Il m'a fallu 23 piqûres pour que ça ne me préoccupe plus trop (sic!)...
Je viens juste de me rendre compte que je n'avais pas fait mon article rituel du lendemain de pik
En tous cas celle-là est la dernière.....................................en dose 22.
Il a juste fallu que je vise assez loin des plaques de pso que je m'em..... à badigeonner tous les soirs de pommade à la cortisone, ce ne serait donc pas judicieux de piquer à un endroit enduit!
Merci l'ibuprofène, je n'ai pas mal à la tête ce matin.
"Le sida, toujours tabou dans les entreprises
[ 30/11/07 Les Echos ]
Les entreprises françaises s'engagent parfois dans la lutte contre le sida, mais elles répugnent à évoquer le sort réservé à leurs salariés séropositifs.
Quand approche le 1er décembre, date de la Journée internationale contre le sida, les bonnes intentions fleurissent comme les rubans rouges aux revers des vestons. Les entreprises ne sont pas en reste, multipliant les actions d'information et les programmes de prévention. Mais, en interne, le sort réservé aux salariés porteurs du VIH évolue peu. Les directions comme les salariés concernés se réfugient dans le silence. « Quand je lui ai révélé être atteint par le sida, la réaction de ma directrice des ressources humaines m'a vraiment surpris. Très calmement, elle m'a dit : «Vous avez bien fait de le cacher jusqu'à présent». » [...]... il estime aussi qu'elle aurait refusé de l'intégrer, s'il avait dévoilé sa pathologie lors de l'entretien d'embauche. [...]
« La maladie accroît les inégalités sociales, au détriment des personnes les plus fragiles sur le marché de l'emploi. Mais ceux qui disposent d'un bon capital social poursuivent leur activité », résume France Lert.[...] Depuis plusieurs années, Aides a lancé un programme en direction des entreprises françaises, pour faire reconnaître le sida comme une maladie chronique évolutive. « Des maladies comme le sida, le cancer ou la sclérose en plaques créent le même type de problèmes aux entreprises. Désormais, les DRH savent gérer le handicap stabilisé, mais ils ont plus de mal à anticiper les évolutions des pathologies chroniques : ainsi, la gestion des absences les déroute », analyse Alain Legrand.
« Correspondants santé »
Avec les progrès des traitements médicaux de ces pathologies, la question va prendre de l'importance. Les maladies chroniques touchent déjà 10 % des salariés au cours de leur carrière professionnelle, selon l'Agefiph, l'association rapprochant les entreprises des handicapés. Une des solutions préconisées par Aides consiste à implanter des « correspondants santé » : il s'agirait de responsables des comités d'hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) « spécialement formés aux questions des maladies chroniques avec la médecine du travail ». Travaillant avec des médecins du travail et des syndicats comme la CFDT, Aides cherche à convaincre les DRH, avec un succès mitigé. « Des grandes entreprises comme Peugeot, Areva ou le Crédit Agricole ont engagé une réflexion », souligne toutefois Alain Legrand.
Beaucoup d'entreprises sont prêtes à se mobiliser contre le sida, parce qu'il s'agit d'une grande cause humanitaire donnant d'elle une image positive. Pourtant, la plupart répugnent à évoquer la simple présence en leur sein de salariés séropositifs. En insérant mieux les malades chroniques, les DRH rendraient aussi leurs entreprises plus crédibles."
Depuis que je suis sclérosée (poil au nez !),
C'n'est pas rigolo. Entre nous,
Je suis d'une santé précaire,
Et je m'fais un mauvais sang fou,
J'ai beau vouloir me remonter
Je souffre de tous les côtés.
J'ai la tête
Qui éclate
Le cerveau
Plein de tâches
J'ai le foie
Qu'est pas droit
J'ai le ventre
Plein de trou
J'ai l'gésier
Anémié
L'estomac
plein d’cachets
J’ai les cuisses
Pleines de plaques
J'ai les hanches
Qui s'démanchent
Et les pieds
Tous rouillés
Un Lhermitte
Que j’abrite
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Cette sclérose en plaques,
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Je n'suis pas bien portante.
Pour tâcher d'guérir au plus vite,
Un matin tout dernièrement
Je suis allée à la visite
Voir la neuro d’la régionale.
D'où souffrez-vous ? qu'elle m'a demandé.
C'est bien simpl' que j'y ai répliqué.
J'ai la rate
Qui s'dilate
J'ai le foie
Qu'est pas droit
Et puis j'ai
Ajouté
Voyez-vous
C'n'est pas tout
J'ai les g'noux
Qui sont mous
J'ai l'fémur
Qu'est trop dur
J'ai les cuisses
Qui s'raidissent
Les guiboles
Qui flageolent
J'ai les ch'villes
Qui s'tortillent
Les rotules
Qui ondulent
Les orteils
Pas pareils
J'ai les coudes
Qui s'dessoudent
Des fourmis
Plein les mains
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Cette sclérose en plaques,
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Je n'suis pas bien portante.
En plus d'ça
J'vous l'cach' pas
J'ai aussi
Quel souci !
Des fourmis
Dans les pieds
Et du coup
J’marche pas droit
Plus de forces
Dans les bras
Fatiguée
En journée
Dans les yeux
C'est pas mieux
J'ai le droit
Qu'est pas droit
Et le gauche
Qu'est bien moche
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Cette sclérose en plaques,
Ah ! bon Dieu ! qu'c'est embêtant
Je n'suis pas bien portante.
Voilà, c'est dit...
Depuis juillet 2006, au moins:
- 9 visites chez le généraliste
- 8 visites chez la neurologue
- 1 visite au grand marabou-neuro hospitalier
- 2 journées à l'hôpital
- 2 IRM cérébrales et médullaires
- 2 visites chez l'ophtalmo
- 1 visite au grand marabou-ophtalmo hospitalier
- 1 visite chez le cardiologue
- 1 visite chez le dermato
- 1 bolus de cortisone
- 1 ponction lombaire râtée
- une dizaine de prises de sang
- 22 sous-cutanées
- 100 grammes de paracétamol
- 200 comprimés d'amantadine
- 70 visites chez le psy
Et j'en oublie certainement....
Et ce n'est pas fini....
Et ça ne fait que commencer....
Fred Chichin est décédé dans la matinée dans un hôpital parisien des suites de cette maladie qui l'a emporté en deux mois.
Les Rita Mitsouko - Marcia Baila
C'est la mort qui t'a consumé, Fred
C"est le cancer que tu as pris sous ton bras
Maintenant, tu es en cendres, cendres
La mort, c'est comme une chose impossible
Et même à toi qui est fort comme une fusée
Et même à toi, qui est la vie même, Fred
C'est la mort qui t'a emmené...
Petite nouveauté: 1 Ibuprofène (200mg) juste avant de dormir en plus du gramme de paracétamol juste avant l'injection.
C'est la neuro hier qui m'a prescrit ça, selon elle, mes nuits hâchées sont le fait certainement de la fiève induite par la pik (même si je n'ai pas l'impression d'en avoir, je n'ai jamais vraiment vérifié...).
Il est vrai que la nuit fut moins mauvaise que d'habitude en tous cas.
C'est l'avant-dernière de Rebif 22 car dès la semaine prochaine, je débute la version Rebif 44!
Avec bien sûr surveillance des transaminases tous le 15 jours et une ordonnance de secours en Rebif 22 à garder sous le coude au cas où mon foie s'énerve...
Décidemment, on peut dire que les Sépiens aiment le froid!
Après l'expédition dans le Grand Nord de Sophie Froger, aujourd'hui je vais vous parler de Janot Lamberton, vous
connaissez?
Né en
1945 à la Chapelle-en-Vercors, Janot LAMBERTON est spéléologue depuis l’âge de 6 ans.
Depuis 13 ans, il explore la calotte glaciaire du Groenland et y organise des expéditions scientifiques.
En 1985, il crée le « Jubilé des Grands Explorateurs et Aventuriers contemporains ».
En 1989, il effectue sa première expédition sous-glaciaire au Groenland, région de l’Ilulissat.
Puis en 1990, il réalise le « Bicentenaire de l’Aventure et
de l’Exploration ».
En 1992, il travaille en collaboration avec le Laboratoire de Glaciologie et Géophysique de l’Environnement (CNRS – Grenoble) afin d’étudier la structure des moulins
de l’espace ainsi que la façon dont l’eau circule à l’intérieur de la masse du glacier.
En 1998, au cours de la campagne Inlandsis, il bât le record en descendant à 203 mètres de profondeur dans un « moulin » de glace.
En septembre 2007, il
parraine et accompagne l'expédition Inlandsis qui
débarque sur la calotte glaciaire groenlandaise.
Mais Janot Lamberton est atteint de sclérose en plaques. Sous traitement, il continue plus que jamais à vivre sa passion qui est aussi son métier, la spéléologie.
Une façon bien à lui de dire qu’il reste encore beaucoup de choses à faire sur cette terre, que ce soit pour découvrir de nouveaux espaces ou combattre la sclérose en plaques.
Ses livres:
Les Moulins de glace (Hoëbeke, 2002)
Dans cette autobiographie, cet homme - que Haroun Tazieff a défini en inventant le terme de "glacionaute" - raconte ses débuts en spéléologie dans son Vercors natal, au lendemain de la Seconde Guerre Mondiale, ses découvertes lorsque, enfant, il explorait les grottes à la recherche du mythique trésor de Mandrin ou de ceux plus réels et plus dramatiques, abandonnés par les maquisards. Ses rencontres avec des hommes d’exception, Haroun Tazieff ou l’alpiniste Jean-Marc Boivin, vont décider peu à peu de son destin. Ses expéditions dans le Groeland se sont vite transformées en missions scientifiques à part entière.
Voyage dans les glaces (La Martinière, 2002) Situé en bordure de l'océan Arctique, le Groenland est presque totalement recouvert d'une immense calotte glaciaire. Fasciné par les lieux, Janot Lamberton, recorman du monde de descente dans les glaces, y organise depuis 1989 des expéditions. Pendant plus de dix ans Philippe Boursselier a suivi ces expéditions.
Comme ils poussent avec
vaillance dans les mêlées, plaquent avec détermination sur les attaques adverses, des joueurs du Stade Français ont posé hier avec la même conviction contre la sclérose en plaques. A la demande de
l'association française des sclérosés en plaques (Nafsep), plusieurs internationaux ont prêté leur carrure à l'objectif de Frédéric Brasiles, un portraitiste toulousain.Dans les vestiaires, Pieter De Villiers, Dimitri Szarzewski, Sylvain Marconnet, Lionel Beauxis et Fabien Galthié ont troqué leurs maillots frappés de fleurs de lys pour des chemises blanches immaculées : « C'est David Berty (ancien international atteint d'une sclérose en plaques) qui nous a demandé de participer et nous l'avons fait volontiers car David a beaucoup donné à notre sport, c'est une manière de le lui rendre, d'autant que j'ai joué contre lui, explique Pieter De Villiers. On le dit assez, le rugby est un sport de solidarité ; aujourd'hui, on le prouve. »
Pieter De Villiers: « Quand on a la chance grâce au rugby d'avoir une certaine notoriété, c'est assez normal de s'en servir pour des causes comme celles-là, avance le pilier international. La plupart de mes coéquipiers du Stade Français s'impliquent de la même manière dans différentes causes. »
Membre de l'association Nafsep, Clémence Tourneur va dans le même sens : « David Berti a été un excellent ambassadeur de l'association, mais ils ont donné spontanément leur accord, nous n'avons pas eu besoin de les relancer. On espère que c'est le début d'une collaboration solide et durable. » Les photos réalisées serviront à illustrer un calendrier et des documents publicitaires pour la Nafsep.
TGO (ASAT) 29 ui/L (26ui/l il y a 15 jours, 57 ui/l il y a un mois et 17 ui/l avant le traitement)
TGP (ALAT) 47 ui/L (41ui/l il y a 15 jours, 120 ui/l il y a un mois et 19 ui/l avant le traitement)
Certes je ne suis pas encore (?) passée à la dose 44, sera-ce tout à l'heure? Qui peut le dire, si ce n'est ma neurologue...
On verra bien.
Sinon pour le RV avec l'assistante sociale de l'académie vendredi dernier, c'était tellement peu intéressant que je ne suis pas pressé de vous le conter, on verra ça plus tard aussi!
Daval International Limited, une société privée du Royaume-Uni, a reçu l'autorisation de la MHRA et de l'IRB (Comité de déontologie) pour
entreprendre un essai de Phase IIB sur AIMSPRO(R), son dérivé de sérum hyperimmun de chèvre, à Londres.
Cet essai en double aveugle, contrôlé par placebo et croisé tentera de détecter un effet positif sur la fonction vésicale des patients souffrant de sclérose en plaques progressive secondaire afin de donner suite à des observations ouvertes récoltées pendant plusieurs années auprès de nombreux patients ayant donné leur consentement éclairé.
AIMSPRO est inscrit à l'Australian Registry of Therapeutic Goods comme << exportation seulement >> et la TGA le désigne comme un médicament orphelin pour le traitement de la maladie de Krabbe. Une demande d'autorisation concernant un nouveau médicament de recherche a été déposée pour entreprendre un autre essai sur la sclérose en plaques aux États-Unis.
AIMSPRO est un médicament gelé administré tous les 4 jours par une injection sous-cutanée de 1 ml. Tout porte à croire que le médicament entraîne une action anti-inflammatoire marquée et soutenue accompagnée d'un tout nouvel effet, à savoir la diminution du potentiel électrique nécessaire à l'activation du canal sodique dans les fibres nerveuses. Des demandes d'autorisation pour entreprendre deux autres essais cliniques seront déposées auprès de la MHRA au cours des trois prochains mois.
Daval International Limited est une société pharmaceutique britannique privée qui, depuis 2001, met au point des médicaments immunologiquement actifs et dérivés du sérum de chèvre
pour le traitement des humains et des animaux. Près de 20 000 doses d'AIMSPRO ont été administrées, principalement à des sujets humains souffrant de sclérose en plaques, et les profils
d'innocuité et de tolérance qui en ont résultés sont excellents.
LONDRES, November 26 /PRNewswire/
