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Pat La Fourmi

petites misères, petits bonheurs, incertitudes et espoirs d’une SEP à vrai… undefined

Aux jours les jours, je vous raconterai l'apprivoisement de mon mal
la sclérose en plaques, mes craintes, mes espoirs, mes forces et mes faiblesses;
échangeons nos errances, dialoguons, car à douleurs partagées, douleurs diminuées...
Profil Facebook de Pat La Fourmi
Lundi 22 juin 2009
 Rencontre avec Max Peltier, transplanté cardiaque
 Max a changé, depuis 2006, il a laissé pousser sa queue de cheval et s'est tourné vers l'écriture.
 « L'indifférence à la maladie est le plus grand mépris de la vie », écrit Max Peltier dans « La Vie est une boucle ». En deux tomes, il témoigne de son parcours, des attentes des patients aux corps défaillants, des avancées de la médecine et soulève la réflexion sur le don d'organes.
A Saint-Remy-Chaussée, Max Peltier savoure les instants passés en famille. Lui qui a frôlé la mort apprécie plus que jamais les vraies richesses de la vie. « Il ne faut pas se regarder le nombril, mais vivre pleinement. Se faire plaisir, faire plaisir, partager et en profiter un maximum avec les gens qu'on aime », souligne-t-il.
Depuis sa greffe, en janvier 2006, Max porte un nouveau regard sur l'existence et saisit « cette seconde chance » pour sensibiliser le public sur la valeur du don d'organes.
Son histoire, à 55 ans, il la livre dans deux ouvrages intitulés La vie est une boucle (tome II, après la greffe). « Je suis né tout bleu, le cordon ombilical autour du cou. Après examens, le médecin a diagnostiqué une malformation cardiaque ». Une petite enfance marquée par un long séjour à la clinique d'Aix-en-Provence, l'insatiable soif de connaissances, l'accomplissement professionnel, l'amour, le mariage et la joie d'être papa, etc.,
Max emmène en douceur le lecteur jusqu'à l'hôpital Becker. Là, un inquiétant bilan vient de révéler une cardiomyopathie dilatée avec une arythmie chronique qui nécessite une greffe de coeur. « Le sentiment de vivre produit le courage quand on se sent en péril, parce que le bonheur n'est pas un gros diamant, juste un bon coeur ». Régulièrement suivi en consultation à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, il y fut conduit aux urgences par l'un des couples de sa fratrie qui l'avait retrouvé gisant inconsciemment sur le sol de sa cuisine.
C'était le 31 décembre 2005. Les jours de janvier s'écoulèrent jusqu'au 24 où « à 2 heures du mat le portable a sonné pour m'annoncer qu'un greffon m'attendait. Je me souviendrai longtemps de cette nuit ». Soit quelques semaines après avoir retrouvé son premier amour de jeunesse, Brigitte. Aujourd'hui à son côté, Max profite de sa nouvelle vie « comme quoi tout peut arriver, le visible, l'invisible et l'imprévisible ».

Un homme de coeur

Avec le décodeur du langage scientifique, il rassure les malades et leurs familles en expliquant ce qu'est une coronarographie, un CCE (choc électrique externe), un cathétérisme, holter thoratec, biopsie, etc. De l'attente du greffon à la rééducation, en passant par le rejet « un mot barbare puisque très bien maîtrisé de nos jours », Max Peltier est l'exemple parfait de la générosité humaine et du progrès de la science. Aux chevets des malades, il se rend volontiers pour procurer un peu de réconfort. « Avec la greffe, on ne gagne pas seulement des mois ou des années de vie, mais on retrouve l'envie de faire des projets, de construire quelque chose même si ce n'est pas rose tous les jours. ». Et d'ajouter : « Je suis sincèrement reconnaissant à l'être et la famille qui m'ont sauvé la vie ».
 Enrichis par les témoignages de l'entourage, ses récits rendent également un bel hommage au corps médical et à la recherche scientifique. Sur ce, comme sa grand-mère disait, il rappelle qu'une bonne hygiène de vie permet de préserver son capital santé.

 « Ce n'est pas parce que l'on veut être donneur qu'on sera forcément prélevé ».
En France, le prélèvement d'organes post mortem en vue de greffe répond en effet à des conditions bien particulières. Seuls les organes sains peuvent être utiles à la transplantation. En 2007, coeurs (268 dont 29 coeurs/poumons), foies (576), poumons (141), reins (6 487), pancréas (151), mais également cornées, larynx et parties de la trachée, tissus et membres supérieurs ont permis de répondre à 49 % des attentes
« Dans une famille, il n'y a pas d'âge précisé ou de statut idéal pour lancer la conversation, le plus important étant la spontanéité de celle-ci ». Don post-mortem « Il faut accepter les réticences et craintes quel que soit l'âge, sans porter de jugement », dit Max Peltier.

En 2007, 3 % des donneurs avaient moins de 16 ans, 31 % plus de 16 ans et moins de 45 ans, 37 % de 46 à 60 ans et 32 % plus de 60 ans. Même les personnes atteintes de diabète ou de sclérose en plaques peuvent donner leurs organes. Seulement voilà, notre société n'est pas préparée. Le besoin en greffons ne cesse de croître et ne permet pas de satisfaire toutes les attentes. Reprenant la loi bioéthique de 2004, le code de la santé publique stipule : « Si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès de ses proches, l'opposition au don d'organes de son vivant par le défunt ». En d'autres termes, cela signifie que toute personne est considérée comme consentante dans la mesure où elle n'a pas fait part de ses volontés.

source La voix du nord CORINNE HANICOTTE

Information à faire confirmer car j'avais entendu dire que, partant d'un principe de précatuion, tant qu'on ne savait pas vraiment scientifiquement les causes de la maladie, ce n'était pas possible de donner avec une SEP?.....
Communauté : Sclérose en plaques
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Dimanche 21 juin 2009

Une Fête de la Musique

solidaire de la lutte
contre la sclérose en plaques....



Version Rock:

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Dimanche 21 juin 2009

Une Fête de la Musique
solidaire de la lutte
contre la sclérose en plaques....



Version Classique:

Orch'Aixtra en concert
à Aix les Bains
le 20 juin 2009
au Centre des Congrès,
au profit de l'Association
pour la Recherche
sur la Sclérose en Plaque

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Samedi 20 juin 2009

Le Jumping de Cabourg fête ses 80 bougies


Laurence Meunier, organisatrice active du Jumping de Cabourg, est elle aussi atteinte d'une sclérose en plaque. : Archives Ouest-FranceLaurence Meunier, organisatrice active du Jumping de Cabourg,
est elle aussi atteinte d'une sclérose en plaque.
(Archives Ouest-France)

Jusqu'à dimanche, 3 000 cavaliers sont engagés contre la sclérose en plaques. Laurence Meunier, organisatrice, fait les présentations.

Aider la recherche

« C'est l'objectif que se donne, chaque année, le jumping de Cabourg. Depuis dix ans, il s'est associé à l'Arsep, association pour la recherche sur la sclérose en plaque. Il ne faut pas se le cacher : le nerf de la guerre, c'est l'argent. Plus de 180 000 € ont pu être reversés au profit de la recherche. Six projets ont pu être financés. Cette maladie touche 80 000 personnes en France. C'est la deuxième cause de handicap chez l'adulte, après les accidents de la route. Deux tiers des personnes touchées sont des femmes. »

Une fête du cheval

« Plus de 3 000 cavaliers sont engagés, jusqu'à dimanche. Il y a quatre pistes, ce qui permet de faire concourir aussi bien les professionnels de haut niveau et les amateurs. C'est très convivial, ça saute de partout, et chacun peut venir voir ce spectacle gratuitement. Ce que j'ai essayé de faire, c'est une manifestation de qualité et d'envergure, ouverte au grand public. »

Les temps forts

« Samedi, à 9 h, c'est le Grand Prix de Normandie 2014, et à 15 h, c'est le Grand Prix Arsep - Ville de Cabourg. Dimanche, à 15 h, le Prix PMU de Puissance (1,35 m de hauteur) sera une épreuve de puissance pour une succession de six obstacles verticaux de plus en plus haut. Là aussi, du beau spectacle en perspective. »

Les parrains

« On est très heureux d'avoir cette année la présence d'Éric Navet, champion du monde de saut d'obstacles, et d'Eugénie Legrand-Angot, cavalière internationale. C'est rare de les avoir tous les deux. Bien sûr, Dominique Farrugia et Olivier Lyon-Caen nous sont toujours fidèles. Sans compter Guillaume Canet qui, pour la première année, a souhaité associer son nom et son image à l'événement. Il n'a pas pu être là, mais son geste nous touche beaucoup. »


Guillaume
Canet
"La solidarité dans le "dépassement de soi" est ce qui me frappe le plus dans cette manifestation où les sportifs côtoient chercheurs et malades. Chacun dans son quotidien lutte pour gagner et tous ensemble se retrouvent à Cabourg pour fêter leurs victoires mais aussi donner de la force à l’espoir. J’aime les chevaux et la compétition. J’aime la force de cette solidarité pour franchir ensemble les obstacles de la maladie, je soutiens le Jumping de Cabourg...."

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Samedi 20 juin 2009

Le trail Verbier-St-Bernard va se courir le samedi 4 juillet 2009.
A ce jour, 462 coureurs se sont déjà inscrits.
Les organisateurs ont décidé d'accepter jusqu'à 550 inscriptions.

Le défi d'un battant au Trail Verbier-St-Bernard

Yvan Crittin met son souffle et son coeur pour récolter des fonds en faveur de la recherche sur la sclérose en plaques. A son menu, pas moins de 105 km.

Sa compagne, Géraldine Delasoie, est atteinte de sclérose en  plaques.
Elle préside l'association les Battants. Elle raconte:
"Le défi que va accomplir Yvan le jour du trail se rapproche du défi que chaque malade atteint de sclérose en plaques doit affronter. Poursuivre sa route malgré le chemin caillouteux, malgré les douleurs, malgré les blessures, malgré les difficultés, pour découvrir les belles choses de la vie et atteindre le but qu'on s'est fixé."


Si vous voulez soutenir la démarche d'Yvan Crittin, vous pouvez contacter la présidente de l'association, Géraldine Delasoie, avant le 1er juillet au 079 413 68 08 ou au 027 283 11 88.


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Samedi 20 juin 2009


TRY

You tell me not to speak
of what I fear will come.
OF how I am feeling weak
and everything is numb.
But I am reminded everyday
of all that's been lost.
How long do I have to pay?
You know it has cost me..
Everything.
Now I have nothing,
but then again...
I have everything because
I know that I will try.
Though I am afraid to try.

Why? Oh why am I?

You tell me just to breathe. Sometimes I am so intense.
You know I wanted to believe, but my belief is spent.
I am not a fool.
This is why I cry. but
I am not smart enough
to DENY that
my life is going to change,
but then again,
it is all the same.
It is all the same.
Cause I know I will try.
Though I am afraid to try.

Try.

Words and Music by MJL
ESSAYER

Vous me dites de ne pas parler
de ce que j'ai peur d'arriver.
De la façon dont je me sens faible
et tout est engourdi.
Mais je me rappelle tous les jours
de tout ce qui a été perdu.
Combien de temps dois-je payer? Vous savez, il m'en a coûté ...
Tout.
Maintenant, je n'ai rien,
mais encore une fois ...
J'ai tout car
Je sais que je vais essayer.
Bien que j'ai peur d'essayer.

Pourquoi? Oh pourquoi suis-je?

Vous me dites juste de respirer. Parfois je suis tellement intense.
Vous savez que je voulais le croire, mais je n'ai plus d'espoir.
Je ne suis pas un idiot.
C'est pourquoi je pleure. mais
Je ne suis pas assez intelligent
pour nier le fait que
ma vie va changer,
mais là encore,
c'est toujours pareil
c'est toujours pareil
Parce que je sais que je vais essayer.
Bien que j'ai peur d'essayer.

Essayer.

Paroles et musique de MJL

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Liens divers sur la SEP
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Vendredi 19 juin 2009
à propos du partenariat signé entre la NAFSEP ( nouvelle association des sclérosés en plaques ) et adhap service ( service d'aide a la personne a domicile )

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Droits devant
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Jeudi 18 juin 2009
C'était dimanche dernier:
L'élan de solidarité
Rendez-vous sportif et solidaire, le Raid des Oasis a une nouvelle fois été un succès, dimanche. Plus de cinquante équipes se sont en effet alignées au départ de ce relais de trois épreuves: nage avec palmes ou kayak, VTT et course à pied. Et à leur enthousiasme a répondu celui d'un public fourni et de nombreux bénévoles. Cavaliers ou passionnés de voitures anciennes, spécialistes des Terre-Neuve et du sauvetage en mer, musiciens ou encore motards et voisins du centre de secours ont en effet répondu à l'invitation de l'amicale des sapeurs-pompiers pour animer le rendez-vous.

Rencontres
Sans oublier les quelque 90marcheurs qui ont participé à la randonnée. Tous avec la même volonté: «Être solidaires avec les malades de la sclérose en plaques; les aider à combattre le feu de leurs souffrances». Un élan remarquable salué par les élus comme par les participants eux-mêmes. «C'est une belle course: l'organisation est sympa et ça permet des rencontres», expliquait l'un d'eux sur le podium. Pour conclure, en donnant rendez-vous à tous pour l'année prochaine: «Il faut venir!»

"Soyons Solidaires avec les Malades de la Sclérose en Plaques,

Combattons Ensemble le feu de leurs souffrances."

 

Cette manifestation organisée par les Sapeurs Pompiers de Lesneven (29), aidés de nombreux bénévoles, a pour but d'informer le public sur cette terrible maladie qu'est la Sclérose en Plaques.

 Alors, mobilisons-nous !

 

Oui, Montrons aux Malades que nous les soutenons dans leur combat de tous les jours et réunissons nous le Dimanche 14 Juin à l'occasion du Raid des Oasis.

 

Sportifs, Venez participer aux diverses épreuves proposées : Nage avec Palme ou Kayak, VTT, Course à Pied, Marche.

 

Spectateurs, Venez encourager les sportifs et montrer aux malades que vous êtes vous aussi solidaires dans ce combat.



Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Manifestations, soutiens
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Jeudi 18 juin 2009

"Le groupement inter-réseaux à pour objectif de promouvoir la qualité et l’innovation et la performance dans les pratiques de santé au bénéfice des patients atteints de SEP en France. Depuis 2005, les réseaux de santé français suivant des patients atteints de sclérose en plaques, se réunissent pour mutualiser ou échanger leurs idées, procédures et outils. En 2008, une Charte a été rédigée, visant à formaliser et renforcer cette collaboration dans le but d’améliorer leurs pratiques et la prise en charge des patients. Cette charte en actuellement en cours de signature par les Responsables de ces réseaux. Le suivi des personnes atteintes de SEP est complexe, du fait de la chronicité de la maladie qui survient habituellement au début de l’âge adulte sans réduire l’espérance de vie, de l’hétérogénéité des symptômes avec dans la plupart des cas un handicap évolutif. Le progrès des connaissances implique la formation continue des multiples professionnels de santé intervenant auprès des patients...."

les coordonnées réactualisées de tous les réseaux SEP


Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Liens divers sur la SEP
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Jeudi 18 juin 2009
Notes prises par APF Ecoute Infos
au cours de la conférence
du 4 juin 2009 à la Délégation de Paris de l’APF



cliquez sur l'image pour accéder au téléchargement du dossier en pdf

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Vilains symptômes
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