Quelles conclusions ? Quelles leçons ?
Quels messages ?
1) L’implication de la communauté neurologique et neuroscientifique française dans la SEP est évidente, profonde, robuste, avec quelques ténors qui tiennent le haut du pavé (cf. Annexe 1).
2) La littérature médico-scientifique internationale (dont la française et l’européenne, mais surtout l’américaine et la britannique) consacrée à la SEP est
pléthorique (cf. Annexe 2).
3) Des avancées, des progrès, sont perceptibles dans les divers domaines d’étude de la SEP:
• Sur le plan scientifique, les travaux de recherche en génétique et surtout en immunologie apportent des éclairages nouveaux sur l’étiologie et surtout la physiopathologie de la maladie, avec, dans le prolongement, des débouchés thérapeutiques potentiels pour l’avenir (cf. Annexe 3).
• L’imagerie, notamment les IRM conventionnelle et non-conventionnelles, progresse à grands pas (cf. Annexe 4).
• Les traitements médicamenteux forment actuellement un arsenal complexe avec toute une panoplie de cibles (cf. Annexe 5).
• La prise en charge des patients s’améliore : bolus à domicile, exploration de la fatigue et des troubles cognitifs,
rééducation, réseaux (cf. Annexe 6).
4) Une notion fondamentale doit toujours être présente à l’esprit (surtout des patients): les
statistiques sont un moyen indispensable de recherche pour mieux connaître l’épidémiologie et l’histoire naturelle de la maladie ainsi que le rapport efficacité/effets indésirables des
thérapeutiques, mais, il n’existe actuellement aucune possibilité de prédire à un individu donné, son risque de développer une SEP, ni – s’il est déjà malade – de lui prédire l’évolution de sa
maladie et son pronostic.
(cf annexe dernière)
Je viens donc de passer un ( que quelqu'un me dise définitivement si on parle d'une IRM pour imagerie ou d'un IRM pour examen????) deuxième IRM en vue de mon RV à la Clinique de la SEP le 18 juillet.
La dernière fois j'avais eu le dossier des résultats deux fois puisque le radiologue l'avait donné à mon père médecin le jour de l'examen et la neurologue m'avait "convoquée" quelques jours plus tard pour me le laisser également après explications.
Là je me disais bien que ce n'était pas la meilleure solution que la neurologue le reçoive puisque ce n'est pas elle qui doit me voir bientôt.
Mais le jour de l'examen on ne me donne rien... Alors je me dis qu'intelligemment ils ont du prévoir d'envoyer tout directement à la Clinique de la SEP. Mais eux m'ont bien dit de venir avec tous mes résultats d'IRM.
Alors donc, devinette:
(d'ailleurs je n'étais pas là!, encore une réunion!!)
Ben voyons je passe mon temps en voiture à parcourir des trentaines de kilomètres pour récupérer des dossiers en vacances!
Heureusement, vu l'erreur de date elle a le temps de me les envoyer par courrier...
- Pour les résulats, je ne peux rien vous dire parce que je n'ai pas les précédents donc je ne peux pas comparer.
Enfin bon, tout ça m'amuse et me donne du grain à moudre pour faire rire mes lecteurs....Hein, c'est drôle, non?
Chez SepPasSûre Carpe Diem
Chez François l'histoire de sa sclérose en plaques
Et toujours la liste de tous les autres remise à jour régulièrement, du moins j'essaie...
Le résumé commencera donc ce week-end. Alors merci à lui, à vous, à nous!
Sous ce signe "barbare" se cache le Restless Leg Syndrom ou syndrôme des Jambes sans
Repos.
J'ai souvent remarqué sur les nombreux forums que je fréquente que de nombreuses personnes atteintes de SEP se plaignent également de symptômes se rapprochant de ce RLS. Bien que son existence
soit controversée, des études sont menées. Voici le résultat d'une des dernières en date.
une cause méconnue de RLS ?
High prevalence of RLS in multiple sclerosis
Manconi M et al.
Eur J Neur 2007;14:534-539
Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) se plaignent souvent de troubles sensitifs (paresthésies, douleurs, hypoesthésie…)
mais la prévalence d’authentique RLS est mal connue. Le but de cette étude est de préciser cette prévalence. Pour cela les auteurs ont étudié 156 patients (2/3 femmes et 1/3 hommes), âgés de 43,8
± 12,8 ans, atteints de SEP, dont 76% avaient une forme rémittente, 10% une forme progressive d’emblée et 14% une forme secondairement progressive. 13,5% se plaignaient de troubles du sommeil et
32,7% présentaient un authentique RLS. Les patients avec RLS étaient plus âgés, avaient un handicap plus sévère et avaient une histoire familiale de RLS. Aucun lien n’était établi avec le profil
évolutif de la SEP.
Cette étude est la deuxième retrouvant une prévalence élevée du RLS dans la SEP. Etant donnée la fréquence des troubles sensitifs dans la SEP, il est important de respecter des critères
diagnostiques précis pour porter le diagnostic de RLS. Malheureusement aucun lien clair n’a été établi dans cette étude entre la topographie des lésions IRM et l’existence d’un RLS. Toutefois les
auteurs suggèrent qu’une atteinte des projections dopaminergiques pourrait expliquer l’apparition d’un RLS dans la SEP. Ceci reste hypothétique et une étude DATscan® serait la
bienvenue pour avancer dans la physiopathologie de cette association RLS-SEP. Notons aussi que 8,5% seulement des patients RLS avaient débuté leur maladie avant la SEP et donc la SEP semble
pouvoir être une cause de RLS secondaire.
Malgré ces incertitudes il semble donc que la SEP puisse être considérée comme un facteur de risque de développer un RLS comme la maladie de Parkinson, ou les neuropathies
périphériques.
Toutefois il n’y avait pas de groupe contrôle dans cette étude, les résultats restent ainsi discutables.
Date de publication : 25-06-2007RLS
Elles seront présidées par le Professeur Michel CLANET sur le thème :
« Sclérose en Plaques ».
Les sessions scientifiques et l’espace d’exposition seront l’occasion pour plus de 400 spécialistes concernés par les affectations neurologiques du patient par la sclérose en plaque - Neurologues, Psychiatres, Infirmières - de se rencontrer et d’échanger sur les dernières pratiques et techniques de pointe.
La NAFSEP, entre autres, sera présente et y tiendra un stand.
Michel Clanet (Toulouse)
Christian Confavreux (Lyon)
Gilles Edan (Rennes)
Olivier Lyon-Caen (Paris)
Comité scientifique
David Brassat (Toulouse)
Bruno Brochet (Bordeaux)
Pierre Clavelou (Clermont-Ferrand)
Jérôme De Seze (Strasbourg)
Bertrand Fontaine (Paris)
Roland Liblau (Paris)
Catherine Lubetzki (Paris)
Sandra Vukusic (Lyon)
Il semblerait que celui-ci soit superposable au précédent. C'est plutôt une bonne nouvelle, puisqu'en 4 mois pas de nouvelles lésions, aucune ne se réhaussant au produit de contraste, malgré une bonne poussée en mai. La cortisone a du bien limiter les dégats (merci au cadeau bolus!).
Ceci étant les "plaques" existantes n'ont pas disparu (malgré le souhait de Zara...).
Le médecin radiologue ne m'a pas trop plu... Du genre très pressé, bronzé, et pas franchement communiquant, mais bon, c'est souvent comme ça...
On est venu me chercher, je commencer déjà à enlever mes "bouts" de métal quand la porte de la cabine s'ouvre sans prévenir et il apparait en me disant des trucs tout en parlant à la pôv manipulatrice et je n'y comprenais rien.
- C'est pas Madame Duchnock? Vous pouvez reprendre vos affaires, vous allez attendre là-bas, on ira vous chercher, je fais d'abord un genou (sic...)
On me vire de la cabine et je me retrouve à poireauter dans une salle d'examen déserte, je m'y endors presque. Enfin, c'est mon tour. C'est vrai, quoi, y a pas que les genoux dans la vie!
Train-train habituel, le casque sur les oreilles, les bras le long du ventre, les mains qui ne doivent pas se toucher, les raclements, couinements, grésillements, et ça tape, ça coupe en tranches, ça avance, ça recule, et on te sort, on te pique, on te relance dans le tunnel, je ne sais pas combien de temps ça dure mais ça me semble encore plus interminable que la première fois. Je respire un peu fort, mais ça va, je m'endors presque par moment.
Me voilà enfin de retour parmi les assis, puis les debouts.
Je précise que leur musique dans le casque n'est pas vraiment au point:
- Ah bon? Le CD doit être terminé alors. On va pouvoir le changer pour le suivant.
Je me demande depuis combien d'heures il est fini ce CD sans que personne ne l'ait signalé???
Je retourne dans ma salle d'attente perso et j'attends encore que le médecin veuille bien me recevoir.
- Bon il n'y a rien de plus que l'autre fois, oui bon alors celle-la ne dépasse pas et gnagnagna et gnagnagna...
Il se lève cinquante fois parce qu'il ne retrouve pas le dossier informatique des images avec le Gadolinium (produit de contraste), il ne sait plus s'il l'a fait, il repart voir à côté , il me marche sur les pieds et se casse à moitié la figure au passage sur son clavier d'ordinateur...
Encore une fois je dois raconter mon historique de sep et de poussées. Il reste dubitatif...
- Bon vous pouvez y aller, j'envoie tout ça.
Et me voilà repartie, fatiguée de plus belle, dans ma petite voiture vers mon chez-moi.
J'aimerais me reposer ce soir, mais il faut corriger les évaluations de fin d'année des petits élèves et trouver plein d'idées intéressantes (c'est bien ça qui sera le plus dur!) pour les annotations...
Je savais déjà que la SEP était ce que j'avais,les résultats de l'IRM n'ont fait que confirmer cette intuition, même si le diagnostic n'est vraiment posé que depuis mai suite à une autre poussée.
Dans quelques heures, c'est parti pour le tunnel! J'en saurai plus ce soir? C'est à partir de cet IRM et de l'évolution (ou non...) depuis celui du 19 février que sera décidé du genre de traitement qui conviendra le mieux pour résorber ou atténuer l'évolution de la SEP dans mon système nerveux central.
La Clinique de la SEP à Pontchaillou qui statura sur mon sort le 18 juillet prochain aura les cartes en main...
réseau bourguignon de la Sclérose en Plaques
Côte-d'Or 21 - Nièvre 58 - Saône-et-Loire 71 - Yonne 89
coordinatrice réseau Mme Caroline OLSZEWSKI caroline.olszewski@chu-dijon.fr
président du conseil d'administration 2006 Dr D.Audry, neurologue libérale
Dr Dominique AUDRY
Point médical
Rond-Point de la Nation
21 000 DIJON
mail: chaboud-audry@wanadoo.fr
pôle médical de référence:
CHU de Dijon
service de neurologie - hôpital général
rue du Faubourg Raines
BP 1519
21 033 DIJON cédex
consultation multidisciplinaire et CLIBOSEP:
La CLIBOSEP est un centre de consultation pluridisciplinaire se tenant au CHU de Dijon, gérant les complications de la SEP, faisant intervenir différents praticiens, et assurant la coordination du réseau et des besoins des acteurs ( malades et soignants).
La CLIBOSEP réalise un bilan des complications de la SEP à la demande exclusive du neurologue référent qui choisit les consultations nécessaires, chaque patient pouvant se rendre une fois par an à ce bilan pluridisciplinaire.
Sont actuellement proposés les avis de:
- un urodynamicien
- une neuropsychologue
- un psychiatre
- un médecin du travail
- une assistante sociale
- un médecin rééducateur
- un kinésithérapeuthe
- un neurologue effectuant la synthèse dans le futur proche d'une consultation de la douleur
services proposés:
- mise en relation des différents acteurs de la prise en charge (harmonisation des méthodes et des compte-rendus IRM avec les rédiologues de ville et réponses selon le logiciel EDMUS...)
- assistance administrative et socilae (médecin du travail et assistante sociale)
- bilan neuropsychologique et évaluation des troubles cognitifs
- harmonisation des soins de prise en charge des patients lors des poussées
- analyse de la ponstion lombaire, collaboration des laboratoires de ville, partenariat avec le CHU
- documents d'information pour les patients
- réunions de formation des divers professionnels de santé, paramédicaux et des neurologues régionaux
- organisation de réunion grand-public tous les 2 ans avec intervention de chercheurs et de praticiens libéraux, ateliers pour les patients
- groupes de parole avec une neuropsychologue
- consultation multidisciplinaire (CLIBOSEP)
Pas faciles, fatigants et surtout cette nouvelle incapacité à cumuler les activités, à courir plusieurs lièvres à la fois, à penser à tout comme auparavant!
Le boulot est dense en ce moment et je continue à avoir du mal au niveau cognitif pour le faire comme il faut.
J'oublie les choses importantes, je me trompe dans ce qu'il y a à écrire, j'invente des mots... L'autre jour, j'ai demandé à mes petits élèves de bien vouloir déplucher leur feuille avant de la coller (Vous aurez compris qu'il s'agissait de la découper), ce soir au cours d'une conversation très importante (?) avec ma fille, après avoir appris qu'elle désirait des chaussures rouges à talons aiguilles (Elle doit aimer le cinéma espagnol), je lui proposais de continuer son look avec un string rouge et un radiateur à balconnet, ceci étant le radiateur (soutien-gorge) nous a provoqué une belle crise de fou rire.
Moins drôle quand mon fiston, enfin en vacances, m'annonce ce soir à mon retour de la réunion pour les futurs parents de CP, qu'il a reçu un coup de fil du cabinet de radiologie précisant que si je ne confirmais pas mon rendez-vous pour l'IRM de mercredi prochain, tout serait annulé. J'avais totalement oublié que je devais faire ça trois jours à l'avance minimum...
Croyez-vous que ce charmant garçon m'aurait joint sur mon portable dans la journée pour me prévenir ou même confirmé lui-même le RV dont je parle depuis un moment, ou encore donné mon numéro de portable au radiologue? Et non, il a choisi d'attendre mon retour à plus de 20h pour me dire ça...
J'espère qu'en téléphonant demain matin à l'aube, cela suffira, il ne manquerait plus que j'ai besoin de prendre un autre RV, avec un délai d'attente de deux mois!!!!
RRRRRRrrrrrrrrrrrr!!!!!!!!!!!! Je fulmine............
