Un projet pilote unique au Centre national de la sclérose en plaques en Belgique:
Le centre national de la sclérose en plaques à
Melsbroek a lancé mercredi une thérapie robotisée sur tapis roulant pour les patients souffrant de cette maladie. Il s'agit d'un projet pilote unique dans
notre pays basé sur le système Lokomat de l'entreprise suisse Hocoma.Le système a été lancé en 2001 et plus de 100 appareils de ce type ont depuis lors été installés dans des hôpitaux et des institutions à travers le monde. Cet appareil est le premier dans notre pays. Il sera testé durant un mois au centre.
Lokomat réapprend les mouvements de la marche aux patients par un entraînement répété et orienté. En apportant un soutien individuel adapté, le système permet de tenir compte des symptômes typiques liés à la sclérose en plaques, qui rendent souvent cet entraînement difficile.
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Ma participation à ce deuxième carnaval....à propos de l'interféron:
"Le médicament et vous"
Ma participation au premier carnaval...à propos de la ponction lombaire:
"Relation patient-médecin"
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Voici mon billet dans le cadre de ma participation au deuxième Carnaval des Blogs Médicaux
sur "le médicament et vous".
Quelques mots pour dire à quel point cette relation Médicament-Patient est spéciale quand il s'agit des interférons pris dans le cadre de la sclérose en plaques.
En effet la maladie, elle-même, est déjà très imprévisible puisque évoluant généralement par poussées dont nul ne peut prévoir si elles seront fortes, rapprochées et/ou suivies de séquelles. On sait aussi que l'aggravation de la maladie n'est pas liée uniquement aux poussées.
Mais quand on nous prescrit des interférons, l'effet escompté est de réduire le nombre de poussées (c'est-à-dire d'augmenter l'intervalle entre deux poussées). Mais comment savoir si ça marche puisqu'on ne sait pas quel aurait été cet intervalle sans traitement!!
De plus ce "médicament" est fort peu agréable puisqu'il s'agit de piqûres sous-cutanées à se faire soi-même trois fois par semaine (le Rebif est un des 3 interférons utilisés dans la sclérose en plaques) et provoque des effets secondaires peu agréables. De ce fait il nécessite donc de prendre "encore" d'autres médicaments pour atténuer ces effets et une surveillance d'analyses sanguines assez rapprochées au début du traitement...Rajoutons pour finaliser le tableau que ce médicament ne soigne pas de la maladie (puisque pour l'instant elle est incurable...) et qu'on doit le prendre pendant un temps indéterminé, au moins plusieurs années si on veut en conserver l'efficacité éventuelle...
Tout pour plaire en quelque sorte:
un médicament
qui ne guérit pas
qui s'injecte
qui provoque donc des réactions locales
qui se prend souvent
qui se prend pendant longtemps
qui provoque maux de tête, fièvre, douleurs
qui peut abimer le foie
qui nécessite une surveillance médicale rapprochée
dont on ne peut être sûr de l'efficacité
qui ne guérit pas
qui s'injecte
qui provoque donc des réactions locales
qui se prend souvent
qui se prend pendant longtemps
qui provoque maux de tête, fièvre, douleurs
qui peut abimer le foie
qui nécessite une surveillance médicale rapprochée
dont on ne peut être sûr de l'efficacité
Du coup avec tous ses "avantages",
il a bien mérité que je lui fasse un petit poème rien que pour lui,
mon Rebif!
(les connaisseurs remarqueront que c'est un vrai sonnet
dans les règles de l'art de la rime et de l'alexandrin....
enfin presque!)
il a bien mérité que je lui fasse un petit poème rien que pour lui,
mon Rebif!
(les connaisseurs remarqueront que c'est un vrai sonnet
dans les règles de l'art de la rime et de l'alexandrin....
enfin presque!)
Le Sonnet du
Rebif
Je dois d'abord vous dire qu'avant d'être sépienne
Jamais je n'avais dû, pendant quarante années,
Me gaver de médocs à longueur de journée,
N'aimant ni les piqûres ni que les maux adviennent.
Maintenant que la SEP me détruit de sa haine
Je ne sais pourtant pas si j'aime l'utiliser.
Ce Rebif agressif espace-t-il mes poussées?
Car piqûres, maux de tête, c'est trois fois par semaine!
Interféron par ci, voilà l'incertitude!
Interféron par là, c'est dur cette habitude.
Me rend-il plus malade qu'il ne guérit mes maux?
Piqûre et doliprane, c'est parti pour la nuit...
Pardonnez-moi ce soir d'user de quelques mots:
"J'ai mal, j'ai chaud, j'en pleure. ça y est, c'est fini!
Je dois d'abord vous dire qu'avant d'être sépienne
Jamais je n'avais dû, pendant quarante années,
Me gaver de médocs à longueur de journée,
N'aimant ni les piqûres ni que les maux adviennent.
Maintenant que la SEP me détruit de sa haine
Je ne sais pourtant pas si j'aime l'utiliser.
Ce Rebif agressif espace-t-il mes poussées?
Car piqûres, maux de tête, c'est trois fois par semaine!
Interféron par ci, voilà l'incertitude!
Interféron par là, c'est dur cette habitude.
Me rend-il plus malade qu'il ne guérit mes maux?
Piqûre et doliprane, c'est parti pour la nuit...
Pardonnez-moi ce soir d'user de quelques mots:
"J'ai mal, j'ai chaud, j'en pleure. ça y est, c'est fini!
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Allez, tous à la douche!
"Le refroidissement réel produit une amélioration significative de l'acuité visuelle, du temps de marche, de la force musculaire, et également une diminution de la production de cytokine par les cellules sanguines périphériques des patients.
Les patients SEP traités par placebo ne présentèrent aucune modification de ces paramètres.
Ces résultats suggèrent que le refroidissement entraîne une amélioration objective de plusieurs systèmes fonctionnels des patients SEP sensibles à la chaleur.
En plus des effets cliniques, le refroidissement produit également des effets immunologiques chez les patients SEP.
Cette vidéo a été réalisée avec la collaboration :
- du Docteur Philippe BARDOT (Médecin MPR),
- du Docteur Gilbert HEURLEY (Médecin MPR),
- de Roland SULTANA (Kinésithérapeute Cadre de Santé),
- et bien sûr de la patiente (très motivée) qui a signé une autorisation audio-visuelle aux normes
Le secret de l'efficacité: 30 minutes de douche froide
"Le refroidissement réel produit une amélioration significative de l'acuité visuelle, du temps de marche, de la force musculaire, et également une diminution de la production de cytokine par les cellules sanguines périphériques des patients.
Les patients SEP traités par placebo ne présentèrent aucune modification de ces paramètres.
Ces résultats suggèrent que le refroidissement entraîne une amélioration objective de plusieurs systèmes fonctionnels des patients SEP sensibles à la chaleur.
En plus des effets cliniques, le refroidissement produit également des effets immunologiques chez les patients SEP.
Cette vidéo a été réalisée avec la collaboration :
- du Docteur Philippe BARDOT (Médecin MPR),
- du Docteur Gilbert HEURLEY (Médecin MPR),
- de Roland SULTANA (Kinésithérapeute Cadre de Santé),
- et bien sûr de la patiente (très motivée) qui a signé une autorisation audio-visuelle aux normes
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Deux études récentes ont essayé de développer les effets bénéfiques et secondaires de l’utilisation du cannabis et de ses dérivés chez les patients souffrant d’une
sclérose en plaques.
Baker et al. ont réalisé une revue de la littérature sur la pharmacologie du cannabis au niveau du système nerveux. A ce jour, 2 récepteurs aux cannabinoides ont été étudiés :
- les récepteurs de type 1 (CB1) ont une fonction de régulation de la neurotransmission synaptique conférant une action du cannabis dans le contrôle des symptômes neurologiques tels que la douleur ou la spasticité corroboré par des études cliniques. Il semblerait que ce récepteur ait par ailleurs un rôle indirect immunosuppresseur périphérique (action sur la fonction leucocytaire) démontré dans les modèles expérimentaux mais non retrouvé dans les études cliniques ;
- les récepteurs de type 2 (CB2) sont situés sur les cellules du système immunitaire (lymphocytes B et macrophages) et leur fonction reste mal connue, mais certains modèles expérimentaux suggèrent l’existence d’un rôle anti-inflammatoire des dérivés du cannabis à forte dose (par immunomodulation des lymphocytes au niveau de la barrière hémato-encéphalique et inhibition des molécules pro-inflammatoires dans le SNC). Cette action n’a pas été démontrée par les études cliniques, par contre, toutes les études expérimentales ont démontré le rôle neuroprotecteur du cannabis médié par ce récepteur CB2 qui pourrait aller jusqu’à une action d’initiation de la plasticité et de la régénération neuronale après poussée inflammatoire.
Il serait intéressant d’étudier ce rôle neuroprotecteur du cannabis démontré par ces études préliminaires via des études cliniques, notamment dans la pathologie neuro-inflammatoire chronique.
Ces données sur le rôle neuroprotecteur du cannabis et son utilisation potentielle en thérapeutique pour ses vertus antalgiques, doivent être pondérées par les résultats d’une autre étude récente de Ghaffar et al. (2008) qui alerte sur les risques psychiatriques et cognitifs de la consommation de cannabis chez les patients SEP :
en effet, sur les 140 patients SEP de leur cohorte, 8% (10 patients) sont définis comme des consommateurs courants de cannabis (>1 consommation de cannabis inhalé par mois). Leur étude, après appariement sur le plan sociodémographique, EDSS et durée de maladie, montre un rôle délétère du cannabis sur la sphère psychiatrique (différence significative de survenue de pathologie psychiatrique selon les critère DMS IV) et les fonctions cognitives (différence significative de la latence de réponses au test SDMT [Symbol Digital Modalities Test]).
Bien que cette étude présente différentes limites notamment en taille de population étudiée, elle incite à réaliser une évaluation à plus grande échelle des effets secondaires psychiatriques et cognitifs lors de l’utilisation en pratique clinique et à visée thérapeutique des dérivés du cannabis dans la SEP.
Par Valérie Jaillon-Rivière (CHU de Caen)
Baker et al. ont réalisé une revue de la littérature sur la pharmacologie du cannabis au niveau du système nerveux. A ce jour, 2 récepteurs aux cannabinoides ont été étudiés :
- les récepteurs de type 1 (CB1) ont une fonction de régulation de la neurotransmission synaptique conférant une action du cannabis dans le contrôle des symptômes neurologiques tels que la douleur ou la spasticité corroboré par des études cliniques. Il semblerait que ce récepteur ait par ailleurs un rôle indirect immunosuppresseur périphérique (action sur la fonction leucocytaire) démontré dans les modèles expérimentaux mais non retrouvé dans les études cliniques ;
- les récepteurs de type 2 (CB2) sont situés sur les cellules du système immunitaire (lymphocytes B et macrophages) et leur fonction reste mal connue, mais certains modèles expérimentaux suggèrent l’existence d’un rôle anti-inflammatoire des dérivés du cannabis à forte dose (par immunomodulation des lymphocytes au niveau de la barrière hémato-encéphalique et inhibition des molécules pro-inflammatoires dans le SNC). Cette action n’a pas été démontrée par les études cliniques, par contre, toutes les études expérimentales ont démontré le rôle neuroprotecteur du cannabis médié par ce récepteur CB2 qui pourrait aller jusqu’à une action d’initiation de la plasticité et de la régénération neuronale après poussée inflammatoire.
Il serait intéressant d’étudier ce rôle neuroprotecteur du cannabis démontré par ces études préliminaires via des études cliniques, notamment dans la pathologie neuro-inflammatoire chronique.
Ces données sur le rôle neuroprotecteur du cannabis et son utilisation potentielle en thérapeutique pour ses vertus antalgiques, doivent être pondérées par les résultats d’une autre étude récente de Ghaffar et al. (2008) qui alerte sur les risques psychiatriques et cognitifs de la consommation de cannabis chez les patients SEP :
en effet, sur les 140 patients SEP de leur cohorte, 8% (10 patients) sont définis comme des consommateurs courants de cannabis (>1 consommation de cannabis inhalé par mois). Leur étude, après appariement sur le plan sociodémographique, EDSS et durée de maladie, montre un rôle délétère du cannabis sur la sphère psychiatrique (différence significative de survenue de pathologie psychiatrique selon les critère DMS IV) et les fonctions cognitives (différence significative de la latence de réponses au test SDMT [Symbol Digital Modalities Test]).
Bien que cette étude présente différentes limites notamment en taille de population étudiée, elle incite à réaliser une évaluation à plus grande échelle des effets secondaires psychiatriques et cognitifs lors de l’utilisation en pratique clinique et à visée thérapeutique des dérivés du cannabis dans la SEP.
Par Valérie Jaillon-Rivière (CHU de Caen)
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Avec un peu de chance, ce sera plus efficace que ma kiné!!
"Dans les scléroses en plaques, le travail des activités fonctionnelles en particulier l'entretien du périmètre de marche est prioritaire.
La gymnastique médicale chinoise est souhaitable chez les patients qui marchent plus d'un kilomètre par jour pour éviter d'épuiser les personnes qui marchent peu à cause de la fatigue invalidante.
Pour ces formes frustes de sclérose en plaques, ces exercices pratiqués au cours de séances de gymnastique médicale chinoise permettent une « démédicalisation »
Le patient est intégré à un cours avec des sujets valides, ce qui présente de nombreux avantages :
- rencontrer d'autres personnes (rôle social)
- entretenir sa forme physique (souplesse, endurance, équilibre...)
- soutenir son moral et sa motivation à long terme (rôle psychologique)"
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Voilà aujourd'hui des exercices pour se remettre d'un dimanche fatiguant!
Facile à faire à la maison....
"Ces exercices utilisent des positions connues par les personnes pratiquant le yoga et préconisées dans
la méthode de BOBATH (neuro developmental treatment) et par Monsieur LE METAYER pour le traitement des IMC.
Dans les scléroses en plaques, le travail des activités fonctionnelles en particulier l'entretien du périmètre de marche est prioritaire.
Le travail de ces positions sur un tapis est souhaitable chez les patients qui marchent plus d'un kilomètre par jour.
Pour ces formes frustes (?) de sclérose en plaques, ces exercices pratiqués au cours de séances de yoga permettent une « démédicalisation » (selon l'expression du Professeur PELLETIER).
Le patient est intégré à un cours de yoga avec des sujets valides, ce qui présente de nombreux avantages :
- rencontrer d'autres personnes (rôle social)
- entretenir sa forme physique (souplesse, endurance, équilibre...)
- soutenir son moral et sa motivation à long terme (rôle psychologique)
Les mêmes positions peuvent également être enseignées par un kinésithérapeute, sous forme d'exercices dérivés des « niveaux d'évolution motrice » de TARDIEU et LE METAYER, encore appelés « positions de BOBATH » ou « travail au tapis ».
Dans ce film, nous avons sélectionné les principales positions qui permettent d'entretenir la souplesse, l'endurance et l'équilibre de ces patients."
Facile à faire à la maison....
Dans les scléroses en plaques, le travail des activités fonctionnelles en particulier l'entretien du périmètre de marche est prioritaire.
Le travail de ces positions sur un tapis est souhaitable chez les patients qui marchent plus d'un kilomètre par jour.
Pour ces formes frustes (?) de sclérose en plaques, ces exercices pratiqués au cours de séances de yoga permettent une « démédicalisation » (selon l'expression du Professeur PELLETIER).
Le patient est intégré à un cours de yoga avec des sujets valides, ce qui présente de nombreux avantages :
- rencontrer d'autres personnes (rôle social)
- entretenir sa forme physique (souplesse, endurance, équilibre...)
- soutenir son moral et sa motivation à long terme (rôle psychologique)
Les mêmes positions peuvent également être enseignées par un kinésithérapeute, sous forme d'exercices dérivés des « niveaux d'évolution motrice » de TARDIEU et LE METAYER, encore appelés « positions de BOBATH » ou « travail au tapis ».
Dans ce film, nous avons sélectionné les principales positions qui permettent d'entretenir la souplesse, l'endurance et l'équilibre de ces patients."
par La Fourmi Pat
publié dans :
Eh! tu m'traites, toi?!
En ligne récemment sur You Tube, deux nouvelles vidéos présentant un travail en rééducation-kinésithérapie dans la sclérose en plaques.
Sclérose en plaques : comment faciliter la marche ?
Sclérose en plaques avec recurvatum douloureux, que faire ?
Je vous laisse le choix de les regarder en ligne sans le mettre directement sur mon blog puisque les dernières avaient "perturbé" quelques personnes...
Sclérose en plaques : comment faciliter la marche ?
Sclérose en plaques avec recurvatum douloureux, que faire ?
Je vous laisse le choix de les regarder en ligne sans le mettre directement sur mon blog puisque les dernières avaient "perturbé" quelques personnes...
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Voilà donc la suite!
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
Voici un petit sondage en deux parties pour tous ceux qui ont déjà "bénéficié" de bolus (ou flash) de cortisone dans le cadre du traitement symptomatique de leur
sclérose en plaques.
Pour la plupart des questions, vous pouvez donner plusieurs réponses si besoin. Pensez à décocher si besoin la première case!
Comme je n'ai le "droit" qu'à 5 questions pour construire ces sondages, il y aura la suite dans un article ultérieur, pensez à répondre aux deux, merci!
Comme d'habitude, si vous voulez donner des précisions, laissez-les en commentaires...
Pour la plupart des questions, vous pouvez donner plusieurs réponses si besoin. Pensez à décocher si besoin la première case!
Comme je n'ai le "droit" qu'à 5 questions pour construire ces sondages, il y aura la suite dans un article ultérieur, pensez à répondre aux deux, merci!
Comme d'habitude, si vous voulez donner des précisions, laissez-les en commentaires...
par La Fourmi Pat
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Eh! tu m'traites, toi?!
