Pat La Fourmi
petites misères, petits bonheurs, incertitudes et espoirs d’une SEP à vrai…
la sclérose en plaques, mes craintes, mes espoirs, mes forces et mes faiblesses;
échangeons nos errances, dialoguons, car à douleurs partagées, douleurs diminuées...
Un communiqué de presse a été envoyé à 180 journalistes et il commence à donner des interviews.
Il faut que l'on signe tous !
COMMUNIQUE DE PRESSE
Lancée par le collectif HANDY CAPE fondateur du blog HANDICAP-INJUSTICES qui a déjà interpellé les médias.
"Nous venons de mettre en place une pétition nationale concernant l'augmentation des places de parking pour personnes handicapées.Le quota de 2% réservé aux personnes à mobilité réduite sur le nombre de places de parking "valides" n'est absolument plus d'actualité .Je vous serai très reconnaissant d'en faire part à vos lecteurs,car nous sommes persuadés que si nous nous y mettons tous nous pourrons faire bouger les choses."
Ci-joint l'adresse de la pétition.
Merci à tous les futurs signataires
ça m'énerve, toujours rien de mieux....
Rien envie de faire
Rien envie de lire
Rien envie d'écrire
Et pourtant il y en a des choses que je dois faire...
Dans 5 jours, arrivée de la correspondante allemande de mon fils pour une semaine, il va quand même falloir débarrasser sa chambre qui sert de placard depuis plus de 10 ans! Il faut faire bonne ilpression....
Et je ne parle même pas d'essayer de travailler sur mes cours de psycho pour les examens qui ont lieu dans un mois.
Une année sans travailler, en restant à la maison et j'en ai moins fait (à ce sujet et à d'autres) que quand je bossais, cherchez l'erreur!
Marre............
comme une lettre à la poste
Tous ces types alignés en tenue des grands soirs! Et quand je dis "tenue des grands soirs", vous imaginez bien de quoi je parle!... queue de pie et haut de forme. Les "demoiselles" et les "dames" en robes de mousseline ou de taffetas ondoyaient dans cette immense salle de bal.
Elle était là, à l'embrasure de la porte du vestibule, elle savait bien qu'elle n'avait rien à faire là. "Un bal c'est pas fait pour les souillons dans ton genre!" lui aurait laché Madame Albertine, la tenancière du Palais des Délices.
Mais Madame Albertine n'était pas là, de là où elle était il y avait bien peu de risques qu'elle put la voir.... "Et puis j'm'appelle pas Cosette ni Cendrillon, espèce de mère maquerelle!" grommela-t-elle.
C'est ce moment que choisit l'orchestre pour s'arrêter, le silence se fit lourd.
Tout à coup, queues de pie et hauts de forme, taffetas et mousselines se figèrent sur place. Et là, très lentement, comme au ralenti, des dizaines de regards se tournèrent vers elle...
Elle était belle, drapée dans son kimono de soie sombre rehaussée de broderies plus claires, elle était belle mais ils étaient tous beaucoup trop surpris pour s'en rendre compte...
Tous surpris, sauf un. Lui ne portait aucun haute-forme, ni queue de pie. D'un pas assuré, il se dirigea tout droit vers elle. Tête baissée elle avancait, les yeux noirs brillaient à travers le rideau de sa frange, "Mazette, te voilà donc!"
On peut dire qu'elle l'avait cherché, partout, dans tous les bouges de la ville, dans tous les caniveaux, jusqu'à ce qu'elle pensât au grand bal, bien sûr, c'était là qu'elle le trouverait...Et elle avait eu raison, il était là, devant elle!
C'est alors que Madame Albertine coupa le courant au disjoncteur: panique au Palais des Délice, la salle fut plongée dans l'obscurité. Elle sentit sa main happée par la sienne et il l'entraîna prestement vers la porte-fenêtre qui donnait sur le jardin, il était fort habile dans l'obscurité et ils n'heurtèrent rien ni personne...
Elle n'eut pas le temps de s'étonner de ses huit ans, elle même en avait seize et pas trop de préjugés; en ces temps-là seule comptait l'efficacité, et pour être efficace, l'organisation employait les moyens qui se présentaient; un garçon de huit ans avait autant de valeur qu'un homme de trente, et pour certaines missions, plus de dispositions.
Ils couraient maintenant depuis plus d'un quart d'heure, à la lueur de la lune il paraissait encore plus jeune et plus pâle, seuls leurs deux souffles réguliers rythmaient le silence dans la ville déserte.Ils s'engoufrèrent sous un porche et enfin purent souffler dans la cour d'une maison abandonnée; des graminées entre les pavés, un chat applati sur un muret à moitié écroulé et la lune de juillet qui découpait des ombres franches dans cette solitude apaisante. Quand ils s'appuyèrent sur le muret, le chat s'enfuit dans un miaulement énervé, un volet claqua, l'enfant se tourna vers la jeune japonaise:
- Alors?
- Alors quoi ? Je croyais que c'était toi qui me le dirais ! Zut alors, c'est toujours pareil. On nous fourre dans un guêpier et personne ne sait jamais pourquoi !
- Bon tant pis! C'est ici que je dois te laisser. Il faut aussi que je te donne ça.
Il lui fourra un petit paquet dans la main et disparut dans la nuit...Elle retroussa son kimono peu pratique pour l'aventure et s'assit contre un puît déglingué en ralant, "Maudits français!".
Vraisemblablement elle s'endormit, car quand elle rouvrit les yeux, il faisait déjà grand jour et, dans la cour, ceux qui devaient être la concierge et le jardinier de l'immeuble, la regardaient bouche bée...
"Bien le bonjour demoiselle" dit la femme en ricanant, "C'est-y donc un endroit si fabuleux pour pioncer, la Cour des miracles?"
Quoique railleuse, la femme semblait plus blagueuse qu'irritée. La japonaise réfléchit; la Cour des miracles, elle en avait entendu parler, et si son jeune compagnon l'avait emmené jusqu'ici, ce n'était pas pour la livrer à la délation populaire. D'ailleurs l'homme la tira d'affaire en affirmant qu'on causerait mieux autour d'un café. Elle se leva, la main toujours serrée sur son petit paquet, étira ses bras vers le soleil et "entendu" dit-elle en souriant simplement. Elle était en territoire ami.
Quand ils furent assis dans la petite loge, devant une tasse de café brûlant, elle se laissa aller à raconter son histoire: comment elle fut enlevée à sa famille au pied du Fuji Yama, comment elle s'était retrouvée chez la mère maquerelle parisienne, comment elle avait fui avec l'aide du garçon et ce qu'elle attendait de lui en échange du paquet si chèrement gardé...
"Eh ben quelle histoire..." le jardinier songeait,qu'il travaillait chez une personne au bras long et qui serait trés interressée par ce colis-là, on avait un moyen d'obtenir bien des compensations, et de l'action.
Ils partirent au crépuscule pour rester discrets et il la laissa sur le port, devant le bateau sur lequel elle devait embarquer pour rentrer chez elle, elle lui confia le paquet si attendu et sa silhouette s'évanouit dans la nuit dense des docks. Elle ne lui avait rien dit : ni pourquoi ce paquet était si important, ni quoi en faire. Il songea que, finalement, ce tout petit paquet avait été source de bien des ennuis et, pfft ! tout à coup, sans y penser vraiment il le balança dans l'eau noire. Il entendit le glou glou du colis qui s'enfonçait dans l'eau froide. Il s'en retourna d'où il était venu rêvant aux croissants chauds du petit matin qui n'allait pas tarder à pointer le bout de son nez.
Un projet pilote unique au Centre national de la sclérose en plaques en Belgique:
Le centre national de la sclérose en plaques à
Melsbroek a lancé mercredi une thérapie robotisée sur tapis roulant pour les patients souffrant de cette maladie. Il s'agit d'un projet pilote unique dans
notre pays basé sur le système Lokomat de l'entreprise suisse Hocoma.Le système a été lancé en 2001 et plus de 100 appareils de ce type ont depuis lors été installés dans des hôpitaux et des institutions à travers le monde. Cet appareil est le premier dans notre pays. Il sera testé durant un mois au centre.
Lokomat réapprend les mouvements de la marche aux patients par un entraînement répété et orienté. En apportant un soutien individuel adapté, le système permet de tenir compte des symptômes typiques liés à la sclérose en plaques, qui rendent souvent cet entraînement difficile.
Nouvelles du Pays de Questembert (56):
"Ce dimanche 4 mai, les représentants des motards de Quest’N’Bikes avaient rendez-vous, à la salle Alan Meur, avec Daniel Le Mentec à qui ils ont remis un chèque d’une valeur de 2 700 € au profit de l’Association française de Recherche contre la Sclérose en Plaques (ARSEP). Une somme récoltée le dimanche 30 mars à l’occasion du rassemblement contre la sclérose en plaque organisé avec le groupement de motards bretons auquel s’associent traditionnellement les motards de Quest’N’Bikes et de nombreuses associations sportives, culturelles, détentes, sociales et humanitaires de la commune."
les sommes récoltées au bénéfice de l’Arsep,
lors des animations organisées à l’occasion
de la rando moto contre la sclérose en plaques.
je ne mets plus jamais ni biafine ni froid
pas ou peu de douleur à l'injection
les effets secondaires généraux sont bien réduits depuis que je suis repassé au Rebif 22
généralement un à deux grammes de paracétamol dans la journée du lendemain
par contre les effets locaux psoriasiques sont toujours là forcément!
J'te plaque ma sclérose, témoignage coloré sur une maladie sombre... C'est le titre du livre d'Arnaud Gautelier publié en 2006 aux Editions Philippe Rey.
Beaucoup d'entre vous l'ont certainement déjà lu, mais pour moi c'est très récent!
Je l'ai trouvé à la Médiathèque Municipale de ma petite ville et bien sûr je n'ai pas pu résister.
Ce livre retrace par le détail les 4 mois de début dans la sclérose en plaques d'Arnaud à l'hiver 1998-1999.
Bien entendu comme il débute par une magnifique fourmi.....je ne pouvais passer à côté.
L'hôpital, les symptômes, les soins, la réaction des proches et des collègues, les difficultés, les espoirs, les angoisses, tout est là.
L'originalité vient surtout du parti pris d'inclure une page sur deux d'illustrations graphiques, photos et aquarelles personnelles rythment le récit en extrayant quelques mots et phrases qui font écho.
On y retrouve tout le dynamisme et les compétences de graphiste que l'on connaît du directeur de la communication de l'association Notre Sclérose.
Même si au bout d'un moment toutes nos histoires de maladie et d'errance diagnostique finissent par se ressembler, je me suis plongée dans le livre avec avidité (non déçue) bercée par les images.
J'ai été très émue par ce qu'Arnaud raconte sur sa famille, ses proches et ses amis, assez présents même si forcément ils ne peuvent la solitude qui nous rassemble.
Les débuts du traitement par injection m'a rappelé également quelques souvenirs pas très lointains.....
Je réactualiserai ma liste habituelle dans quelques jours:
Le Truc en Plus
Sépienne, suisse et motarde!
Les aventures de Flo à travers l'Europe
SEP pas fini! Parce que SEP pas rien et qu'en général on SEP pas trop ce que c'est...
Planète SEP
MoiZelleSEP, la seppienne au chapeau!
Ma vie avec toi
Un endroit où jeter les pensées et les infos de Lyli
Mirall Mogut
Miroir flou, le blog catalan de Fred Romano
La sclérose en plaques
Le blog de SEPTINA
Les journées contre l'indifférence 2008
Une Oasis pour la sclérose en Plaques
Toi, ma meilleure ennemie
Parler de mon ennemie avec vous me fera du bien....
Grand Corp(s) malade
Un sépien du Nord (pas le chanteur!)
Merci au Toubib pour le lien!
Handicaps : le tablier magique
Destination Sante - Lundi 5 mai
« Les meilleures inventions sont issues du vécu personnel », lance-t-il. « Quand on marche avec des cannes anglaises, on ne peut tout simplement rien porter et tout devient compliqué. » Aujourd'hui, Patrick peut à nouveau goûter aux joies de la cuisine. Ou tout simplement prendre avec lui son téléphone, un livre ou encore des papiers. Bref, il n'a plus besoin d'un tiers pour porter ses affaires .
« Personne n'y avait pensé avant nous. C'est pourtant une idée simple, mais tellement utile ». Du coup, le couple décide de demander l'avis d'ergothérapeutes de divers établissements de santé en Bretagne, pour améliorer le fameux tablier. C'est ainsi que Skoazell - qui signifie « aide » en breton – a vu le jour.
Joëlle et Patrick nouent des contacts pour une future commercialisation. En attendant comme le dit joliment Patrick, ils en sont au stade « de l'épicerie ». Avec tout de même 50 tabliers vendus, 49 euros pièce. Pour davantage d'informations, contactez l'Association « Les Amis de Skoazell » soit par téléphone au 06 89 87 68 40, soit par mail à les.amis.de.skoazell@neuf.fr.
Au moins aux Etats-Unis, ils ont des ambassadeurs de charme pour ganger des sous pour lutter contre la sclérose en plaques!
Concours de décolletés pour la bonne cause!
"Le 2 mai avait lieu, comme chaque année, la soirée de gala "Race to Erase MS", association qui a pour but de récolter des fonds pour éradiquer la sclérose en plaques.
C'est à l'hôtel Hyatt Regency de Los Angeles qu'ont défilé membres de la jet-set américaine et stars du petit écran.
Les jeunes femmes étaient parés de robes plus sexy les unes que les autres.
La palme du décolleté est revenue d'office à Tara Reid, la star d'American Pie mais aussi à Lisa Rinna, plus sexy que jamais.
En revanche, piètre performance pour Paris Hilton — venue en famille —dont la poitrine a définitivement disparu...
Nous avons été ravis de revoir Josie Bissett (Melrose Place) et Cheryl Ladd (Drôles de dames), qui par ailleurs portaient des tenues très simples et sages.
La couleur rouge était comme toujours à la fête et avait à cette soirée des ambassadrices de charme telles que Garcelle Beauvais-Nilon (Models Inc.), jeune maman de jumeaux, et Shannon Elizabeth (American Pie)."
Si vous rêvez d'admirer ces décolletés, c'est là.
facile, normal, sans appréhension ni douleur....
bouche pâteuse, ça doit être l'anti-dépresseur...
pas encore de paracétamol à 9h ce matin
nouvelle formulation ou dose réduite? en tous cas je supporte mieux!
C'est déjà ça.....
La sclérose en plaques au quotidien
par Alexandra Roy
Suzanne Chartrand souffre de sclérose en plaques depuis huit ans. En 2000, sa vie a basculé d'un coup lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de la maladie. Elle, qui se définissait comme une grande sportive, doit maintenant se déplacer à l'aide d'un fauteuil roulant et recevoir l'aide du CLSC pour satisfaire ses besoins quotidiens.Après avoir travaillé durant 25 ans comme agente de comptes dans différentes institutions financières, Mme Chartrand a dû quitter son travail. «Les derniers temps, ça a été très difficile», raconte-t-elle. «C'était rendu que je voyais même plus les chiffres devant mon ordinateur. Je devais transiger avec de grosses transactions et je n'étais même plus en mesure de dire s'il s'agissait de milliers ou de millions», confie la dame de 53 ans.
Heureusement, son mari et sa fille l'ont aidée à passer au travers, mais ce n'est pas tout le monde qui a cette chance. Comme le mentionne Nathalie Zielinski, coordonatrice des activités à l'Association sclérose en plaques Laval (ASPL), «c'est difficile pour une famille d'accepter de vivre avec la maladie. Tous les proches sont touchés et ça demande beaucoup de support. Certaines personnes ne sont pas capables de le supporter, donc beaucoup de gens se retrouvent seuls. L'implication liée à cette maladie fait peur. Cela demande une supervision constante des personnes atteintes».
Depuis cinq ans, Mme Chartrand a trouvé refuge à l'ASPL où elle a l'occasion de côtoyer d'autres personnes qui sont aux prises avec la maladie. Des activités de groupe sont organisées pour permettre à ces personnes de sortir de l'isolement. «Ça aide à se comprendre. Il y a une belle entraide, soutient Mme Chartrand. On n'accepte pas ce qui se passe, mais on finit par s'adapter.»
c'est Titanic Parc......
Comme quoi,
même quand on a coulé bien au fond,
il y a moyen de revenir à la surface!
