Neurodon invite à la solidarité du 1er au 4 mai
« Jardins ouverts : neurodon... quand les jardins invitent à la solidarité » est une opération de générosité originale qui permet d’aider la recherche sur les maladies du cerveau en visitant les jardins du Grand Ouest... Cette manifestation est organisée par la Fondation EDF DiversiTerre et les Associations des Parcs et Jardins de Bretagne (APJB), Basse Normandie (UPJBN) et Pays de la Loire (APJPL) au bénéfice de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC).
Le succès remporté par l’édition 2007 a permis de récolter 50 000€ qui ont contribué au financement de programmes de recherche sélectionnés par le conseil scientifique de la FRC. D’année en année, cette collecte enregistre une constante progression (36 000€ en 2006 et 25 000€ en 2005).
Découverte et générosités le long des allées...
En 2008, de la Basse-Normandie aux Pays de la Loire en passant par la Bretagne, des propriétaires de parcs et jardins manifesteront leur solidarité en ouvrant leurs portes au public (exceptionnellement pour certains). Ce rendez-vous de la générosité est l’occasion de découvrir le patrimoine des jardins historiques, paysagers, exotiques, potagers…
Le public aura la possibilité de faire un don facultatif de 2 €, en plus du prix d’entrée, qui sera, ensuite, directement reversé à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau afin de financer des contrats de recherche.
1 Français sur 2 déclare être touché de près ou de loin par une maladie du cerveau, Epilepsie, maladies d’Alzheimer et de Parkinson, Sclérose en plaques, Sclérose latérale amyotrophique, Chorée de Huntington, Atrophie multisystématisée et Accidents vasculaires cérébraux. Mieux connaître le cerveau constitue l’un des grands défis de cette décennie. Il est le « chef d’orchestre » de notre organisme, à l’origine du mouvement, du souvenir, de la pensée, des sentiments. Malheureusement, il peut être atteint de dysfonctionnements donnant lieu à des maladies graves, irréversibles et invalidantes.
Le corps humain est alimenté en électricité par le cerveau. Ce générateur lui permet de bouger, de communiquer, en un mot « vivre ». Cette analogie avec le système électrique a incité la Fondation EDF DiversiTerre à privilégier l’aide à la recherche médicale sur le cerveau dont le dysfonctionnement entraîne de lourdes dépendances. Déjà engagée contre la grande exclusion physique, la Fondation EDF a choisi de lancer cette action à la croisée de trois de ses domaines de mécénat : la nature, la santé et la solidarité.
Liste, dates et horaires d’ouverture des parcs et jardins disponible sur le site Internet du rassemblement.
j'ai désinfecté consciencieusement la cuisse gauche mais les endroits n'étaient pas top, varices, psoriasis, plaques durcies par les piqûres précédentes
j'ai opté finalement pour le ventre bien que là aussi ça devienne difficile, les vêtements font mal au bout d'un moment
j'étais toute bien prête à déclencher quand le chat arrive en miaulant et en me tournant autour des jambes
du coup je n'osais plus, j'avais peur qu'elle me saute dessus au moment fatidique
bon finalement elle est partie et je me suis piquée.... comme d'habitude
ce matin ce sera prise de sang pour voir si mes transaminases supportent mieux le Rebif 22 que le 44....
j'en ai marre.
Comme l'année dernière (ou il y a deux ans, je ne sais plus bien....) :
"Une fois encore, des célébrités tentent de gravir la pyramide des gains de «Qui veut gagner des millions ?» pour soutenir les associations de leur choix. Jean-Pierre Foucault accueille quatre duos. Alain Chabat et Alexandre Astier jouent au profit de l'association «Les Toiles enchantées». Michel Boujenah et Dominique Farrugia soutiennent la «Recherche internationale sur la sclérose en plaques». Philippe Candeloro et Nelson Monfort se mobilisent pour l'association «Face au monde». Quant à Nolwenn Leroy et Lambert Wilson, ils mettent leurs compétences au service de la Fondation Abbé Pierre. Chaque couple a droit à quatre jokers : l'aide du public, le «switch», le 50/50 et l'appel à un ami. Tous espèrent s'approcher du million d'euros grâce à ces jokers et à leurs connaissances."
Revoilà cette "mystérieuse" association "Recherche Internationale sur la Sclérose en Plaques", RISEP, qui réapparait à l'occasion.
Les gains d'il y a deux ans devaient être versés à cette association, mais elle n'a été déclarée que plus tard au journal officiel (????....) , du coup je crois que l'argent a été versé à l'ARSEP....
On ne trouve pas grand-chose sur le net à propos de cette RISEP, créée par Dominique Farrugia et Patrick Timsit.
annonce du JO:
Association : RISEP RECHERCHE INTERNATIONALE SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES.
No de parution : 20070018
Département (Région) : Paris (Île-de-France)
Lieu parution : Déclaration à la préfecture de Paris.
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la préfecture de Paris. RISEP RECHERCHE INTERNATIONALE SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES. Objet : promouvoir et développer les travaux de recherche fondamentale,
biologique et thérapeutique sur la sclérose en plaque ; faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations. Siège social : 152, boulevard Haussmann,
75008 Paris. Date de la déclaration : 5 avril 2007.
Ils récoltent des fonds, mais on ne sait pas trop à quoi ces fonds servent....
A priori, ils sont en lien avec le Technion:
"L'Association Technion France a pour mission de promouvoir le Technion, Israël Institute of Technology, dans les milieux scientifiques, industriels et économiques et de faire connaître les réalisations et les projets du Technion dans les domaines de la recherche scientifique et technologique. De plus elle entend favoriser l'établissement de rapports étroits entre ces milieux et l'ensemble des scientifiques, enseignants et étudiants du Technion, pour le développement de la coopération sur des projets d'intérêt commun. Elle a pour but également de multiplier les évènements et les conférences en France en invitant des professeurs spécialistes d'Israël. Enfin, elle apporte un soutien matériel et financier au Technion pour favoriser son développement et sa recherche et apporter une aide aux étudiants."
"Samedi soir 3 mars, la banda a animé le repas du CE de Carrefour : menu et ambiance sympas aux couleurs du Pays Basque.A cette occasion, nous avons eu le plaisir de rencontrer Patrick Timsit qui se trouvait dans la région pour récolter des fonds au nom de l'association RISEP dont il est le parrain (pour la recherche et la lutte contre la sclérose en plaque).Le directeur de Carrefour lui a remis un chèque de 1500 euros.Tout le monde s'est bien amusé."
12000 euros ont été récoltés lors de la vente aux enchères au profit de l'association parrainée par Patrick Timsit.
"La première édition de VINO BD a connu un beau succès ce week-end à Saint-Emilion. Dimanche, dans la salle des Dominicains, on se pressait autour des dessinateurs qui dédicaçaient sans faiblir leurs albums à un public âgé comme le veut l'adage de 7 à 77 ans. Des auteurs plutôt enthousiastes de leur séjour tant par la qualité humaine que gastronomique de l'accueil qui leur a été réservé. Sur la seule salle des Dominicains, la vente des BD a rapporté 2500 euros.
Parallèlement, Maître Sananès martelait la vente aux enchères de vins au profit de l'association RISEP parrainée par Patrick Timsit. Des crus locaux prestigieux étaient au menu de cette vente mais on notait également la présence d'une demi-bouteille de château Margaux de 1895 qui fut adjugée à 500 euros sans déclencher de fièvre enchérisseuse. Les bouteilles siglées VINO BD, issues des caves coopératives de Saint-Emilion, Puisseguin, Côtes de Castillon, et Rauzan complétaient cette assortiment viticole. Les acheteurs venus compléter leur cave, à commencer par Patrick Timsit lui-même, apportèrent au total une très belle contribution de 12000 euros.
L'opération n'est pas terminée, les bouteilles siglées VINO BD sont toujours en vente chez Carrefour et devraient permettre d'augmenter le montant total du chèque qui sera remis à l'association RISEP, lors de la journée nationale de lutte contre la sclérose en plaques le 21 mai prochain.
Associer culture populaire, solidarité et viticulture ressemble fort à un tiercé gagnant pour Vino BD. Une grande satisfaction pour son initiateur Jean-Paul Garraud qui souhaite "pérenniser une dynamique qui profitera à tous dans la durée." 8 MARS 2007 - SUD OUEST EDITION 20A
Soirée de gala au Musée Calvet:
"Le 19ème Tournoi des personnalités a organisé pour la deuxième année consécutive son dîner de gala dans le jardin du musée Calvet. Chanteurs, comédiens, journalistes se sont succédés sur la scène pour la remise des trophées destinés aux finalistes de pétanque. Avec comme invité d’honneur l’association, Recherche Internationale sur la Sclérose en Plaques (R.I.S.E.P) représentée par Patrick Timsit, une tombola (dont les fonds ont été reversés à l’association) a permis d’alerter le public sur la nécessité de lutter contre cette maladie."
Une journée de dons
"Pour l'association RISEP, crée en 2007 par Dominique Farrugia et Patrick Timsit (recherche internationale sur la slérose en plaques). Cette journée aura lieu au mois de septembre en iIe de
France et serai suivie par une soirée d'humour, durant laquelle des humoristes reconnus monteront sur scène pour nous faire rire selon un nouveau concept.
Le but est de faire parler de la sclérose en plaques, maladie méconnue qui touche pourtant 1 français sur 1000 et qui est la 2ème cause de handicap chez lzs jeunes adultes.
Les dons et la vente de l'émission permettra de réunir des fonds pour aider la recherche.
Dans 15/20 ans on pourra guérir la sclérose en plaques. Se mobiliser maintenant, c'est réduire considérablement l'attente des malades."
"administration en maintenance" depuis ce matin...impossible d'écrire quoi que ce soit!
alors, cuisse droite, saignée à blanc (non, j'exagère un peu...)
bonne nuit mais pas en forme au réveil
fatiguée et envie de rien faire
bof bof...
De l'espoir à l'horizon pour les gens atteints de sclérose en plaques
L’optimisme n’a jamais été autant de mise face à la sclérose en plaques. «S’il est une maladie neurologique que l’on risque de guérir pendant le cours de ma carrière, c’est celle-là», avance le neurologue François Émond.
C’est d’ailleurs l’une des raisons ayant incité le médecin d’aujourd’hui 37 ans à se spécialiser dans cette maladie. Hier, près de 200 professionnels de la santé
étaient réunis à Québec pour faire le point sur les dernières avancées de la recherche. Et s’il faut en croire le Dr Émond, elles sont nombreuses.
Le Canada est l’un des pays au monde ayant la plus forte incidence de sclérose en plaques, avec deux personnes atteintes sur 1000. C’est la plus grande cause de handicap neurologique touchant les
jeunes adultes. Il y a 80 ans, la maladie touchait une femme pour un homme. Aujourd’hui, c’est deux femmes pour un homme; mais chez les jeunes patients, c’est trois pour un! dit-il. Et ce, sans
que l’on en sache la raison.
Les causes de la sclérose en plaques sont encore peu connues, mais il est clair que certains individus sont génétiquement prédisposés. «On ne parle pas d’un gène ou deux, mais de plusieurs», note
le Dr Émond, qui œuvre à la clinique de sclérose en plaques de l’Enfant-Jésus et de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec.
Des facteurs environnementaux entrent aussi en ligne de compte. Un soupçon pèse sur les carences en vitamine D, particulièrement lorsque la mère est enceinte pendant l’hiver. Chose certaine, plus
on s’éloigne de l’équateur, plus on en retrouve, dit le spécialiste en entrevue. Et l’on en retrouve également davantage chez les peuples d’origine caucasienne (venus d’Europe).
La recherche
Depuis 20 ans, la sclérose en plaques a bénéficié d’une véritable explosion de connaissances. La pilule qui remplacera les médicaments par injection pourrait être une réalité en 2009. Pour la
qualité de vie des malades, c’est beaucoup, note le Dr Émond.
S’il est un message que celui-ci tient à passer, c’est que la sclérose en plaques n’est pas toujours le monstre que les médias en montrent. Oui, certaines personnes sont très affectées et
handicapées. Mais c’est une maladie d’intensité variable, et beaucoup de malades mènent une vie à peu près normale, dit-il.
Et bien que l’on voie parfois des cas fulgurants, l’espérance de vie n’est généralement diminuée que de quelques années. «J’ai des patientes qui ont plus de 70 ans et qui vont très bien!» Ce
message est important, dit-il, car il signifie l’espoir. Et pour un groupe de population ayant un taux de suicide sept fois plus élevé que celui de la population en général, l’espoir est une
valeur primordiale…
C'est un magnifique hommage à son père Benoît Labaye, atteint d'une sclérose en plaques à 29 ans. Dans un fauteuil roulant à 40 ans, Benoît Labaye s'est éteint à l'age de 55 ans des suites d'une pneumonie.
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Lors du colloque de mardi, l'association d'étudiants, Défi SEP, a présenté ses activités autour de la voile et de la sclérose en plaques:
- partipation d'un équipage au Tour de France à la voile pour faire parler de la maladie
- accueil de sépiens sur certaines étapes
- ballades en catamaran pour suivre la course
- animations au Salon Nautique de Paris
- sortie en bateau-mouche....
N'hésitez pas à les contacter si ça vous intéresse....
Prochaine activité: Le Bateau-Mouche!
"Cette année encore, nous vous invitons à nous retrouver pour la promenade en bateau mouche sur la Seine, et à partager un pique nique ensemble sur le champ de mars.
Cette sortie aura donc lieu le dimanche 18 mai 2008.
Nous vous donnons rendez-vous à 10h30 au niveau de l’embarquement au Port de la Conférence, Pont de l’Alma, rive droite, Paris 8ème.
Un parking situé sur le quai est réservé aux passagers et est gratuit pendant la durée de la croisière.
Nous espérons vous voir nombreux à partager ce bon moment ensemble !"
Si cela vous dit, réservez sans attendre en envoyant un message à defisep@hotmail.com, en n'oubliant pas de mentionner vos noms et prénoms, votre numéro de portable (en cas de problèmes ou de retard. pensez aussi à prévenir si vous êtes en fauteuil, et si vous viendrez accompagnés ou non.)
Pour toute question,contactez Flora ou Antoine : flora.michel@free.fr antoine.beraud@free.fr
ventre en haut à gauche
même pas mal (je ne mets plus ni Biafine, ni froid, sans très exceptionnellement....)
ibuprofène hier soir, un gramme de paracétamol ce matin
la nuit ne fut pas très bonne et là je me sens un peu fièvreuse....trop chaud (c'est peut-être la chaudière de la maison qui est mal règlée??)
