Jusque là tout se passait bien, les mariés avaient l'air contents, je venais d'achever une discours bref et pertinent, comme je sais si bien les tourner (sans vouloir me vanter), quand hélas, repris par le vieux démon de la vocalise audacieuse j'ai voulu leur chanter Papayoulélé en démarant par un contre-ut!
A leurs visages
réjouis et leur regards rigolards, je m'aperçus que je m'étais planté. Je sentis monter en moi un sentiment de honte.
Moi ! rater un contre ut, moi, qui sans vouloir me vanter, réussissait tout et même à démarrer Papayoulélé devant la glace chaque matin.Là, j'étais rouge de honte ! Je ne savais plus que faire, comment rattraper cette bourde ?
J'étais rouge mais toujours digne, j'implorais en secret Carlos Dolto: une idée, vite! et la riposte me fut soufflée:
"Chante-leur la Cold song de Klaus Nomi, et là j'te l'garantis, ils feront moins les goguenards!"
Ils étaient tous à attendre, bouche bée, la fourchette en l'air, l'oeil étonné, que j'entonne enfin un air digne de ce nom; j'ouvris la bouche mais là aucun son ne sortit du tout.... Nom de bleu, j'erructais mais aucun son ne sortait! qu'arrivait-il donc à mon bel organe? Là, du rouge je virai au vert, déchue, je me rassis sur ma chaise tel un bateau qui sombre. Cette fois, c'était fini, fini. Jamais je ne me relèverai de ce marasme dans lequel je m'étais fourrée avec une si grande fierté.
Le tonton Amédé -Ah non, pas lui!- vint à la rescousse (tu parles d'une rescousse), il brandit son verre en lançant ce toast: "Mes enfants, en ce jour de ...." et là plus rien, un borborygme, extinction de voix lui aussi! Bien fait me dis-je!
Tout à coup un vent de panique se faufila dans la salle.... Chacun ouvrit la bouche et ce fut un concert de borborygmes!
La mariée qui n'était point bavarde fut prise d'un fou rire en voyant les invités coasser tels des grenouilles aphones.
Et là, ragaillardie par cette cacophonie ambiante, je me levai à nouveau et osai sans hésiter pousser ce contre-ut que l'on n'attendait plus.
Tous ces types alignés en tenue des grands soirs! Et quand je dis "tenue des grands soirs", vous imaginez bien de quoi je parle!... queue de pie et haut de forme. Les "demoiselles" et les "dames" en robes de mousseline ou de taffetas ondoyaient dans cette immense salle de bal.
Elle était là, à l'embrasure de la porte du vestibule, elle savait bien qu'elle n'avait rien à faire là. "Un bal c'est pas fait pour les souillons dans ton genre!" lui aurait laché Madame Albertine, la tenancière du Palais des Délices.
Mais Madame Albertine n'était pas là, de là où elle était il y avait bien peu de risques qu'elle put la voir.... "Et puis j'm'appelle pas Cosette ni Cendrillon, espèce de mère maquerelle!" grommela-t-elle.
C'est ce moment que choisit l'orchestre pour s'arrêter, le silence se fit lourd.
Tout à coup, queues de pie et hauts de forme, taffetas et mousselines se figèrent sur place. Et là, très lentement, comme au ralenti, des dizaines de regards se tournèrent vers elle...
Elle était belle, drapée dans son kimono de soie sombre rehaussée de broderies plus claires, elle était belle mais ils étaient tous beaucoup trop surpris pour s'en rendre compte...
Tous surpris, sauf un. Lui ne portait aucun haute-forme, ni queue de pie. D'un pas assuré, il se dirigea tout droit vers elle. Tête baissée elle avancait, les yeux noirs brillaient à travers le rideau de sa frange, "Mazette, te voilà donc!"
On peut dire qu'elle l'avait cherché, partout, dans tous les bouges de la ville, dans tous les caniveaux, jusqu'à ce qu'elle pensât au grand bal, bien sûr, c'était là qu'elle le trouverait...Et elle avait eu raison, il était là, devant elle!
C'est alors que Madame Albertine coupa le courant au disjoncteur: panique au Palais des Délice, la salle fut plongée dans l'obscurité. Elle sentit sa main happée par la sienne et il l'entraîna prestement vers la porte-fenêtre qui donnait sur le jardin, il était fort habile dans l'obscurité et ils n'heurtèrent rien ni personne...
Elle n'eut pas le temps de s'étonner de ses huit ans, elle même en avait seize et pas trop de préjugés; en ces temps-là seule comptait l'efficacité, et pour être efficace, l'organisation employait les moyens qui se présentaient; un garçon de huit ans avait autant de valeur qu'un homme de trente, et pour certaines missions, plus de dispositions.
Ils couraient maintenant depuis plus d'un quart d'heure, à la lueur de la lune il paraissait encore plus jeune et plus pâle, seuls leurs deux souffles réguliers rythmaient le silence dans la ville déserte.Ils s'engoufrèrent sous un porche et enfin purent souffler dans la cour d'une maison abandonnée; des graminées entre les pavés, un chat applati sur un muret à moitié écroulé et la lune de juillet qui découpait des ombres franches dans cette solitude apaisante. Quand ils s'appuyèrent sur le muret, le chat s'enfuit dans un miaulement énervé, un volet claqua, l'enfant se tourna vers la jeune japonaise:
- Alors?
- Alors quoi ? Je croyais que c'était toi qui me le dirais ! Zut alors, c'est toujours pareil. On nous fourre dans un guêpier et personne ne sait jamais pourquoi !
- Bon tant pis! C'est ici que je dois te laisser. Il faut aussi que je te donne ça.
Il lui fourra un petit paquet dans la main et disparut dans la nuit...Elle retroussa son kimono peu pratique pour l'aventure et s'assit contre un puît déglingué en ralant, "Maudits français!".
Vraisemblablement elle s'endormit, car quand elle rouvrit les yeux, il faisait déjà grand jour et, dans la cour, ceux qui devaient être la concierge et le jardinier de l'immeuble, la regardaient bouche bée...
"Bien le bonjour demoiselle" dit la femme en ricanant, "C'est-y donc un endroit si fabuleux pour pioncer, la Cour des miracles?"
Quoique railleuse, la femme semblait plus blagueuse qu'irritée. La japonaise réfléchit; la Cour des miracles, elle en avait entendu parler, et si son jeune compagnon l'avait emmené jusqu'ici, ce n'était pas pour la livrer à la délation populaire. D'ailleurs l'homme la tira d'affaire en affirmant qu'on causerait mieux autour d'un café. Elle se leva, la main toujours serrée sur son petit paquet, étira ses bras vers le soleil et "entendu" dit-elle en souriant simplement. Elle était en territoire ami.
Quand ils furent assis dans la petite loge, devant une tasse de café brûlant, elle se laissa aller à raconter son histoire: comment elle fut enlevée à sa famille au pied du Fuji Yama, comment elle s'était retrouvée chez la mère maquerelle parisienne, comment elle avait fui avec l'aide du garçon et ce qu'elle attendait de lui en échange du paquet si chèrement gardé...
"Eh ben quelle histoire..." le jardinier songeait,qu'il travaillait chez une personne au bras long et qui serait trés interressée par ce colis-là, on avait un moyen d'obtenir bien des compensations, et de l'action.
Ils partirent au crépuscule pour rester discrets et il la laissa sur le port, devant le bateau sur lequel elle devait embarquer pour rentrer chez elle, elle lui confia le paquet si attendu et sa silhouette s'évanouit dans la nuit dense des docks. Elle ne lui avait rien dit : ni pourquoi ce paquet était si important, ni quoi en faire. Il songea que, finalement, ce tout petit paquet avait été source de bien des ennuis et, pfft ! tout à coup, sans y penser vraiment il le balança dans l'eau noire. Il entendit le glou glou du colis qui s'enfonçait dans l'eau froide. Il s'en retourna d'où il était venu rêvant aux croissants chauds du petit matin qui n'allait pas tarder à pointer le bout de son nez.
J'te plaque ma sclérose, témoignage coloré sur une maladie sombre... C'est le titre du livre d'Arnaud Gautelier publié en 2006 aux Editions Philippe Rey.
Beaucoup d'entre vous l'ont certainement déjà lu, mais pour moi c'est très récent!
Je l'ai trouvé à la Médiathèque Municipale de ma petite ville et bien sûr je n'ai pas pu résister.
Ce livre retrace par le détail les 4 mois de début dans la sclérose en plaques d'Arnaud à l'hiver 1998-1999.
Bien entendu comme il débute par une magnifique fourmi.....je ne pouvais passer à côté.
L'hôpital, les symptômes, les soins, la réaction des proches et des collègues, les difficultés, les espoirs, les angoisses, tout est là.
L'originalité vient surtout du parti pris d'inclure une page sur deux d'illustrations graphiques, photos et aquarelles personnelles rythment le récit en extrayant quelques mots et phrases qui font écho.
On y retrouve tout le dynamisme et les compétences de graphiste que l'on connaît du directeur de la communication de l'association Notre Sclérose.
Même si au bout d'un moment toutes nos histoires de maladie et d'errance diagnostique finissent par se ressembler, je me suis plongée dans le livre avec avidité (non déçue) bercée par les images.
J'ai été très émue par ce qu'Arnaud raconte sur sa famille, ses proches et ses amis, assez présents même si forcément ils ne peuvent la solitude qui nous rassemble.
Les débuts du traitement par injection m'a rappelé également quelques souvenirs pas très lointains.....
Voici donc une petite histoire collective écrite par les membres du forum à raison d'une phrase à chaque fois!
Je referme brusquement mon livre, le jette sur la balancelle et me précipite vers la terrasse...et fais une découverte épouvantable :
La porte! la porte fenêtre du salon qui donne sur la terrasse est fermée,
je suis pourtant sûre de l'avoir laissé ouverte tout à l'heure...quelqu'un l'a refermée, quelqu'un est CHEZ MOI pendant que je suis seule, sur ma terrasse, tout comme la dernière fois.
Heureusement que je prends toujours mon téléphone portable avec moi, j'appelle la police mais personne au bout du fil... j'appelle donc mon mari:
- Allo? oui, c'est moi, c'est affreux, tu ne sais p..........
A ce moment la batterie lâche, plus de communication, plus de tonalité, je suis seule, livrée à moi-même, dehors avec ce bruit qui est maintenant plus proche de moi que jamais. Malheureusement, nous sommes à la campagne, pas de voisins, personne alentour.
Et ce bruit qui continue là-bas derrière le tilleul, comme un halètement, le halètement d'une bête sauvage, et maintenant je l'entende qui se rapproche, inexorablement...
Saura-t-on jamais ce qui s'est passé ? Encore aujourd'hui, j'hésite à vous le dévoiler.
Bon, je sais que vous êtes là pour savoir, alors, voilà ce qui s'est réellement passé ce jour-là:
Au fur et à mesure que les battements de mon coeur s'accèlèrent, je regarde sans voir la forme qui approche, jusqu'au moment où je vois se jetter sur moi un chien qui... qui... me lèche la pomme. Il me faut une seconde pour réaliser qu'il s'agit de notre bon vieux chien Pantoufle, certes amaigri, certes un peu plus sale. Mais c'est lui ! Ce n'est que lui....
Nous rentrons tous les deux par la porte-fenêtre du salon.
Il vient de sortir la semaine dernière aux éditions Du Rocher.
"Son témoignage
traite avec émotion et profondeur de l’handicap, du combat contre une épreuve de la vie et du poids de la société.
C’est le récit du réveil immobile d’une jeune femme ambitieuse de 28 ans, puis d’un diagnostic impensable d’une maladie neurologique grave, de ses conséquences et de l’histoire de son combat quotidien.
Cécile aborde avec rage et volonté, pudeur et réalisme le sujet de la maladie qui l’a foudroyée en pleine ascension sociale et épanouissement personnel : la Sclérose en Plaques.
C’est l’histoire d’une diplômée en Lettres, ancienne sportive de haut niveau à qui tout sourit mais qui un matin se réveille paralysée des membres inférieurs.
Dès lors tout est différent, une longue et difficile compétition commence contre cette pathologie incurable.
Un combat féminin contre la maladie et contre la société, mené en puisant dans des ressources sportives, humaines, amoureuses et familiales et relaté sous forme de flash-backs.
L’histoire d’une difficile cohabitation, la philosophie d’une battante.
Une véritable leçon de vie !"
Maintenant je ne regarderai plus jamais mon évier du même oeil!
Hiver...
Neigent, neigent au vent, les plaques nouvelles...
Verglas, je glisse sur la myéline détruite
Gel des pensées, glaciales et apeurées
Bleu des prescriptions
Blanc des pommades apaisantes
Des flocons de fourmis
Raisin, raison, déraison, des raisons d'espérer?
Les sous-bois sont tout froids,
"comme sont nus parfois les arbres en décembre"
Les bonhommes de neige se piquent tous les deux jours
Les oiseaux cherchent abri au creux des fossés gelés

Ah! comme la neige a neigé!
Ma vitre est un jardin de givre.
Ah! comme la neige a neigé!
Qu'est-ce que le spasme de vivre
Ô la douleur que j'ai, que j'ai!
mais aussi....
L'hiver, nous irons dans un petit wagon rose
Avec des coussins bleus.
Nous serons bien. Un nid de baisers fous repose
Dans chaque coin moelleux.
un peu d'humour pour finir!!
La Mutuelle Intégrance a organisé la cérémonie de remise des prix le 13 décembre 2007 à la Mutualité Française, lors de sa 4ème Soirée Annuelle du Handicap.Le jury, présidé par Monsieur Robert HOSSEIN, a récompensé les 7 ouvrages suivants :
Meilleur Roman 2007 : “Chair Tombale” de Philippe CORNET aux éditions Le Cherche Midi, avec le soutien de l’Association Française des Diabétiques,
Meilleure Biographie 2007 : “Le corps incertain” de Vanessa GAULT aux éditions Arléa,
Meilleur Guide 2007 : “La malvoyance chez l’adulte, la comprendre, la vivre mieux” coordonné par Caroline KOVARSKI , aux éditions Vuibert,
Meilleur Livre Lu 2007 : “La construction de soi” d’Alexandre JOLLIEN et lu par Bernard CAMPAN aux éditions Lire dans le Noir,
Ex æquo Meilleur Livre Jeunesse 2007 : “La Bande à ED” de Jack et Geg aux éditions Grrr...Art (pour tout renseignement : axe-m@wanadoo.fr), “Le coeur de l’autre” d’Irène COHEN-JANCA aux éditions du Rouergue
Prix d’Honneur 2007 : “Personimages 30 ans” réalisé par l’association Personimages (pour toute commande : www.personimages.org et cliquer sur le bon de commande)
J'ai la mémoir' qui flanche
J'me souviens plus très bien
Comment la SEP est apparue
je ne m'en souviens plus
Tout entre nous a commencé
Par un très long été
et dans les mains et dans les pieds
Un long été sans fin.
J'ai la mémoir' qui flanche
J'me souviens plus très bien
si je la connaissais de nom
Et quels étaient ses maux
Elle s'appelait Je l'appelais
Comment l'appelait-on ?
Pourtant c'est fou c' que j' n'aimais pas
L'appeler pour de bon.
J'ai la mémoir' qui flanche
J'me souviens plus très bien
De quell' couleur voyaient mes yeux ?
Je crois bien qu'ils voyaient bleu.
J'ai découvert que les fourmis
faisaient l'hiver tout gris
et qu'elles changeaient tout l'temps d'humeur
Pour un non pour un oui ?
J'ai la mémoir' qui flanche
J'me souviens plus très bien
si j'ai pris mes médicaments
ou même brosser mes dents
Pendant que je , pendant qu'elle me
Grignotait dans la tête
Toutes ces souffrances, ces choses pas nettes
C'était vraiment ma fête...
J'ai la mémoir' qui flanche
J'me souviens plus très bien
Lequel de nous deux s'est lassé
De l'autre le premier ?
Etait-ce la SEP? Etait-ce moi?
Etait-ce donc elle ou moi?
Tout c'que je sais c'est que depuis
Je n'sais plus qui je suis
J'ai la mémoir' qui flanche
J'me souviens plus très bien
Voilà qu'après tout's ces nuits blanch's
Il ne me reste plus rien
Rien qu'un p'tit air qu'elle sifflotait
Chaqu'jour en me lassant
in ter fé ron a man ta di ne
j'suis dev'nue leur copine









