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Pat La Fourmi

petites misères, petits bonheurs, incertitudes et espoirs d’une SEP à vrai… undefined

Aux jours les jours, je vous raconterai l'apprivoisement de mon mal
la sclérose en plaques, mes craintes, mes espoirs, mes forces et mes faiblesses;
échangeons nos errances, dialoguons, car à douleurs partagées, douleurs diminuées...
Profil Facebook de Pat La Fourmi
Dimanche 5 juillet 2009

Et en plus, elle est belle!



On connaissait déjà les Porsche obèses, les Audi A6 transpercées d’un chêne centenaire et les Art Cars tendance Pop Art : la descendance de ces dernières prend la forme d’une Bentley Continental, à l’occasion d’une exposition berlinoise.

La dernière « victime » du délire de l’artiste est une anglaise, affublée d’une teinte bleue… fleurie. Selon les mots de Romero Britto, son auteur, la Bentley Continental est « la voiture la plus élégante du monde. Son design est une excellente base de départ ».

Exposée du 10 juillet au 6 septembre à l’exposition « Come to my World », l’œuvre a pris un étrange esprit néo-baba cool pour inspiration. Visiblement, l’homme avait à cœur de faire rire…


Tout un monde effectivement, mais pour une fois que le W12 s’attirera la sympathie du grand public, on ne peut que saluer la démarche.

Au terme de l’exposition, la Continental sera vendue aux enchères au profit d’une fondation de lutte contre la sclérose en plaques.

source: Sport-Prestige

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Manifestations, soutiens
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Dimanche 5 juillet 2009
J'ai cherché quelque chose d'un peu rafraîchissant à partager avec vous en ce dimanche ensoleillé...
Et ils me font trop rire, ces petits fruits! Il y a aussi une pub radio en ce moment sur Oasis sans sucre qui me fait hurler de rire mais je n'ai pas trouvé sur le net ;-(.....



La Source

Raggamufruits
 

"L'annibirthday"


"KARAOKE Mais où es-tu ? "


- Publié dans : N'importe quoi!
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Samedi 4 juillet 2009
Encore heureux qu'il est fait beau
et qu'la Marie-Joseph soit un bon bateau....



Lever 6 heures, à la fraîche...
Départ 7h 30:
- aller chercher le gars d'15 ans à la fête de fin de collège
à quelques dizaines de km en cambrousse
- récupérer un ado à la figure défaite qui me jure que, "non, non, il n'a pas sommeil"
- foncer à toute allure au lycée pour 'linscription en seconde qui ne dure que 3 heures ce matin
- faire la queue pour déposer le dossier
(heureusement complet grâce à ma prévoyance et mon attention de mère parfaite!)
- se diriger prestement vers le lieu de la bourse aux livres d'occasion
(on a 60 euros de chèque-livres pour les nouveaux livres,
mais en livres d'occasion, il y en a bien pour 100 euros!
 c'est cher la culture!!)

- réussir à trouver la seule personne qui vend exactement les livres dont on a besoin
(les "bonnes" langues vivantes et les "bonnes" options)
coup de chance! on trouve
- retourner à la maison pour coucher le môme....qui n'est toujours pas fatigué ?!...
(mais qui s'endort en sursaut en moins de 5 minutes sur le canapé du salon....)
- partir faire les courses du week-end
- faire la queue car je n'ose toujours pas sortir ma carte de priorité
(en plus le couple devant moi devait bien cumuler 200 ans à eux-deux....)
- repartir commander les livres neufs avant les vacances et la presse de la rentrée
- emmener les enfants à leur RV ophtalmo pris il y a presqu'un an
(et à ne pas oublier, sinon, elle nous raye de ses clients!)
- s'apercevoir qu'en 5 ans sans RV ophtalmo, mes deux enfants sont devenus myopes
- passer chez l'opticien pour choisir des lunettes avec ma fille
(le gars peut encore s'en passer, à sa grande joie!)
- rentrer faire à manger

.......et....

- aller faire la sieste, je crois!


bon d'accord, j'ai un peu triché, l'ophtalmo, c'était hier, mais le reste, j'vous jure que c'est vrai, c'était ce matin.....

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Aux jours, les jours
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Samedi 4 juillet 2009

Avec sa nouvelle IRM, le centre hospitalier soigne son image


 Le nouvel appareil est opérationnel depuis mardi. Le nouvel appareil est opérationnel depuis mardi.

Le centre hospitalier de Valenciennes possède un nouvel outil pour l'examen par résonance magnétique, appelé l'IRM 3 Tesla. Cette machine performante, mise en service en début de semaine, est la première de ce type installée dans la région. Elle permet un examen radiologique encore plus approfondi, donc plus précis, et un meilleur diagnostic pour le patient.

 


Les plateaux techniques du nouveau centre hospitalier ne cessent d'évoluer à grande vitesse et s'équipent des outils les plus modernes. Le dernier né est l'IRM 3 Tesla - le tesla étant l'unité de puissance du champ magnétique. Un beau bébé de treize tonnes arrivé à Valenciennes mi-juin et opérationnel depuis le début de la semaine. Trois autorisations avaient été accordées dans le Nord - Pas-de-Calais début 2008 pour équiper les grands établissements de soins : une première au CHRU de Lille (pour le service neuroradiologie), une deuxième au centre Oscar-Lambret et une dernière à l'hôpital de Valenciennes, qui est le premier à faire fonctionner cette machine dotée d'une technique de pointe. Vingt patients ont déjà « bénéficié » de ses services. L'installation des deux autres devrait suivre rapidement dans les unités lilloises. L'arrivée de ce nouvel outil, plus moderne, plus performant et très pointu en termes d'imagerie, est une petite révolution dans le monde médical. Jusqu'à présent, à Valenciennes, les examens étaient faits sur deux IRM 1,5 tesla, des équipements déjà performants. « L'IRM 3 T va apporter une qualité d'image encore plus précise », explique le responsable du pôle imagerie médicale, le Dr Dobbelaere. Une image plus précise, et des résultats, par conséquent, affinés. « Ça va permettre d'améliorer le diagnostic effectivement et de mieux définir les lésions , confirme le spécialiste. Des tumeurs de moins de 2 mm pourront être vues. » L'IRM sera utilisée dans tous les secteurs : la neurologie (la « 3T » sera un outil de choix pour la future unité de neurochirurgie crânienne du CHV), la pathologie inflammatoire (la sclérose en plaques particulièrement) et les maladies dégénératives.

De 14 000 patients par an sur les deux machines (60 % en neurologie, 20 % en pathologie osseuse, 5 % en pédiatrie et le reste en radiologie abdominale), le centre hospitalier passera à 20 000. Les délais d'attente pour un examen d'imagerie, qui sont de deux mois actuellement - hors urgences bien sûr - devraient diminuer. Des études montrent que cet équipement nouvelle génération pourrait servir également pour l'imagerie cardio-vasculaire - « l'IRM est le seul examen capable de visualiser précisément l'infarctus du myocarde », rappelle le Dr Dobbelaere - et qu'il est le plus performant pour le suivi du cancer du sein. •

source SP La Voix du Nord

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Jours d'exam
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Vendredi 3 juillet 2009
Vous voulez mettre à l'épreuve votre anglais scolaire?
Cette demande est pour vous!



Madame, Monsieur,

 

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques représente la France à la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques (MSIF) et à ce titre, elle est sollicitée environ chaque trimestre pour remplir une étude en ligne, destinée à être publiée dans la revue «MS in Focus».

Nous faisons donc appel aux personnes qui voudraient donner un peu de leur temps, en moyenne 5 à 10 minutes, à notre Association pour répondre à cette demande. Nous nous adressons aux personnes parlant anglais, ou au moins le lisant.

Pour pouvoir avoir une idée du contenu de cette étude, nous vous invitons à aller sur notre site et ouvrir les revues « MS in focus » n°4 page 25 et n°5 page 22, situées dans les brèves, sur la page d’accueil de notre site.

 

La première Journée Mondiale de la SEP est déjà un succès avec plus de 20 000 personnes qui se sont inscrites sur Face Book ou sur le site http://www.worldmsday.org/map/register ainsi que 220 évènements organisés dans 67 pays spécialement à cette occasion. La préparation de la Journée Mondiale 2010 est en cours, elle aura lieu le 26 mai et, dans les pays francophones, s'étendra jusqu'au 30 mai 2010.

 

Pouvez-vous si vous ne l'avez pas déjà fait vous inscrire et inciter votre entourage à s'inscrire sur http://www.worldmsday.org/map/register

afin d'accroître l'audience de cette première Journée 2009.

 

Nous vous remercions par avance de votre réponse.

Bien cordialement.

 

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Manifestations, soutiens
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Jeudi 2 juillet 2009
Damned, celà fait plus de 15 jours que je n'ai pas fait le point de mes injections de Rebif 22?!.....
Mais où ai-je la tête?
Dnc forcément je ne me souviens plus...de rien, j'essaie quand même de respecter l'association jour/partie du corps mais je lance la fléchette un peu au hasard sur la cible en tentant toujours d'éviter les plaques (de psoriasis!!)

Gauche, ou droite, je choisis le côté le moins rouge dans l'instant...
Pour l'heure, ça dépend un peu de la chaîne de TV que je regarde, parce que maintenant qu'il n'y a plus de pub sur france TV ça retarde l'heure!!! J'te jure, y pensent pas à tout avant de prendre ce genre de décision?!....

Et pour tout dire, j'en ai un peu (euphémisme?) marre!


- dimanche 14:
  fesse
- mardi 16:
ventre
- jeudi 18:

cuisse .
- dimanche 21:
fesse
- mardi 23:
  22h30 ventre
- jeudi 25:

  cuisse
- dimanche 28:
  fesse
- mardi 30:
ventre
Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Pik à SEP
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Mercredi 1 juillet 2009
Une émission de 52 minutes sur la sclérose en plaques
diffusée le 5 juin dernier sur France 3 Corse


Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Liens divers sur la SEP
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Mercredi 1 juillet 2009
UCB et Biogen Idec mettent un terme à l'essai clinique de Phase II de CDP323
La première analyse d'efficacité intermédiaire n'a pas démontré des avantages cliniques significatifs pour les patients.
 
Bruxelles (Belgique), le 30 juin 2009 - communiqué de presse, information réglementée -

 
UCB et Biogen Idec annoncent leur décision d'interrompre l'essai clinique de Phase II de CDP323 dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) rémittente.
La première analyse d'efficacité intermédiaire a démontré que CDP323 n'a pas eu l'effet escompté après une période de traitement de six mois en comparaison au placebo auprès des patients inclus dans cet essai clinique.
Aucun cas de leuco-encéphalopathie multifocale progressive n'a été observé.


CDP323 est une petite molécule active oralement qui est un antagoniste de l'intégrine alpha-4 ; elle était en développement chez UCB et Biogen Idec dans le traitement de la SEP rémittente.

source: Euronext
Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Eh! tu m'traites, toi?!
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Mardi 30 juin 2009
Cette chaleur est vraiment insupportable.
Réveil des douleurs, des paresthésies, fatigue intensifiée, malaises....

Vivement l'hiver!

Heureusement j'habite une vieille maison avec des murs très épais et de toutes petites fenêtres....Je ne mets pas le nez dehors après 9h et avant 22h.

 C'est vraiment dommage quand on a un si grand jardin, mais même l'ombre de mon tilleul n'y suffit plus.

En bas, dans la maison, il fait frais, mais alors, dans les chambres, sous les combles, c'est la fournaise.
La nuit, même la fenêtre grande ouverte (avec les cris des grenouilles en prime!!), l'air est toujours aussi chaud et pesant , et bien sûr le sommeil ne vient pas.

A deux heures du matin, n'y tenant plus, j'ai foncé prendre une douche froide puis j'ai imbibé une grande serviette de toilette d'eau fraîche.
De retour dans le lit, j'ai délicatement déposé cette serviette humide sur mon corps endolori (c'est beau, non? on dirait de la poésie....), ce n'est qu'ainsi que j'ai réussi à m'endormir pour quelques courtes heures!

Z'avez des trucs, vous?
Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Aux jours, les jours
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Lundi 29 juin 2009

Sclérose en plaques : une bataille de tous les jours

En attendant la construction et la mise aux normes de son appartement, Servanne Gardin vit chez ses parents, dans le quartier de Bellevue.Quand cela ne va pas, c'est sa maman, en retraite, qui s'occupe d'elle. En attendant la construction et la mise aux normes de son appartement, Servanne Gardin vit chez ses parents, dans le quartier de Bellevue.Quand cela ne va pas, c'est sa maman, en retraite, qui s'occupe d'elle.

A 38 ans, Servanne Gardin apprend sa sclérose en plaques. Tout s'écroule pour elle. Son travail, son moral,son physique... Depuis, elle essaie de vivre avec sa maladie. Difficilement.

Témoignage.

Entre guillemets

« Le diagnostic est tombé en octobre 2007. J'avais une sclérose en plaques. J'ai pu enfin mettre un nom sur toutes ces douleurs aux jambes que j'éprouvais depuis longtemps, ces fourmillements, cette fatigue, ces dépressions régulières. Un matin, plusieurs semaines avant, je n'ai plus senti mes jambes. Aux urgences, un neurologue m'a fait passer plusieurs examens : IRM, ponction lombaire... jusqu'au verdict, que je n'ai toujours pas accepté.

Je ne suis plus utile à rien. Je suis handicapée à 79 %. Je ne travaille pas, alors que je venais de réussir mon concours d'entrée dans la police municipale. Je ne peux plus faire de sport, alors que je courrais, nageais... J'ai perdu 14 kg. Je n'aurai non plus jamais d'enfants. Et rencontrer quelqu'un n'est pas évident avec ma maladie.

Comment vivre cela à 40 ans ? Aujourd'hui, je suis suivi par un neurologue et un kiné, mais aussi un psychiatre, qui m'aide à faire le deuil de l'avant-après maladie. Et puis il y a le regard des autres. Un jour, tout va bien, je marche comme tout le monde. Un autre jour, je me déplace en béquille ou en fauteuil. Les gens ne comprennent pas. À la maison, j'ai un déambulateur, un tripode et mes cannes, que j'utilise rarement à l'extérieur pour éviter les commentaires.

La sclérose en plaques évolue différemment selon les gens. La mienne est rémittente, marquée par des poussées sans séquelles puis d'autres avec séquelles. Je prends des médicaments anti-douleurs et d'autres pour ralentir les poussées. Et en juillet, je pars en centre de rééducation pour un mois, afin d'apprendre à gérer ma douleur, à ne pas mettre mon corps en danger...

Mais en plus de la maladie, il faut gérer tous les problèmes administratifs. Un vrai parcours du combattant. Je vis en ce moment chez mes parents car mon appartement n'est plus adapté. Mais ce n'est une vie non plus pour ma mère. À 70 ans, s'occuper d'une personne malade... Elle ne mérite pas cela. Avec son aide, je suis en train d'acheter un appartement neuf, à Bellevue, un deuxième étage avec ascenseur, mais il doit être mis aux normes. J'aimerai aussi obtenir le garage réservé aux personnes handicapées, plus large, mais le souci est qu'il ne correspond pas à mon futur appartement.

Avec tout ce parcours, je veux maintenant aider les autres. Depuis quelques jours, je suis correspondante pour l'Association française des sclérosés en plaques en Ille-et-Vilaine, avec Catherine Gaugain. Notre mission est de soutenir les malades, de leur apporter une écoute, un soutien moral, ainsi que de les informer et de les orienter dans leurs démarches administratives. Je ne saurai jamais pourquoi j'ai cette maladie, car les causes restent méconnues. Certains parlent de génétique, d'autres du vaccin contre l'hépatite B... Mais je sais que je n'en guérirai pas. Seuls des traitements ralentissent son évolution. Alors l'avenir me fait peur... »

Communauté : Sclérose en plaques - Publié dans : Liens divers sur la SEP
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