Dimanche 29 novembre 2009
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Atteinte de sclérose en plaques, Johanne Bédard de Lac-St-Charles publie son autobiographie
La Fondation littéraire Fleur de Lys est très heureuse d'annoncer la publication de
l'autobiographie de Johanne Bédard de Lac St-Charles sous le titre évocateur «On m'a volé ma vie». Infirmière auxiliaire de profession, madame Bédard raconte sa vie avec sclérose en
plaque.
PRÉSENTATION
Lorsque nous sommes jeunes, nous avons des rêves, des projets, je pense même que nos attentes face à la vie sont grandes. J'ai terminé mes études en 1979, comme infirmière auxiliaire et j'ai eu un
emploi tout de suite dans un centre hospitalier en psychiatrie. C'était un travail qui demandait beaucoup sur le plan physique et émotif mais qui comportait beaucoup de défis et en plus j'ai eu la
chance d'être le plus souvent avec des personnes âgées, ce qui me plaisait au plus haut point. Je dois avouer que j’ai un faible pour ces gens et pour les enfants !
C’est aussi en 1979 que j’ai rencontré l’homme qui était pour devenir mon compagnon de vie. Je crois que c’est vraiment à ce moment que tout débute car nous devons nous débrouiller, faire face aux
bons et mauvais moments que la vie s’amuse à nous envoyer !
Lorsque j’étais jeune, je crois que j’étais choyée, quatrième d’une famille de cinq enfants et des parents extraordinaires. Mes parents n’ont jamais été riches en billets mais tellement riche de
cœur que les valeurs qu’ils nous ont passées, on fait de nous des êtres honnêtes, travaillants, respectueux envers les autres et la vie. Je suis fière de ma famille et je les aime beaucoup.
Chapitre 1 (Intégral)
Je m'éveille, je suis dans mon lit. Je me sens perdue !
Est-ce le jour ou la nuit ? Par la fenêtre de ma chambre, je vois bien que c'est le jour, il fait soleil et c'est l'automne car, je vois aussi les arbres avec leurs plus belles couleurs. Je me
tourne et je regarde l'heure sur le petit cadran qui est posé sur ma table de chevet. Il est quinze heures, pourquoi suis-je dans mon lit au beau milieu de l'après-midi ? Moi, qui ai toujours
détesté dormir le jour ayant l’impression que c'est une perte de temps ! Il y a tant de choses agréables que je peux accomplir, plein de bricolage ou autre qui m'apportent du bonheur !
La réalité me revient tout doucement, des larmes incontrôlables coulent sur mes joues. Je me rappelle, la sclérose en plaques (S.E.P.), cette maladie si sournoise qui perturbe ma vie tous les
jours. Cette maladie qui me vole ma vie, mes rêves. Ce qui est certain, c'est que je ne rêve pas, je me revois, à trente-cinq ans, assise devant un neuro-chirurgien en compagnie de ma soeur
Francine, attendant le diagnostique. Je voyais le film de la résonance magnétique installé sur le mur.
J'ai regardé ma soeur et je lui ai dit tout bas : c'est correct Francine, j'ai la S.E.P, je vois bien que mon cerveau est plein de plaques. Je ne sais pas combien il y en a, mais j'ai l'air d'un
dalmatien. Donc, lorsque le médecin me fit part du diagnostique, je ne sursautai pas, aucune réaction de ma part ! Je crois que ma soeur a été plus peinée que moi; elle redoutait cette maladie.
Connaissant mes problèmes de santé et connaissant une amie atteinte, elle avait fait des liens sans pour autant ne m'en parler afin de ne pas m'alarmer, et, je dois dire qu'elle a eu raison. Je
m'y attendais car, depuis plusieurs années, je vivais avec des problèmes de santé qu'aucun médecin n’arrivait à identifier. Mon conjoint disait que j'avais des symptômes paranormaux, ça me
faisait rigoler ! Ça correspondait bien avec le fait que devant les médecins, je me sentais comme une extra-terrestre. Eux, me disaient que j'avais un tempérament dépressif.
J'ai dû me battre pendant plusieurs années, ce serait assez juste de dire pendant environ 15 ans, avant que l'on mette le doigt sur ce qui me pourrissait l'existence. J'ai remis ma vie en
question, si souvent, que le diagnostique fut pour moi un soulagement. Le problème qui se présentait à moi était une hernie cervicale très importante; c'est la raison pour laquelle le médecin
m'avait fait passer une résonance magnétique. À la première résonance, ils ont détecté une hernie cervicale et ils ont aussi aperçu une plaque au niveau cervical, ce qui m'a valu une autre
résonance, mais cette fois-ci, cérébrale. Je détestais cet examen, pas parce que c'est souffrant, tout au contraire, mais je suis claustrophobe.
Au premier examen, je me revois, assise avec mon conjoint dans une salle d'attente vitrée d'où l'on pouvait voir les appareils chaque fois qu'un membre du personnel ouvrait la porte. Et, comme si
ce n'était pas suffisant, il y avait une grosse affiche sur laquelle on pouvait lire : « claustrophobes s'abstenir » ou encore, « cet examen peut durer entre trente et soixante minutes », etc.
Tout pour me rassurer ! Après avoir lu l'affiche, j'ai dit à mon conjoint : « Je m'en vais, je ne reste pas ici ! » Et, plus je lisais, pire c'était, ça devenait une vraie obsession; vous avez
l’affiche en face de vous et vous êtes déjà stressé, alors, vous lisez, et, c'est une roue qui tourne. Mon conjoint a presque dû m'attacher pour ne pas que je prenne mes jambes à mon cou ! (rire)
Je n'ai vraiment pas aimé mon expérience; après l'examen, j'ai dit : « Moi, je ne refais pas un examen semblable ». Par la force des choses, j'ai bien dû me rendre à l'évidence qu'il faudrait un
autre examen dû à la plaque détectée au niveau cervical.
Que d'angoisses j'ai vécues en attente de la prochaine résonance magnétique (IRM). J'ai eu beaucoup de chance pour le second IRM, car, il a été fait dans un autre hôpital où l’on ne voyait pas
l'appareil et il n'y avait pas d'affiche donnant envie de se sauver. Les membres du personnel étaient très sympathiques; ils m'ont conseillé de me couvrir les yeux d'une petite serviette tout le
temps de l'examen et, en plus, il y a des micros dans l’appareil. Me sachant nerveuse, ils me parlaient régulièrement en me disant environ le temps que prendrait chaque cliché, ce qui m'a permis
d'apprivoiser cet appareil. J'aurais dont voulu que mon premier IRM se déroule de la même manière. J'aurais épargné tant d'angoisses !
Suite au résultat, le neurochirurgien me réfère à un neurologue spécialisé en SEP. Il me dit : « Normalement, je t'aurais opérée tout de suite mais, avec les résultats, je préfère attendre,
parfois, les hernies se résorbent. En attendant, tu devras porter un collier cervical et tu ne conduis plus, tu évites même l'auto. Tu ne fais plus rien, il y a un risque de compression de la
moelle et, au moindre signe d'engourdissement ou autre, tu te présentes à l'urgence ».
C'est très rassurant je dois dire !
AU SUJET DE L'AUTEUR
Née à Loretteville au Québec en 1961.
Johanne Bédard détient un diplôme d'infirmière auxiliaire et a travaillé pendant 20 ans en psychiatrie.
Elle adore la lecture et les mots, alors elle a décidé d'écrire sa vie car elle est atteinte de sclérose en plaques et elle est maintenant en invalidité.
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