Entre guillemets
« Le diagnostic est tombé en octobre 2007. J'avais une sclérose en plaques. J'ai pu enfin mettre un nom sur toutes ces douleurs aux jambes que
j'éprouvais depuis longtemps, ces fourmillements, cette fatigue, ces dépressions régulières. Un matin, plusieurs semaines avant, je n'ai plus senti mes jambes. Aux urgences, un neurologue m'a
fait passer plusieurs examens : IRM, ponction lombaire... jusqu'au verdict, que je n'ai toujours pas accepté.
Je ne suis plus utile à rien. Je suis handicapée à 79 %. Je ne travaille pas, alors que je venais de réussir mon concours d'entrée dans la police
municipale. Je ne peux plus faire de sport, alors que je courrais, nageais... J'ai perdu 14 kg. Je n'aurai non plus jamais d'enfants. Et rencontrer quelqu'un n'est pas évident avec ma
maladie.
Comment vivre cela à 40 ans ? Aujourd'hui, je suis suivi par un neurologue et un kiné, mais aussi un psychiatre, qui m'aide à faire le deuil de
l'avant-après maladie. Et puis il y a le regard des autres. Un jour, tout va bien, je marche comme tout le monde. Un autre jour, je me déplace en béquille ou en fauteuil. Les gens ne
comprennent pas. À la maison, j'ai un déambulateur, un tripode et mes cannes, que j'utilise rarement à l'extérieur pour éviter les commentaires.
La sclérose en plaques évolue différemment selon les gens. La mienne est rémittente, marquée par des poussées sans séquelles puis d'autres avec séquelles.
Je prends des médicaments anti-douleurs et d'autres pour ralentir les poussées. Et en juillet, je pars en centre de rééducation pour un mois, afin d'apprendre à gérer ma douleur, à ne pas
mettre mon corps en danger...
Mais en plus de la maladie, il faut gérer tous les problèmes administratifs. Un vrai parcours du combattant. Je vis en ce moment chez mes parents car mon
appartement n'est plus adapté. Mais ce n'est une vie non plus pour ma mère. À 70 ans, s'occuper d'une personne malade... Elle ne mérite pas cela. Avec son aide, je suis en train
d'acheter un appartement neuf, à Bellevue, un deuxième étage avec ascenseur, mais il doit être mis aux normes. J'aimerai aussi obtenir le garage réservé aux personnes handicapées, plus large,
mais le souci est qu'il ne correspond pas à mon futur appartement.
Avec tout ce parcours, je veux maintenant aider les autres. Depuis quelques jours, je suis correspondante pour l'Association française des sclérosés en
plaques en Ille-et-Vilaine, avec Catherine Gaugain. Notre mission est de soutenir les malades, de leur apporter une écoute, un soutien moral, ainsi que de les informer et de les orienter dans
leurs démarches administratives. Je ne saurai jamais pourquoi j'ai cette maladie, car les causes restent méconnues. Certains parlent de génétique, d'autres du vaccin contre
l'hépatite B... Mais je sais que je n'en guérirai pas. Seuls des traitements ralentissent son évolution. Alors l'avenir me fait peur... »
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