petites misères, petits bonheurs, incertitudes et espoirs d’une SEP à vrai…
Sortie jeudi dernier du nouveau livre d'Arnaud....
"Des Fourmis dans les Jambes"
une BD à mettre dans toutes les pattes !
Un nombre croissant de Français est attiré par des pratiques de soins ou de bien-être, en alternative ou en complément de soins conventionnels. De leur côté, ces pratiques ou méthodes se développent de manière exponentielles ; elles ne sont pas toujours dénuées de risques de dérives sectaires. Elle représentent près de 25% des interrogations reçues à la Miviludes.
Aussi est-il apparu opportun qu'un guide facilite l'évaluation des situations de danger en ce domaine et apporte des conseils afin d'agir utilement pour soi-même ou un proche, notamment si des malades sont conduits par des pseudo thérapeutes à se détourner des soins conventionnels.
Ce guide s'adresse tant aux professionnels de santé qu'au grand public.
Dans la famille "Je Marche sur la Tête", je demande la MDPH !!
Je demande dernièrement le renouvellement de ma RQTH (Reconnaissance de la Qualité (sic !) de Travailleur Handicapé) ainsi que le renouvellement de ma carte de priorité (ex station debout pénible), et je ne vais pas tarder à demander le renouvellement de la carte de stationnement...
Déjà, côté amusant, aucune de ces trois "prestations" n'a une durée égale, ce qui fait qu'elles ne s'arrêtent pas à la même date, sans compter le fait qu'il faut s'y prendre au moins 6 mois à l'avance, y a intérêt à garder l'oeil sur les dates limites ....
Bon, je remplis donc le dossier pharaonnique demandé juste pour le renouvellement, et encore j'opte pour la procédure simplifiée (!!)
On accuse réception de mon dossier il y a 15 jours (chouette !) et hier je reçois un nouveau courrier pour me signifier que mon dossier est incomplet (damned !):
Le formulaire "Evaluation du médecin de santé au travail pour une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et/ou d'aide au reclassement professionnel" ... j'vous jure, c'est le titre, sur 3 lignes.
Sauf que ...... ce n'est pas pour rien que je ne l'avais pas envoyé....
D'abord, dans l'éducation nationale, déjà, il n'existe pas de médecin au travail. Bon d'accord, il y a le médecin académique, bien gentil, mais qui ne connait rien aux méandres administratives des postes "adaptés" de l'EN ! (et pas grand chose à la sclérose en plaques)
On lui demande donc de remplir une feuille pour signifier de l'adaptation qu'on me propose (et la pertinence de la RQTH).... sauf que, sauf que...... pour obtenir un hypothétique poste adapté dans l'éducation nationale, il faut pouvoir produire la RQTH ....
euh, j'fais quoi alors, moi, m'sieur ???
Samedi dernier, près de 300 personnes ont participé à la rencontre Sclérose en plaques, organisée, à Vannes, par le réseau Sclérose en plaques Bretagne.
Jusqu'à présent, les patients étaient traités par voie sous-cutanée, en priorité, ou par intraveineuse.
Les médicaments par voie orale vont simplifier la vie des malades. Mais ils ne concernent qu'une forme de sclérose en plaques, celle qui se manifeste par poussées, généralement au début de la maladie.
L'autre limite de ce traitement est l'absence de recul sur l'efficacité de ce nouveau médicament et ses éventuels effets secondaires.
«Dans un premier temps, il ne sera pas prescrit d'emblée, mais en cas d'échec des traitements existants», précise le professeur Gilles Edan.
Une prudence nécessaire qui implique l'évaluation systématique du rapport bénéfices/risques.
Un Breton sur 1.000 est atteint de sclérose en plaques, soit environ 4.000 personnes en Bretagne.
Les thérapeutiques ne permettent pas de guérir la maladie mais d'en contrôler l'évolution.
3 questions aux candidats aux élections présidentielles....
et leurs propositions sur la recherche médicale sur la sclérose en plaques
sortie nationale le 12 avril 2012 !
Pour "mobiliser" et "faire parler" de la sclérose en plaques,
des bénévoles de l'ARSEP
ont organisé un flash-mob,
samedi dernier, sur l'esplanade du port de Vannes
Le résumé d'une thèse de sociologie sur l'Implication associative et travail biographique. (Recherche
auprès de personnes atteintes de sclérose en plaques) à lire là.
« SEP en Scène » : une campagne humaine, informative, fédératrice et nationale
La campagne « SEP en Scène », soutenue par Novartis, a été construite avec les différents acteurs impliqués dans la sclérose en plaques : patients, neurologues et associations de patients.
Au cours de soirées d’information qui se veulent pédagogiques, vivantes et humaines, seront présentées en public des scènes de vie issues d’ateliers d’expression de patients et réécrites par Isabelle Janier. Ancienne pensionnaire de la Comédie Française, atteinte elle aussi de sclérose en plaques, elle a choisi d’aborder le sujet avec originalité, finesse et humour.
Téléchargez le communiqué de presse
Le site www.sepenscene.com sera lancé en avril 2012.
Ce nouveau site canadien, "La mobilité en SEP ça compte", est une véritable mine de renseignements sur la prise en charge des problèmes de mobilité associés à la SEP.
Le site comprend aussi un forum interactif pour les personnes atteintes de la SEP, les professionnels de la santé, les aidants, les membres de la famille et les amis.
Apprenez-en davantage sur la façon de relever les défis que pose l’altération de la mobilité et faites-nous part de vos succès, de vos questions et de vos expériences.
Testez vos connaissances
sur les troubles cognitifs
dans la sclérose en plaques !
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Organisée par le réseau Sep (sclérose en plaques) Bretagne, la 5e Rencontre de la sclérose en plaques réunira malades, membres des familles et praticiens le samedi 31 mars à Vannes.
Au programme de cette journée du 31 mars : des ateliers thématiques en matinée et plusieurs conférences dans l’après-midi.
Une vingtaine de professionnels de la santé, dont le neurologue Gilles Edan, parleront des thérapies existantes et des avancées de la recherche.
Samedi 31 mars, de 9 h 30 à 18 h, au palais des arts à Vannes.
Entrée libre. Information : www.neurobretagne.org.
Je ne peux pas m'empêcher de rajouter un point d'interrogation à cette "découverte"....
Mais au moins je peux continuer à boire comme un trou (meuh non, j'rigole !)
La consommation régulière d’alcool, de vin, de café et de poisson chez les sujets atteints de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente permettrait de retarder de 4 à 7 ans l’évolution vers le stade invalidant d’aide à la marche. Ce sont les résultats d’une étude belge, qui a examiné la corrélation entre le degré de handicap et la consommation de certains produits chez plus de 1 370 patients atteints de SEP âgés de 17 à 89 ans. Fait surprenant, ces effets positifs n’ont pas été retrouvés en cas de forme progressive.
[...]
Dans les formes rémittentes, la consommation modérée d’alcool (1 à 2 boissons par semaine) retardait de sept ans l’évolution vers le stade EDSS 6 et, en particulier, les buveurs de vin nécessitaient une aide à la marche quatre ans plus tard que les autres. De même, une consommation quotidienne de café était protectrice également en différant l’évolution de cinq ans. Manger du poisson au moins deux fois par semaine retardait de sept ans le stade EDSS 6, par rapport à une consommation occasionnelle (≤ 1/mois). Après ajustement sur le sexe, l’âge de début de la SEP et le traitement prescrit, ces facteurs restaient protecteurs, allongeant de 40 % le délai vers le stade EDDS 6 . À l’inverse, fumer quotidiennement était délétère en l’avançant de 35 %.
« European Journal of Neurology », 19, pp. 616-624, avril 2012.
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