Mouaiffffffffffff..............
Merci en tous cas pour vos conseils et vos soutiens, j'ai tout ça à faire aussi.... mais quand?
Bofffffffffff.......................
Pffffffffffffffffff.................
Je crois bien que ce sera tout pour aujourd'hui! Le voilà d'ailleurs le problème: j'assure le boulot (à peu près) mais rien d'autre,
aucune autre possibilité de faire quelque chose d'autre en plus au quotidien. Rentrée tard de la réunion de l'école (j'essaierai de faire un résumé demain...), je n'ai qu'une chose à
faire: aller me coucher ou m'effondrer dans le canapé, ce qui est à peu près la même chose.Merci en tous cas pour vos conseils et vos soutiens, j'ai tout ça à faire aussi.... mais quand?
par La Fourmi Pat
publié dans :
Au travail
Aïe! Aïe! Aïe!
La reprise fut rude mais chose promise, chose due, je vous raconte en quelques mots.
Bien sûr mes 26 petits monstres étaient très contents de revoir leur maîtresse préférée (car je les force à m'appeler comme ça, on n'est jamais mieux servie que par soi-même!), et j'étais contente également de les retrouver, j'ai eu droit à de jolis dessins et quelques mots phonétiquement lisibles avec de charmantes fôt dhortaugrafs. Mais bien sûr ils avaient perdu toutes les bonnes habitudes que je m'étais évertuée à essayer de leur inculquer depuis 9 mois. Les feuilles d'exercice étaient accordéonnées (oui, oui, je sais que c'est un mot qui n'existe pas, mais vous comprenez bien ce qu'il veut dire, non?) au fond des casiers, les tables étaient décorées de gribouillis au stylo, les plantes desséchées sur le rebord de mes fenêtres et en plus j'ai gagné un "superbe" aquarium remplis de tétards à moitié morts...
Mais bon tout ça n'est qu'habituel des joyeuses réjouissances des petites classes.
Non, le plus dur est que ce fut dur! Physiquement j'entends.
Conduire la voiture, monter et descendre des escaliers à n'en plus finir, descendre les chaises des tables, écrire au tableau, marcher pour accompagner la classe jusqu'au Centre Culturel où un spectacle nous attendait, supporter difficilement les allées-retours à travers de la cour pendant les récréations et le soleil qui m'éblouit, sans parler du bruit perpétuel et des nécessaires concentration et attention sans lesquelles mon travail n'a plus aucune utilité.
Bref le soir je n'étais plus bonne à rien, un mal de tête horrible et une fatigue à couper au couteau (pourquoi pas?).
Mais il faut encore fournir en principe le soir, classe à ranger, cahiers à corriger, leçons à préparer, parents à rencontrer...
Heureusement aujourd'hui c'était mercredi car je crois que s'il avait fallu aller travailler ce matin, je n'en aurais pas été capable. Les céphalées m'ont tenu jusqu'au milieu d'après-midi (malgré les médications adéquates...) et enfin vers 16h j'ai pu retourner travailler un peu dans ma classe.
C'est dire que je suis un peu inquiète pour les deux jours à venir, où il va falloir assurer le lendemain sans trêve. De plus demain soir c'est la réunion la pire de l'année (!!): ça s'appelle "réunion de répartition", on doit essayer de trouver comment répartir en 7 classes 180 enfants de 5 à 12 ans d'une manière cohérente (et ce n'est pas évident), ensuite "clou" de la réunion:
"Qui fera quoi?" [Toi, tu fais quelle classe, celle avec un seul niveau mais 30 enfants dont 3 autistes (ou autres) ou celle avec 3 niveaux (5 enfants de CP, 11 de CE1 et 7 de CE2)?]
Et pour finir dans quelle salle de classe il faudra déménager en fonction du niveau, du nombre de gamins, de l'étage de l'école...
Bien sûr vous devez bien imaginer qu'en plus il y a quelques personnalités plutôt difficiles à manier au sein de notre équipe pédagogique, des gens qui ne regardent que leur petit nombril et leur bien-être personnel.
Alors il va falloir la jouer serrée car:
"Quel niveau de classe conviendra le mieux à cette instit enquiquinante qui risque de s'absenter souvent à cause de sa maladie à la con, qui en plus a besoin d'une classe au rez-de-chaussée de préférence et qui peut-être ne pourra pas accompagner ses élèves aux salles de sport à pied à l'autre bout de la ville, ou, comble du comble, qui sera peut-être en mi-temps thérapeutique, ou alors même pas là à la rentrée, on se demande bien s'il faut faire si attention à elle....."
La reprise fut rude mais chose promise, chose due, je vous raconte en quelques mots.
Bien sûr mes 26 petits monstres étaient très contents de revoir leur maîtresse préférée (car je les force à m'appeler comme ça, on n'est jamais mieux servie que par soi-même!), et j'étais contente également de les retrouver, j'ai eu droit à de jolis dessins et quelques mots phonétiquement lisibles avec de charmantes fôt dhortaugrafs. Mais bien sûr ils avaient perdu toutes les bonnes habitudes que je m'étais évertuée à essayer de leur inculquer depuis 9 mois. Les feuilles d'exercice étaient accordéonnées (oui, oui, je sais que c'est un mot qui n'existe pas, mais vous comprenez bien ce qu'il veut dire, non?) au fond des casiers, les tables étaient décorées de gribouillis au stylo, les plantes desséchées sur le rebord de mes fenêtres et en plus j'ai gagné un "superbe" aquarium remplis de tétards à moitié morts...
Mais bon tout ça n'est qu'habituel des joyeuses réjouissances des petites classes.
Non, le plus dur est que ce fut dur! Physiquement j'entends.
Conduire la voiture, monter et descendre des escaliers à n'en plus finir, descendre les chaises des tables, écrire au tableau, marcher pour accompagner la classe jusqu'au Centre Culturel où un spectacle nous attendait, supporter difficilement les allées-retours à travers de la cour pendant les récréations et le soleil qui m'éblouit, sans parler du bruit perpétuel et des nécessaires concentration et attention sans lesquelles mon travail n'a plus aucune utilité.
Bref le soir je n'étais plus bonne à rien, un mal de tête horrible et une fatigue à couper au couteau (pourquoi pas?).
Mais il faut encore fournir en principe le soir, classe à ranger, cahiers à corriger, leçons à préparer, parents à rencontrer...
Heureusement aujourd'hui c'était mercredi car je crois que s'il avait fallu aller travailler ce matin, je n'en aurais pas été capable. Les céphalées m'ont tenu jusqu'au milieu d'après-midi (malgré les médications adéquates...) et enfin vers 16h j'ai pu retourner travailler un peu dans ma classe.
C'est dire que je suis un peu inquiète pour les deux jours à venir, où il va falloir assurer le lendemain sans trêve. De plus demain soir c'est la réunion la pire de l'année (!!): ça s'appelle "réunion de répartition", on doit essayer de trouver comment répartir en 7 classes 180 enfants de 5 à 12 ans d'une manière cohérente (et ce n'est pas évident), ensuite "clou" de la réunion:
"Qui fera quoi?" [Toi, tu fais quelle classe, celle avec un seul niveau mais 30 enfants dont 3 autistes (ou autres) ou celle avec 3 niveaux (5 enfants de CP, 11 de CE1 et 7 de CE2)?]
Et pour finir dans quelle salle de classe il faudra déménager en fonction du niveau, du nombre de gamins, de l'étage de l'école...
Bien sûr vous devez bien imaginer qu'en plus il y a quelques personnalités plutôt difficiles à manier au sein de notre équipe pédagogique, des gens qui ne regardent que leur petit nombril et leur bien-être personnel.
Alors il va falloir la jouer serrée car:
"Quel niveau de classe conviendra le mieux à cette instit enquiquinante qui risque de s'absenter souvent à cause de sa maladie à la con, qui en plus a besoin d'une classe au rez-de-chaussée de préférence et qui peut-être ne pourra pas accompagner ses élèves aux salles de sport à pied à l'autre bout de la ville, ou, comble du comble, qui sera peut-être en mi-temps thérapeutique, ou alors même pas là à la rentrée, on se demande bien s'il faut faire si attention à elle....."
par La Fourmi Pat
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Au travail
Aujourd'hui je relaie la demande d'une amie sépienne qui cherche des témoignages de personnes ayant
mis en route une grossesse en étant déjà malade, sur l'arrêt du traitement nécessaire, sur l'influence de la grossesse sur l'évolution de sa maladie, sur la fécondation In Vitro possible ou non
pour les Sépiens.
Si vous voulez entrer en contact avec elle, vous pouvez m'envoyer un message sur mon mail fourmipat@gmail.com et je lui transmettrai, ou alors laissez vos idées et vos témoignages dans un commentaire sur cet article. Merci pour elle!
"...Nous sommes en mal d'enfant, impossible de concevoir naturellement rapport à des problèmes de fertilité et une FIV m'a été refusée en juillet dernier car trop risquée pour ma santé......je suis incapable de faire le deuil de cette maternité, de plus, nous ne pouvons adopter, ce qui évanouit tout espoir.....
Je n'ai pas fait de poussée depuis le début de mon traitement (copaxone) donc depuis le mois de septembre et je dois revoir un professeur au mois de septembre prochain pour faire un bilan sur l'évolution de la maladie......je souhaiterais profiter de ce rdv pour demander au professeur si une fiv serait de nouveau envisageable compte tenu du fait que mon état n'évolue plus pour le moment
Mes questions sont les suivantes, car je dois avouer que l'idée d'être enceinte et d'arrêter mon traitement me fout une trouille monstre :
- Comment se sont passées vos grossesses ?
- Etiez vous"déjà" diagnostiquée sep avant de tomber enceinte ?
- Pensez vous que je prends un risque insensé ? (c'est vrai que dès que j'arrête tout traitement, mon état s'aggrave très vite)
- Savez vous si on peut prendre copaxone enceinte ? (à mon avis, c'est non, mais la notice n'est pas formelle)
- Est-il facile de s'occuper d'un enfant lorsqu'on est invalide ?
- La fatigue et la nervosité ne vont elles pas me faire regretter mon entêtement ?
Bref, j'ai plein de question, le soutien de mon conjoint, plus d'hésitations du côté de la famille, alors, svp, répondez moi......"
Si vous voulez entrer en contact avec elle, vous pouvez m'envoyer un message sur mon mail fourmipat@gmail.com et je lui transmettrai, ou alors laissez vos idées et vos témoignages dans un commentaire sur cet article. Merci pour elle!
"...Nous sommes en mal d'enfant, impossible de concevoir naturellement rapport à des problèmes de fertilité et une FIV m'a été refusée en juillet dernier car trop risquée pour ma santé......je suis incapable de faire le deuil de cette maternité, de plus, nous ne pouvons adopter, ce qui évanouit tout espoir.....
Je n'ai pas fait de poussée depuis le début de mon traitement (copaxone) donc depuis le mois de septembre et je dois revoir un professeur au mois de septembre prochain pour faire un bilan sur l'évolution de la maladie......je souhaiterais profiter de ce rdv pour demander au professeur si une fiv serait de nouveau envisageable compte tenu du fait que mon état n'évolue plus pour le moment
Mes questions sont les suivantes, car je dois avouer que l'idée d'être enceinte et d'arrêter mon traitement me fout une trouille monstre :
- Comment se sont passées vos grossesses ?
- Etiez vous"déjà" diagnostiquée sep avant de tomber enceinte ?
- Pensez vous que je prends un risque insensé ? (c'est vrai que dès que j'arrête tout traitement, mon état s'aggrave très vite)
- Savez vous si on peut prendre copaxone enceinte ? (à mon avis, c'est non, mais la notice n'est pas formelle)
- Est-il facile de s'occuper d'un enfant lorsqu'on est invalide ?
- La fatigue et la nervosité ne vont elles pas me faire regretter mon entêtement ?
Bref, j'ai plein de question, le soutien de mon conjoint, plus d'hésitations du côté de la famille, alors, svp, répondez moi......"
par La Fourmi Pat
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En famille
par La Fourmi Pat
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Archéolovie
par La Fourmi Pat
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Au travail
Voilà donc le dernier jour de mes "vacances" forcées. Ou plus exactement je reprends le travail aujourd'hui (journée de solidarité oblige...) mais je suis quand
même en congé (car nous l'avons déjà faite à une autre date!).
Cette poussée a été intense bien qu'essentiellement sensitive. Grâce à mes 3g de cortisone, cela va mieux même si ce n'est pas encore bien, le sera-ce d'ailleurs un jour?
Disparus:
- le cartonnage des pieds, des jambes, du ventre
- les sensations d'étau et de striction des jambes et des côtes
- la vision double
- les mots de tête intenses
- les pieds raclants
Restants:
- la fatigue toujours là, intense dès que je fais quelque chose d'un peu soutenu.
- les nuits trop courtes et peu réparatrices, avec ou sans somnifère, avec ou sans relaxation. Il faut dire qu'en plus j'ai "chopé" un rhume du tonnerre grâce à ce temps d'hiver si agréable...
- la vue est toujours un peu "spéciale" mais la douleur cède au doliprane, c'est déjà ça.
- le signe de Lhermitte
- la marche encore bien lente
- le pire, les paresthésies aux deux mains (les doigts, la paume). Elles sont quand même plus souples, moins douloureuses, mais c'est encore très désagréable au quotidien.
Mon inquiétude est surtout comment je vais gérer le boulot dès demain, surtout au niveau des contraintes physiques (escaliers, marche, sport, conduite...) et la fatigue.
Comment je vais retrouver mes élèves, que je me suis permise d'oublier (si! si!).
Combien de temps je vais tenir...
Rajoutons à tout celà la proximité quasi immédiate des examens universitaires de cette formation par correspondance dans laquelle je m'étais inconsciemment lancée il y a deux ans, avant tout çà. C'est déjà difficile à mon âge de se remettre dans les études, avec en plus les enfants, la maison, le travail, l'année dernière plus que perturbée par la maladie et le décès de ma maman et cette année cette vacherie de SEP qui me court derrière... Pour vous dire que là je suis bien loin d'être prête, je me demande même si c'est vraiment utile d'aller jusqu'à la capitale mi-juin pour 12 examens de 1h30 en 3 jours, alors que mes difficultés de concentration, mes troubles cognitifs et ma poussée actuelle m'ont totalement empêchée de mettre mon nez dans les cours...
Que de questions dans une si petite tête bien vide!
Cette poussée a été intense bien qu'essentiellement sensitive. Grâce à mes 3g de cortisone, cela va mieux même si ce n'est pas encore bien, le sera-ce d'ailleurs un jour?
Disparus:
- le cartonnage des pieds, des jambes, du ventre
- les sensations d'étau et de striction des jambes et des côtes
- la vision double
- les mots de tête intenses
- les pieds raclants
Restants:
- la fatigue toujours là, intense dès que je fais quelque chose d'un peu soutenu.
- les nuits trop courtes et peu réparatrices, avec ou sans somnifère, avec ou sans relaxation. Il faut dire qu'en plus j'ai "chopé" un rhume du tonnerre grâce à ce temps d'hiver si agréable...
- la vue est toujours un peu "spéciale" mais la douleur cède au doliprane, c'est déjà ça.
- le signe de Lhermitte
- la marche encore bien lente
- le pire, les paresthésies aux deux mains (les doigts, la paume). Elles sont quand même plus souples, moins douloureuses, mais c'est encore très désagréable au quotidien.
Mon inquiétude est surtout comment je vais gérer le boulot dès demain, surtout au niveau des contraintes physiques (escaliers, marche, sport, conduite...) et la fatigue.
Comment je vais retrouver mes élèves, que je me suis permise d'oublier (si! si!).
Combien de temps je vais tenir...
Rajoutons à tout celà la proximité quasi immédiate des examens universitaires de cette formation par correspondance dans laquelle je m'étais inconsciemment lancée il y a deux ans, avant tout çà. C'est déjà difficile à mon âge de se remettre dans les études, avec en plus les enfants, la maison, le travail, l'année dernière plus que perturbée par la maladie et le décès de ma maman et cette année cette vacherie de SEP qui me court derrière... Pour vous dire que là je suis bien loin d'être prête, je me demande même si c'est vraiment utile d'aller jusqu'à la capitale mi-juin pour 12 examens de 1h30 en 3 jours, alors que mes difficultés de concentration, mes troubles cognitifs et ma poussée actuelle m'ont totalement empêchée de mettre mon nez dans les cours...
Que de questions dans une si petite tête bien vide!
par La Fourmi Pat
publié dans :
Aux jours, les jours
par La Fourmi Pat
publié dans :
Archéolovie
Ce n'est ni Thierry, ni Bernard...mais Jean.
Et oui, le voilà celui-là, je ne pouvais pas l'oublier, parmi mes nombreux autres symptômes....
Il m'est apparu l'été dernier alors que je ne soupçonnais pas son existence. J'ai souvent les épaules qui ont besoin d'être assouplies (tout mon stress et ma fatigue se concentrent dans les trapèzes, semble-t-il...) et je me faisais frapper violemment par mes ados préférés, je baissais donc un peu la tête pour éviter des coups de poing sur le crâne, quand alors je fus traverser par un violent courant électrique du cou jusqu'aux doigts de pieds. Depuis il ne me quitte plus, il se fait parfois discret (comme depuis quelques mois), alors je ne l'éprouve que le soir quand j'enlève pull ou tee-shirt; il est quelquefois plus présent et alors, dès que je bouge légérement la tête, c'est parti. Dans ces cas-là, j'ai remarqué qu'instinctivement je me tournais entièrement pour ne pas avoir à tournerla tête; je vous laisse imaginer dans la vie quotidienne ou au volant par exemple à quel point celà finit par être fatigant. Il se limite généralement à des décharges surprenantes mais pas trop douloureuses dans le dos et les bras, plus rarement pour moi dans les membres inférieurs. Il est vraisemblablement provoqué par mes lésions médullaires.
Bien que ce ne soit pas un signe suffisant du diagnostic de SEP (il n'y en a pas d'ailleurs!), et qu'il puisse être présent dans d'autres types de pathologie et que certains sépiens ne l'aient jamais ressenti, il reste très caractéristique de la sclérose en plaques.
Si vous voulez en savoir plus sur l'homme et son signe, allez bailler un peu par ici:
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
La fourmi et la neuro
La fourmi, ayant marché
Tout l'été,
Se trouva fort dépourvue
Quand la SEP fut venue :
Pas un seul petit mouvement,
Que douleur, si lentement.
Elle alla crier son mal
Chez la neuro médicale,
La priant de lui prescrire
Un traitement pour subsister
Jusqu'à la poussée nouvelle.
"Je vous paierai, lui dit-elle,
Avant l'Août, foi de sépienne,
les bolus de cortisone. "
La neuro est prescripteuse:
C'est là son moindre défaut.
Que faisiez-vous au temps chaud ?
Dit-elle à cette fourmi piteuse.
- Nuit et jour à tout venant
Je marchais, ne vous déplaise.
- Vous marchiez ? j'en suis fort aise.
Eh bien! souffrez maintenant.
par La Fourmi Pat
publié dans :
N'importe quoi!
Vous aviez demandé, dans ce merveilleux sondage, les plans de ma
maison.
En attendant mieux, je vous propose, aujourd"hui, pour le plaisir des yeux, des photos de mon jardin!
Vous pouvez accompagner le visionnage avec la berceuse que nous chantait ma grand-mère réunionnaise...
En attendant mieux, je vous propose, aujourd"hui, pour le plaisir des yeux, des photos de mon jardin!
Vous pouvez accompagner le visionnage avec la berceuse que nous chantait ma grand-mère réunionnaise...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Archéolovie
