Sclérose en plaques: des avancées majeures
(source : Associated Press le 26/04/2007 18:54 auteur : -- par Florence Sebaoun --)sur le site du Nouvel Observateur
En quinze ans, la prise en charge de la sclérose en plaques, une maladie neurologique caractérisée par des lésions disséminées du cerveau et/ou de la moelle épinière, a considérablement changé. La recherche très active dont elle fait l'objet est porteuse d'espoir pour les 80.000 personnes atteintes en France.
Des spécialistes réunis jeudi à Paris par l'ARSEP (Association de recherche sur la sclérose en plaques) ont dressé un bilan détaillé des avancées récentes obtenues tant dans le domaine de la compréhension de ses mécanismes que dans celui de son diagnostic ou de ses traitements.
Le système nerveux central est fait de cellules, les neurones, qui véhiculent l'influx nerveux. L'axone, un des prolongements du neurone, est entouré d'une gaine protectrice, la myéline qui, elle, nourrit, protège et permet une conduction rapide de l'influx nerveux.
La sclérose en plaques est caractérisée par une atteinte des manchons de myéline du système nerveux central, suivie d'une dégénérescence des axones. Un phénomène dû à la transformation du lymphocyte, la cellule immunitaire du sang, en lymphocyte activé agressif. Transformé, le lymphocyte entre dans le système nerveux central (SNC), y prolifère, se divise, provoquant ainsi une réaction inflammatoire. Il sécrète des molécules ou cytokines, et entraîne la production d'anticorps, ce qui aboutit à la destruction de la myéline et de l'axone.
Pour s'opposer à cette pénétration, les scientifiques envisagent aujourd'hui "d'agir sur le contrôle de l'inflammation", a expliqué le Pr Alain Creange (Hôpital Henri Mondor, Créteil). "La prolifération des lymphocytes serait due à un défaut de contrôle du processus inflammatoire par insuffisance des cellules régulatrices", a-t-il souligné au cours d'une conférence de presse. Réussir à "moduler ces cellules pourrait bien être une voie thérapeutique" pour demain.
Concernant l'imagerie cérébrale, l'IRM reste l'outil fondamental dans le domaine du diagnostic. "On l'utilise au quotidien", a souligné le Dr Bruno Stankoff
(Groupe hospitalier Pitié-Salpétrière). "Elle permet de visualiser les lésions inflammatoires et les lésions de démyélinisation. Elle permet même d'en dater certaines", a-t-il ajouté. "Avec
l'IRM conventionnelle, nous mesurons l'étendue de l'atrophie cérébrale, l'IRM non conventionnelle nous permet de quantifier la perte des fibres nerveuses". Demain, "l'arrivée d'IRM encore plus
performantes, à plus haut champ magnétique, vont permettre de voir des lésions microscopiques".
Autre domaine de recherche, la réparation de la myéline, dont on sait maintenant "qu'elle survient fréquemment, de façon spontanée", a expliqué le Pr Catherine Lubetzki (Groupe hospitalier
Pitié- Salpétrière). "Cette réparation spontanée concerne environ deux tiers des lésions, ce qui est beaucoup plus que ce que l'on pensait", a-t-elle ajouté. "Il existe des bons et des mauvais
réparateurs cellulaires" et "actuellement, les voies de recherche se portent sur la compréhension de ce phénomène. On pense qu'il existe des facteurs inhibiteurs de la remyélinisation, et
d'autres qui, au contraire, la favoriseraient".
"En se reformant, la myéline protège l'axone et prévient la neurodégénérescence", a-t-elle poursuivi. La conduction nerveuse est rétablie, ce qui entraîne une régression partielle ou complète
des symptômes. En conséquence, deux types de stratégies sont explorées: "celle qui favorise cette remyélinisation spontanée en ciblant les bons facteurs", et celle qui tend à "développer la
myélinisation exogène, par le biais de cellules souches, d'oligodendrocytes immatures ou de cellules de Schwann".
Quant aux traitements, encore inexistants il y a une dizaine d'années, ils permettent aujourd'hui une nette amélioration des formes rémittentes, c'est-à-dire des formes évoluant par poussées:
ainsi les immuno-modulateurs qui permettent de diminuer de 30% la fréquence de ces poussées et probablement le handicap à moyen terme. Un arsenal thérapeutique prochainement enrichi du
natalizumab, un anticorps monoclonal humanisé dont la commercialisation en France est prévue pour le mois de juin prochain.
"Le Natalizumab permet une réduction des poussées de 60% et retarde le handicap clinique", a souligné Bruno Stankoff, mettant en garde contre ses effets secondaires qui en font un médicament
restreint aux formes sévères de la maladie. AP
Mais pour pouvoir faire la suite (c'est à dire l'analyse statistique des données) j'ai besoin du maximum de personnes à passer cette expérience.
C'est rapide, facile, indolore et bien sûr anonyme.Je vous fais confiance pour trouver laquelle est la mienne, elle est plutôt en bas de la page d'accueil...
J'ai harcelé la secrétaire de la neurologue pendant la journée de mercredi (c'est peut-être pour ça que j'ai eu si mal à la tête après...). Là plus question de parler de résultats d'examens à venir, passons aux choses sérieuses, y en a marre!
- Bonjour, je veux un rendez-vous en urgence!
- Euh, c'est à quel sujet.
- Je dois vraiment voir le médecin rapidement pour que l'on voit ce qu'il convient de faire à propos de mes nouveaux symptômes. (Bon, pas si nouveaux, mais c'est pas grave...)
- Oui, bien sûr, je vais voir.
Sur ce, jolie petite musique d'attente, une minute, deux minutes, trois minutes... (attention je vais bientôt m'endormir)
- Alors oui, bien sûr...
Sur ce, jolie petite musique de pages que l'on tourne, l'agenda a l'air bien plein!
- Voilà je cherche où vous mettre... et il n'y a rien.
- Oh mais c'est très embêtant ce que vous me dites, car il faut vraiment que je la voie rapidement, ça ne peut plus attendre.
- Bon elle doit passer demain après-midi, je vais essayer de voir avec elle, je vous rappellerai demain.
Ah ben quand même!
Et le lendemain, comme prévu, coup de fil sur mon portable, pendant la classe, d'habitude je coupe le téléphone mais là pas question! J'ai donc rendez-vous le vendredi 11 mai car avant madame est en vacances! ça tombe mal, moi aussi j'en ai besoin de vacances!
vous avez droit à un bon point!
Chouette alors.
BON POINT n°1
pour aller plus oh!
mon chat dans mon tilleulvous obtiendrez ce que vous réclamez si fort:
une belle image de ma bobine...
Comme il n'y a pas eu d'article jeudi (et pour cause!!)
vous avez droit à un deuxième bon point,
petits vernis!
BON POINT n°2
pour rafraîchir vos idées
l'hiver devant ma maisonJ'y suis retournée ce matin, ma tête étant encore résonnante à défaut d'être très raisonnante en ce moment...Grâce à tous vos encouragements et conseils, je me suis décidée malgré mon habitude de toujours avoir l'impression que je m'écoute trop. Ce matin avant de partir, j'hésitais encore devant mon "mari":
- Je sais pas si je dois vraiment y aller?
- Mais si, ne reste pas comme ça!
- Oui mais je n'ai rien, qu'est-ce qui va dire?
- Tu n'as rien???!!!! C'est vraiment n'importe quoi ce que tu racontes...
Mais il faut qu'il me dise ça pour que j'ai réellement l'impression que je n'ai pas RIEN!
Et bien aujourd'hui, le doc m'a écoutée et semble-t-il crue et peut-être même comprise. Comme quoi le pire n'est pas toujours sûr!
Je lui ai raconté la fatigue, les problèmes d'yeux, les maux de tête, les fourmillements toujours présents...Il a été très compatissant et très compréhensifs de tous ces symptômes peu visibles. C'est de lui même qu'il m'a proposé de me reposer un peu et de lâcher le boulot (il me connait bien, il a été un père d'élève de ma classe il y a quelques années...). Je suis donc en arrêt de travail pour deux semaines. Je serai, je l'espère suffisamment reposée et en forme pour pouvoir partir deux jours en classe forêt avec mes petits élèves fin mai.
Il a eu du mal à comprendre qu'on n'ait pas réussi à me faire la ponction lombaire! Il m'a dit de ne pas hésiter pour les bolus si ma diplopie s'accentue. Il a même voulu lancer la procédure d'ALD, mais finalement il préfère attendre le prochain rendez-vous neuro avec les résultats du bilan sanguin hospitalier pour être assuré que ce n'est pas une maladie de Lyme.
Je suis repartie avec une ordonnace de di-antalvic pour les maux de tête. Et il m'a même rattrapée dans le couloir pour me conseiller de ne pas hésiter à prendre des anti-dépresseurs qui selon lui sont très efficaces pour la fatigue.Je pense qu'il a du prendre quelques cours du soir option SEP depuis la dernière fois, après tout, tous les généralistes ne sont pas forcément d'office très compétents dans ce domaine et cette évolution de vision des choses de sa part est tout à son honneur.J'espère qu'il ne partira pas en retraite trop vite celui-là!
Je sors de 36 heures dans le cirage. Ma pôv tête n'est plus qu'une grosse pastèque trop mûre. Hier après-midi, un mal de tête intense m'a envahi au point de ne plus pouvoir survivre. C'est en tout cas l'effet que ça m'a fait. Clouée à l'école pour une réunion, malgré 1g de paracétamol, j'avais l'impression que ma tête allait éclater, j'étais à la limite du malaise, je ne supportais plus ni la lumière, ni la chaleur, ni être debout, ni être assise, ni être couchée, ni de bouger, ni d'être immobile (ce qui limite malgré tout les possibilités!). Je suis rentrée chez en voiture dans un état second, direction immédiate le lit, mais ça n'allait pas mieux, nausées, j'en étais à appeler maman (en vain forcément...) et n'avais plus qu'un espoir, c'était que toute vie cesse immédiatement. Ce n'était pas une migraine car la totalité de la tête était prise, du front au cou en passant par les deux tempes. Je crois pouvoir dire que ça m'arrive une ou deux fois par an à un degré moindre et une seule fois pendant plusieurs jours, il y a peut-être 4 ou 5 ans. Souvent la nuit permettait de me réveiller mieux le lendemain mais ce coup-ci vers 2 heures du mat, il a fallu que je reprenne un énième gramme de doliprane. Le matin n'avait pas chassé la bête et la journée fut rude... Ce soir, je survis mais je sens bien que ce n'est pas encore fini, j'espère que demain matin ça ira mieux, sinon, direction le généraliste, mais pour réussir à l'atteindre un samedi matin, il faut arriver au moins une demie-heure avant l'ouverture du cabinet (vers 7h30), attendre debout dans le sas, et comme ça on peut espérer être le premier ou le deuxième patient de sa liste et ainsi ressortir avant midi!!
Sur ce, je vais me coucher. Bonne nuit à tous, faites de beaux rêves.
Donc ce matin, rendez-vous chez l'ophtalmo. Celui-ci est un peu "spécial"...Dès potron minet,sous une pluie battante, je me dirige vers son cabinet. C'est la deuxième fois que j'y vais en deux ans, au moins les rendez-vous ne sont pas trop longs à obtenir chez lui. Mais une fois en tête à tête, il ne faut pas être pressé car il est extrêmement bavard et en plus pour dire des choses extrêmement dérangeantes, raconter sa vie et son sujet principal, la politique avec des idées que je suis loin de partager!
La fois précédente (il ne me connaissait pas, je suis très myope mais que d'un oeil!) il me dit:
"Eh ben vous, c'est pas comme en politique, la droite est très différente de la gauche!"
Donc aujourd'hui, avec sa grosse voix:
- Bon ça fait deux ans, on va voir ça...
- C'est à dire que je viens pour un problème un peu différent...
- Ah bon?
- Depuis deux mois, j'ai une gêne, presque une douleur, surtout à l'oeil gauche, et j'ai eu quelques épisodes de diplopie.
Il me regarde d'un air dubitatif, encore un qui ne me croit pas vraiment.
- Et je suis en cours de diagnostique de SEP...
Alors là, dénégation de la tête:
-Vous avez quel âge?
- Ben 45...
- Alors non c'est pas possible, si vous aviez 17 ans, je ne dis pas mais là, non! Vous savez des fois on dit ça mais...
Et il continue sur les diagnostiques qui n'en sont pas vraiment, sur les SEP qui n'en sont pas vraiment, sur comment on détruit la vie des jeunes filles en leur donnant ce diagnostique et en leur disant qu'elles n'auront jamais d'enfants, et bla bla bla, et il connait très bien le sujet car il était neurologue avant (?) et ceci et celà et de toute manière on ne peut rien dire avant l'IRM et la ponction lombaire.
- Ben justement, Docteur, l'IRM était relativement clair et pour la ponction...
- Ah bon?
- Je sais bien que c'est une question de pourcentages, je suis sûrement dans le tout petit pourcentage de gens âgés qui se découvrent une SEP.
- C'est vrai c'est une question de pourcentages, c'est comme en politique mais là il n'y a même pas de troisième homme!
Bref, il finit par admettre que c'est comme même possible mais pas très sûr. D'ailleurs quand il était jeune interne, il était sûr de plein de choses et il sait maintenant que c'étaient des conneries mais là il est sûr de détenir la vérité.
J'essayais vainement de stopper sa logorrhée mais à chaque fois je pouvais placer une syllabe, ça le relançait dans une autre diatribe...
Pendant ce temps-là, il changeait les verres devant mes yeux en me demandant si c'était mieux comme ci ou comme ça.
- C'est à dire que là je ne peux pas vous dire, parce que vous êtes devant le tableau...
Bon, ma myopie ne s'est pas améliorée et la presbytie a gagné du terrain (la vieillesse vaincra...), on passe à la diplopie, verres verts, rouges, je ne sais pas trop ce qu'il bouine devant mes yeux, je vois sur l'écran un cercle vert et une croix rouge, il ne me dit rien:
-Je suppose qu'il faut que la croix soit dans le cercle?
- Ben évidemment, c'est bon?
- En fait, non...
- Comment ça? (comme quoi, il doutait encore un peu...)
- La croix est totalement à gauche du cercle.
Du coup en plus de l'ordonnance pour de nouveaux verres (progressifs j'imagine, il fallait bien que ça m'arrive un jour), je vais repartir avec un rendez-vous chez l'orthoptiste pour un bilan de diplopie, test de Lancaster, avec suspicion de SEP...
Même quand je croyais les choses enfin finies, je voulais sortir mais il continuait à me parler de politique, des jeunes qui ne savent même plus écrire, des jeunes qui fument des joints en bas de ses fenêtres, des gens qui sont contre les notes, des enfants qui ne connaissent plus le sain esprit de la compétition... et il parle, parle tout en me tenant la main qui essayait de lui dire au revoir...
Il m'a quand même conseillé d'aller faire quelques bolus!...Même lui, je crois que je ne vais pas y couper, glurps!
Ben oui, c'est vrai, je sais tout ça. Mais merci à vous tous, Sepamoi, Calole, Bichette, Lily et tous les autres qui essayaient de me soutenir. C'est vrai qu'il faut relativiser. Ma tête veut bien comprendre ( c'est déjà très gentil de sa part!) que je n'ai pas forcément le cas le pire, qu'il y a des maladies bien plus graves, qu'il existe des traitements bien plus douloureux et contraignants que ceux que je ne prends pas (encore?...). Pas de souci...mais la petite bête cachée derrière la tête, elle, n'arrête pas de me souffler qu'elle a très peur, qu'elle a très mal, qu'elle n'arrivera pas à ce que ça le fasse...alors elle trouve plein de questions pour justifier ma légitime trouille (comme tu dis!). Mais elle est très discrète, la garce, et elle ne se manifeste qu'en tête à tête avec moi-même. La désinvolture et l'acceptation détachée, c'est devant les autres, j'ai toujours attendu qu'on me devine sans jamais rien laisser paraître, même avant...Et ceux qui me côtoient pour l'instant sont dupes, je peux te le jurer, je les connais, je suis aux côtés de gens qui n'ont pas accès à ces terribles peurs et quand j'entrouvre la porte, c'est pour m'entendre dire que les choses sont simples, il suffit de se soigner puisque les traitements existent, tout ça est très simple et ne justifie pas une quelconque angoisse de ma part...et recommence à rigoler un peu
sinon tous les visiteurs vont fuir ton blog ma pôv!
Ils viennent là pour oublier leurs tracas
et toi, tu leur en remets un couche,
c'est vraiment n'importe quoi...
Alors à propos de piqûres et pour finir sur une note plus gaie, voici l'histoire d'une petite Pat de 5-6 ans qui jouait avec sa grande soeur dans le hangar d'une vieille ferme nivernaise où la famille passait ses vacances d'été: petite escalade sur les tracteurs rouillés et squattés par la végétation (avec toutes les bêtises qu'on faisait à l'époque dans une société un peu moins aseptisée, on devrait déjà être mort une bonne dizaine de fois!), ah ça on s'amusait bien sans aucune surveillance et surtout sans que notre mère nous imagine dans cet endroit si dangereux. Et la voilà qui nous appelle du bout du chemin, nous pensant à l'autre bout, surprise, je perds pied (c'est une chose qui se renouvellera parfois dans ma vie...) et là badaboum les deux mains en premier dans le massif de ronces. Forcément nous fûmes découvertes et vertement enguirlandées, mais surtout je passai une bonne partie de l'après-midi à me faire extraire les centaines d'épines de ronce qui avaient pris racine dans les paumes de mes deux mains, ce fut long, très long...et douloureux, très douloureux! (bien plus que quelques ridicules petits cadeaux bolus à la noix...hein? c4est vrai, z'êtes d'accord?!...)
Et oui, j'me la pête, comme ça. J'fais celle qui rigole tout le
temps, celle qui connait tout, qui a tout compris du pourquoi, du comment de cette foutue maladie. Je sais même très bien donner des conseils aux autres, les rassurer, faire celle pour qui ce n'est
pas si grave. Après tout, il y en a pour qui c'est bien pire, les petits jeunes sur la tête de qui ça tombe avant que leur vie professionnelle et familiale soit bien entamée...Et puis je marche, pas si mal, je suis fatiguée mais bon j'assure quand même le boulot, les enfants, la maison, les études (euhhh, ça pas vraiment en ce moment...) Mais en fait j'ai peur, une peur bleue, je suis morte de trouille et c'est pas la maladie qui me fait peur en ce moment (ça viendra peut-être plus tard?) ce qui me fait si peur ce sont les traitements et leurs conséquences. En fait, c'est bête, mais là je crois que j'ai peur des piqûres.
Beaucoup d'entre vous se demandent pourquoi mon papa médecin n'agit plus par rapport à mon cas. Mais il est loin d'ici, il ne sait que ce que je veux bien lui raconter et quand il comprend vraiment, le conseil (judicieux certainement) qu'il me donne est de contacter la neurologue pour aller faire quelques jours de bolus à l'hosto. Et moi je ne suis pas ses conseils car ça me parait insurmontable.
J'en trouve des prétextes, ça ce n'est pas un problème! D'abord c'est loin, l'hôpital, je ne sais pas comment ça marche les VSL, j'ai bien d'autres choses à faire, il faut bien que quelqu'un emmène et aille chercher les enfants au collège et lycée (voilà ce que c'est que d'habiter loin du monde!), et puis il y a mes élèves, mes collègues, il n'y a plus de remplaçant disponible, il y a la classe forêt à préparer, et puis d'abord, ça va mieux, mais si, mais si, puisque je te dis que j'ai beaucoup moins mal aujourd'hui aux yeux qu'hier (sauf que ça dure depuis deux mois), les fourmis dans les mains, c'est que la nuit, j'oublie après, et celles dans les jambes, elles se passent en 1/2 heure, alors pas besoin de cortisone, hein? Et puis vues les difficultés pour une simple prise de sang où personne ne trouve jamais mes veines, sans parler de la ponction glurps, pour la perfusion ils ne vont jamis réussir à me rendre mes bras dans l'état où je leur aurai laissé.
Je sais bien que tout ça ce ne sont que des prétextes, mais j'ai peur, j'ai peur, j'ai peur...
je suis en mesure de vous donner le résultat des votes.
Vous êtes donc 61 à avoir voté bien que je sois sûr que certains petits malins ont voté plusieurs fois avec des noms d'emprunt...
Question n°1:
31% des votants ne viennent jamais sur mon blog. On se demande encore comment ils ont eu vent de ce vote si intéressant...
18% d'entre vous ne savez pas quoi faire donc vous ne faites rien.
16% des votants sont des urbains qui ne connaissent pas l'anatomie aviaire des oiseaux de basse-cour et emmènent leurs poules (de luxe) chez le dentiste.
10% d'entre vous vivez dans une région très pluvieuse (certainement pas la Bretagne!), ce qui vous laisse beaucoup de disponibilités horaires pour venir surfer sur des sites débiles.
5% des électeurs ne savent pas éteindre leur ordinateur puisqu'ils osent prétendre qu'ils restent connectés en permanence sur mon blog, attention, j'ai les moyens de savoir que ce n'est pas vrai...
1,6% des votants sont passés chercher les oeufs pour Pâques à la maison, j'attends les autres 1,6% devant l'église de La Trinité!
Question n°2:
Il va falloir que je trouve encore de nouvelles informations sépiennes pour satisfaire 77% des électeurs.
63% veulent des "conneries", je ne comprends vraiment pas pourquoi, la vie est si gaie par ailleurs qu'il n'est nullement nécessaire de rire de nos malheurs. Non? Si?
Je continuerai à raconter ma vie pour 20% de plus que de donner mon avis.
Vous êtes 10% de plus à vouloir des réponses à des questions qui n'ont pas pu être posées.
20% des gens sont pour la mise en place d'un site de rencontres. (ça doit être les bipbip?) surtout si on y rajoute les 31% qui veulent des "liens".
Ce vote aura satisfait les 11% aimant les sondages et cet article les 11% aimant les statistiques. Mais sont-ce les mêmes??
pour le deuxième tour.
Je vous attends dans l'isoloir, ici:
