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24 septembre 2013 2 24 /09 /septembre /2013 14:16

Bien dormir aiderait à "atténuer" les symptômes de la sclérose en plaques.

Vous voyez ce qui vous reste à faire ? Allez, tout le monde à la sieste !

http://sante.planet.fr/a-la-une-pourquoi-bien-dormir-aide-a-lutter-contre-la-sclerose-en-plaques.451181.2035.html

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9 juillet 2013 2 09 /07 /juillet /2013 11:26

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9 juillet 2013 2 09 /07 /juillet /2013 05:43

 

Alors que la sclérose en plaques (SEP) entraîne une déficience cognitive grave, ces chercheurs italiens constatent que les patients ayant des niveaux d'éducation élevés montrent une réduction des capacités cognitives minimisée par rapport aux patients à faible niveau d'éducation. Ces résultats, publiés dans la revue Restorative Neurology and Neuroscience, vont jusqu’à considérer un niveau d’études supérieur comme une véritable protection contre les déficits cognitifs liés à la maladie.

Les chercheurs de l'Université de Bologne ont d'abord évalué le rôle de la réserve cognitive (RC) ou la capacité du cerveau à compenser ces lésions pathologiques en se concentrant sur le traitement des tâches. De précédentes études avaient montré qu’une réserve cognitive plus importante protège des déficits cognitifs liés à la maladie, mais la démonstration avait été basée principalement sur des tests de vocabulaire. Les auteurs de cette nouvelle étude ont pris en compte le niveau d'éducation et la réussite professionnelle au lieu du vocabulaire, évalué l’expérience éducative et professionnelle et émis l'hypothèse que la durée de la réussite professionnelle pouvait aussi être considérée comme un bon indicateur de la RC.

Le rôle possible de la fatigue perçue a également été pris en compte, car ce peut être un facteur de performance cognitive réduite.

SEP et performance cognitive :

Les chercheurs constatent que,

  • que les patients atteints de SEP avec faible niveau d'éducation ont de moins bon scores que les témoins sains
  • mais aucune différence entre les patients atteints de SEP avec une éducation de très bon niveau et les témoins sains !
  • De plus, ni la réussite professionnelle, ni la fatigue, ont le moindre impact sur la sévérité des déficits cognitifs dans la SEP.

 

Une éducation limitée est un donc facteur de risque de déficience cognitive chez les personnes atteintes de maladies neurologiques telles que la SEP alors qu'un niveau d'éducation élevé peut tout à fait être considéré comme un facteur de protection contre les troubles cognitifs associés à la maladie.

source

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8 juillet 2013 1 08 /07 /juillet /2013 15:12

Cela fait six ans maintenant que Michèle Torr se bat contre la sclérose en plaques aux côtés de son fils Romain qui est atteint de la maladie. En 2007, la vie de la chanteuse bascule quand la sclérose en plaques entre dans la vie de son fils, né de sa relation avec le chanteur Christophe. Malgré la maladie, qui l’oblige aujourd’hui à se déplacer en fauteuil roulant, Romain n’a jamais baissé les bras.

 

Ensemble, mère et fils ont décidé de venir en aide à ceux qui traversent cette même épreuve. Ils ont créé l’association Sclérose en plaques Pays d’Aix dont le but est de récolter de l’argent pour "apporter une aide au quotidien aux malades afin qu’ils vivent mieux". L’idée est d’aider les malades qui n’ont pas les moyens de s’acheter un fauteuil roulant ou d’aménager leur appartement.

Pour cela, Michèle Torr donnera un concert le 21 juillet prochain à Pertuis, afin de récolter des fonds pour son association. La chanteuse pourra compter sur le soutien de son ami Hervé Vilard, qui devrait se produire lui aussi sur scène, ainsi que sur la présence de Michel Leeb.

 

  

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3 juillet 2013 3 03 /07 /juillet /2013 23:39

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3 juillet 2013 3 03 /07 /juillet /2013 15:13

Le Bikeboard, ça vous tente ?

Un peu comme ta trottinette, Mel ?

Les personnes à mobilité réduite, peuvent aussi s’adonner aux loisirs urbains. Ils disposent désormais pour cela du premier tricycle électrique homologué pour la route. Le bikeboard, c’est son nom permet en effet de retrouver une vraie autonomie de déplacement en ville.

Suivant les modèles, le bikeboard peut atteindre la vitesse de 35km/h pour une autonomie maximale de 60 kilomètres. Silencieux, léger et facilement pliable, il ressemble en quelque sorte à une trottinette et permet de flâner le temps d’une balade.

Créée en juin 2012, Mouvly est la première société en France spécialisée dans le matériel de loisir destiné aux personnes à mobilité réduite : paraplégiques, malades atteints de sclérose en plaques, patients en perte d’autonomie…

 

Bikeboard et SEP

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La Fourmi Pat - dans sport
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3 juillet 2013 3 03 /07 /juillet /2013 08:31

"Cela fait dix ans que je ne me suis pas vue dans cette position, debout." Laurence, 42 ans, est atteinte d'une sclérose en plaques qui lui a fait perdre la possibilité de marcher sans canne.

Un robot lui permet désormais de goûter à la kinésithérapie du futur. "Il faudrait cinq ou six kinés pour arriver à faire un semblant de rééducation identique", s'enthousiasme le kinésithérapeute.

Le robot, placé autour des jambes des patients, contracte les muscles des malades et renvoie au cerveau des informations qu'il n'avait plus, ce qui permet de créer de nouvelles connexions.     

Lire l'article complet et voir la vidéo

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2 juillet 2013 2 02 /07 /juillet /2013 07:57

Vendredi dernier j'ai été conviée (invitée, convoquée ?) à un "séminaire" sur la fatigue dans la sclérose en plaques organisé par le réseau SEP-Bretagne avec la participation de centres hospitaliers et de rééducation des quatre départements bretons.

Ce séminaire est une "nouveauté" du réseau SEP-Bretagne qui sera renouvelé si les effets positifs apparaissent... Il est proposé dans une optique d'éducation thérapeutique et de prévention.

(Le réseau parisien SEP-SINDEFI organise des choses un peu du même genre et j'imagine qu'il y a également d'autres propositions ailleurs en France !)

 

Nous étions 16 participants. Je ne connais pas exactement les critères d'inclusion mais il y avait 3 hommes pour 13 femmes, des diagnostics récents (moins d'un an) et plus anciens (15 ans...), des gens qui travaillent, d'autres non. Nous souffrions tous de fatigues de toutes sortes mais il n'y avait aucune canne, béquille, ni fauteuils...

De nombreux professionnels étaient présents : neurologues, médecins de médecine physique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmières, éducateurs sportifs, psychologues, neuropsychologues...

Avant la journée, nous avions, de manière individuelle, "subi" un long questionnaire visant à faire le point sur notre SEP au quotidien dans ses diverses conséquences et difficultés, de manière également à se fixer des objectifs pour cette journée spéciale.

Nous devions également remplir deux questionnaires validés de Qualité de Vie, questionnaires que nous devrons remplir de nouveau dans 3 mois puis 6 mois afin de pouvoir cerner les améliorations éventuelles liées aux bénéfices d'une telle journée.

Evidemment, maintenant, dans notre monde, tout doit toujours être évalué de manière stricte sinon on coupe les vivres à toutes initiatives !

 

Bien que fatigante (!!), cette journée a été intéressante. Nous étions en deux demi-groupes de 8 personnes.

Le matin, après un accueil convivial, il y a eu deux ateliers :

- "La fatigue et vous"

- "Oser bouger"

Un repas froid pris conjointement.

L'après-midi, trois ateliers :

- "Gérer la fatigue au quotidien"

- "La fatigue et l'entourage"

- "Relaxation"

J'essaierai (si j'ai le courage et que je ne suis pas trop fatiguée....) de vous détailler ces cinq ateliers ultérieurement !

A l'issue de la journée, nous avons reçu un document réalisé dans le cadre de la journée concernant le retentissement de la fatigue dans la SEP et les conseils qui peuvent être proposés.

Défatigueur

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30 juin 2013 7 30 /06 /juin /2013 08:56

Le groupe pharmaceutique Sanofi et sa filiale Genzyme ont annoncé vendredi avoir reçu un avis favorable du comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne du médicament (EMA) concernant l'approbation du Lemtrada (alemtuzumab) dans le traitement de la sclérose en plaques.

 

Le Comité a également recommandé qu'Aubagio (tériflunomide) "soit considéré comme un nouveau principe actif", ont-ils expliqué dans un communiqué, rappelant qu'en début d'année, le CHMP avait rendu un avis favorable recommandant l'approbation de ce médicament pour le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente.

 

Ces avis "ouvrent la voie à l'approbation de deux nouveaux traitements importants pour les patients atteints de sclérose en plaques", a relevé le communiqué. "Les attentes que la communauté SEP nourrit à l'égard de Lemtrada sont très élevées et l'avis favorable que le CHMP vient de délivrer nous permet d'envisager la mise à disposition prochaine de ce traitement innovant pour les patients atteints de SEP en Europe".

 

La Commission européenne devrait rendre sa décision finale et délivrer des autorisations de mise sur le marché pour les deux médicaments dans l'Union européenne "dans les prochains mois", a poursuivi le communiqué.

 

Par ailleurs, aux Etats-Unis, l'agence américaine des médicaments (FDA) examine la demande supplémentaire de licence de produit biologique en vue de l'approbation de Lemtrada dans le traitement des formes récurrentes de la SEP. "Aucun essai clinique supplémentaire n'ayant été demandé, la décision de la FDA concernant la demande supplémentaire de licence de produit biologique est attendue fin 2013".

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29 juin 2013 6 29 /06 /juin /2013 08:51

Le 20 juin dernier, Sep en Scène était à Roubaix :

 

La soirée s’est déroulée en trois temps.

Les Professeurs Hautecoeur et Vermersch ont présenté au public venu nombreux, cette maladie chronique, en insistant sur sa prévention et sa prise en charge.

Dans une seconde partie, Isabelle Janier, metteur en scène, a proposé une succession de saynètes qui restituent le vécu des patients et leur relation avec leur entourage en y incluant beaucoup de finesse, d’humour et d’originalité : Et si c’était toi, et si c’était moi.

Trois thématiques ont été abordées : l’annonce du diagnostic, le vécu et la prise en charge et le retentissement de la maladie sur la vie conjugale, familiale, professionnelle et sociale. L’originalité de la pièce réside en la participation des deux neurologues de Lille en tant qu’acteur.

Dans chaque région où la pièce est proposée, Marie-Laure Van Obbergen, directrice de l’Association Française de sclérosés en plaques, attache une grande importance à la participation des professionnels de santé. « Il existe de nombreux outils de communication sur la SEP, mais avec SEP en scène, on s’attaque pour la première fois à l’impossible à exprimer… C’est une véritable opportunité d’expression pour les patients et les proches et de compréhension pour les plus lointains. »

La soirée s’est poursuivie par un débat en compagnie des deux neurologues, acteurs d’un jour. À travers le théâtre et les mots, la maladie passe beaucoup mieux.

SEP en scène 2013 à Roubaix

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