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Lit et rature

Lundi 7 décembre 2009 1 07 12 2009 10:33
Eclats de textes, c'est le blog de Sophie Fédy...
Sophie Fédy avait écrit "Ma première année de sclérose en plaques":
"Au début, j’étais poussée par un besoin viscéral d’écrire, de me confier à ce cahier d’écolier rangé dans le tiroir de ma table de nuit. Petit à petit, j’ai compris que ce « journal » était le prolongement des conversations que je ne pouvais plus avoir avec ma mère, décédée brutalement. J’en avais tellement besoin, avec cette sclérose en plaques tout aussi soudaine. Alors, j’ai écrit, jour après jour : les premiers symptômes, le diagnostic, les doutes, l’angoisse et les moments d’espoir aussi.
Puis, après, je me suis dit qu’il fallait témoigner, parce que la sclérose en plaques est peu connue, parce qu’elle fait peur. Peu de malades ont témoigné, et ceux qui l’ont fait étaient à un stade avancé de la maladie, pas au début, lorsque la maladie est encore invisible pour les autres."


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Dimanche 29 novembre 2009 7 29 11 2009 09:26

Atteinte de sclérose en plaques, Johanne Bédard de Lac-St-Charles publie son autobiographie

La Fondation littéraire Fleur de Lys est très heureuse d'annoncer la publication de l'autobiographie de Johanne Bédard de Lac St-Charles sous le titre évocateur «On m'a volé ma vie». Infirmière auxiliaire de profession, madame Bédard raconte sa vie avec sclérose en plaque.

PRÉSENTATION

Lorsque nous sommes jeunes, nous avons des rêves, des projets, je pense même que nos attentes face à la vie sont grandes. J'ai terminé mes études en 1979, comme infirmière auxiliaire et j'ai eu un emploi tout de suite dans un centre hospitalier en psychiatrie. C'était un travail qui demandait beaucoup sur le plan physique et émotif mais qui comportait beaucoup de défis et en plus j'ai eu la chance d'être le plus souvent avec des personnes âgées, ce qui me plaisait au plus haut point. Je dois avouer que j’ai un faible pour ces gens et pour les enfants !

C’est aussi en 1979 que j’ai rencontré l’homme qui était pour devenir mon compagnon de vie. Je crois que c’est vraiment à ce moment que tout débute car nous devons nous débrouiller, faire face aux bons et mauvais moments que la vie s’amuse à nous envoyer !

Lorsque j’étais jeune, je crois que j’étais choyée, quatrième d’une famille de cinq enfants et des parents extraordinaires. Mes parents n’ont jamais été riches en billets mais tellement riche de cœur que les valeurs qu’ils nous ont passées, on fait de nous des êtres honnêtes, travaillants, respectueux envers les autres et la vie. Je suis fière de ma famille et je les aime beaucoup.

Chapitre 1 (Intégral)

 

Je m'éveille, je suis dans mon lit. Je me sens perdue !


Est-ce le jour ou la nuit ? Par la fenêtre de ma chambre, je vois bien que c'est le jour, il fait soleil et c'est l'automne car, je vois aussi les arbres avec leurs plus belles couleurs. Je me tourne et je regarde l'heure sur le petit cadran qui est posé sur ma table de chevet. Il est quinze heures, pourquoi suis-je dans mon lit au beau milieu de l'après-midi ? Moi, qui ai toujours détesté dormir le jour ayant l’impression que c'est une perte de temps ! Il y a tant de choses agréables que je peux accomplir, plein de bricolage ou autre qui m'apportent du bonheur !


La réalité me revient tout doucement, des larmes incontrôlables coulent sur mes joues. Je me rappelle, la sclérose en plaques (S.E.P.), cette maladie si sournoise qui perturbe ma vie tous les jours. Cette maladie qui me vole ma vie, mes rêves. Ce qui est certain, c'est que je ne rêve pas, je me revois, à trente-cinq ans, assise devant un neuro-chirurgien en compagnie de ma soeur Francine, attendant le diagnostique. Je voyais le film de la résonance magnétique installé sur le mur.


J'ai regardé ma soeur et je lui ai dit tout bas : c'est correct Francine, j'ai la S.E.P, je vois bien que mon cerveau est plein de plaques. Je ne sais pas combien il y en a, mais j'ai l'air d'un dalmatien. Donc, lorsque le médecin me fit part du diagnostique, je ne sursautai pas, aucune réaction de ma part ! Je crois que ma soeur a été plus peinée que moi; elle redoutait cette maladie. Connaissant mes problèmes de santé et connaissant une amie atteinte, elle avait fait des liens sans pour autant ne m'en parler afin de ne pas m'alarmer, et, je dois dire qu'elle a eu raison. Je m'y attendais car, depuis plusieurs années, je vivais avec des problèmes de santé qu'aucun médecin n’arrivait à identifier. Mon conjoint disait que j'avais des symptômes paranormaux, ça me faisait rigoler ! Ça correspondait bien avec le fait que devant les médecins, je me sentais comme une extra-terrestre. Eux, me disaient que j'avais un tempérament dépressif.


J'ai dû me battre pendant plusieurs années, ce serait assez juste de dire pendant environ 15 ans, avant que l'on mette le doigt sur ce qui me pourrissait l'existence. J'ai remis ma vie en question, si souvent, que le diagnostique fut pour moi un soulagement. Le problème qui se présentait à moi était une hernie cervicale très importante; c'est la raison pour laquelle le médecin m'avait fait passer une résonance magnétique. À la première résonance, ils ont détecté une hernie cervicale et ils ont aussi aperçu une plaque au niveau cervical, ce qui m'a valu une autre résonance, mais cette fois-ci, cérébrale. Je détestais cet examen, pas parce que c'est souffrant, tout au contraire, mais je suis claustrophobe.


Au premier examen, je me revois, assise avec mon conjoint dans une salle d'attente vitrée d'où l'on pouvait voir les appareils chaque fois qu'un membre du personnel ouvrait la porte. Et, comme si ce n'était pas suffisant, il y avait une grosse affiche sur laquelle on pouvait lire : « claustrophobes s'abstenir » ou encore, « cet examen peut durer entre trente et soixante minutes », etc. Tout pour me rassurer ! Après avoir lu l'affiche, j'ai dit à mon conjoint : « Je m'en vais, je ne reste pas ici ! » Et, plus je lisais, pire c'était, ça devenait une vraie obsession; vous avez l’affiche en face de vous et vous êtes déjà stressé, alors, vous lisez, et, c'est une roue qui tourne. Mon conjoint a presque dû m'attacher pour ne pas que je prenne mes jambes à mon cou ! (rire) Je n'ai vraiment pas aimé mon expérience; après l'examen, j'ai dit : « Moi, je ne refais pas un examen semblable ». Par la force des choses, j'ai bien dû me rendre à l'évidence qu'il faudrait un autre examen dû à la plaque détectée au niveau cervical.


Que d'angoisses j'ai vécues en attente de la prochaine résonance magnétique (IRM). J'ai eu beaucoup de chance pour le second IRM, car, il a été fait dans un autre hôpital où l’on ne voyait pas l'appareil et il n'y avait pas d'affiche donnant envie de se sauver. Les membres du personnel étaient très sympathiques; ils m'ont conseillé de me couvrir les yeux d'une petite serviette tout le temps de l'examen et, en plus, il y a des micros dans l’appareil. Me sachant nerveuse, ils me parlaient régulièrement en me disant environ le temps que prendrait chaque cliché, ce qui m'a permis d'apprivoiser cet appareil. J'aurais dont voulu que mon premier IRM se déroule de la même manière. J'aurais épargné tant d'angoisses !


Suite au résultat, le neurochirurgien me réfère à un neurologue spécialisé en SEP. Il me dit : « Normalement, je t'aurais opérée tout de suite mais, avec les résultats, je préfère attendre, parfois, les hernies se résorbent. En attendant, tu devras porter un collier cervical et tu ne conduis plus, tu évites même l'auto. Tu ne fais plus rien, il y a un risque de compression de la moelle et, au moindre signe d'engourdissement ou autre, tu te présentes à l'urgence ».


C'est très rassurant je dois dire !

 

 


AU SUJET DE L'AUTEUR

Née à Loretteville au Québec en 1961.

Johanne Bédard détient un diplôme d'infirmière auxiliaire et a travaillé pendant 20 ans en psychiatrie.

Elle adore la lecture et les mots, alors elle a décidé d'écrire sa vie car elle est atteinte de sclérose en plaques et elle est maintenant en invalidité.



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Jeudi 12 novembre 2009 4 12 11 2009 08:19
Samedi littéraire s'il en est!!
mais il faut habiter plutôt le sud de la France!!

Si vous êtes près de Perpignan (Pyrénées-Orientales):
Cécile Hernandez-Cervellon dédicacera son livre "Quest-ce qu'elle fait maman?" à la FNAC de Perpignan à partir de 16h.
(suivi du dîner-échange sur la sclérose en plaques)

Si vous êtes près de Vence (Alpes-Maritimes):

Véronique Gaziello dédicacera son livre "Le Regard des Autres" à l'Espace Culturel Leclerc de 16h30 à 19h.


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Lundi 31 août 2009 1 31 08 2009 00:43
A paraitre en septembre,
voici la couverture du prochain livre
de Cécile Hernandez-Cervellon

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Lundi 23 mars 2009 1 23 03 2009 00:49
Vous connaissez, vous avez lu ce livre?
Je ne l'avais pas vu passer l'été dernier....
4,75€ sur la FNAC

Une femme gâtée par la vie !
Écuyère, enfant de la balle, maman comblée d’un petit garçon plein d’amour et de vie…
Mais un jour, le drame éclate. Le diagnostic tombe, sans appel : sclérose en plaques !
Et c’est tout un univers qui bascule… Il faut trouver la force morale de contrecarrer une maladie sournoise et dévastatrice. Cette force, où la puiser si ce n’est dans l’amour, seul levier apte à vous redonner le goût de vivre et de lutter ?
« Raconte-moi, alors avant, comment tu étais, maman ? », une innocente petite phrase d’enfant, propre à vous donner l’envie de vous battre, au nom de ceux que vous aimez.
Un message d’espoir à tous ceux qui souffrent et veulent sortir de cet enfer.




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Vendredi 20 mars 2009 5 20 03 2009 06:58
Lue sur le blog de Betty, "Entre Vers et Rimes", cette poésie nous concernant:


Sclérose

   Elle pourrait devenir une prose
Avec son nom rimant avec la rose.
De la myéline elle est le virtuose
Pourtant elle n’est que sclérose.

Compagne quotidienne et sournoise
De ces nerfs au gout de gourmandise.
Mêlant ses humeurs de courtoise
A celle de la tempête qui brise.


Derrière des traces blanches sur le cliché
Une maladie attendant de se montrer.
Après sa fureur reste le corps à dompter
Dans l’acceptation des limites imposées


Digne combat au nom de l’autonomie
En ouvrant la fenêtre aux minutes serties
De bonheur de sensibilité et de magie

Souvent perdus dans les méandres de la vie

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Samedi 31 janvier 2009 6 31 01 2009 00:08
 Du Canada...

Sophie Thibault et sa mère, Monique Larouche-Thibault ont écrit un livre qui sortira en février.
"Telle mère, quelle fille?" sera en vente dès le 24 février prochain.

 Il montre un face-à-face entre une femme plus grande que nature et sa fille, qui veulent voir un peu plus clair dans leur obscurité.
Le bouquin est écrit sous forme de journal à deux voix!
On y retrouve les chroniques de leurs bonheurs, leurs rêves et leurs vérités inavouées.
On y voit clairement la vie d’une femme confinée à l’antichambre de la liberté par plus de 50 ans de sclérose en plaques, et celle d’une fille qui se dégage enfin d’une culpabilité paralysante.
Sophie Thibault est journaliste et chef d’antenne à TVA. Sa mère, Monique Larouche-Thibault, décédée en 2008, a longtemps écrit des chroniques d’humeur dans un quotidien en plus d’écrire pour un magazine hebdomadaire. Elle est également l’auteure de trois romans.

source Canoe.ca

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Dimanche 14 décembre 2008 7 14 12 2008 06:56
Le livre de Véronique Gazellio, "Le regard des autres", dont je vous avais parlé lors de l'avis de souscription, vient de sortir et il est désormais disponible sur le site de la FNAC, (16,63 €) bientôt en librairies.

“Le regard des autres”, c'est l'histoire d'une jeune femme active atteinte d'une sclérose en plaques .
Ce livre vous fera voyager dans l'univers de Camille au travers de ses émotions sur sa vie de femme et de mère, sa maladie, ses angoisses et ses espérances, comment sa vie a subitement basculé et la façon dont elle a du gérer ce séisme dans sa vie etc…

Un livre bouleversant et plein d'espoir qui nous offre à la fois un beau moment de lecture et une belle leçon de vie.



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Lundi 17 novembre 2008 1 17 11 2008 12:59
Sur le site La Guerre des mots, Snowdown King, nous livre ses poésies, comme celle-ci par exemple:

Il est mort le soleil

mais c’est dans la tendresse d’une première pluie
que nous mourrons

(Marie-Claire Blais)


Mon cœur bat au rythme d’un cortège funèbre
je marche dans la même rue
sur le même chemin vers la maison à la sclérose en plaques
quelque part au loin on entend un chant lugubre
il est mort le soleil
il est mort le soleil et quelques oiseaux restent à veiller

quel monde est celui-ci qui s’habille à l’envers
quel monde est celui-ci où le temps
apprend à marcher avec des béquilles
quel monde est celui-ci où le besoin de sommeil
est le besoin vital de mourir une fois par jour
des rêves quels rêves étrangers frappent encore aux portes entr’ouvertes
quels mots quels mots monsieur le poète
mon cœur se remplit de la beauté de certains mots
tout comme le cercueil se remplit
de la beauté d’un mort

Je marche dans la même rue
sur le même chemin vers la maison à la sclérose en plaques

tr. C.N.&N.P.

Et comme le dit Ancelly:
"Mieux vaut la porte qui claque
que l'accorte qui plaque..."

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Lundi 10 novembre 2008 1 10 11 2008 09:51
Spéciale dédicace à Pandora
pour se souvenir de ses ascensions du toit du monde....
Voilà une BD qui vient juste de sortir...
Il se trouve que de plus le dessinateur Renaud Pennelle
est aussi le secrétaire de l'association Notre Sclérose!



Résumé:
Arnaud est un adolescent mal dans sa peau, surtout depuis le divorce de ses parents. Pour lui, la faute revient à son père et à sa passion dévorante de la montagne.

À l’école, Arnaud collectionne les mauvaises notes. Sa mère, inquiète, estime qu’Arnaud, pour son bon équilibre, doit reprendre le dialogue avec son père qui vit aujourd’hui au Népal. L’adolescent refuse au début puis accepte pour faire plaisir à sa mère. Le voilà donc parti pour un entraînement à l’alpinisme, d’abord avec des guides de Chamonix, direction le Mont-Blanc. Une préparation indispensable car son père a décidé de l’emmener avec lui pour l’ascension… de l’Everest, pas moins ! Cette ascension commune suffira-t-elle a les rapprocher ?

Lire cet album, c’est aussi l’occasion de s’élever vers des sommets joliment dessinés par Pennelle, dont c’est le premier album. Ses traits anguleux se prêtent bien à l’exercice. Les arêtes sommitales se confondent avec le visage marqué des hommes, comme s’ils ne faisaient plus qu’un avec la montagne.



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