Sclérose Humour
le site d'Eric
Mots pour maux
le site de Nine
La sclérose en plaques
le site de Michel
Sepetmoi
le site d'Annick
Comment bien vivre avec une SEP
le site de Lolo Panama
Le corps incertain
le site de Vanessa
Sépienne-écrivaine
le webzine de Laurence
ASEP 18
association sclérose en plaques du Cher
J'attends les adresses d'autres sites que vous connaissez et appréciez pour continuer ma liste...
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par La Fourmi Pat
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Liens divers sur la SEP
Alors, reprenons...
Comment pourrais-je appeler ça, ce truc bizarre?
...douleur fantôme, douleur neuropathique,
ce n'est pas normal que ça fasse si mal, dysesthésie...
Comment pourrais-je appeler ça, ce truc bizarre?
...douleur fantôme, douleur neuropathique, ce n'est pas normal que ça fasse si mal, dysesthésie...
En fait je ne sais pas comment ça s'appelle, mais je sais comment ça fait!
Voilà comment ça se passe, ça a eu lieu 5 à 6 fois en un an. D'accord, ce n'est pas très souvent, mais c'est bien suffisant comme ça...
"Mon fils, emporté par son élan de jeune ado de 13 ans, sort de la cuisine en trombe, négocie un virage un peu serré et son pied droit effleure le tibia gauche de sa pauvre mère qui ramenait le pain dans la cuisine. Quand je dis "effleure", c'est plutôt heurte légèrement, mais vraiment très peu, je n'ai même pas eu de bleu par la suite (ni rouge, ni vert, ni jaune). Je hurle, je blémis, je m'effondre de douleur en pleurs et en cris. Il ne s'agit pas d'expression mais c'est réel. La douleur est tellement intense qu'elle est à peine supportable. Je me suis fracturée quelques os durant ma jeunesse aventureuse et je vous jure que c'est pire. Mais le plus étonnant est que ça dure environ 1/4 d'heure très violent, 1 heure pour que ça s'atténue doucement et après je n'ai plus mal du tout."
"Une autre fois c'est ma fille qui me marche sur le pied, et ce serait plutôt du genre la petite gazelle qui marche sur la patte de l'éléphant. La douleur est sans commune mesure avec la cause réelle. Comme j'étais en société, j'ai retenu le hurlement et j'ai fui immédiatement me cacher, m'enfermer dans la salle de bains à pleurer de douleur assise dans les éclaboussures des débarbouillages précédents pendant la demie-heure salvatrice. Au terme de ce moment de récupération, je peux retourner finir mon apéro comme si de rien était devant les regards à peine interrogateurs des "autres" qui n'ont rien remarqué d'étrange..."Les "témoins" ne comprennent rien, les "auteurs" non plus. Comment leur faire partager ce dysfonctionnement? Les enfants se sentent tout de suite coupables, alors qu'ils n'y sont pour rien puisque ça n'aurait rien provoqué chez un quidam. Surtout que ça s'est passé aussi plusieurs fois bien avant la première poussée spécifique (ou "sepifique?") reconnue. Maintenant, évidemment, je peux essayer de leur expliquer les causes possibles de ces douleurs...
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
Bouhhhhh!!!
Aurjourd'hui je suis fayigéue,j'sais pas pourquoi????
Alors pas d'article int"resssa,r, déloslée.........
Et puisque c'est comme ça je ne vais même âs me corriegr, tant pis pour vous.
De toutre manière on sait bie qu'on arribve à lire même si ce n'esyn pas les vonners letres.
le sepien au réveil
Aurjourd'hui je suis fayigéue,j'sais pas pourquoi????
Alors pas d'article int"resssa,r, déloslée.........
Et puisque c'est comme ça je ne vais même âs me corriegr, tant pis pour vous.
De toutre manière on sait bie qu'on arribve à lire même si ce n'esyn pas les vonners letres.
Evisemment il ne faudriatyb pa que mon inspectrice vienne siur le site (j'en doute) siono c'en est fini de monn pôste en cours prémparatoire. Forcé"menet si c'est comlme ça que j'aperensds à lire à vos chatmermantes t^t^tes blonsddes.
le sepien au réveilAllez demain soir je suis en xweek-en de et meê me ene vacnces , chouette ! Je viais piouvoir reconnemence à,c corrriger les article s que j'écirs , ce sera plus intéressant . C'(est buizarre, il y a des bouts entier sde pharsses quei n'en ont pas besoin alorqs que je ne fais pas plus attention et que je ne vais pas moins vite. Ah!! les mydttsères du cervezezau sont réeezelment inmpeénétrzbles.
à plus toius et touestes ...
par La Fourmi Pat
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N'importe quoi!
Dans la suite logique des problèmes de langage, voici aujourd'hui mes relations toutes particulières avec le clavier de mon ordinateur!
Comme certains d'entre nous, j'utilise beaucoup l'ordinateur, mais presque exclusivement pour écrire. Que ce soit pour le boulot, les distractions ou les relations, il ne se passe pas de journée où je ne sois pas devant l'écran les mains courant sur le clavier...
Tout irait bien, si ça allait bien.
Mais depuis quelques temps, j'ai remarqué quelques petits "bugs".
Je n'ai jamais été dyslexique, je sais taper à la machine (et même sur les nerfs de certains...), je manie assez bien les mots et les idées (du
moins jusqu'à présent, mais comme vous le savez maintenant : "Le pire est toujours sûr?"), bref je n'avais aucun problème pour me servir du clavier de
l'ordinateur en vue de mettre part écrit les fluctuations qui peuplent ma tête. Ce n'est plus le cas...Les "fautes" de frappe se succèdent les unes aux autres. Les lettres en plus, en
moins; les lettres doublées, inversées, échappées; les mots qui fuient, glissent
et se cassent la margoulette (saperlipopette!); j'écris n'importe quoi, n'importe comment. J'ose à peine vous laisser imaginer le temps qu'il me
faut pour que cet article soit à peu près lisible. car il ne s'agit pas uniquement de taper la lettre d'à côté mais c'est vraiement
n'importebi qupioi. En plus j'emploie aussi tout ç,dait une autre mot que celui qui je voufdrais dfordire (n'estime pas pour n'hésite pas par exemple) alors que je regarde les touches que je tape!Je me suis rendue compte que j'étais obligée également de dire tout bas ce que je voulais écrire sinon je n'y arrive pas du tout. Je me dis donc les mots au fur et à mesure que j'écris.
Après un temps assez long de réécriture, car j'aime le travail bien fait et autant essayer d'être lisible, j'espère que cet article est à peu près compréhensible pour vos esprits aussi embrumés que le mien...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
Et oui, voilà la vérité, la vraie vérité.
Depuis quelques mois, je dis n'importe quoi. Ou plus exactement, je ne sais plus ce que je dis. Ou encore, je ne sais plus comment dire ce que je voudrais dire... D'ailleurs en voilà bien la preuve puisque je suis sûre que vous ne comprenez rien à ce que j'essaie de vous dire!
Vous me direz que, pour dire ça, ça ne valait peut-être pas la peine de se donner la peine de le dire?
Les mots me fuient donc quand j'aimerais les attraper. Je bute, je cherche et ce n'est pas le mot espéré qui me vient à la bouche.
Evidemment cela prête souvent à rire. L'autre jour, je v
oulais parler de mon chat à qui je souhaitais que les enfants donnent à manger avant que je doive abandonner le fauteuil si reposant et me lever moi-même... et je nommais le chat du prénom de ma belle-soeur!! Heureusement, il n'y avait pas beaucoup de témoins... Par souci de confidentialité, je tairais les deux prénoms en cause, mais je dois vous dire qu'ils ne se ressemblent en rien! La crise de rire fut intense et ça fait du bien, mais ça m'inquiète un peu..........Très souvent donc, je dis un mot pour un autre, sans aucune réflexion. Souvent les mots se ressemblent au niveau des sonorités (facteur pour docteur, boulevard pour bouteille) mais pas toujours. Il m'arrive également de ne pas trouver le mot dont j'ai besoin, je ne bégaie pas vraiment mais je vais m'arrêter dans ma phrase et commencer une série de syllabes jusqu'à ce qu'elle corresponde au début du mot prévu.
Et vous, qu'avez-vous à dire?
par La Fourmi Pat
publié dans :
Vilains symptômes
Je vais essayer de "récapituler" toutes les choses un peu bizarres qui m'arrivent depuis quelques temps. Je ne peux pas dire si elles font partie de la symptologie de la SEP. Il n'empêche que j'ai commencé à remarquer ces dysfonctionnements avant un quelconque diagnostic...
Je lâche sans raison des choses que j'ai dans les mains: par exemple, ma fourchette, je l'approche de ma bouche et boum, badaboum, elle tombe dans l'assiette. J'attrape la salière et boum badaboum elle tombe au passage dans l'assiette du voisin; je suis en train de manger mon yaourt et d'un seul coup le voilà qui rebondit sur la table (avec tous les effets secondaires que vous pouvez imaginer!); je prends la craie pour écrire au tableau et hop! voilà la maîtresse à 4 pattes pour rattraper l'insolente qui a roulé sous le radiateur...
Cela faisait déjà très longtemps que je faisais attention en saisissant des choses lourdes, ayant eu pas mal de problèmes au pouce, je ne faisais plus confiance à ma "pince". Mais là il ne s'agit pas, comme vous l'avez remarqué, d'objets très lourds...
Quand j'en parle à mon médecin traitant, il se "moque" de moi en me demandant combien d'assiette j'ai déjà cassées. Alors en fait aucune, car je fais attention quand je saisis des choses fragiles, je n'ai pas l'impression que ce soit une faiblesse de la main, ça ne ressemble pas non plus à un manque de sensibilité des doigts. En tous cas, je m'interroge et j'ai pris l'habitude de boire en tenant mon verre avec 4 doigts et le petit sous le verre au cas où...
Et... Voilà!
Je lâche sans raison des choses que j'ai dans les mains: par exemple, ma fourchette, je l'approche de ma bouche et boum, badaboum, elle tombe dans l'assiette. J'attrape la salière et boum badaboum elle tombe au passage dans l'assiette du voisin; je suis en train de manger mon yaourt et d'un seul coup le voilà qui rebondit sur la table (avec tous les effets secondaires que vous pouvez imaginer!); je prends la craie pour écrire au tableau et hop! voilà la maîtresse à 4 pattes pour rattraper l'insolente qui a roulé sous le radiateur...
Cela faisait déjà très longtemps que je faisais attention en saisissant des choses lourdes, ayant eu pas mal de problèmes au pouce, je ne faisais plus confiance à ma "pince". Mais là il ne s'agit pas, comme vous l'avez remarqué, d'objets très lourds...
Quand j'en parle à mon médecin traitant, il se "moque" de moi en me demandant combien d'assiette j'ai déjà cassées. Alors en fait aucune, car je fais attention quand je saisis des choses fragiles, je n'ai pas l'impression que ce soit une faiblesse de la main, ça ne ressemble pas non plus à un manque de sensibilité des doigts. En tous cas, je m'interroge et j'ai pris l'habitude de boire en tenant mon verre avec 4 doigts et le petit sous le verre au cas où...
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
La Bretagne contre la sclérose en plaques
animations, balades et concert
à Vannes (56)
animations, balades et concert
à Vannes (56)
avec le groupement
des Motards Bretons
des Motards Bretons
par La Fourmi Pat
publié dans :
Manifestations, soutiens
Art moderne!J'ai toujours beaucoup rêvé, la nuit. Je me réveillais envahie par la lourdeur de rêves fatigants et intenses. Je les reprenais sans encombre les nuits d'après, règlais mes comptes, souffrais, riais, fuyais, jouais, trichais, mourais, naissais, pleurais, tuais, embrassais... Bien qu'épuisants, ils étaient salvateurs, ces rêves; à l'aube ils étaient racontables, je les écrivais; les échangeais, en riais beaucoup, en pleurais parfois.
Mais je viens de me rendre compte que je ne rêve plus depuis 3 mois. Nul rêve apparu avant la visite chez le neuro, rien avant l'IRM, rien avant la ponction... Plus étonnant encore, rien après non plus et rien d'autre. Je ne me souviens plus de mes rêves, je ne me réveille plus encore tapissée de leurs étranges couleurs...
Rien à règler, étonnant, non?
Je n'en veux à personne, ne me révolte même pas. Je n'en veux pas aux internes de mercredi. J'aurai juste voulu que quelqu'un me prenne la main pendant, dans ses bras après pour pleurer sur ce ratage. Comme détachée de ma propre vie, pendant que quelqu'un d'autre que moi souffrait, je me disais "la pauvre!" mais quel bel article en prévision pour le blog! à défaut de rêver, ris
donc!J'avais emmené
les "Réquisitoires du Tribunal des Flagrants Délires"
de Pierre Desproges pour lire dans mon lit d'hôpital, je n'ai pas eu l'occasion d'en lire beaucoup mais en préface:
"S'il est vrai que l'humour est la politesse du désespoir, s'il est vrai que le rire peut parfois désacraliser la bêtise, exorciser les chagrins véritables, alors oui, on peut rire de tout, on doit rire de tout!"
par La Fourmi Pat
publié dans :
Aux jours, les jours
Ma vie Sclérose
par La Fourmi Pat
publié dans :
N'importe quoi!
Excusez-moi pour le "gros mot", mais , comme le dit Mouloudji: "Attends la fin, tu comprendras..."!
Alors, voilà: arrivée au CHU vers 9 heures, tout se passe bien, l'accueil est sympa, les infirmières gentilles et attentives. Je discute avec ma voisine venue aussi pour les mêmes examens dans la même suspicion de SEP.
La prise de sang pose toujours un petit problème, on ne trouve jamais mes veines facilement (je le savais bien que je n'avais vraiment pas de veine...). Donc l'infirmière me tripatouille à droite, à gauche, on remet le garrot, on attend un peu... bon c'est pas très agréable mais je commence à être habituée! ça y est, c'est réussi, je vais enfin pouvoir déjeuner, chouette, il est 10 heures et j'ai faim.
Puis c'est la radio des poumons, ça c'est vraiment ce que je préfère!! ça fait pas mal et ça va vite, petite promenade dans les sous-sols de l'hosto et nous revoilà dans notre chambre.
L'interne vient nous voir avec sa petite collègue en formation, on rigole, on blague...
Ensuite petite convocation dans le bureau avec notre dossier et nos photos de vacances (irm) chacune notre tour.
L'interne est extraordinaire dans sa capacité à lire tout fort les courriers du neurologue à une vitesse proche de celle du son, avec de temps en temps un mot plus fort que les autres. Heureusement que je connais déjà ces courriers car sinon je n'aurais pas réussi à suivre et je n'aurais rien compris. Petit interrogatoire, il s'étonne que j'emploie des mots comme "poussée", " myéline", "bolus de cortisone", "traitement de fond"... Je lui explique donc que je suis assez renseignée sur tout ça du fait de la profession paternelle! Finalement il a l'air surpris qu'un patient puisse comprendre le jargon médical comme quoi il n'avait pas vraiment prévu qu'on doive (ou puisse) comprendre ce qu'il disait! Petit examen rapide de ma face et de mes mains par rapport aux paresthésies que j'ai évoquées. Pour lui, pas de problèmes, tout va bien puisque force normale et examen neuro normal.
Je fais le gros dos pour qu'il repère l'endroit de la future ponction. Il tripatouille, se pose des questions:
- Ouais, j'sais pas trop...
- Y a un problème?
- Non, mais c'est pas facile. Vous ne faites pas 30 kilos, continue-t-il très diplomate.
- Et oui on n'est pas tous faits pareil!
- Bon, j'vais la faire là.
Il ouvre le patch anesthésiant:
- Vous n'êtes pas allergique au sparadrad?
- Ben si un peu...
- Alors je ne le mets pas?
- Si si on le met quand même, ce n'est pas grave, je me gratterai un peu après, je préfère.
Et me voilà repartie dans la chambre. Deux minutes plus tard, ils sont de retour.
-Allez, on commence par la voisine, elle était arrivée avant vous.
- D'accord.
- Vous avez peut-être envie d'aller déjeuner dans la salle TV?
- Ben nous pas vraiment, je préfère me reposer ici.
- Non, en fait je vous demande d'aller déjeuner dans la salle TV, au revoir, à tout à l'heure!
Comme je n'ai pas le choix, j'y vais. Heureusement là-bas il fait frais (dans la chambre, on crève de chaud!) et il n'y a personne (donc je ne suis pas obligée de regarder la TV).
Je suis en train de finir ma poire quand l'interne apparaît:
- Bon, on y va!
C'est donc mon tour; ma voisine est allongée, tout s'est bien passé, elle se prépare pour son bolus. (Moi, j'en n'aurai pas, na, na, nère....)
Donc on m'installe, assise sur le côté du lit, les pieds posés sur une chaise, le dos courbé, l'oreiller contre moi.
- Lui, c'est votre meilleur ami.
- C'est lui que je dois mordre?
J'arrive à plaisanter. Je me décontracte (du moins j'essaie), j'ai l'impression que je domine la situation, grandes respirations amples, allez, ma grande, c'est bientôt fini.
Désinfection, piqûre anesthésiante.
- Vous allez sentir une petite piqûre, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
- J'injecte le produit, ça va chauffer un peu, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
Des préparatifs derrière mon dos, je sens quelque chose qui coule dans mon dos, ça doit être le désinfectant, on essuie:
- Excusez-moi, madame, on a sali l'étiquette de votre pantalon avec du sang...
- Alors c'est très grave, je vais porter plainte contre vous.
- Non, ce n'est pas possible, je dois finir mon internat.
- Ne vous inquiétez pas, c'est beaucoup plus facile de travailler en cellule, on a moins de distractions...
- Bon on y va maintenant.
- Ah bon, déjà?
La petite interne gentille commence la ponction. Bon ce n'est pas agréable, mais ça va, j'ai connu pire (je vous épargne les détails du pire...).
- ça va madame?
- Mais oui ça va .
Puis j'en ai marre qu'on m'appelle madame! J'ai l'impression d'avoir 100 ans alors que je ne me suis pas vue vieillir...
Le problème (évidemment, y a un problème sinon j'aurais choisi un autre titre!), le problème, donc, c'est qu'il n'y a pas de liquide à apparaître... Donc reprise en main de l'interne:
- On va piquer un peu plus haut.
- D'accord.
Il s'y met, enfonce, change de direction, tourne dans tous les sens (en tous cas c'est l'impression que j'en ai...) et toujours rien:
- ça va madame?
- oui, enfin bon mouais... Aïe! (là douleur fulgurante dans la fesse gauche)
- Je vous ai fait mal.
- Ben oui.
- C'est bon signe, on approche! ça va madame?
- Euh.......
Là je commence à me rendre compte que mon bras droit est agité de tremblements incompressibles et je commence à voir chaud, très chaud, je cherche ma respiration, je commence à tout entendre dans un brouillard (rien que de vous le raconter je commence à me sentir mal...)
- ça va madame?
Je ne me rappelle plus si je réponds.
- Non, ça va pas. On va vous allonger. Allez, dépêche-toi, prends ses jambes! Allez vite, on vous allonge madame, laissez-vous faire. ça va madame? Mettez-vous sur le dos. Mais oui, allez-y, j'ai enlevé l'aiguille. ça va madame? Allez, lève-lui les jambes! ça va madame? Vous avez des nausées?
Je dis non de la tête, le malaise s'éloigne doucement, très doucement...
- ça va madame? Vous avez des nausées?
- Vous y tenez vraiment?
- Non, mais ça va arriver...ça va madame? Vous avez fait un malaise vagal.
- Oui je sais, je connais, ça m'est déjà arrivé, mais généralement c'est quand je fais la queue au supermarché. (je ne sais pas pourquoi mais ça m'est arrivé plusieurs fois dans ces circonstances et quasiment exclusivement!)
J'en pleure, je suis incapable de rouvrir les yeux, je peux enfin parler, on me lâche les jambes. Puis quand enfin ils trouvent que ça va suffisamment:
- Bon, on vous laisse vous reposer, on réessaiera cet après-midi...
Il est 13 heures, ils partent manger, ma voisine entame son bolus, je sombre dans un sommeil lourd et inerte.
Vers 15h, les voilà revenus. La petite "stagiaire" n'est plus là; à sa place un autre mec, un interne plus haut placé semble-t-il, un peu plus vieux, un peu plus expérimenté.
- Ah, vous avez appelé du renfort!
- Non, non, on était déjà deux tout à l'heure...
Je me suis reposée, ça va mieux, je suis prête, un nouveau mauvais moment à passer, mais maintenant c'est bientôt fini, dans 10 minutes je serai débarrassée de ce tracas.
Le chef prend ça en main. Même dialogue que le matin pour l'anesthésiant. Tout va bien, je maîtrise.
- ça va madame.
- Oui, ça va, je ne suis pas si chochotte que ça!
- Oh, mais je n'ai pas dit ça madame.
Je sens l'aiguille mais très peu, chouette, ça va aller...
- L'aiguille n'est pas assez longue, madame, on va en changer.
- Glourps! Oui, d'accord, l'important c'est que ça marche.
- Ben oui, je comprends bien madame...
Il repique donc avec une aiguille plus longue. Là, je sens, il tripatouille comme la première fois. C'est rude mais ça va aller.
- ça va madame?
- Oui!
- Non, c'est parce que je vous ai entendue respirer fort...
- Je fais mes exercices de respiration décontractants.
- Ah bon, c'est bien, continuez, ça va madame?
- ça ira mieux quand vous me direz que c'est fini.
Mais non, ça continue car toujours rien:
- Je n'ai peut-être pas de liquide céphalo-rachidien?
- Mais bien sûr que si tout le monde en a! Bon je vais repiquer plus haut!
Si je compte bien ça va faire trois injections d'anesthésiants et 5 piqûres d'essais de ponction. Je vais peut-être pouvoir m'inscrire au livre des records?
Cinquième essai donc, et toujours pas une goutte de LCR....
- Aïe, (là c'est la fesse droite)
- Bon on arrête, on n'y a arrivera pas et je crois que vous en avez marre.
Oh que oui, j'en ai marre, ça fait déjà 5 minutes que j'en pleure dans mon oreiller.
Ma voisine est déjà rentrée chez elle depuis 2 heures. Il est presque 16h30, je veux rentrer chez moi!!!
Ils sortent, me laissent pleurer dans mon lit une demie-heure. Je me lève enfin pour me débarbouiller derrière la porte. Une infirmière entre en me poussant la porte dans le nez:
- Mais madame, vous n'avez pas le droit de vous lever!!
- Oh que si j'ai le droit car je n'ai pas eu de ponction lombaire... ça n'a pas marché!
Elle ne sait plus quoi dire...
L'interne revient. Il me parle gentiment. Il m'explique qu'il y a deux autres possibilités pour une autre fois si je souhaite renouveler l'expérience de la ponction, car j'ai le choix de mes examens...un gaz anesthésiant mais qui peut provoquer des malaises donc plutôt pas recommandé pour mon cas, une ponction sous contrôle du radiologue pour bien voir les vertèbres mais on ne peut pas être sûr du succès de la chose.
- Mais je ne sais pas si vous en avez vraiment envie? Vous verrez ça avec votre neurologue.
Donc je suis rentrée chez moi, je n'aurai pas d'analyses du LCR... Je me contenterai de l'IRM, des analyses de sang et de la radio pulmonaire.
Pas de ponction mais tous les effets secondaires:
- très mal à la tête hier soir (avec tout ce que j'ai pleuré et la journée de cauchemar, celà ne m'étonne pas vraiment)
- toujours mal dans la fesse droite
- et un mal de dos du tonnerre, j'ai l'impression que ma colonne vertébrale a été charcutée dans tous les sens, je ne peux pas dormir sur le dos, je ne peux pas m'assoir dans un fauteuil, je marche courbée comme une mémé, dès que je change de position ça me lance, 5 trous dans le dos, 5 hématomes, l'étiquette du pantalon toute sale (c'est le pire, bien sûr!) et tout ça pour RIEN.
Ma pôv maman qui n'est plus là depuis 1 an avait un superbe dicton fabriqué par les soins attentifs de sa sévère dépression qui a duré 40 ans (au moins):
"Le pire est toujours sûr!"
Là pour le cas, elle aurait eu raison.......je crois...
Alors, voilà: arrivée au CHU vers 9 heures, tout se passe bien, l'accueil est sympa, les infirmières gentilles et attentives. Je discute avec ma voisine venue aussi pour les mêmes examens dans la même suspicion de SEP.
La prise de sang pose toujours un petit problème, on ne trouve jamais mes veines facilement (je le savais bien que je n'avais vraiment pas de veine...). Donc l'infirmière me tripatouille à droite, à gauche, on remet le garrot, on attend un peu... bon c'est pas très agréable mais je commence à être habituée! ça y est, c'est réussi, je vais enfin pouvoir déjeuner, chouette, il est 10 heures et j'ai faim.
Puis c'est la radio des poumons, ça c'est vraiment ce que je préfère!! ça fait pas mal et ça va vite, petite promenade dans les sous-sols de l'hosto et nous revoilà dans notre chambre.
L'interne vient nous voir avec sa petite collègue en formation, on rigole, on blague...
Ensuite petite convocation dans le bureau avec notre dossier et nos photos de vacances (irm) chacune notre tour.
L'interne est extraordinaire dans sa capacité à lire tout fort les courriers du neurologue à une vitesse proche de celle du son, avec de temps en temps un mot plus fort que les autres. Heureusement que je connais déjà ces courriers car sinon je n'aurais pas réussi à suivre et je n'aurais rien compris. Petit interrogatoire, il s'étonne que j'emploie des mots comme "poussée", " myéline", "bolus de cortisone", "traitement de fond"... Je lui explique donc que je suis assez renseignée sur tout ça du fait de la profession paternelle! Finalement il a l'air surpris qu'un patient puisse comprendre le jargon médical comme quoi il n'avait pas vraiment prévu qu'on doive (ou puisse) comprendre ce qu'il disait! Petit examen rapide de ma face et de mes mains par rapport aux paresthésies que j'ai évoquées. Pour lui, pas de problèmes, tout va bien puisque force normale et examen neuro normal.
Je fais le gros dos pour qu'il repère l'endroit de la future ponction. Il tripatouille, se pose des questions:
- Ouais, j'sais pas trop...
- Y a un problème?
- Non, mais c'est pas facile. Vous ne faites pas 30 kilos, continue-t-il très diplomate.
- Et oui on n'est pas tous faits pareil!
- Bon, j'vais la faire là.
Il ouvre le patch anesthésiant:
- Vous n'êtes pas allergique au sparadrad?
- Ben si un peu...
- Alors je ne le mets pas?
- Si si on le met quand même, ce n'est pas grave, je me gratterai un peu après, je préfère.
Et me voilà repartie dans la chambre. Deux minutes plus tard, ils sont de retour.
-Allez, on commence par la voisine, elle était arrivée avant vous.
- D'accord.
- Vous avez peut-être envie d'aller déjeuner dans la salle TV?
- Ben nous pas vraiment, je préfère me reposer ici.
- Non, en fait je vous demande d'aller déjeuner dans la salle TV, au revoir, à tout à l'heure!
Comme je n'ai pas le choix, j'y vais. Heureusement là-bas il fait frais (dans la chambre, on crève de chaud!) et il n'y a personne (donc je ne suis pas obligée de regarder la TV).
Je suis en train de finir ma poire quand l'interne apparaît:
- Bon, on y va!
C'est donc mon tour; ma voisine est allongée, tout s'est bien passé, elle se prépare pour son bolus. (Moi, j'en n'aurai pas, na, na, nère....)
Donc on m'installe, assise sur le côté du lit, les pieds posés sur une chaise, le dos courbé, l'oreiller contre moi.
- Lui, c'est votre meilleur ami.
- C'est lui que je dois mordre?
J'arrive à plaisanter. Je me décontracte (du moins j'essaie), j'ai l'impression que je domine la situation, grandes respirations amples, allez, ma grande, c'est bientôt fini.
Désinfection, piqûre anesthésiante.
- Vous allez sentir une petite piqûre, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
- J'injecte le produit, ça va chauffer un peu, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
Des préparatifs derrière mon dos, je sens quelque chose qui coule dans mon dos, ça doit être le désinfectant, on essuie:
- Excusez-moi, madame, on a sali l'étiquette de votre pantalon avec du sang...
- Alors c'est très grave, je vais porter plainte contre vous.
- Non, ce n'est pas possible, je dois finir mon internat.
- Ne vous inquiétez pas, c'est beaucoup plus facile de travailler en cellule, on a moins de distractions...
- Bon on y va maintenant.
- Ah bon, déjà?
La petite interne gentille commence la ponction. Bon ce n'est pas agréable, mais ça va, j'ai connu pire (je vous épargne les détails du pire...).
- ça va madame?
- Mais oui ça va .
Puis j'en ai marre qu'on m'appelle madame! J'ai l'impression d'avoir 100 ans alors que je ne me suis pas vue vieillir...
Le problème (évidemment, y a un problème sinon j'aurais choisi un autre titre!), le problème, donc, c'est qu'il n'y a pas de liquide à apparaître... Donc reprise en main de l'interne:
- On va piquer un peu plus haut.
- D'accord.
Il s'y met, enfonce, change de direction, tourne dans tous les sens (en tous cas c'est l'impression que j'en ai...) et toujours rien:
- ça va madame?
- oui, enfin bon mouais... Aïe! (là douleur fulgurante dans la fesse gauche)
- Je vous ai fait mal.
- Ben oui.
- C'est bon signe, on approche! ça va madame?
- Euh.......
Là je commence à me rendre compte que mon bras droit est agité de tremblements incompressibles et je commence à voir chaud, très chaud, je cherche ma respiration, je commence à tout entendre dans un brouillard (rien que de vous le raconter je commence à me sentir mal...)
- ça va madame?
Je ne me rappelle plus si je réponds.
- Non, ça va pas. On va vous allonger. Allez, dépêche-toi, prends ses jambes! Allez vite, on vous allonge madame, laissez-vous faire. ça va madame? Mettez-vous sur le dos. Mais oui, allez-y, j'ai enlevé l'aiguille. ça va madame? Allez, lève-lui les jambes! ça va madame? Vous avez des nausées?
Je dis non de la tête, le malaise s'éloigne doucement, très doucement...
- ça va madame? Vous avez des nausées?
- Vous y tenez vraiment?
- Non, mais ça va arriver...ça va madame? Vous avez fait un malaise vagal.
- Oui je sais, je connais, ça m'est déjà arrivé, mais généralement c'est quand je fais la queue au supermarché. (je ne sais pas pourquoi mais ça m'est arrivé plusieurs fois dans ces circonstances et quasiment exclusivement!)
J'en pleure, je suis incapable de rouvrir les yeux, je peux enfin parler, on me lâche les jambes. Puis quand enfin ils trouvent que ça va suffisamment:
- Bon, on vous laisse vous reposer, on réessaiera cet après-midi...
Il est 13 heures, ils partent manger, ma voisine entame son bolus, je sombre dans un sommeil lourd et inerte.
Vers 15h, les voilà revenus. La petite "stagiaire" n'est plus là; à sa place un autre mec, un interne plus haut placé semble-t-il, un peu plus vieux, un peu plus expérimenté.
- Ah, vous avez appelé du renfort!
- Non, non, on était déjà deux tout à l'heure...
Je me suis reposée, ça va mieux, je suis prête, un nouveau mauvais moment à passer, mais maintenant c'est bientôt fini, dans 10 minutes je serai débarrassée de ce tracas.
Le chef prend ça en main. Même dialogue que le matin pour l'anesthésiant. Tout va bien, je maîtrise.
- ça va madame.
- Oui, ça va, je ne suis pas si chochotte que ça!
- Oh, mais je n'ai pas dit ça madame.
Je sens l'aiguille mais très peu, chouette, ça va aller...
- L'aiguille n'est pas assez longue, madame, on va en changer.
- Glourps! Oui, d'accord, l'important c'est que ça marche.
- Ben oui, je comprends bien madame...
Il repique donc avec une aiguille plus longue. Là, je sens, il tripatouille comme la première fois. C'est rude mais ça va aller.
- ça va madame?
- Oui!
- Non, c'est parce que je vous ai entendue respirer fort...
- Je fais mes exercices de respiration décontractants.
- Ah bon, c'est bien, continuez, ça va madame?
- ça ira mieux quand vous me direz que c'est fini.
Mais non, ça continue car toujours rien:
- Je n'ai peut-être pas de liquide céphalo-rachidien?
- Mais bien sûr que si tout le monde en a! Bon je vais repiquer plus haut!
Si je compte bien ça va faire trois injections d'anesthésiants et 5 piqûres d'essais de ponction. Je vais peut-être pouvoir m'inscrire au livre des records?
Cinquième essai donc, et toujours pas une goutte de LCR....
- Aïe, (là c'est la fesse droite)
- Bon on arrête, on n'y a arrivera pas et je crois que vous en avez marre.
Oh que oui, j'en ai marre, ça fait déjà 5 minutes que j'en pleure dans mon oreiller.
Ma voisine est déjà rentrée chez elle depuis 2 heures. Il est presque 16h30, je veux rentrer chez moi!!!
Ils sortent, me laissent pleurer dans mon lit une demie-heure. Je me lève enfin pour me débarbouiller derrière la porte. Une infirmière entre en me poussant la porte dans le nez:
- Mais madame, vous n'avez pas le droit de vous lever!!
- Oh que si j'ai le droit car je n'ai pas eu de ponction lombaire... ça n'a pas marché!
Elle ne sait plus quoi dire...
L'interne revient. Il me parle gentiment. Il m'explique qu'il y a deux autres possibilités pour une autre fois si je souhaite renouveler l'expérience de la ponction, car j'ai le choix de mes examens...un gaz anesthésiant mais qui peut provoquer des malaises donc plutôt pas recommandé pour mon cas, une ponction sous contrôle du radiologue pour bien voir les vertèbres mais on ne peut pas être sûr du succès de la chose.
- Mais je ne sais pas si vous en avez vraiment envie? Vous verrez ça avec votre neurologue.
Donc je suis rentrée chez moi, je n'aurai pas d'analyses du LCR... Je me contenterai de l'IRM, des analyses de sang et de la radio pulmonaire.
Pas de ponction mais tous les effets secondaires:
- très mal à la tête hier soir (avec tout ce que j'ai pleuré et la journée de cauchemar, celà ne m'étonne pas vraiment)
- toujours mal dans la fesse droite
- et un mal de dos du tonnerre, j'ai l'impression que ma colonne vertébrale a été charcutée dans tous les sens, je ne peux pas dormir sur le dos, je ne peux pas m'assoir dans un fauteuil, je marche courbée comme une mémé, dès que je change de position ça me lance, 5 trous dans le dos, 5 hématomes, l'étiquette du pantalon toute sale (c'est le pire, bien sûr!) et tout ça pour RIEN.
Ma pôv maman qui n'est plus là depuis 1 an avait un superbe dicton fabriqué par les soins attentifs de sa sévère dépression qui a duré 40 ans (au moins):
"Le pire est toujours sûr!"
Là pour le cas, elle aurait eu raison.......je crois...
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
