 5 09 10 2009 00:36

Aux Etats-Unis, le calvaire financier des malades mal assurés

      Les visites à la pharmacie sont devenues un cauchemar pour Bob Finkelstein, un des 25 millions d'Américains sous-assurés, qui dépensent la majeure partie de leurs revenus en médicaments sans pouvoir être remboursés.


     Il y a six ans, les médecins de Bob diagnostiquent une sclérose en plaques chez cet homme de 41 ans, pourvu d'un emploi et d'une couverture maladie. Depuis, sa maladie est devenue aussi un problème financier, qui le place au coeur de la problématique de la réforme de la couverture maladie voulue par le président Barack Obama.


     L'assurance de Bob, qui lui coûte 560 dollars mensuels, ne rembourse que la moitié de ses dépenses de médicaments. Il doit débourser 1.300 dollars supplémentaires chaque mois pour les piqûres prescrites pour sa maladie.


    Travailleur indépendant à Philadelphie (Pennsylvanie, est) depuis quatre ans, Bob a dû trouver lui-même sa propre assurance pour découvrir rapidement que sa maladie ne lui laissait pas le choix: une seule compagnie a accepté de le couvrir.


     "Dans ce pays, quand on tombe malade, les assurances y voient un moyen d'en profiter et de façon importante", lance-t-il. "Je ne comprends pas pourquoi on devrait perdre tout ce qu'on a construit pendant sa vie juste parce qu'on est malade".


     Aux Etats-Unis, 25 millions des gens âgés de 19 à 64 ans étaient sous-assurés en 2007, selon les derniers chiffres du ministère de la Santé, soit une augmentation de 60% depuis 2003. Quelque 47 millions d'Américains seraient totalement dépourvus d'assurance santé, soit 15% de la population, tandis que la majorité des salariés bénéficient d'une couverture maladie via leur employeur.


     Bob doit également faire face à l'augmentation constante du prix de son traitement.

En quatre ans, la facture a plus que doublé, passant de 1.220 dollars mensuels à 2.650 dollars. Il est parvenu à financer ses frais de santé grâce à ses économies et à ses activités de consultant en communication mais son budget s'épuise. Il a déjà vendu sa voiture et envisage maintenant de chercher un emploi qui ne lui plait pas mais qui lui fournirait une assurance maladie correcte.

"Je me sens impuissant, c'est comme si on me donnait un coup de poing dans le ventre", observe Bob, qui s'administre lui-même ses piqûres dans son petit appartement.

Comme de nombreux "sous-assurés", Bob attend beaucoup de la réforme de l'assurance-santé qu'a promise le président Barack Obama.

"Il y aurait beaucoup plus de choix avec le plan de santé d'Obama parce que les compagnies d'assurances n'auraient pas le droit de refuser une couverture à cause d'antécédents médicaux", affirme Bob.


     La réforme obligerait aussi les assureurs à se mettre d'accord sur le montant maximal qu'un assuré pourrait devoir payer de sa poche pour un traitement.

Mais la réforme inquiète aussi de nombreux Américains et divise le Congrès à cause de son coût, qui avoisinerait les 1.000 milliards de dollars sur 10 ans, et son adoption est loin d'être garantie.

source Romandie.com


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