Tout arrive à qui sait attendre....
J'ai enfin vu le médecin expert désigné par le comité médical de la DDASS dans le cadre de ma demande de congé longue maladie.
C'est un neurologue du CHU que je n'avais pas encore rencontré (et pourtant j'en ai vu des gens là-bas!).
C'était mercredi de la semaine dernière, j'avais RV à midi comme d'habitude au 8ème étage.
Comme d'habitude, je ne sais pas arriver à l'heure, j'arrive donc un bon quart d'heure à l'avance.
Aucune place assise dans le lieu d'attente en face des ascenseurs, je découvre enfin une vague chaise au coin du comptoir du secrétariat, je la squatte durant.............une bonne heure!
Enfin le professeur arrive mon dossier sous le bras, d'où l'avantage que le médecin expert soit dans le même hôpital que celui où on est suivi!
L'homme est aimable, cordial.
La semaine dernière, mes jambes me faisaient particulièrement souffrir et je le suis avec difficultés, flageolante, dans un dédale de couloirs jusqu'à son grand bureau.
Après m'avoir dit qu'il était chargé d'examiner mon dossier dans le cadre de ma demande de CLM, s'être enquis de l'endroit où j'exerçais, il lit mon dossier pendant un bon moment, silencieux, me demande mes IRM, les examine longuement dans tous les sens, allume sa lampe de bureau, recommence à la lumière et enfin m'adresse la parole:
- Oui, bon il n'y a pas grand-chose.
Il me laisse le temps quand même de m'"expliquer", de raconter un peu mes symptômes et mon parcours, mon traitement et mes difficultés pour enseigner.
Il semble très dubitatif tout en restant fort aimable.
- Je vous vois bien au travail très bientôt.
Je passe dans la petite salle d'examen adjacente pour un bref examen neurologique (suivre son doigt des yeux et coup de marteau aux genoux et aux chevilles)
- Je pense que vos symptômes seraient bien moindres si on ne vous avez pas posé le diagnostic.
Forcément je ne suis pas vraiment d'accord avec lui et essaie de lui expliquer que tous ces symptômes ont largement préexisté avant l'IRM et le diagnostic...
Il m'écoute mais je sens bien qu'il pense que c'est très psychologique!
- Bon, je ne suis pas votre administration, je ne suis pas là pour vous pousser au travail, mais bon...
Le problème est que les docteurs ne connaissent rien à l'enseignement primaire et l'adminstration primaire ne connait rien à la pathologie de la sclérose en plaques.
- Je vais proposer 6 mois.
Je lui explique que les 6 mois sont quasiment finis du fait de la longueur imprévue de "gestion" de mon dossier. Il me laisse lui dire ce que j'avais "envisagé", c'est-à-dire plutôt 9 mois ce qui me ménerait en juin et, à ce moment, je me sentirai peut-être prête à finir une année sur son élan.
J'en profite pour lui parler du bilan neuro-psychologique, qui ne figurait pas dans mon dossier, il le lit avec attention et me le demande pour en faire une photocopie...
(Pour l'année prochaine je suis toujours en attente de mon administration.)
Finalement celà lui semble bien adapté (?), comme quoi je n'ai peut-être pas tout compris à sa psychologie à lui.... puisqu'il me dit même qu'il faudrait plutôt que je reprenne en mi-temps thérapeutique en juin...
Bref, il proposera 6+3 mois de congé longue maladie, mais c'est trop tard pour la commission de janvier, ça passera à celle de fin février, il faut donc que je retourne faire prolonger mon congé ordinaire chez mon généraliste...
Bon l'expert, c'est fait, attendons la suite!
J'ai enfin vu le médecin expert désigné par le comité médical de la DDASS dans le cadre de ma demande de congé longue maladie.
C'est un neurologue du CHU que je n'avais pas encore rencontré (et pourtant j'en ai vu des gens là-bas!).
C'était mercredi de la semaine dernière, j'avais RV à midi comme d'habitude au 8ème étage.
Comme d'habitude, je ne sais pas arriver à l'heure, j'arrive donc un bon quart d'heure à l'avance.
Aucune place assise dans le lieu d'attente en face des ascenseurs, je découvre enfin une vague chaise au coin du comptoir du secrétariat, je la squatte durant.............une bonne heure!
Enfin le professeur arrive mon dossier sous le bras, d'où l'avantage que le médecin expert soit dans le même hôpital que celui où on est suivi!
L'homme est aimable, cordial.
La semaine dernière, mes jambes me faisaient particulièrement souffrir et je le suis avec difficultés, flageolante, dans un dédale de couloirs jusqu'à son grand bureau.
Après m'avoir dit qu'il était chargé d'examiner mon dossier dans le cadre de ma demande de CLM, s'être enquis de l'endroit où j'exerçais, il lit mon dossier pendant un bon moment, silencieux, me demande mes IRM, les examine longuement dans tous les sens, allume sa lampe de bureau, recommence à la lumière et enfin m'adresse la parole:
- Oui, bon il n'y a pas grand-chose.
Il me laisse le temps quand même de m'"expliquer", de raconter un peu mes symptômes et mon parcours, mon traitement et mes difficultés pour enseigner.
Il semble très dubitatif tout en restant fort aimable.
- Je vous vois bien au travail très bientôt.
Je passe dans la petite salle d'examen adjacente pour un bref examen neurologique (suivre son doigt des yeux et coup de marteau aux genoux et aux chevilles)
- Je pense que vos symptômes seraient bien moindres si on ne vous avez pas posé le diagnostic.
Forcément je ne suis pas vraiment d'accord avec lui et essaie de lui expliquer que tous ces symptômes ont largement préexisté avant l'IRM et le diagnostic...
Il m'écoute mais je sens bien qu'il pense que c'est très psychologique!
- Bon, je ne suis pas votre administration, je ne suis pas là pour vous pousser au travail, mais bon...
Le problème est que les docteurs ne connaissent rien à l'enseignement primaire et l'adminstration primaire ne connait rien à la pathologie de la sclérose en plaques.
- Je vais proposer 6 mois.
Je lui explique que les 6 mois sont quasiment finis du fait de la longueur imprévue de "gestion" de mon dossier. Il me laisse lui dire ce que j'avais "envisagé", c'est-à-dire plutôt 9 mois ce qui me ménerait en juin et, à ce moment, je me sentirai peut-être prête à finir une année sur son élan.
J'en profite pour lui parler du bilan neuro-psychologique, qui ne figurait pas dans mon dossier, il le lit avec attention et me le demande pour en faire une photocopie...
(Pour l'année prochaine je suis toujours en attente de mon administration.)
Finalement celà lui semble bien adapté (?), comme quoi je n'ai peut-être pas tout compris à sa psychologie à lui.... puisqu'il me dit même qu'il faudrait plutôt que je reprenne en mi-temps thérapeutique en juin...
Bref, il proposera 6+3 mois de congé longue maladie, mais c'est trop tard pour la commission de janvier, ça passera à celle de fin février, il faut donc que je retourne faire prolonger mon congé ordinaire chez mon généraliste...
Bon l'expert, c'est fait, attendons la suite!
par La Fourmi Pat
publié dans :
Au travail
Suivi des 30 patients ayant une IRM diagnostiquant une SEP mais pas de symptômes cliniques
comme d'habitude, traduction approximative...PMID: 18202208 [PubMed - in process]
par La Fourmi Pat
publié dans :
Recherche scientifique
ventre en haut à droite
pas trop mal
mais prise d'une crise de frissons inextinguibles juste après qui a duré au moins une demie-heure....jusqu'à ce sue je me couche
et ben, ça faisait longtemps que je n'avais pas aussibien mal dormi!!
grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
impossible de m'endormir hier soir, 1h, 2h du matin, j'écoutais toujours la radio sans y arriver
réveil en sursaut, je me dis , la nuit doit être finie, je garde les yeux fermés un grand moment, quand enfin je regarde l'heure.................;il est 5 heures moins le quart, pfffffffffffffffffffffffff!
je prends un paracétamol, je finis par me rendormir vers 6 heures et demie, un peu aant que les enfants me réveillent pour partir au colllège et lycée (quelle idée de travailler le mercredi?)
pas trop mal
mais prise d'une crise de frissons inextinguibles juste après qui a duré au moins une demie-heure....jusqu'à ce sue je me couche
et ben, ça faisait longtemps que je n'avais pas aussi
grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
impossible de m'endormir hier soir, 1h, 2h du matin, j'écoutais toujours la radio sans y arriver
réveil en sursaut, je me dis , la nuit doit être finie, je garde les yeux fermés un grand moment, quand enfin je regarde l'heure.................;il est 5 heures moins le quart, pfffffffffffffffffffffffff!
je prends un paracétamol, je finis par me rendormir vers 6 heures et demie, un peu aant que les enfants me réveillent pour partir au colllège et lycée (quelle idée de travailler le mercredi?)
par La Fourmi Pat
publié dans :
Pik à SEP
En 27 ans de boulot, je n'aurais jamais autant fréquenté les couloirs (sordides) de cette inspection académique que depuis 4 mois.
La semaine dernière, l'assistante sociale demandait à me revoir pour la troisième fois.
On devait refaire le point sur mon dossier de demande de poste adapté. Avant Noël, j'avais envoyé un mail avec une proposition puisque ça se passe comme ça. C'est moi qui doit "inventer" mon poste adapté.
Evidemment ça me paraitrait plus simple qu'on me propose une liste de postes définis parmi lesquels je choisirais mais non, "l'enseignant reste au centre de son adaptation"...
Donc j'avais lu (je ne sais plus où), au cours de mes surfs sur le web, le cas d'une instit SEP qui maintenant était en "surnombre" dans une école pour pouvoir prendre des petits groupes d'élèves pour du travail en bibliothèque, sur informatique ou en expériences de sciences.
Qui ne tente rien n'a rien, j'ai donc fait cette proposition:
- continuer à aller dans mon école (éventuellement dans les autres écoles de la même ville....s'ils sont sages!) mais ne plus avoir de classe en responsabilité, m'occuper de la BCD, de l'informatique et plus si affinités...
Celà me parait pour l'instant bien correspondre à ce que je me sens capable de faire et c'est beaucoup moins difficile à gérer par l'administration en cas d'absence non prévue (ce qui risque d'être fréquent maintenant). Moins fatiguant et stressant qu'une classe à soi! Le bilan de la neuropsychologue m'a permis également de bien faire comprendre mes difficultés à prendre en charge une classe complète seule...
Contre toute attente (il faut dire que je n'attends plus grand-chose de grand-monde!) cette proposition parait intéressante à l'assistante sociale. Mais bon ce n'est pas elle qui décide!
Je dois revoir le médecin académique et l'inspecteur d'académie (ou son adjoint?) pour discuter de tout ça...
Après ça passe en commission (pas avant Juin!) et ça reste tributaire du peu de postes budgétaires proposés pour cette adaptation.
Comme par ailleurs j'ai également demandé un congé formation (c'est ma troisième demande, j'ai une petite chance de l'avoir?), je considère que je donne priorité à ce congé formation s'il m'est accordé et que je referai une demande de poste adapté l'année suivante.
De toutes manières j'ai bien cru comprendre que j'avais peu de chance d'obtenir ce genre de poste cette année....
La semaine dernière, l'assistante sociale demandait à me revoir pour la troisième fois.
On devait refaire le point sur mon dossier de demande de poste adapté. Avant Noël, j'avais envoyé un mail avec une proposition puisque ça se passe comme ça. C'est moi qui doit "inventer" mon poste adapté.
Evidemment ça me paraitrait plus simple qu'on me propose une liste de postes définis parmi lesquels je choisirais mais non, "l'enseignant reste au centre de son adaptation"...
Donc j'avais lu (je ne sais plus où), au cours de mes surfs sur le web, le cas d'une instit SEP qui maintenant était en "surnombre" dans une école pour pouvoir prendre des petits groupes d'élèves pour du travail en bibliothèque, sur informatique ou en expériences de sciences.
Qui ne tente rien n'a rien, j'ai donc fait cette proposition:
- continuer à aller dans mon école (éventuellement dans les autres écoles de la même ville....s'ils sont sages!) mais ne plus avoir de classe en responsabilité, m'occuper de la BCD, de l'informatique et plus si affinités...
Celà me parait pour l'instant bien correspondre à ce que je me sens capable de faire et c'est beaucoup moins difficile à gérer par l'administration en cas d'absence non prévue (ce qui risque d'être fréquent maintenant). Moins fatiguant et stressant qu'une classe à soi! Le bilan de la neuropsychologue m'a permis également de bien faire comprendre mes difficultés à prendre en charge une classe complète seule...
Contre toute attente (il faut dire que je n'attends plus grand-chose de grand-monde!) cette proposition parait intéressante à l'assistante sociale. Mais bon ce n'est pas elle qui décide!
Je dois revoir le médecin académique et l'inspecteur d'académie (ou son adjoint?) pour discuter de tout ça...
Après ça passe en commission (pas avant Juin!) et ça reste tributaire du peu de postes budgétaires proposés pour cette adaptation.
Comme par ailleurs j'ai également demandé un congé formation (c'est ma troisième demande, j'ai une petite chance de l'avoir?), je considère que je donne priorité à ce congé formation s'il m'est accordé et que je referai une demande de poste adapté l'année suivante.
De toutes manières j'ai bien cru comprendre que j'avais peu de chance d'obtenir ce genre de poste cette année....
par La Fourmi Pat
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Au travail
Voilà, à l'occasion du premier carnaval des blogs médicaux, je me suis déguisée en ..... "ponction lombaire"!Si, si c'est vrai, j'te jure!
Je vous rappelle que le thème de cette année était la "relation soignants-soignés"....
C'était au mois de mars dernier, il y a presque un an maintenant, mais ce sont des choses qui ne s'oublient pas......
Putain de ponction!
Alors, voilà: arrivée au CHU vers 9 heures, tout se passe bien, l'accueil est sympa, les infirmières gentilles et attentives. Je discute avec ma voisine venue aussi pour les mêmes examens dans la même suspicion de SEP.
La prise de sang pose toujours un petit problème, on ne trouve jamais mes veines facilement (je le savais bien que je n'avais vraiment pas de veine...). Donc l'infirmière me tripatouille à droite, à gauche, on remet le garrot, on attend un peu... bon c'est pas très agréable mais je commence à être habituée! ça y est, c'est réussi, je vais enfin pouvoir déjeuner, chouette, il est 10 heures et j'ai faim.
Puis c'est la radio des poumons, ça c'est vraiment ce que je préfère!! ça fait pas mal et ça va vite, petite promenade dans les sous-sols de l'hosto et nous revoilà dans notre chambre.
L'interne vient nous voir avec sa petite collègue en formation, on rigole, on blague...
Ensuite petite convocation dans le bureau avec notre dossier et nos photos de vacances (IRM) chacune notre tour.
L'interne est extraordinaire dans sa capacité à lire tout fort les courriers du neurologue à une vitesse proche de celle du son, avec de temps en temps un mot plus fort que les autres. Heureusement que je connais déjà ces courriers car sinon je n'aurais pas réussi à suivre et je n'aurais rien compris. Petit interrogatoire, il s'étonne que j'emploie des mots comme "poussée", " myéline", "bolus de cortisone", "traitement de fond"... Je lui explique donc que je suis assez renseignée sur tout ça du fait de la profession paternelle! Finalement il a l'air surpris qu'un patient puisse comprendre le jargon médical comme quoi il n'avait pas vraiment prévu qu'on doive (ou puisse) comprendre ce qu'il disait! Petit examen rapide de ma face et de mes mains par rapport aux paresthésies que j'ai évoquées. Pour lui, pas de problèmes, tout va bien puisque force normale et examen neuro normal.
Je fais le gros dos pour qu'il repère l'endroit de la future ponction. Il tripatouille, se pose des questions:
- Ouais, j'sais pas trop...
- Y a un problème?
- Non, mais c'est pas facile. Vous ne faites pas 30 kilos, continue-t-il très diplomate.
- Et oui on n'est pas tous faits pareil!
- Bon, j'vais la faire là.
Il ouvre le patch anesthésiant:
- Vous n'êtes pas allergique au sparadrap?
- Ben si un peu...
- Alors je ne le mets pas?
- Si si on le met quand même, ce n'est pas grave, je me gratterai un peu après, je préfère.
Et me voilà repartie dans la chambre. Deux minutes plus tard, ils sont de retour.
-Allez, on commence par la voisine, elle était arrivée avant vous.
- D'accord.
- Vous avez peut-être envie d'aller déjeuner dans la salle TV?
- Ben nous pas vraiment, je préfère me reposer ici.
- Non, en fait je vous demande d'aller déjeuner dans la salle TV, au revoir, à tout à l'heure!
Comme je n'ai pas le choix, j'y vais. Heureusement là-bas il fait frais (dans la chambre, on crève de chaud!) et il n'y a personne (donc je ne suis pas obligée de regarder la TV).
Je suis en train de finir ma poire quand l'interne apparaît:
- Bon, on y va!
C'est donc mon tour; ma voisine est allongée, tout s'est bien passé, elle se prépare pour son bolus. (Moi, j'en n'aurai pas, na, na, nère....)
Donc on m'installe, assise sur le côté du lit, les pieds posés sur une chaise, le dos courbé, l'oreiller contre moi.
- Lui, c'est votre meilleur ami.
- C'est lui que je dois mordre?
J'arrive à plaisanter. Je me décontracte (du moins j'essaie), j'ai l'impression que je domine la situation, grandes respirations amples, allez, ma grande, c'est bientôt fini.
Désinfection, piqûre anesthésiante.
- Vous allez sentir une petite piqûre, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
- J'injecte le produit, ça va chauffer un peu, ça va madame?
- Oui, oui, no problem...
Des préparatifs derrière mon dos, je sens quelque chose qui coule dans mon dos, ça doit être le désinfectant, on essuie:
- Excusez-moi, madame, on a sali l'étiquette de votre pantalon avec du sang...
- Alors c'est très grave, je vais porter plainte contre vous.
- Non, ce n'est pas possible, je dois finir mon internat.
- Ne vous inquiétez pas, c'est beaucoup plus facile de travailler en cellule, on a moins de distractions...
- Bon on y va maintenant.
- Ah bon, déjà?
La petite interne gentille commence la ponction. Bon ce n'est pas agréable, mais ça va, j'ai connu pire (je vous épargne les détails du pire...).
- ça va madame?
- Mais oui ça va .
Puis j'en ai marre qu'on m'appelle madame! J'ai l'impression d'avoir 100 ans alors que je ne me suis pas vue vieillir...
Le problème (évidemment, y a un problème sinon j'aurais choisi un autre titre!), le problème, donc, c'est qu'il n'y a pas de liquide à apparaître... Donc reprise en main de l'interne:
- On va piquer un peu plus haut.
- D'accord.
Il s'y met, enfonce, change de direction, tourne dans tous les sens (en tous cas c'est l'impression que j'en ai...) et toujours rien:
- ça va madame?
- oui, enfin bon mouais... Aïe! (là douleur fulgurante dans la fesse gauche)
- Je vous ai fait mal.
- Ben oui.
- C'est bon signe, on approche! ça va madame?
- Euh.......
Là je commence à me rendre compte que mon bras droit est agité de tremblements incompressibles et je commence à voir chaud, très chaud, je cherche ma respiration, je commence à tout entendre dans un brouillard (rien que de vous le raconter je commence à me sentir mal...)
- ça va madame?
Je ne me rappelle plus si je réponds.
- Non, ça va pas. On va vous allonger. Allez, dépêche-toi, prends ses jambes! Allez vite, on vous allonge madame, laissez-vous faire. ça va madame? Mettez-vous sur le dos. Mais oui, allez-y, j'ai enlevé l'aiguille. ça va madame? Allez, lève-lui les jambes! ça va madame? Vous avez des nausées?
Je dis non de la tête, le malaise s'éloigne doucement, très doucement...
- ça va madame? Vous avez des nausées?
- Vous y tenez vraiment?
- Non, mais ça va arriver...ça va madame? Vous avez fait un malaise vagal.
- Oui je sais, je connais, ça m'est déjà arrivé, mais généralement c'est quand je fais la queue au supermarché. (je ne sais pas pourquoi mais ça m'est arrivé plusieurs fois dans ces circonstances et quasiment exclusivement!)
J'en pleure, je suis incapable de rouvrir les yeux, je peux enfin parler, on me lâche les jambes. Puis quand enfin ils trouvent que ça va suffisamment:
- Bon, on vous laisse vous reposer, on réessaiera cet après-midi...
Il est 13 heures, ils partent manger, ma voisine entame son bolus, je sombre dans un sommeil lourd et inerte.
Vers 15h, les voilà revenus. La petite "stagiaire" n'est plus là; à sa place un autre mec, un interne plus haut placé semble-t-il, un peu plus vieux, un peu plus expérimenté.
- Ah, vous avez appelé du renfort!
- Non, non, on était déjà deux tout à l'heure...
Je me suis reposée, ça va mieux, je suis prête, un nouveau mauvais moment à passer, mais maintenant c'est bientôt fini, dans 10 minutes je serai débarrassée de ce tracas.
Le chef prend ça en main. Même dialogue que le matin pour l'anesthésiant. Tout va bien, je maîtrise.
- ça va madame.
- Oui, ça va, je ne suis pas si chochotte que ça!
- Oh, mais je n'ai pas dit ça madame.
Je sens l'aiguille mais très peu, chouette, ça va aller...
- L'aiguille n'est pas assez longue, madame, on va en changer.
- Glourps! Oui, d'accord, l'important c'est que ça marche.
- Ben oui, je comprends bien madame...
Il repique donc avec une aiguille plus longue. Là, je sens, il tripatouille comme la première fois. C'est rude mais ça va aller.
- ça va madame?
- Oui!
- Non, c'est parce que je vous ai entendue respirer fort...
- Je fais mes exercices de respiration décontractants.
- Ah bon, c'est bien, continuez, ça va madame?
- ça ira mieux quand vous me direz que c'est fini.
Mais non, ça continue car toujours rien:
- Je n'ai peut-être pas de liquide céphalo-rachidien?
- Mais bien sûr que si tout le monde en a! Bon je vais repiquer plus haut!
Si je compte bien ça va faire trois injections d'anesthésiants et 5 piqûres d'essais de ponction. Je vais peut-être pouvoir m'inscrire au livre des records?
Cinquième essai donc, et toujours pas une goutte de LCR....
- Aïe, (là c'est la fesse droite)
- Bon on arrête, on n'y a arrivera pas et je crois que vous en avez marre.
Oh que oui, j'en ai marre, ça fait déjà 5 minutes que j'en pleure dans mon oreiller.
Ma voisine est déjà rentrée chez elle depuis 2 heures. Il est presque 16h30, je veux rentrer chez moi!!!
Ils sortent, me laissent pleurer dans mon lit une demie-heure. Je me lève enfin pour me débarbouiller derrière la porte. Une infirmière entre en me poussant la porte dans le nez:
- Mais madame, vous n'avez pas le droit de vous lever!!
- Oh que si j'ai le droit car je n'ai pas eu de ponction lombaire... ça n'a pas marché!
Elle ne sait plus quoi dire...
L'interne revient. Il me parle gentiment. Il m'explique qu'il y a deux autres possibilités pour une autre fois si je souhaite renouveler l'expérience de la ponction, car j'ai le choix de mes examens...un gaz anesthésiant mais qui peut provoquer des malaises donc plutôt pas recommandé pour mon cas, une ponction sous contrôle du radiologue pour bien voir les vertèbres mais on ne peut pas être sûr du succès de la chose.
- Mais je ne sais pas si vous en avez vraiment envie? Vous verrez ça avec votre neurologue.
Donc je suis rentrée chez moi, je n'aurai pas d'analyses du LCR... Je me contenterai de l'IRM, des analyses de sang et de la radio pulmonaire.
Pas de ponction mais tous les effets secondaires:
- très mal à la tête hier soir (avec tout ce que j'ai pleuré et la journée de cauchemar, celà ne m'étonne pas vraiment)
- toujours mal dans la fesse droite
- et un mal de dos du tonnerre, j'ai l'impression que ma colonne vertébrale a été charcutée dans tous les sens, je ne peux pas dormir sur le dos, je ne peux pas m'assoir dans un fauteuil, je marche courbée comme une mémé, dès que je change de position ça me lance, 5 trous dans le dos, 5 hématomes, l'étiquette du pantalon toute sale (c'est le pire, bien sûr!) et tout ça pour RIEN.
Quelqu'un que je connaissais bien disait souvent:
"Le pire est toujours sûr!"
Je crois que là elle aurait eu raison...
Bon de toutes manières, la ponction ne fut pas nécessaire au diagnostic du fait d'une nouvelle poussée un mois plus tard....
par La Fourmi Pat
publié dans :
Jours d'exam
Je m'attendais au pire.
Je ne sais pas pourquoi ce soir, je n'avais vraiment pas envie qu'on me fasse cette satanée piqûre.
C'était à gauche sur le côté de la taille, je sentais l'endroit sensible et j'étais à la limite de la crise de nerf, beaucoup de mal à me calmer avant qu'on déclenche.
Et...............................
............................rien, aucune douleur, je n'ai même pas senti (normal ça n'a pas saigné, lol!)
aucune douleur après, je suis obligée de redemander l'endroit pour pouvoir faire le massage et mettre le coussinet réfrigéré
du coup en écrivant l'artcile, je me rends même compte que j'ai oublié le comprimé anti-effets secondaires
j'y vais de ce pas, sinon la nuit sera difficile....
allez bonne nuit à tous!
Je ne sais pas pourquoi ce soir, je n'avais vraiment pas envie qu'on me fasse cette satanée piqûre.
C'était à gauche sur le côté de la taille, je sentais l'endroit sensible et j'étais à la limite de la crise de nerf, beaucoup de mal à me calmer avant qu'on déclenche.
Et...............................
............................rien, aucune douleur, je n'ai même pas senti (normal ça n'a pas saigné, lol!)
aucune douleur après, je suis obligée de redemander l'endroit pour pouvoir faire le massage et mettre le coussinet réfrigéré
du coup en écrivant l'artcile, je me rends même compte que j'ai oublié le comprimé anti-effets secondaires
j'y vais de ce pas, sinon la nuit sera difficile....
allez bonne nuit à tous!
par La Fourmi Pat
publié dans :
Pik à SEP
Qui ose dire qu'il peut m'apprendre les sentiments
Ou me montrer ce qu'il faut faire pour être grand
Qui peut changer ce que je porte dans mon sang
Qui a le droit de m'interdire d'être vivant
De quel côté se trouvent les bons ou les méchants
Leurs examens ont fait de moi un non-croyant
La SEP ne m'apprend rien
Je voulais juste un peu parler, choisir un train
La SEP ne m'apprend rien
J'aimerai tellement m'accrocher, prendre un chemin
Prendre un chemin
Mais je n'peux pas, je n'sais pas
Et je reste plantée là
La SEP ne fait pas les hommes
Mais la sclérose fait sa loi
Et je n'peux pas, je n'sais pas
Et je reste planté là
À ceux qui croient que mes lésions endorment ma tête
Je dis qu'il ne suffit pas d'être sain pour être honnête
Ils croient peut-être que la vraie santé s'achète
Que reste-t-il des idéaux quand je déraille
Quand les douleurs sont à l'abri de la bataille
Mes plaques ne seront guéries par des médailles
La SEP ne m'apprend rien
Je voulais juste un peu parler, choisir un train
La SEP ne m'apprend rien
J'aimerai tellement m'accrocher, prendre un chemin
Prendre un chemin
Mais je n'peux pas, je n'sais pas
Et je reste plantée là
La SE ne fait pas les hommes
Mais la sclérose fait sa loi
Et je n'peux pas, je n'sais pas
Et je reste planté là
Mais je n'peux plus, je n'sais plus
Et je reste plantée là
La SEP ne fait pas les hommes
Mais la sclérose fait sa loi
Et je n'peux plus, je n'sais plus
Et je reste planté là
La SEP ne m'apprend rien
par La Fourmi Pat
publié dans :
N'importe quoi!
Normal me direz-vous?
Mouais!
J'ai ai plein les pattes, plein les jambes et je ne parle pas des fourmis, elles sont toujours là aussi par intermittences.
Non, là, depuis une bonne semaine j'ai mal dans les jambes. Je ne sais pas expliquer comment ni pourquoi bien sûr. Ces douleurs ne ressemblent à rien de ce que je connaissais avant...
Ah toutes ces découvertes liées à La SEP, quel bonheur de découvrir chaque jour de nouvelles choses!!
Donc j'ai mal, même au repos, derrière les genoux, un peu comme quand j'étais petite et qu'on me disait:
"Ce n'est rien, c'est parce que tu grandis!"
Ou un peu aussi comme si j'avais randonné pendant trois jours dans le cirque de Mafate, mais là je ne vais que du lit au fauteuil et du fauteil au lit....
Un peu comme si j'avais les jambes lourdes d'être restée trois heures debout, mais..... je suis assise!
J'ai du mal à marcher longtemps, hier j'ai erré quelques 1500m en ville de magasin à magasin pour essayer de trouver LE livre introuvable demandé pour la veille par le prof de français de ma fille (ah la la ces profs, pensent-ils seulement aux pôv parents?), bref j'ai cru que je n'allais jamais réussir à retourner à la voiture, j'ai fait le trajet retour comme j'ai pu, déposé ma boîte à la déchetterie, ramené les enfants dans un état second et je me suis couchée complétement épuisée, les jambes comme du coton (mais du coton qui fait mal en plus....)
Il était 17h30, je suis resté au repos jusqu'à 21heures pour être enfin capable de me lever.
Aujourd'hui je n'ai rien fait du tout, je n'ai quasiment pas marché et pourtant j'ai toujours aussi mal...
Mouais!
J'ai ai plein les pattes, plein les jambes et je ne parle pas des fourmis, elles sont toujours là aussi par intermittences.
Non, là, depuis une bonne semaine j'ai mal dans les jambes. Je ne sais pas expliquer comment ni pourquoi bien sûr. Ces douleurs ne ressemblent à rien de ce que je connaissais avant...
Ah toutes ces découvertes liées à La SEP, quel bonheur de découvrir chaque jour de nouvelles choses!!
Donc j'ai mal, même au repos, derrière les genoux, un peu comme quand j'étais petite et qu'on me disait:
"Ce n'est rien, c'est parce que tu grandis!"
Ou un peu aussi comme si j'avais randonné pendant trois jours dans le cirque de Mafate, mais là je ne vais que du lit au fauteuil et du fauteil au lit....
Un peu comme si j'avais les jambes lourdes d'être restée trois heures debout, mais..... je suis assise!
J'ai du mal à marcher longtemps, hier j'ai erré quelques 1500m en ville de magasin à magasin pour essayer de trouver LE livre introuvable demandé pour la veille par le prof de français de ma fille (ah la la ces profs, pensent-ils seulement aux pôv parents?), bref j'ai cru que je n'allais jamais réussir à retourner à la voiture, j'ai fait le trajet retour comme j'ai pu, déposé ma boîte à la déchetterie, ramené les enfants dans un état second et je me suis couchée complétement épuisée, les jambes comme du coton (mais du coton qui fait mal en plus....)
Il était 17h30, je suis resté au repos jusqu'à 21heures pour être enfin capable de me lever.
Aujourd'hui je n'ai rien fait du tout, je n'ai quasiment pas marché et pourtant j'ai toujours aussi mal...
par La Fourmi Pat
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Vilains symptômes
Ouais, ça y est, j'ai réussi!!
Hier était LE jour du mois où j'avais le droit de passer par la case "déchetterie" et de recevoir ma nouvelle boîte jaune et rouge DASRI....
Au bout de 4 mois de traitement, la boîte fournie par le labo du Rebif était plus que largement remplie, donc je suis partie avec , sous le bras, sans oublier la carte anonyme si chèrement obtenue dans ma pharmacie.
Dans le petit bureau de la déchetterie trônait un carton à moitié rempli d'une petite dizaine de boîtes de toutes formes et tailles. La mienne a rejoint ses copines.
Et je suis repartie avec une autre boîte.
Celle-ci est largement plus contenante (2 litres), elle me fera bien 8 mois....
Hier était LE jour du mois où j'avais le droit de passer par la case "déchetterie" et de recevoir ma nouvelle boîte jaune et rouge DASRI....
Au bout de 4 mois de traitement, la boîte fournie par le labo du Rebif était plus que largement remplie, donc je suis partie avec , sous le bras, sans oublier la carte anonyme si chèrement obtenue dans ma pharmacie.
Dans le petit bureau de la déchetterie trônait un carton à moitié rempli d'une petite dizaine de boîtes de toutes formes et tailles. La mienne a rejoint ses copines.
Et je suis repartie avec une autre boîte.
Celle-ci est largement plus contenante (2 litres), elle me fera bien 8 mois....
par La Fourmi Pat
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Aux jours, les jours
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Laurence Pourieux.
Depuis que les
séquelles d'une sclérose en plaques la handicapent fortement, elle a retrouvé son équilibre dans l'écriture, racontant sa vie et la maladie, et s'adressant aux enfants...
par La Fourmi Pat
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