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22 mai 2013 3 22 /05 /mai /2013 14:39

Je ne suis pas très :

- dynamique,

- énergique,

- active,

- sportive,

- malade,

- entreprenante,

- motivée,

- vaillante

(rayer la mention inutile)

en ce moment.

Il faut dire que la météo maussade ne pousse pas à l'exercice...

Cela fait 10 jours que je ne suis pas allée à la piscine.

La semaine dernière, j'ai marché 2 fois, cette semaine juste lundi...

Va falloir que je me pousse un peu !

Je cherche de la motivation..

Y a-t-il quelqu'un dans le coin pour m'aider, me soutenir, me motiver ?

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La Fourmi Pat - dans ma vie sport
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21 mai 2013 2 21 /05 /mai /2013 14:17

Cela faisait plusieurs mois maintenant que j'avais très mal à la jambe gauche, quasiment en permanence mais surtout la nuit où la gêne et la douleur me réveillaient systématiquement plusieurs fois...

Cette douleur ne semblait ni articulaire, ni musculaire, encore moins du type sciatique.

Elle se localise principalement sur le devant du haut du tibia (à type de brûlure) mais aussi dans le mollet et dans la cuisse. Elle n'est améliorée ni par le mouvement ni par l'immobilité, elle n'est pas pire quand je suis fatiguée ou que j'ai beaucoup marché.

Elle est exclusivement réservée à ma jambe gauche, la même qui me "lâche" de temps en temps sans raison. le paracétamol n'a aucune action sur cette douleur.

Le médecin et moi décidons donc qu'elle est possiblement neuropathique et du coup il me prescrit un anti-épileptique, le Lyrica, médicament fréquemment utilisé dans la sclérose en plaques pour son action sur le système nerveux central.

Je n'aime pas trop me bourrer de médicament, on commence donc par une toute petite dose (25 mg/jour), en test sur une semaine, on passe à 50 mg la semaine suivante, 75 mg la troisième semaine si besoin.

Au bout de 5 jours, j'ai quand même l'impression que la douleur s'amenuise sans encore disparaître vraiment. je doublerai la dose jeudi pour voir ce qui en sera....

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La Fourmi Pat - dans ma SEP
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17 mai 2013 5 17 /05 /mai /2013 12:36

A l'occasion de la journée internationale de la sclérose en plaques du mercredi 29 mai 2013, l'UNISEP diffusera auprès du grand public un flyer décrivant la SEP et ses symptômes. Un petit ruban bleu accompagne ce flyer.

L'UNISEP appelle chacun à porter ce ruban pour soutenir les personnes atteintes de SEP et leurs proches.

ruban

Comment se procurer ce ruban ?

Faites une demande par email à  contact@unisep.org en précisant en objet de votre email "ruban".
Merci d'indiquer votre nom et adresse dans votre email.

L'UNISEP vous enverra gratuitement votre ruban.

 

 

Montrez votre soutien aux personnes atteintes de SEP et leurs proches, portez le ruban de l'UNISEP lors de la journée mondiale de la SEP, le mercredi 29 mai !

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La Fourmi Pat - dans évènements
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17 mai 2013 5 17 /05 /mai /2013 10:41

 

Dr Caroline BENSA

Des travaux portant sur la SEP rapportés lors du dernier congrès annuel de l'AAN (mars 2013), on retiendra notamment :
- ceux relatifs à l'environnement (surpoids, hypovitaminose D, excès de sel, vaccination) et aux éventuelles conséquences des traitements (interféron bêta-1a, natalizumab, fingolimod, tériflunomide, BG 12) sur la grossesse ;
- et les données récentes concernant les thérapeutiques anciennes (azathioprine, mitoxantrone, interféron pégylé, acétate de glatiramère), actuelles (fampridine, fingolimod, natalizumab) et futures (BG 12, laquinomod, alemtuzumab).

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14 mai 2013 2 14 /05 /mai /2013 23:07

En remettant un peu d'ordre dans mes articles, je me rends compte que cela fait bien longtemps que je ne compte plus mes piqûres de Rebif 44.

Comme quoi : on s'habitue à tout, même à ça !

 

La dernière à avoir été numérotée est vraisemblablement celle-là !

numéro 414, le 28 juillet 2010 ...

numéro 1, le 8 octobre 2007...

3 injections par semaine

52 semaines par an

en tenant compte de quelques oublis et fenêtres thérapeutiques...

je pose 5 et je retiens 2 ?

euh, ce qui doit nous faire un total de ??????

comme les bons comptes font les bons amis

et que j'aime quand le compte tombe juste

et que de toutes manières mon compte est bon

 

...aujourd'hui 15 mai 2013,

je me pique vraisemblablement

pour la huit cent vingtième fois.

(ou quelque chose comme ça)

820 bleus

820 gélules de paracétamol

 

loin de moi l'idée de m'en plaindre

car durant le même laps de temps

je n'ai fait aucune grosse poussée

donc merci à l'interféron

qui s'est montré plutôt efficace dans mon cas

 

allez j'arrête à 1000 ?

 

 

 

 

 

 

 

 

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La Fourmi Pat - dans ma SEP
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14 mai 2013 2 14 /05 /mai /2013 14:26

Je viens de passer 1 heure à écrire un superbe article qui vient de disparaitre....

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La Fourmi Pat - dans ma vie
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14 mai 2013 2 14 /05 /mai /2013 09:05

Oui je sais, je n'en suis pas très fière.....

Quand j'ai "repris" mon injecteur REBISMART hier matin pour ma traditionnelle première piqûre de début de semaine de Rebif 44 avant de partir au boulot, mon injecteur m'a dit :

- injection manquée vendredi !

Je savais bien que je ne l'avais pas faite vendredi dernier (beaucoup de choses beaucoup plus intéressantes à faire ?).

Je savais même très bien que je m'étais autorisée 3 semaines de vacances thérapeutiques....

De temps en temps ça fait du bien de ne pas se faire de mal !

Et puis ma neuro me l'avais (plus ou moins) autorisé... Mais en principe c'était pour les vacances estivales quand je partais en voyage !

Enfin bref, le "pire" est, qu'ensuite, mon injecteur m'a précisé que la dernière injection que je m'étais faite datait du mercredi 17 avril (jour particulier, s'il en est), il faut bien dire que j'avais zappé le fait que j'avais également "oubliée" celle du vendredi précédant les 3 semaines d'interruption.

Où avais-je la tête ? La voilà la vraie question ?

 

 

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13 mai 2013 1 13 /05 /mai /2013 01:09

Si vous souhaitez et pouvez aider cette étudiante en ergothérapie :

"Actuellement en 3ème année à l’Institut de Formation en Ergothérapie de Créteil, j’effectue une enquête dans le cadre de l’élaboration de mon mémoire de fin d'étude. Mon étude porte sur le rôle de l'ergothérapeute dans la démarche de préconisation des aides techniques et son influence sur l'utilisation réelle du matériel acquis. Mon enquête s'adresse à des personnes touchées personnellement par la sclérose en plaques, vivant à leur domicile et ayant acquis au cours de la maladie une ou plusieurs aides à la mobilité.
Cette étude a pour objectif d’améliorer la pratique des ergothérapeutes et c’est pour cela que votre point de vue est important, que vous ayez déjà ou non rencontré un ergothérapeute. Je vous sollicite donc en vous invitant à répondre au questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous. Le remplissage du questionnaire ne prendra que quelques minutes. Sans votre collaboration, cette réflexion ne me serait pas possible. L’exploitation de vos réponses restera anonyme. J’accepterai volontiers de vous envoyer le résultat final de mon travail par Internet.
Un espace dédié à vos commentaires ou remarques est prévu à la fin du questionnaire. Consciente du dérangement occasionné par cette demande, je vous remercie vivement par avance pour l’attention que vous allez porter à la réponse de ce questionnaire. Je reste à votre disposition sur le forum pour toute question.
"


Cliquer pour accéder au questionnaire
 

 

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12 mai 2013 7 12 /05 /mai /2013 08:51

Nathalie Benoit, (dont je vous avais déjà parlé ici), médaillée olympique handisport à Londres et atteinte de la sclérose en plaques, se lance dans un nouveau défi : rallier Paris-Lyon-Marseille à la rame, soit 1000 kilomètres sur les cours d'eau. le départ est prévu le samedi 15 juin 2013 de Paris avec une arrivée à Marseille vers le 23 juillet.

Si vous voulez suivre la préparation et la réalisation de son défi, l'encourager et la soutenir, allez visiter le site consacré.

 

 

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11 mai 2013 6 11 /05 /mai /2013 09:11

Dans la lettre de l'ARSEP de mai 2013, un point est fait sur les traitements proposés pour les différents symptômes de la sclérose en plaques.

En voici le résumé :

 

- FATIGUE : fractionner l'effort, temps de repos
                    amantadine, modafinil, 3.4 diaminopyridine

 

- DOULEURS : anti-épileptiques, antipdépresseurs
                         massages, relaxation

 

- SPASTICITE : auto-étirements
                          anti-spastiques

                          étirements, bains froids, toxine botulique

 

- TROUBLES URINAIRES : auto-sondages
                                             anticholinergiques, alphabloquants

                                             toxine botulique

 

- CONSTIPATION : marche, hydratation, jus de pruneaux
                               laxatifs osmotiques, suppositoires à la glycérine
                               activité physique, massages

 

- DEPRESSION : antidépresseurs
                             psychothérapie, groupes de parole

 

 

                               
 

 

 

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La Fourmi Pat - dans Traitements
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