Tout est dans le titre...
Aux vues de mes résultats d'analyse, ma neurologue préfère ne pas passer au dosage Rebif 44 pour l'instant. On en reste au 22 et on verra comment sont les prochains résultats. Comme elle me le dit: "Vous avez gagné une prise de sang intermédiaire dans 15 jours." (chouette alors!)
Sinon elle m'a examiné comme d'habitude, examen neuro, la marche, les traces rouges des injections, la fatigue, les fausses routes, les spasmes musculaires, les douleurs dans les jambes et dans les bras,les yeux... Je dois retourner voir mon ophtalmo pour un bilan (plus champ visuel et PEV).
Je lui ai donné tous les papiers à remplir, ça a l'air encore bien compliqué de savoir qui des médecins traitants ou spécialistes doivent faire les demandes...
Pour ce médicament d'exception qu'est le Rebif, le médecin traitant doit faire une autre demande de prise en charge spéciale auprès de la sécu (en plus de l'ALD déjà obtenue...), mon médecin l'a fait à la demande de la neuro et on lui a renvoyé en disant que ce n'était pas nécessaire. La neuro n'y comprenait plus rien...On finit par se dire que, peut-être, c'est parce que je dépends de la MGEN et comme il n'y a pas de médecin-conseil, il n'y a pas besoin de cet accord supplémentaire?!... Du coup elle m'a fait l'ordonnance (sur papier bleu spécial exception) pour un mois de Rebif 22. Je l'ai commandé son problème chez mon pharmacien (pour une fois!).
Pour le dossier MDPH (demande de reconnaissance de travailleur handicapé plus demande de carte "station debout pénible"), elle m'a rempli la feuille médicale en entier après m'avoir dit que c'était le médecin traitant qui devait finir de la compléter. Mais à la MDPH, on m'a bien dit que c'était à remplir par le médecin de son choix, alors ce sera comme ça...
Plus le certificat médical, explicite, récent et détaillé sous pli confidentiel pour le conseiller médical de l'académie, en double, un pour la demande de congé longue maladie, l'autre pour le dossier de demande de poste adapté. En gros, "troubles proprioceptifs à l'origine d'une discrète instabilité, fatigabilité à la marche, asthénie".
Indépendamment de toutes ces demandes "médicales", je dépose également un dossier pour un congé formation (ça fait deux ans que je demande sans l'obtenir) pour continuer ma licence de psychologie.
J'ai posté tout ça ce matin, maintenant il n'y a plus qu'à attendre...
Aux vues de mes résultats d'analyse, ma neurologue préfère ne pas passer au dosage Rebif 44 pour l'instant. On en reste au 22 et on verra comment sont les prochains résultats. Comme elle me le dit: "Vous avez gagné une prise de sang intermédiaire dans 15 jours." (chouette alors!)
Sinon elle m'a examiné comme d'habitude, examen neuro, la marche, les traces rouges des injections, la fatigue, les fausses routes, les spasmes musculaires, les douleurs dans les jambes et dans les bras,les yeux... Je dois retourner voir mon ophtalmo pour un bilan (plus champ visuel et PEV).
Je lui ai donné tous les papiers à remplir, ça a l'air encore bien compliqué de savoir qui des médecins traitants ou spécialistes doivent faire les demandes...
Pour ce médicament d'exception qu'est le Rebif, le médecin traitant doit faire une autre demande de prise en charge spéciale auprès de la sécu (en plus de l'ALD déjà obtenue...), mon médecin l'a fait à la demande de la neuro et on lui a renvoyé en disant que ce n'était pas nécessaire. La neuro n'y comprenait plus rien...On finit par se dire que, peut-être, c'est parce que je dépends de la MGEN et comme il n'y a pas de médecin-conseil, il n'y a pas besoin de cet accord supplémentaire?!... Du coup elle m'a fait l'ordonnance (sur papier bleu spécial exception) pour un mois de Rebif 22. Je l'ai commandé son problème chez mon pharmacien (pour une fois!).
Pour le dossier MDPH (demande de reconnaissance de travailleur handicapé plus demande de carte "station debout pénible"), elle m'a rempli la feuille médicale en entier après m'avoir dit que c'était le médecin traitant qui devait finir de la compléter. Mais à la MDPH, on m'a bien dit que c'était à remplir par le médecin de son choix, alors ce sera comme ça...
Plus le certificat médical, explicite, récent et détaillé sous pli confidentiel pour le conseiller médical de l'académie, en double, un pour la demande de congé longue maladie, l'autre pour le dossier de demande de poste adapté. En gros, "troubles proprioceptifs à l'origine d'une discrète instabilité, fatigabilité à la marche, asthénie".
Indépendamment de toutes ces demandes "médicales", je dépose également un dossier pour un congé formation (ça fait deux ans que je demande sans l'obtenir) pour continuer ma licence de psychologie.
J'ai posté tout ça ce matin, maintenant il n'y a plus qu'à attendre...
par La Fourmi Pat
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Chez l'docteur
Happy Halloween à mes lecteurs transatlantiques....
Si vous voulez bien m'aider
à creuser mes citrouilles,
c'est là.
Si vous voulez bien m'aiderà creuser mes citrouilles,
c'est là.
par La Fourmi Pat
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N'importe quoi!
et oui j'ai bientôt fini la 1ère boîte
et j'expérimente mon premier beau bleu
cuisse droite devant bobo
ma neuro m'a proposé hier de me prescrire des patchs anesthésiants si besoin, j'ai dit non...
je me réserve le droit de pouvoir peut-être dire oui la prochaine fois!
la nuit est toujours très bizarre pleine de rêves un peu fatiguants
mal de tête plutôt réduit ce matin, on verra plus tard dans la journée
et j'expérimente mon premier beau bleu
cuisse droite devant bobo
ma neuro m'a proposé hier de me prescrire des patchs anesthésiants si besoin, j'ai dit non...
je me réserve le droit de pouvoir peut-être dire oui la prochaine fois!
la nuit est toujours très bizarre pleine de rêves un peu fatiguants
mal de tête plutôt réduit ce matin, on verra plus tard dans la journée
par La Fourmi Pat
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Pik à SEP
En sortant de chez la neuro, j'ai décidé de me faire un petit plaisir, de temps en temps, hein, je crois que je le mérite...
Donc en l'honneur d'Halloween (vraiment n'importe quel prétexte!), direction mon magasin préféré de livres, disques et DVD (mon rêve...) et là "nostalogie quand tu nous tiens" je craque pour le film culte de mes 12 ans:
Le DVD maintenant est là, il m'attend sur la table du salon, j'hésite encore un peu à le mettre, cela fait bien 30 ans que je ne l'ai pas revu, j'espère que je ne vais pas être déçue...
Quelques extraits à partager avec les
vieux nostalgiques comme moi ou à faire découvrir aux petits jeunes...
Donc en l'honneur d'Halloween (vraiment n'importe quel prétexte!), direction mon magasin préféré de livres, disques et DVD (mon rêve...) et là "nostalogie quand tu nous tiens" je craque pour le film culte de mes 12 ans:
"Phantom of the paradise" de Brian de
Palma
Je n'arrive
même plus à me souvenir combien de fois je suis allée le voir et la musique passait en boucle dans ma chambre d'ado.
Par contre, je me souviens d'une certaine personne que je ne nommerai pas ici (mais qui se reconnaîtra!!) qui avait quand même réussi à s'endormir pendant
le film malgré le réglage du son particulièrement élevé du cinéma...Je n'arrive
même plus à me souvenir combien de fois je suis allée le voir et la musique passait en boucle dans ma chambre d'ado.
Le DVD maintenant est là, il m'attend sur la table du salon, j'hésite encore un peu à le mettre, cela fait bien 30 ans que je ne l'ai pas revu, j'espère que je ne vais pas être déçue...
Quelques extraits à partager avec les
vieux nostalgiques comme moi ou à faire découvrir aux petits jeunes...
par La Fourmi Pat
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Archéolovie
Aujourd'hui je pars chez la neuro avec une tonne de papiers à faire remplir et signer!
- et une demande de reconnaissance de travailleur handicapé pour la MDPH
- et une demande de congé maladie pour l'Inspection Académique
- et un dossier de demande de poste de réadaptation pour l'Education Nationale
Je ne sais même pas si avec
tout ça je vais encore avoir le temps de lui parler de mon état de santé et elle de me prescrire enfin pour de vrai le Rebif 44. (pour l'instant je n'ai eu qu'une boîte de démonstration!)
Sur ce, je m'en vais préparer ma
liste pour ne rien oublier de ce que je veux lui dire ou lui demander...
- et une demande de reconnaissance de travailleur handicapé pour la MDPH
- et une demande de congé maladie pour l'Inspection Académique
- et un dossier de demande de poste de réadaptation pour l'Education Nationale
Je ne sais même pas si avec
tout ça je vais encore avoir le temps de lui parler de mon état de santé et elle de me prescrire enfin pour de vrai le Rebif 44. (pour l'instant je n'ai eu qu'une boîte de démonstration!)Sur ce, je m'en vais préparer ma
liste pour ne rien oublier de ce que je veux lui dire ou lui demander...
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
"Les franchises médicales suscitent de vastes débats à l'Assemblée"
extrait d'un article du Monde.fr paru ce soir...
"Jean-Luc Préel (Nouveau Centre, Vendée) n'a pas été plus tendre avec ce dispositif, estimant que, "si quinze millions de personnes en sont exonérées, tel n'est pas le cas des patients atteints de maladies graves telles que le sida, le cancer ou la sclérose en plaques, qui devront donc s'acquitter de 50 euros par an, sachant que ce montant est appelé à augmenter".
extrait d'un article du Monde.fr paru ce soir...
"Jean-Luc Préel (Nouveau Centre, Vendée) n'a pas été plus tendre avec ce dispositif, estimant que, "si quinze millions de personnes en sont exonérées, tel n'est pas le cas des patients atteints de maladies graves telles que le sida, le cancer ou la sclérose en plaques, qui devront donc s'acquitter de 50 euros par an, sachant que ce montant est appelé à augmenter".
par La Fourmi Pat
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Droits devant
Je suis allée vendredi dernier au laboratoire pour ma prise de sang rituelle de surveillance au bout d'un mois de traitement.
J'ai reçu les résultats samedi au courrier du midi.
Comme on pouvait s'y attendre le résultat du bilan hépatique n'est pas tout à fait normal:
TGO (ASAT) 57 UI/L (17 avant le traitement)
TGP (ALAT) 120 UI/L (19 avant le traitement)
Et comme de bien entendu le samedi après-midi, ni le généraliste, ni la neurologue ne sont joignables. (attention, je ne suis pas en train de dire du mal des médecins, hein...)
Alors, solution de repli, je téléphone à mon cher papa (coucou!).
En fait je voulais savoir si ces résultats étaient à une hauteur acceptable (du fait du traitement) ou beaucoup trop élevés et devant entraîner un arrêt immédiat du traitement (auquel cas je me serais fait une joie de ne pas me piquer hier soir...).
La réponse est "pas d'inquiétude à avoir, bien qu'un peu hauts, les résultats ne sont pas alarmants". Je suis donc immédiatement rassurée (au moins jusqu'au RV neuro de demain!).
Mon médecin traitant avait bien insisté l'autre fois pour que les résultats des analyses lui soient bien envoyés à lui aussi, même quand la prescription venait du neuro.
Du coup ce matin, dring! dring! mon téléphone sonne:
- Allo, oui, bonjour, je suis le DR X..... (tiens! je ne le connais pas celui-là?!). Je suis le remplaçant du DR Y... (Ah! d'accord, lui c'est mon médecin traitant. Comment ça? Il est encore en vacances?). Je vous appelle parce que je viens de recevoir vos résultats d'analyse... et euh... (je sens comme une légère inquiétude dans sa voix), votre bilan hépatique n'est pas tout à fait normal...
- Oui en effet, j'ai vu ça.
- Je voulais savoir si vous preniez des médicaments? (Je perçois une navigation à vue, avec des pincettes, sur des chardons ardents...Bonne âme, je tente de le rassurer immédiatement, vous reconnaîtrez bien là mon bon coeur!)
- Oui, je suis actuellement un traitement par interférons d'où la prise de sang pour la surveillance de ce bilan hépatique et je vois la neurologue demain. On fera le point à ce moment. (grand ouf de soulagement à l'autre bout du fil...)
- Ah très bien, n'hésitez pas à passer me voir en cas de problème, je suis là toute la semaine et le Dr Y... revient lundi prochain.
Ah la la, heureusement que les malades sont là parfois pour rassurer les médecins, hein?
J'ai reçu les résultats samedi au courrier du midi.
Comme on pouvait s'y attendre le résultat du bilan hépatique n'est pas tout à fait normal:
TGO (ASAT) 57 UI/L (17 avant le traitement)
TGP (ALAT) 120 UI/L (19 avant le traitement)
Et comme de bien entendu le samedi après-midi, ni le généraliste, ni la neurologue ne sont joignables. (attention, je ne suis pas en train de dire du mal des médecins, hein...)
Alors, solution de repli, je téléphone à mon cher papa (coucou!).
En fait je voulais savoir si ces résultats étaient à une hauteur acceptable (du fait du traitement) ou beaucoup trop élevés et devant entraîner un arrêt immédiat du traitement (auquel cas je me serais fait une joie de ne pas me piquer hier soir...).
La réponse est "pas d'inquiétude à avoir, bien qu'un peu hauts, les résultats ne sont pas alarmants". Je suis donc immédiatement rassurée (au moins jusqu'au RV neuro de demain!).
Mon médecin traitant avait bien insisté l'autre fois pour que les résultats des analyses lui soient bien envoyés à lui aussi, même quand la prescription venait du neuro.
Du coup ce matin, dring! dring! mon téléphone sonne:
- Allo, oui, bonjour, je suis le DR X..... (tiens! je ne le connais pas celui-là?!). Je suis le remplaçant du DR Y... (Ah! d'accord, lui c'est mon médecin traitant. Comment ça? Il est encore en vacances?). Je vous appelle parce que je viens de recevoir vos résultats d'analyse... et euh... (je sens comme une légère inquiétude dans sa voix), votre bilan hépatique n'est pas tout à fait normal...
- Oui en effet, j'ai vu ça.
- Je voulais savoir si vous preniez des médicaments? (Je perçois une navigation à vue, avec des pincettes, sur des chardons ardents...Bonne âme, je tente de le rassurer immédiatement, vous reconnaîtrez bien là mon bon coeur!)
- Oui, je suis actuellement un traitement par interférons d'où la prise de sang pour la surveillance de ce bilan hépatique et je vois la neurologue demain. On fera le point à ce moment. (grand ouf de soulagement à l'autre bout du fil...)
- Ah très bien, n'hésitez pas à passer me voir en cas de problème, je suis là toute la semaine et le Dr Y... revient lundi prochain.
Ah la la, heureusement que les malades sont là parfois pour rassurer les médecins, hein?
par La Fourmi Pat
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Jours d'exam
encore une!
bof....
fesse droite (en haut)
ça saigne à chaque fois maintenant, je ne trouve aucun endroit sans capillaire...
un peu mal, surtout que j'avais oublié de remettre au congélateur mon petit coussin de glace
le pire était d'essayer de masser avec le bras en arrière, c'est au bras que j'avais mal!
première nuit de pik pas seule, mais bon, ça ne change rien
toujours une nuit bof, hâchée, désagréable mais sans fièvre (enfin je ne crois pas...)
pas trop mal à la tête ce matin (1/2 g de paracétamol) mais généralement c'est pire à partir du midi
bof....
fesse droite (en haut)
ça saigne à chaque fois maintenant, je ne trouve aucun endroit sans capillaire...
un peu mal, surtout que j'avais oublié de remettre au congélateur mon petit coussin de glace
le pire était d'essayer de masser avec le bras en arrière, c'est au bras que j'avais mal!
première nuit de pik pas seule, mais bon, ça ne change rien
toujours une nuit bof, hâchée, désagréable mais sans fièvre (enfin je ne crois pas...)
pas trop mal à la tête ce matin (1/2 g de paracétamol) mais généralement c'est pire à partir du midi
par La Fourmi Pat
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Pik à SEP
Des fois, il vaut mieux en rire!!
Dialogue
matinal:
- Ah tu mets encore ce produit pour la mycose de l'ongle de ton gros orteil? (un petit vernis incolore à passer sur l'ongle)
- Ben oui.
- Mais tu ne l'avais pas emmené pendant ton voyage en Italie?
- Ben non, je n'y pense jamais!
- Tu sais c'est le genre de produit qu'il faut penser à mettre régulièrement si tu veux que ce soit efficace...
- Oui mais tu sais, c'est pénible, il faut en mettre pendant un an.
- D'accord, mais bon, il y a pire.
- Je suis sûr qu'il existe d'autres sortes de traitement beaucoup moins contraignantes.
- Tu préfèrerais peut-être des piqûres?
- Oh oui alors, ça ne me génerait pas, je préfèrerais!
Ben voyons, on échange si tu veux?
Dialogue
matinal:- Ah tu mets encore ce produit pour la mycose de l'ongle de ton gros orteil? (un petit vernis incolore à passer sur l'ongle)
- Ben oui.
- Mais tu ne l'avais pas emmené pendant ton voyage en Italie?
- Ben non, je n'y pense jamais!
- Tu sais c'est le genre de produit qu'il faut penser à mettre régulièrement si tu veux que ce soit efficace...
- Oui mais tu sais, c'est pénible, il faut en mettre pendant un an.
- D'accord, mais bon, il y a pire.
- Je suis sûr qu'il existe d'autres sortes de traitement beaucoup moins contraignantes.
- Tu préfèrerais peut-être des piqûres?
- Oh oui alors, ça ne me génerait pas, je préfèrerais!
Ben voyons, on échange si tu veux?
par La Fourmi Pat
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En famille
Quoi c'est déjà l'hiver??!!!... Au
secours!Ah non ce n'est que l'heure...
Méfiez-vous et réveillez-vous, il n'est peut-être pas l'heure que vous croyez qu'il est...
Donc aujourd'hui est un jour de 25 heures, chouette alors!!
Bonne heure, bonne journée, bon week-end, bonnes vacances!!
par La Fourmi Pat
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N'importe quoi!
