Il est administré par voie intramusculaire une fois par semaine.
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chez "le toubib est généraliste"
Si quelqu'un peut m'expliquer exactement ce que ça peut changer pour nous!
Mais je suis démunie sur la formulation.
Rien ne me vient facilement.
Je ne suis pas embêtée pour mettre les gens au courant (ça fera du tri entre les cons et les autres, ce n'est pas plus mal) et puis ce n'est pas un secret, je ne risque pas grand-chose professionnellement (me semble-t-il?);
mais je ne trouve pas comment le dire...
Dois-je dire?
"J'ai la sclérose en plaques"
ou
"J'ai une sclérose en plaques."
Ces deux-là ne me viennent pas facilement à la bouche...
ou
"Je suis atteinte de sclérose en plaques".
Ce n'est pas beaucoup mieux.
ou
"J'ai la SEP."
Là il faut expliquer, ce n'est pas mieux.
ou
"C'est une sclérose en plaques"
Un peu impersonnel, peut-être?
ou
"Je suis sclérosée plaquienne"
Non, j'rigole!
ou
"J'ai une maladie neurologique"
Les gens vont me croire folle...
alors j'ai opté, pour l'instant, pour:
"On m'a diagnostiqué la sclérose en plaques"
Et vous, vous dites comment?
Depuis les mois que je circule sur les blogs et forums au sujet de la sclérose en plaques, j'en ai lu des articles, des commentaires, des avis, des vies....
Tous ces gens parlent français et, quand on n'y fait pas attention, on les pense français, mais au détour d'une conversation sur les traitements, voilà que je me rends compte qu'en Suisse, en Belgique, au Québec...on parle également français.
On parle français certes mais on n'est pas traité pareil, c'est le cas de le dire!
La plupart d'entre nous sommes au niveau de la sécu "ALD", c'est-à-dire remboursé à 100% des médicaments en rapport avec notre maladie. On peut certes se plaindre du manque d'aides complémentaires pour les gens ne travaillant plus ou devant faire aménager leur logement ou leur voiture par rapport à leur handicap...
Mais savez-vous que certains malades (en Belgique, au Québec) paient une partie de leur traitement? Quand on sait le prix que coûtent ces traitements...
exemple, le coût du traitement avec Rebif:
CTJ= 32,26 €/jour pour le 22µg et 34,58 €/jour pour le 44µg
Un généraliste belge disant à sa patiente SEP: "tu peux t'apprêter à revendre ta maison si c'est la sep car les traitements coûtent la peau des fesses....pas de remboursement en Belgique rien de prévu pour....."
Un patient québecois qui trouve le Rebif trop coûteux: "Oui je paye une partie... Du moins, 900 et quelques dollars par année, comme tout bon québécois. Le reste du montant du médicament, ce sont les assurances (peu importe laquelle)." et qui s'étonne: "Pourquoi, toi tout est gratuit????"
Belgique en 2003
Canada en 2000
Au dernier RV, ma neuro avait demandé à mon médecin traitant de me faire un électro-cardiogramme avant la mise en route du traitement prévu. Sans me méfier, après lui avoir bien demandé si c'était le généraliste qui allait me faire ça (mais oui, bien sûr, madame, pas de problème...), je demande l'examen à mon médecin samedi dernier.
Et là, surprise! Mais pas du tout, je ne peux pas vous faire ça, il faut prendre RV chez le cardiologue. Tiens, un cardiologue, je n'ai encore jamais expérimenté cette spécialité...
Me voilà bien, il faut encore que je téléphone pour prendre RV, je déteste ça et j'ai bien peur de ne pas en avoir avant le RV neuro. Et là, bonne surprise (il en faut de temps en temps...), une filtreuse extrèmement sympathique, qui d'elle-même s'inquiète du délai et me propose ce matin (3 jours entre l'appel téléphonique et le RV chez le spécialiste, je dois certainement pouvoir m'inscrire dans le Livre des Records!
Bilan de l'ECG de ce matin, j'ai un coeur de jeune fille, tout va bien, avec des examens de sang et de coeur aussi bons, c'est vraiment dommage d'être quand même malade...
à lire !
Comme vous l'avez certainement déjà compris, je suis allée chez mon médecin traitant samedi
matin, il m'a arrêté jsuqu'aux prochaines vacances, c'est-à-dire pendant 5 semaines. Cela me laissera le temps de me reposer et de voir comment je supporte le traitement qui va débuter d'ici une
dizaine de jours (J'ai RV chez la neuro mercredi prochain...).
"J'adore" aller chez mon médecin le samedi matin. Je vous raconte... Ce médecin a beaucoup de patients et les RV ne sont possibles qu'une semaine à l'avance, j'avais d'ailleurs pris RV pour
aujourd'hui mais finalement il a fallu que je "prime" ce RV. Le samedi matin le cabinet médical ouvre à 8h mais, si on ne veut pas y passer la demie-journée, il faut arriver vers 7h/7h15, ce que
je fis.
Là on attend dans le sas d'entrée qui fait environ 2 mètres carrés, coincés entre la porte extérieure et la porte intérieure (fermée à cette heure si matinale). Quand on voit des gens attendre
dehors, c'est qu'il est déjà trop tard!
Samedi dernier j'arrive encore à entrer dans le sas, nous y sommes 8 quand même (pas tous pour le même médecin heureusement), je me cale dans un coin entre la poignée de la porte et le téléphone d'urgence.
Je pourrais m'endormir debout si les fourmis ne me grignotaient pas les pieds mais surtout si les conversations de "brèves de comptoir" m'en laissaient l'opportunité...
Il y a un charmant retraité sur son pliant, agrémenté d'une lampe frontale par dessus sa casquette, en train de lire le Ouest-France... et c'est parti:
" J'cherche du bois de chauffage...
- Euh dame, c'est qu'c'est cher maintenant...
-Ah ben c'est point comme dans l'temps maint'nant, avant on mettait une brique dans l'lit et ça allait bien.
- Dame oui on chauffait pas comme aujourd'hui.
- Y avait de la buée sur la fenêtre, on pouvait faire des beaux dessins.
- Ben moi mon gendre, il a fait un insert, ça chauffe bien...
- Oh oui, mais le mien, y travaille la point l'temps!
- C'est pas comme eux! (coup d'oeil vers la plaque des médecins...)
- ça c'est sûr, 5 minutes, hop y renouvelle l'ordonnance et c'est fait...
- Y aurait même pas la peine de v'nir...
- Quand même y finissent à pas d'heure.
- Ouais, on dit ça mais moi mon gendre il est médecin, j'vois bien comment y vit. Au début c'était dur mais maintenant....
- Oui nous on était à l'usine à 14 ans c'est pas pareil.
- D'ailleurs vous avez vu Mr Trucmuche, avec son fractusse du mocarne! ça f'sait deux semaines qu'il était en r'traite.
- C'est-y pas malheureux, il sort faire son jardin et boum!
- C'est comme Madame Duchnok, qu'a cassé son névrisse.
- Ah oui, ça pardonne pas ça la rupture de la névrisse..."
( Je vous jure, je n'invente rien...)
Là, Monsieur Lampe Frontale éteint sa lampe, la range dans sa poche, plie son journal, referme son siège de pêche et c'est parti pour la ruée vers la porte qui s'ouvre.
Ce jour-là j'ai eu de la chance, seules deux personnes du sas avant moi allaient chez mon médecin, je suis sorti avant 10h, un exploit...
