Séverine COLINET, sociologue, soutiendra sa thèse "l'implication associative et le travail biographique des personnes atteintes de sclérose en plaques" le 1er
décembre 2009.
Elle en a parlé dans l'émission radio qui a été diffusée samedi 7 novembre 2009 à 9h00 sur Vivre.fm : 93.9
Je ne le savais pas avant, sinon j'aurais bien sûr écouté!!
J'espère que ce sera accessible sur les archives de Vivre FM d'ici demain ou lundi?...
09h07 - Science et conscience (par Jean- Louis Faure – Pour mieux connaître et comprendre le handicap, un parcours à travers la médecine, la sociologie,
la statistique, la psychologie, la philosophie, dans un permanent souci de confrontation à l’ éthique).
Séverine COLINET, sociologue, nous présente une recherche qui constitue un bon exemple du processus de reconstruction identitaire des personnes atteintes de maladies invalidantes évolutives.
Plus précisément, sa thèse porte sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et s'attache à étudier comment, sous les coups de cette maladie neurologique, elles se reconstruisent une
vie, notamment en s'impliquant dans les associations de malades. Cette approche sociologique d'une maladie au long cours, plus souvent appréhendée sous l'angle médical, fournit des éléments de
compréhension généralisables à d'autres pathologies ou handicaps.
L'idée de base est que cette reconstruction de la vie, ce "travail biographique" pour reprendre l'un des concepts utilisés, se réalise à travers les interactions sociales, dont l'"implication
associative", second concept, est l'une des formes. Partant d'enquêtes auprès de personnes atteintes de scléroses en plaques, Séverine COLINET analyse les différents niveaux d'implication dans
les associations de malades et en explicite les effets sur la vie de ces personnes. On découvre par exemple que ces associations sont des lieux d'éducation thérapeutique qui concurrencent
l'hôpital. Cette implication dans les associations de malades se combine à d'autres formes d'interactions sociales, dans d'autres types d'associations, dans des syndicats, dans la vie
professionnelle, mais les limitations inhérentes à la maladie conduisent les personnes atteintes à "sélectionner leur combat".
Bien trop souvent encore, les femmes à mobilité réduite n'ont pas droit à la coquetterie, ni à recevoir des renseignements de cet ordre lors des entretiens
médicaux. Pourtant. Toutes sont femmes.
Plus globalement :
SEPanouir en "deux mots"...
Un Espoir d'abord, un projet ensuite...
Une route maintenant ! Celle d'une association venant en Aide aux Jeunes Personnes atteintes de maladies invalidantes et/ou isolantes, sans restrictions de type ni
de degrés d'atteintes.
Juste une limite forcée ciblant l'âge afin de ne pas se trouver face à l'ingérable d'un trop grand nombre, et ainsi, négliger le moindre, le possible !
Tenter ensemble de nous soutenir, puis d'apporter les solutions possibles à toute jeune personne qui au carrefour de sa vie [emploi, famille, foyer] devra adapter des situations qui ne le sont pas
toujours aisément...
Ce n'est pas parce que les gens nous pensent différentes, immobiles, grabataires, mourantes, ou encore négligées que nous devons l'être.
Et si votre neuro doute de vous parce que vous continuez à vivre, que vous respirez la Vie, arrêtez de vous justifier : changer de neuro !
De mêmes que ces hommes dont j'ai souvent recueilli le témoignage : persuadés que parce que "différente", vous n'aviez pas le choix, qu'aucun effort n'était requis, et qu'ainsi, dans un fauteuil,
vous ne partirez jamais...
Ne vous en laissez jamais convaincre. Certaines "wheelys" sont plus actives et féminines que certaines "valides".
Soyez libres, légères, puis dignes. Surtout.
Soyez vous... Libre d'être vous, debout ou en fauteuil.
Ne vous cachez plus. Mais les détails viendront... Et nous avancerons !
Importance de la préparation par le repos et la cryothérapie avant l'effort, et de la récupération par le repos après l'effort. Eviter les pratiques dans une ambiance
chaude ou en plein soleil.
Activité physique aérobie pour forme fruste de sclérose en plaques : vélo, marche, escaliers, Stepper, Jogging, Wii Fit step aérobic, etc...
But : lutter contre le déconditionnement à l'effort + remise en forme.
Regroupement SEP, je vous en ai déjà parlé, ce site est vraiment très
intéressant et fourni!
Il propose là une aide pour discuter du choix du traitement avec, entre autres, des guides à remplir pour amener à la consultation avec le neurologue! Super!
Faire le choix approprié
Commencer une thérapie modificatrice de la maladie est une étape importante de la prise en charge de la SEP. Puisqu'il faut prendre ces médicaments pendant
longtemps, il est important de comprendre le rôle de la thérapie modificatrice de la maladie dans le cadre de votre plan de thérapie global contre la SEP.
Soyez préparé lorsque vous rencontrez votre neurologue; ainsi, vous connaîtrez les avantages et les obstacles qui peuvent nuire à votre plan de traitement.
Il se peut que vous vouliez lui poser les questions suivantes :
Comment ce médicament m'aidera-t-il à contrôler les symptômes de la SEP?
Ce traitement modifiera-t-il l’évolution naturelle de la maladie?
Ce médicament m'aidera-t-il à maintenir mes capacités physiques et cognitives? c.-à-d. ralentir la progression de l'incapacité
Pendant combien de temps devrai-je le prendre?
Comment est-il administré? Y a-t-il des auto-injecteurs pour ce médicament?
Les injections sont-elles difficiles et, si oui, dans quelle mesure? Pourrai-je le faire chez moi?
Quel est l'horaire d'injection de ce médicament?
À quelle fréquence devrai-je le prendre?
Quels sont les résultats auxquels je peux m'attendre?
Quand puis-je entrevoir des résultats?
Quels effets secondaires puis-je subir?
Que dois-je faire s'il y a des effets secondaires?
Comment le médicament sera-t-il suivi?
Ce médicament est-il sécuritaire?
Le prendre pose-t-il des risques?
Où puis-je en apprendre davantage sur ce traitement?
Pour vous aider à parler à votre neurologue sur vos options de traitement, utilisez un des Guides de discussion avec le médecin suivants. Imprimez tout simplement
la page, remplissez-la et apportez-la lorsque vous visitez votre neurologue.
Le Lions club Perpignan Méditerranée Orientale organise un dîner-échanges sur le thème de la sclérose en plaque le lundi 16 novembre
à 19 h 45 à La Villa Duflot à Perpignan (66).
A cette occasion Cécile Hernandez-Cervellon, administrateur de l'association de recherche sur la sclérose en
plaque (ARSEP), touchée elle-même par cette maladie, viendra témoigner sur cette maladie dégénérative grave du système nerveux central. Auteur de
deux ouvrages sur ce sujet, elle les dédicacera lors de cette soirée.
Les bénéfices de cette action seront reversés à l'ARSEP.
Dîner avec apéritif au tarif de 35 euros.
Les chèques sont à retourner avant le 11 novembre à l'ordre du "Lions club Perpignan Méditerranée Orientale" à Mme Catherine Malavergne 39, avenue de Cabestany 66570 Saint-Nazaire.
Vous pouvez contacter Patricia Vedrenne au 06 70 27 90 02 ou par mail : patricia-vedrenne@wanadoo.fr
Sur le site "Patient citoyen et Rééducation", on apprend que le gouvernement, de par un faisceau de mesures et
de lois, met en place une médecine totalement déremboursée de l'assurance-maladie.
A des fins purement comptables, le ministère de la santé, la haute autorité de santé (H.A.S) et l'Union Nationale des Caisses d'Assurances Maladie (UNCAM) ont
convenu ensemble, contre l'intérêt des patients, de la mise en place de six premiers référentiels par pathologie, sorte de quotas par personne et par maladie.
D'autres vont suivre.
Les six articles suivants vous présentent les pathologies concernées par ces six premiers référentiels.
Déjà des référentiels sont prévus pour les prothèses de hanche, du genou, l'entorse de cheville, la coiffe des rotateurs, l'opération du canal carpien.....
Y en aura-t-il aussi pour nous??
Vous pouvez également répondre à cette enquête publique des masseurs-kinésithérapeutes auprès des patients
Patient occasionnel ou habitué des cabinets de kinésithérapie, KinéSkud.fr organise un grand sondage
national afin de mieux vous connaître et définir ensemble vos souhaits et vos goûts. En ce sens, merci de prendre quelques instants afin de nous permettre de recueillir votre avis.
Une réunion autour de la sclérose en plaques aura lieu le samedi 14 novembre 2009, à 15 heures, à la salle Sainte-Anne à l'hôpital de Mende
(Lozère).
À l'ordre du jour :
- compte-rendu de la journée sur le stand du Forum des associations du 12 septembre
- mise en place du calendrier pour l'année 2010 avec les thèmes des réunions à venir, les intervenants, le groupe de parole, le projet de sorties, etc. Renseignements auprès de M. Lachatre, délégué
NAFSEP de la Lozère (tél : 09 79 63 32 56).
Atteint de sclérose en plaques,
Marcel a besoin de sa femme Doris comme aidante naturelle. (Photo : Roger Lacoste)
Un jour il était routier, le lendemain il se déplaçait en chaise roulante. Il y a 20 ans, la sclérose en plaques frappait durement Marcel et sa vie était changée à
jamais.
La vie de sa femme, Doris , a également changé à jamais. Marcel est devenu un aidé naturel, tandis que Doris est devenu son aidante.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dégénérative grave et imprévisible. Elle affecte la vue, l’ouïe, la mémoire, l’équilibre et la mobilité. Ses effets physiques, émotionnels et
financiers durent toute la vie. Un remède aurait été découvert dernièrement, mais ne serait qu'applicable à ceux qui viennent de contracter la maladie. (??? je m'interroge sur ce que le journaliste a réellement compris???)
À 63 ans, il n'y visiblement pas de solution magique à la situation de Marcel . Sa femme et lui continuent de vivre et se comptent chanceux. Même s'il est paralysé en bas de la ceinture et qu'il
a de moins en moins de dextérité et de force dans les bras, il peut continuer à vivre.
« Je me compte chanceux. Dans 99,9 % des couples où la sclérose en plaques apparait, le conjoint disparait. Personne ne veut vivre avec cette maladie. Ce n'est pas tout le monde qui a la
chance que j'ai», constate Marcel, dont la maison est complètement adaptée pour se déplacer en chaise roulante.
Sa femme, qui travaille à temps plein, s'occupe de lui le soir. Désormais, les transferts d'une chaise à l'autre ou de sa chaise à son lit sont devenus difficiles et Marcel a besoin d'aide.
Pendant le dîner, un aidant naturel du CLSC vient passer trois heures en sa compagnie pour l'aider à manger.
« Avec la sclérose en plaques, on vit au jour le jour, avoue Marcel. Et certains jours, on vit une heure à la fois. Mes forces diminuent quotidiennement et j'ai besoin de plus en plus
d'aide. Mais je parle encore très bien et j'ai le haut de mon corps. »
Un matin, Marcel peut être en bon état, et le lendemain se demander s'il aura la force de continuer. La sclérose en plaques est très difficile à vivre. On ne sait jamais à quoi s'attendre de
cette maladie. Marcel a déjà perdu l'usage de son bras droit pendant deux mois, pour ensuite le retrouver. Même chose avec un œil. Ses jambes sont spastiques, ses muscles peuvent à tout moment se
contracter et se décontracter d'une façon incontrôlable.
Bien que Doris et Marcel aient deux enfants et plusieurs petits-enfants, ils vivent à trois dans leur demeure.
« On vit vraiment à trois : moi, lui et la maladie. Et la maladie prend une très grande place dans nos vies. On passe beaucoup de nuits blanches et c'est
parfois bien dur pour le moral. On ne s'y fait pas, on apprend à vivre avec », explique Doris.
Cette dernière l'a aussi difficile que son mari. Elle doit être à l'affût à tout moment. Le cellulaire est toujours ouvert lorsqu'elle travaille ou s'absente occasionnellement.
Rares sont les moments où elle peut relaxer, car après ses 40 heures de travail, elle devient aidante. Quelques heures par mois un soir de semaine, elle obtient un répit du Regroupement des aidants
naturels du comté de L'Assomption (RANCA), qui lui permet de souffler un peu, et de se libérer les esprits.
Perpignan. Sclérose en plaques : une délégation dans les P.-O.
L'AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) vous présente le nouveau correspondant des Pyrénées Orientales. Les correspondants de la NAFSEP ont pour
mission de soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques, de leur apporter une écoute, un soutien moral, ainsi que de les informer et de les orienter dans leurs démarches administratives.
Ils mènent régulièrement des actions au plan local, par le biais de rencontres amicales, de réunions d'information, de groupes de paroles et de manifestations de collectes de fonds.
Vous pouvez contacter M. André Lambert, 4, placette du Clair Matin, 66240 Saint-Estève, téléphone 04 68 92 64 79 – E. mail :andre.lambert@nafsep.org
Moi, perso, je ne regarde pas "Plus Belle la VIe" sur France 3, il faut dire que c'est à la même heure que Le Grand journal de Canal
Plus vers lequel j'ai plus tendance à me tourner!!
Parlons donc un peu d'Agathe:
Et voilà-t-y pas qu'on apprend hier qu'Agathe est malade:(Le
Post):
SANTE : Agathe en danger ?
Agathe a fait deux malaises vendredi, ce qui l'a décidée à aller voir Guillaume, elle doit passer un scanner, a-t-elle quelque chose de grave ? En tout cas, Maxime n'est pas trés attentionné. Elle
a refait un malaise devant lui, mais Maxime a cru que c'était faux car quelques secondes avant, elle lui avait demandé de reprendre le travail, il a pensé que c'était pour le convaincre.
En effet il semblerait bien que, dans les épisodes des mois prochains, Agathe va être diagnostiquée de la sclérose en plaques!!
Vous vous rendez compte, quelle horreur!( NewsNours)
En même temps, il semblerait qu'elle ait déjà beaucoup souffert, la pôv'(site Plus Belle La Vie) Agathe a suivi le douloureux parcours de nombreuses jeunes
femmes toxicos. Tombée dans la drogue à 19 ans, elle s’est brouillée avec sa famille et tous ceux qui auraient pu l’aider. De plus en plus accroc, elle a fini par subir le joug de ses dealers et,
pour pouvoir se payer sa dose quotidienne, a commencé à se prostituer.
A 35 ans, son visage d’ange est déjà un peu usé par la vie. Mais elle a décidé de se battre ! Au prix d’efforts surhumains, elle a réussi à se désintoxiquer. Et elle a quitté Paris pour fuir son
mac, emportant avec elle toutes ses économies…
Malheureusement, Agathe n’avait pas de quoi s’échapper bien loin. Elle échoue à Marseille, à bout de forces, et sans perspectives d’avenir. Quand Léo, Rudy et Mirta la rencontrent, elle est
complètement perdue et vit avec la peur au ventre que son mac retrouve sa trace…
Mais elle ne demande qu’un signe du destin pour pouvoir croire à nouveau en la vie… Du moins, est-ce ainsi qu’elle se présente… Mais peut-être a-t-elle un but secret ?
Bon, trêve de plaisanterie....
Si jamais quelqu'un d'entre vous regarde et se charge de suivre l'affaire pour nous raconter comment la maladie sera traitée.....
Y a des volontaires?
Guide de discussion avec le médecin : diagnostic de SEP récent ou de SEP
possible
Agathe a suivi le douloureux parcours de nombreuses jeunes
femmes toxicos. Tombée dans la drogue à 19 ans, elle s’est brouillée avec sa famille et tous ceux qui auraient pu l’aider. De plus en plus accroc, elle a fini par subir le joug de ses dealers et,
pour pouvoir se payer sa dose quotidienne, a commencé à se prostituer.
Vous avez dit: